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#1 12-10-2015 12:03:56

Sonaly
Nouveau membre
Date d'inscription: 10-10-2015
Messages: 3

Résultat biopsie lymphome T..TEPscan négatif !! Perdu???

Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur le forum, je me présente, je m'appelle Sonia et j'ai 37 ans.
Je vais vous expliquer mon parcours pour que vous compreniez mes doutes, suite à un gonflement des ganglions du côté gauche de mon cou et de la fièvre (2 août 2015) je suis allée au urgence, après 2h d'attente on me renvoi chez moi avec une prise de sang et je dois revoir mon médecin, je fais donc cette prise de sang et vois un médecin le lendemain, qui me dit de faire une échographie rapidement, ce que je fais le lendemain (entre temps je récupére les résultats de la prise de sang), des qu'il me voit il me demande si j ai été au urgence, je lui raconte ma péripétie et il me répond que je suis tombé sur un incompétent et que tout en appelant mon médecin je dois retourner au urgence......hospitalisation avec pic de fièvre, frissons, tremblement (c'est le weekend du 15 août donc je ne vois qu'une interne)...lundi je vois la chez orl qui me fait une ponction, pas de pue, et me descend une caméra par le nez pas d abcès, elle fini par introduire ses doigts dans ma gorge pour palper!! Après cette examen douloureux je sens une gêne de plus en plus dans la journée jusqu'à me donner envie de vomir, comme si vous aviez 2 doigts en permanence sur la base de la langue..le lendemain et vu que mon état était de pire en pire, rebellote même examen et la on me dit qu'il y a quelques chose à la base de la langue...opération et biopsie (c'etait une fausse membrane)....retour à la maison (20 août) et rdv le 28 août pour résultat... La on me dit que la sérologie pour les infection est négative et que la biopsie à été envoyé à Saint Louis...je rentre donc chez moi et attend qu'on m'appelle..Cet appel est arrive le 29 septembre (on à le temps de cogiter) avec rdv le lendemain...Verdict lymphome de type T de classification difficile, 2 hypothèse soit liée à HTVL1 ou périphérique, rdv oncolgue le lendemain qui m annonce que c est grave...hospitalisation, examens sanguin et biopsie osseuse (pasw encore les résultats) et transfert vers un autre hôpital car eux ne traite pas ce type de cancer...donc TEPscan fait dans l'autre et la résultat négatif aucun marquage !!! L'hématologie est surprise, comme moi à vrai dire !! D'où mes interrogation :

Comment peut on annocer quelques chose de grave et après me dire qu'il on rien trouver??
Est ce qu'un lymphome peut disparaître sans traitement??
Si le TEPscan est négatif, la biopsie osseuse le sera aussi??

D'avance merci de vos réponses, je suis complètement perdu...

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#2 12-10-2015 13:07:57

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: Résultat biopsie lymphome T..TEPscan négatif !! Perdu???

Je ne peux pas répondre a ta question mais je te souhaite bon courage.


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
Gardons le moral et ayons confiance en notre guérison <3

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#3 12-10-2015 16:59:58

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
Site web

Re: Résultat biopsie lymphome T..TEPscan négatif !! Perdu???

Bonjour Sonaly,

Ah oui se sont des questions légitimes !
Mais qu'en dit ton hémato ? Peut-être que tu étais trop scotchée sur le coup pour penser à poser ces questions là.
As-tu un rdv prochainement ? J'imagine qu'il a du dire qu'on surveille tout ça ?

Je me poserai les mêmes questions à ta place, je ne peux pas plus t'éclairer.
Je pense que tu as le droit d'appeler ton hémato pour avoir son avis...

Bises et courage


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#4 13-10-2015 18:41:16

Xav922
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 155

Re: Résultat biopsie lymphome T..TEPscan négatif !! Perdu???

Bonjour,

Je ne peux pas répondre à vos questions car beaucoup sont d'ordre médical et je ne suis pas médecin.
Il y a de multiples formes de Lymphome T.

Dans tous les cas, il faut revoir votre médecin traitant ou votre oncologue rapidement pour qu'il insiste afin de savoir ce qu'il en est.
Enfin, le Lymphome est aussi classé dans les maladies de Sang et un hématologue est souvent la bonne personne à voir.

Cordialement,

Vous n'avez pas seulement le droit, vous avez le devoir de demander un nouvel avis ou un second avis.

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#5 14-10-2015 02:15:34

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Résultat biopsie lymphome T..TEPscan négatif !! Perdu???

