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#1 10-10-2015 18:42:08

le chat
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Date d'inscription: 10-10-2015
Messages: 9

(besoin de) Temoignage sur le Beacopp et Fissure "nouveau venu"

Bonjour,

Suite à une écho thoracique et quelques gênes musculaires lors de séance de sport au pectoral droit on m'a diagnostiqué un Lymphome H de stade 4.

Tout s'est accéléré avec TEP Scan, biopsie, pose du port a cath et début de la chimio... tout ça en 20 jours de temps.

Traitement initial 6 Beacopp escaladé.

Aujourd'hui j'ai fait 3 cures de Beacopp qui ne se sont pas très bien passées hormis la 1ère.

Voici mes principaux symptômes :
- Envie maxi ultra fréquente d'uriner pendant le passage de la chimio pendant les 3 jours d'hospi" toutes les 10 mn" et vous?
- Fatigue ++ quelques jours suivant la chimio
- Quelques douleurs osseuses
- Troubles digestifs variés...
- Perte -10 kg

Pour tous ces petits désagréments parfois pénible je ne me plains pas trop et je pense ne pas être trop mal loti.

Par contre dès la 2ème cure j'ai eu l'apparition de quelques saignements et douleurs après chaque passage aux toilettes "à la selle".
Au départ je penchais pour des hémorroïdes que je traitais avec de multiples crèmes.
1ère hospit pour aplasie fébrile à la suite de cette deuxième cure.
Antibio et douleur anale au rdv.

Pour la 3ème cure, les douleurs n'ont fait que d'augmenter avec une nouvelle aplasie fébrile et donc nouvelle hospitalisation avec fièvre à plus de 39°.
Malgré les antibio la fièvre n'a pas baissé... "plus la force de me battre".....transfusion + cortisone et là tout rentre dans l'ordre, j'insiste pour voir  un gastro et on me fait une coloscopie.. Résultats négatifs d'après mes médecins malgré un anus abimé et des fortes douleurs.

Je décide de prendre un Rdv avec mon Hémato pour lui faire part de ma fatigue générale  et lui demande de changer mon traitement que j'estime trop fort car je ne pense pas être capable de passer une cure supplémentaire de Beacopp sans risque de décès.

Il accepte car mon dernier Tep montre une rémission quasi totale sauf une brillance sur la poitrine qu'il estime ne pas être du lymphome " avez vous déjà brillé sans que cela soit cancéreux?"
Il m'a laissé 14 jours de repos avant d'attaquer un nouveau protocole ABVD " suis ravi"
Pendant ces jours je me retape doucement mais j ai toujours mes pb de transit et quelques douleurs anales.
Je prends donc rdv avec un gastro de ville, qui avec une simple auscultation, me trouve une fissure!!!!!!
Bravo pour l'équipe qui m'a fait subir une anesthésie générale et de multiples examens dans cette partie que l'on souhaite garder pour soi!!
Voilà donc pourquoi j'ai beaucoup souffert et peut-être la cause d'infection qui m'a value ces 2 hospits pour fièvre lors de mes aplasies.

Aujourd'hui je suis à 3 jours d'attaquer ma nouvelle chimio (ABVD) avec cette fissure et j'ai peur d'aggraver tout ça et de repartir pour les mêmes raisons en hospitalisation lors de l'aplasie post chimio.

Quelqu'un a t'il eu une fissure pendant son traitement???? avez-vous du stopper votre chimio et être opéré?

Je suis suivi à xxxxxxxx et ma prise en charge est catastrophique "1 exemple parmi pleins d'autres de la coloscopie sans résultats malgré la fissure".

Bref j'ai besoin de témoignage sur l'ABVD et vos expériences.

Courage à tous et merci d'avance pour vos commentaires.


34 ans lymphome H stade 4 juillet 2015 Traitement  initial 6 Beacopp escalade :
RC casi complète(brillance au tep indéfini poitrine) a la fin de la 2ème cure
Changement de protocole pour ABVD a la fin de la 3ème Beacopp
1ère ABVD en cours prochain tep 10 novembre......

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#2 11-10-2015 12:13:08

Aurélie85
Membre
Lieu: Vendée
Date d'inscription: 10-09-2015
Messages: 70

Re: (besoin de) Temoignage sur le Beacopp et Fissure "nouveau venu"

Bonjour le chat,

Beaucoup de courage de ta part, une expérience vraiment difficile...

Je ne peux pas beaucoup t'aider car je suis nouvelle face à Hodgkin, je commence juste l'abvd, ma première chimio était jeudi. Je sais qu'on réagit tous différemment face à la chimio, mais pour moi l'abvd me fatigue juste un peu, à J2 j'avais des remontées gastriques désagréables et des courbatures douloureuses mais à J 3 c'était fini. Enfin ça me semble rien face à ce que tu as vécu avec Beacopp.

