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#1 10-10-2015 14:11:47

rose
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-03-2015
Messages: 4

Arrêt du traitement Rituximab

Bonjour,

Est ce que certains d'entre vous ont vu leurs protocoles arrêtés à cause des effets secondaires du Rituximab?

Traitée depuis l'année dernière pour un lymphome folliculaire, j'ai eu 6 traitement R Chop et je suis sous Rituximab (protocole relevance, bras R Chop).
J'ai des douleurs très importantes dans le dos, les épaules, les genoux... et ces douleurs sont très augmentées dès le moindre effort physique. Je suis sous morphine en permanence.
Je signale ces douleurs à chaque visite, et on m'a dit que c'était hormonal, lié au manque d'activité mais en aucun cas lié aux traitements reçus. Le médecin vu lors de ma dernière injection m'a dit qu'il avait suivi plus de 1000 patientes sous rituximab et que j'étais la seule à me plaindre...

Puis changement radical d'avis, le chef de service contacté par mon généraliste souhaite arrêter les injections de  rituximab qui sont à l'origine de ces douleurs d'après lui. Le bénéfice du traitement au rituximab (rallonger la rémission) serait minime et ne justifie pas les effets secondaires importants.

Je me pose beaucoup de question sur ce changement radical de position  (en 48 heures!) concernant les effets secondaires du rituximab.

J'ai rendez vous bientôt avec ce médecin pour discuter et signer les documents relatifs à ma sortie de protocole.

Est ce que cette situation est déjà arrivée à certains d'entre vous?
J'ai lu beaucoup de témoignage sur les douleurs liées aux traitements (rituximab ou pas) mais je ne pense pas avoir vu d'arrêt de protocoles à cause de cela.

Je suis preneuse de vos avis et expériences!

Amicalement,

Rose


Lymphome folliculaire grade 1-2  stade  4

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#2 10-10-2015 22:58:58

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Arrêt du traitement Rituximab

Bonsoir Rose.
J'ai eu pas mal d'effets secondaires du au Rituximab , des douleurs osseuses invalidantes mais l'onco n'avait pas pris la décision de changer le protocole.
Ceci dit, aujourd'hui je suis alitée pour minimum 3 mois du à une fracture d'une vertèbre en loupant la dernière marche de l'escalier chez moi !
En fait, le chir traumato qui m'a pris en charge lors de mon accident m'annonce que le Rituximab fragilise les os et que cette fragilité a contribué largement à ma fracture , vu la hauteur de la marche ratée je n'aurais jamais eu une telle rupture osseuse !!!
je trouve dommage que cette info ne m'a pas été donnée plus tôt apres mes chimios , j'aurais sûrement pris en prévention un traitement pour renforcer mon squelette !
Depuis 21 jours mon corps est enfermé dans une coquille et ce jusqu'à fin décembre si je recalcifie bien puis rééducation .
Franchement je n'avais pas besoin de ça apres tout ce que j'ai pu subir...
Tu as raison de te poser toutes ces questions on en pose jamais assez, j'espère surtout que tu auras des réponses satisfaisantes et que tes douleurs s'estomperont.
Amitiés


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

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