Bonsoir,

Je ne suis pas médecin mais j'ai lu plusieurs témoignages sur le forum de personnes atteintes d'un lymphome qui se manifestait dans un organe (extra-lymphatique), avec ensuite un TEP négatif après opération. Je sais aussi qu'il existe de "faux négatifs" pour certains types de lymphomes non-hodgkiniens indolents, car leur activité est trop lente pour être capturée sur les images. Donc c'est tout à fait possible, et il me semble que ce cas de figure peut nécessiter également une chimio. Et non, un lymphome ne disparaît pas sans traitement, c'est un cancer (à distinguer des cancers "solides" quand même), donc il faut le soigner. Il faudra les résultats de tes examens complémentaires pour savoir ce qu'il en est. Toutes ces questions sont impérativement à poser à un hémato, n'hésite pas à forcer un peu pour en savoir plus, il ne faut pas rester comme ça dans le doute.

Bon courage !

Dernière modification par Larissa15 (14-10-2015 02:18:30)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#6 14-10-2015 08:39:51

Shaks
Membre
Date d'inscription: 24-09-2015
Messages: 20

Re: Résultat biopsie lymphome T..TEPscan négatif !! Perdu???

Mon Mari a été diagnostiqué avec un lymphome extra nodal nôn hodgkin B a grandes cellules. Après une occlusion intestinale du grêle  et une opération en urgence. La tumeur a été retirée avec une marge de sécurité de 6 cm de chaque côté . Après l'opération son PET scan était nickel LDH et immunoglobuline normaux. Il doit néanmoins effectuer entre 4 et 6 cycles de chimie R CHOP.

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#7 15-10-2015 10:22:10

Sonaly
Nouveau membre
Date d'inscription: 10-10-2015
Messages: 3

Re: Résultat biopsie lymphome T..TEPscan négatif !! Perdu???

Bonjour à tous,

Merci pour vos réponses...désolé de ne répondre que maintenant mais problème de connexion.
Ne tennant plus j'ai téléphoner à l'oncologue pour avoir les résultats de la biopsie osseuse...pas de soucis à ce niveau là!!
Au vu de vos reponses il y a déjà eu des cas comme moi....à l heures d'aujourd'hui je dois prendre des antibiotiques pendant 1 semaines (commencer vendredi suite à l'appel de l'hématologie de corbeil) température matin et soir pendant 15jj et je la revois...j'en serais plus parce que sur le coup les questions ne viennent pas tous s'est passé tellement vite !!
Pour couronner le tout je me tape un abcès dentaire super!!

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#8 15-10-2015 20:02:02

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
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Re: Résultat biopsie lymphome T..TEPscan négatif !! Perdu???

Merci pour les nouvelles,
continue du nous tenir au courant, et j'espère que ton abcès dentaire va vite être guéri !
Bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#9 17-10-2015 11:23:51

Sonaly
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Date d'inscription: 10-10-2015
Messages: 3

Re: Résultat biopsie lymphome T..TEPscan négatif !! Perdu???

Bonjour,
Alors vu que ça continuait de gonfler je suis allée au urgence et le verdict est que c'est de la cellulite de la face infection qui s'est infiltrer dans la peau!! Génial ça continu... Donc rebellote 2 antibiotiques!! Je continu la température et rdv avec l'hemato dans 1 semaine.... Je vous tiens au courant.
Bises

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#10 17-10-2015 13:14:49

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
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Re: Résultat biopsie lymphome T..TEPscan négatif !! Perdu???

Pourvu que l'efficacité des antibiotiques soit rapide..!


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#11 15-09-2017 08:02:27

Liliane Kern
Membre
Date d'inscription: 05-08-2017
Messages: 10

Re: Résultat biopsie lymphome T..TEPscan négatif !! Perdu???

Le lymphome T est une "maladie" bizarre, qui se présente et évolue différemment chez les divers patients, ce qui explique qu'elle est difficile à diagnostiquer (10 mois dans mon cas) et donc le traitement n'est pas facile à établir, d'autant plus que les "récidives" sont fréquentes. Comme à part de gros ganglions, qui, curieusement,  sont revenus à leur taille normale au cou et à l'aine à droite, mais ont légèrement grossi à l'aine à gauche, sans autres symptômes, et que mon énergie et mes activités sont normales, l'oncologue qui me suit a, en accord avec moi, décidé une abstention thérapeutique de 3 mois pour constater si l'évolution reste très lente ou non ; en cas de symptômes soudain alarmants, je dois immédiatement l'alerter. Pour l'instant, à 73 ans, on estime que le traitement RCHOP serait pire que la maladie. Verdict fin novembre

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