Pour tes autres questions, je laisse la place aux autres...

Bon courage !

Aurélie


Lymphome de Hodgkin stade 4 annoncé le 22/09/15
1ère chimio le 08/10/15
2 ABVD prévue puis tep scan pour savoir si l'ABVD est suffisant sinon passage BEACOPP.
RC après 2 cycles ABVD, on continue avec 6 autres cycles ABVD.

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#3 11-10-2015 13:20:40

Bedilu
Membre
Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 43

Re: (besoin de) Temoignage sur le Beacopp et Fissure "nouveau venu"

Bonjour le chat,

J'ai fait 2 cure d'ABVD moi aussi et 3 cure de Beacopp renforcé.
Alors je ne peux pas prévoir comment ton corp vas réagir mais en général l'ABVD et bien mieux supporté que le beacopp renforcé donc il ne devrait pas y avoir de gros soucie. Ce sont à peut près les mêmes produits mais en dose plus faible. Surveille toi, fait attention à ton alimentation et bois beaucoup pour évacuer les produits.

J'ai moi même eu une petite brillance qui ne ressemble pas à de la maladie car grâce à Dieu je suis actuellement en réponse complète.

J'espere avoir de bonne nouvelles te concernant sur tes cures d'ABVD.

Bon courage et tu sera désormais dans mes prières.

Clément

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#4 11-10-2015 13:49:17

le chat
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Date d'inscription: 10-10-2015
Messages: 9

Re: (besoin de) Temoignage sur le Beacopp et Fissure "nouveau venu"

Bonjour Aurélie,

Merci pour ta réponse et surtout bon courage à toi pour le début de ton traitement.
Pour moi la prise en charge de ton service hémato est un élément primordiale dans le traitement de cette saloperie et la présence des personnes que l'on aime même si on est parfois dessus de certain, par chance j'ai une femme extraordinaire qui m'accompagne et me porte de toutes ces forces dans les périodes difficiles.
je suis content de voir que pour l'instant ton traitement ABVD commence plutôt bien.

J'en profite pour te poser quelques questions sur ton protocole :
-Connais tu la pèriode la plus propice aux aplasie avec l ABVD? sur le Beacopp on estime que l'applaise arrive souvent après J8.
- As tu des injections de stimulants de moelle osseuse type Nivestim?

Bon je te dis m.... pour la suite de ta 1ère Chimio.

Si tu as besoin de parler ou autre n'hésite pas, nous sommes tous sur le chemin d'une longue bataille mais on oubli vite les moments difficiles de chaque étapes.

A bientôt )

Dernière modification par le chat (11-10-2015 13:58:50)


34 ans lymphome H stade 4 juillet 2015 Traitement  initial 6 Beacopp escalade :
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#5 11-10-2015 13:55:05

le chat
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Date d'inscription: 10-10-2015
Messages: 9

Re: (besoin de) Temoignage sur le Beacopp et Fissure "nouveau venu"

Bonjour Clément,

Merci pour ta participation et surtout félicitation pour ta réponse complète.
Puis je me permettre de te demander à quel stade tu étais et depuis quand tu es en RC.
J'en profite également pour savoir si tu as subi des aplasies sous ABVD qui ont nécessité des hospi?

Je donnerais des nouvelles sur mes début avec l'ABVD.

Merci à toi et je te souhaite que du bonheur pour les mois et années à venir.

Dernière modification par le chat (11-10-2015 13:55:56)


34 ans lymphome H stade 4 juillet 2015 Traitement  initial 6 Beacopp escalade :
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#6 11-10-2015 14:48:36

Aurélie85
Membre
Lieu: Vendée
Date d'inscription: 10-09-2015
Messages: 70

Re: (besoin de) Temoignage sur le Beacopp et Fissure "nouveau venu"

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"Bonjour Aurélie,


J'en profite pour te poser quelques questions sur ton protocole :
-Connais tu la pèriode la plus propice aux aplasie avec l ABVD? sur le Beacopp on estime que l'applaise arrive souvent après J8.
- As tu des injections de stimulants de moelle osseuse type Nivestim?


A bientôt )

Non je n'ai aucune idée de la période la plus propice à l'aplasie avec l'abvd...Je n'ai pas d'injections de stimulants car l'oncologue a dit que j'étais jeune et en "bonne santé", il pense que j'ai de la ressource à ce niveau là. On verra bien...

Bon dimanche ! Et merci pour tes encouragements.

Aurélie


Lymphome de Hodgkin stade 4 annoncé le 22/09/15
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RC après 2 cycles ABVD, on continue avec 6 autres cycles ABVD.

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#7 12-10-2015 10:23:42

Pierro25
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Date d'inscription: 24-08-2015
Messages: 66

Re: (besoin de) Temoignage sur le Beacopp et Fissure "nouveau venu"

et pour dire que le l'abvd est vraiment plus léger que le beacopp . Je n'ai pas perdu mes cheveux avec l'abvd alors que 1 semaine après le beacopp j'avais la boule à zéro lol


Pierre . Hodgkin stade IIB. 2 ABVD Réponse partielle, 2 BEACOPP escaladé , remission complète depuis le 14/10/2015
15 séances de radiothérapie

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#8 12-10-2015 10:29:20

Pierro25
Membre
Date d'inscription: 24-08-2015
Messages: 66

Re: (besoin de) Temoignage sur le Beacopp et Fissure "nouveau venu"

Salut le chat,

Moi j'ai eu 2 cure d'abvd et 2 cure de beacopp pour te prouver que nous sommes vraiment tous différents face aux traitements moi j'ai mieux supporter le beacopp que l'abvd , avec le beacopp j'ai eu aucun effet secondaire mis à part une aplasie de dingue pendant 3 jours .
Avec l'abvd sa c'est bien passer mais j'étais ko les deux jour après l'injection est des douleurs à l'estomac après je récupérais normal .
Pour l'aplasie tu verra elle est beaucoup moin forte qu'avec le beacopp vu que l'abvd est plus léger comme traitement elle arrive en général 1 semaine après ton injection


Pierre . Hodgkin stade IIB. 2 ABVD Réponse partielle, 2 BEACOPP escaladé , remission complète depuis le 14/10/2015
15 séances de radiothérapie

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#9 12-10-2015 14:01:41

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: (besoin de) Temoignage sur le Beacopp et Fissure "nouveau venu"

Bonjour le chat,

Pour te répondre, il n'y a pas d'aplasie avec l'ABVD, c'est une chimio dite modérée justement car elle n'a pas de grosse toxicité sur la moelle osseuse. (Le fait qu'elle soit dite modérée n'a aucun rapport avec l'intensité de ses effets secondaires, qui eux dépendent de chacun) Il se peut quand même, mais c'est rare, qu'une personne ait des aplasies en intercure, surtout si cette personne est déjà affaiblie par d'autres conditions ou antécédents médicaux. Mais dans ce cas il y a prescription de facteurs de croissance et tout roule ! Il se peut également qu'en intercure tu te retrouves brièvement avec des neutrophiles un peu bas, en-dessous du seuil minimum normal, ce n'est pas pour autant que ça indique une aplasie à proprement parler, car ça ne dure pas et ça descend rarement suffisamment bas. (Il y a aussi les monocytes qui se "transforment" et prennent la place des neutrophiles ensuite, bref, ton corps a ses ressources)

Concernant ses effets secondaires, il faut avoir fini tout un protocole pour pouvoir avoir le recul dessus. Il y a des séances qui se passent super bien avec des intercures sans aucun problème, et puis il y a des séances difficiles, avec des intercures moins supportables. Il n'y a pas de règle et c'est vraiment du hasard d'une séance à l'autre. Cela dit, l'impression générale (mais là encore ça peut varier) c'est que les effets se font de plus en plus lourds au fur et à mesure des cures qui passent. C'était aussi mon expérience. A partir de la 8ème, jusqu'à la 12ème et dernière, mon corps a eu énormément de mal à récupérer, et cette accumulation entraînait des effets beaucoup plus lourds. Je ne sais pas combien de cures tu vas avoir mais vu que tu es déjà en RC (et félicitations !!), je pense que ce sera 4 (x2 car une cure = 2 séances, donc 8) ? J'ai aussi fait une complication durant mes ABVD, une neuropathie plantaire, dommage des nerfs du pied, qui m'a empêchée de poser le pied entre la 5e et la 6e, et qui est moins intense aujourd'hui mais que je garderai à vie. Je continue de trouver que comparée à mes autres traitements, l'ABVD était très légère, mais ça n'en reste pas moins une chimio, d'ailleurs réputée plus émétisante que le BEACOPP et bien d'autres protocoles, et qu'il y aura forcément des effets sur le corps, même s'ils sont moins importants ou différents. Ce sera à toi de nous donner ton expérience et ta tolérance à cette chimio.

Pour le fait d'uriner toutes les 10 min en hospitalisation, c'est normal, c'est à cause de l'hydratation qu'on te passe, en plus des produits de chimio, et c'est fait exprès. C'est pour préserver tes veines et que tu élimines les produits donc tu plus tu vas aux toilettes, mieux c'est.

Enfin, j'ai déjà eu des fixations au TEP qui après double relecture et convocation en staff, ont été déclarées comme étant physiologiques et non cancéreuses, donc oui c'est tout à fait possible !

Voilà j'espère t'avoir bien répondu, n'hésite pas si tu as jamais la moindre question, le forum est là pour ça. Bon courage à toi !

Dernière modification par Larissa15 (12-10-2015 14:03:08)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#10 17-10-2015 21:28:07

le chat
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Re: (besoin de) Temoignage sur le Beacopp et Fissure "nouveau venu"

Salut Larissa,

Merci pour ta réponse, je viens d'attaquer ma première ABVD il y a 4 jours et pour le moment quelques nausées plus fréquentes  que sous le Beacopp et des picotements dans la bouche que je n'avais pas avant.
Bon toujours mes pb digestif et autres du a mes anciennes cures de Beacopp.

Mais dans l'ensemble pour ces 4 premiers jours je suis mieux que sous Beacopp et je me surprend à dormir comme une marmotte même la journée.

J'espère que la suite restera à l'image de ces 4 premiers jours.

LARISSA j'ai lu que tu avais vécu helas une rechute, peux tu me dire comment as tu gère cette nouvelle dont l on angoisse tous? Les protocoles qui suivent a la recchute sont ils vraiment lourds??

Pour ma part j'ai peur de ne pas avoir la force à résister a une éventuel rechute rapide apres une RC.

En tout cas bravo pour ton combat et merci pour tes réponses.

Sinon j'avais quelques questions sur l'alimentation, j'ai souvent des envies de Mac do ou autres... Mais Je n'ose pas céder a ces envies. Et vous ???
Allez courage à tous


34 ans lymphome H stade 4 juillet 2015 Traitement  initial 6 Beacopp escalade :
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#11 17-10-2015 21:31:57

le chat
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Re: (besoin de) Temoignage sur le Beacopp et Fissure "nouveau venu"

Salut Pierre,

Merci pour ta participation, pour ma part mes cheveux on commence à légèrement repousser durant la pose entre ma dernière cure de Beacopp et ma 1ère ABVD de mercredi, j'espère que ça continuera....
À suivre..

A bientôt )


34 ans lymphome H stade 4 juillet 2015 Traitement  initial 6 Beacopp escalade :
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#12 17-10-2015 22:39:34

JippieCo
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Re: (besoin de) Temoignage sur le Beacopp et Fissure "nouveau venu"

Bonjour Le Chat,

J'ai vraiment l'impression de me lire en toi , j'ai eu ce même problème de fissure au cours de mes cures de chimio ( 6 cures BEACOPPr)
J'ai moi aussi eu quelques saignements puis des douleurs a cet endroit , tout comme toi j'ai d'abord été traité pour des hémorroïdes puis mon médecin a pensé à des fissures. J'ai eu aussi un abcès sur la marge anale , la méga poisse car ça ne cicatrisait pas à cause des chimios et pour faire tenir un pansement à cet endroit la c'était presque mission impossible. Ce problème venait m’embêter une chimio sur 2 .... Mais j'ai traîné le "trou" que m'a laissé l’abcès presque jusqu’au bout. Par contre je n'ai passé aucun examens à ce niveau la et ça n'a gêné en rien pour les chimios !  Plus aucun problème depuis l'arrêt des traitements.

J'ai moi aussi demandé à avoir un protocole plus léger après mes 4 premières cures de BEACOPP renforcées , à l'annonce de ma rémission, mais pour un stade 4 il en était hors de question , j'ai suivit ce protocole jusqu'au bout même si j'ai cru que je n'y arriverai jamais. Je suis maintenant en rémission complète depuis presque 1 an.

Bon courage à toi pour tes dernières cures , ne lâche rien ça en vaut la peine smile


Coralie 23 ans , Hodgkin stade IV avec atteinte pulmonaire , 6 cures de BEACOPP Renforcé
Début chimio: Août 2014 - Fin chimio: décembre 2014 ( RC après 4 cures )
Dernier Tep Scan: Janvier 2015 - RC confirmée

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#13 18-10-2015 07:17:42

le chat
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Re: (besoin de) Temoignage sur le Beacopp et Fissure "nouveau venu"

Salut Jippie,

Merci pour ta réponse qui me rassure et me dit que je ne suis pas seul à souffrir et avoir rencontré  ce Pb qui est des plus délicat...
Je suis content que tu dois en RC depuis 1 an suite à ton traitement Beacopp escalade )
J'espère que mes 2 prochaines cures D ABVD me donnerons le même resultat.
J'avoue que je craint un peu depuis le passage de Beacopp escalade a l ABVD une rechute ou un resultat moins optimal.
J'espère que tu as bien récupéré et que tu as pu profiter un Max de cette année.

Profite un Max )
A bientôt


34 ans lymphome H stade 4 juillet 2015 Traitement  initial 6 Beacopp escalade :
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