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#1 15-10-2015 21:56:23

Gaby
Nouveau membre
Date d'inscription: 29-11-2014
Messages: 3

Vous avez de la chance c'est un hodgkin !

Bonsoir,

Je m'appelle Gabrielle et j'ai 40 ans.

Je suis venue sur ce forum il y a un an.
Je venais d'apprendre à l'époque que j'étais atteinte d'un hodgkin.
Ayant besoin et envie de savoir à quoi je devais m'attendre, j'étais venue ici pour lire vos témoignages.
Je m'étais promis de revenir dans un an pour vous raconter mon histoire et le moment est venu d'honorer ma promesse ;-)

Retour il y a un peu plus d'un an.
Mois d'aout 2014, j'ai les ganglions du coup gonflés, surtout le droit, genre visible à l'œil nu...
Je m'inquiète car je sens que ce n'est pas normal, mais bon je fais comme si de rien, me disant que j'ai du chopper une petite infection et que ca va passer tout seul...
Début septembre voyant bien que cela ne va pas mieux, je vais enfin voir mon docteur.
Il n'a pas l'air inquiet et m'envoie faire une échographie de la gorge, il pensait que c'était les glandes maxillaires qui étaient bouchée.
Diagnostic immédiatement invalidé à l'échographie, où le docteur sous entend lourdement que c'est certainement un gros problème de tyroïde...

Je retourne voir mon médecin directement, et je repars avec une ordonnance pour des analyses de sang et un scanner cervical.
Diagnostic de mon médecin, c'est certainement la maladie d'hodgkin, mais c'est rien et ca se soigne super bien. Il m'encourage à vérifier ses dires dans google sans me dire que c'est quand même un cancer du sang...
Grosse angoisse devant mon ordinateur mais bizarrement je ne suis pas étonnée, c'est comme si je le savais depuis le début.
Je fais un scanner abdominaux pelvien qui confirme les doutes de mon médecin, c'était le jour de mon anniversaire, mes 39 ans, le 26 septembre 2014.

Mon médecin s'occupe de tout (et je le remercie du fond du cœur ;-). Il prend rendez vous pour moi à l'hôpital Cochin au service hématologie, où l'on continue de confirmer le diagnostic avec un TEP scanner et une biopsie de mon gros ganglion dans le cou.
Après cela, mi octobre on me confirme le diagnostic définitivement. C'est un hodgkin, je vais faire 4 chimio (soit deux cure de BEACOPP) une pause d'un mois, puis 4 chimio moins fortes (soit deux cure d'AVBD).
Apres j'aurais de la tomothérapie (c'est la nouvelle technique pour la radiothérapie sur zone sensible).
Le docteur me dit aussi que je vais perdre mes cheveux (même si je mets le casque froid) car c'est l'effet du BEACOPP. Ca tombe une à deux semaines après la première chimio.
Je dois aussi arrêter de fumer car c’est très mauvais pour les poumons avec ma chimiothérapie.
Il me dit aussi que je vais être très fatiguée et que ca risque d'être difficile pour moi de tenir ma boutique...
Boutique que j'ai monté en 2013, un petit restaurant qui me demande énormément d'énergie et qui a eu un démarrage très lent, donc impossible pour moi de fermer même 15 jours !
Mais comment vais-je pouvoir rembourser mes crédits et payer mon loyer si je ne peux plus travailler ???
Il est hors de question que je ne travaille pas !
Donc malgré son scepticisme je ne me démonte pas. J'impose la chimio le vendredi matin, sachant qu'il y aura 8 vendredi et que ma mère me remplacera, et j'aurai le week end pour récupérer, ca va le faire !

Apres la pause de mon pac chimio (je ne sais pas comment ca s’appel en vrai) on me programme ma première chimio le 31 octobre.
Bon c'était beaucoup moins traumatisant que je ne pensais. Il faut dire que j'avais avec moi, ma belle mère, ma sœur, ma tante et mon oncle et mon cousin et sa femme...
De plus les infermières étaient toutes adorables, ainsi que les internes.
Une fois la chimio terminée (après 4 heures environ), je pars avec ma sœur pour acheter mes médicaments. Problème il faut commander des médicaments et le lendemain c'est le 1 novembre, donc même les pharmacies de garde ne sont pas livrées...
Il manque entre autre la chimio orale et le zophren (médicament anti vomitif super important mais personne ne m'a dit qu'il l'était !!!).

Comme je me sentais bien on part avec ma sœur pour essayer des perruques, et au magasin j'ai commencé à ne pas être bien...
On choisit quand même une perruque qui ressemble beaucoup à mes cheveux, puis on repart, et là j'ai été vraiment malade.
J'ai vraiment passé la nuit la tête dans la cuvette des chiottes, avec des accalmies de 1 heure maximum, avec ma pauvre sœur qui ne savait plus quoi faire pour m'aider.
A 8h00 pile j'appelle l'hôpital ou j'ai la chance de tomber directement sur mon hématologue, je lui explique la situation et il me dit de venir à Cochin pour qu'on me donne du Zophren.
Vous n'allez peut être pas me croire mais j'ai mis un comprimé sous ma langue et moins de 10minutes plus tard je n'avais plus de nausées.
Zophren est devenu mon meilleur ami ! J'ai fait des réserves du coup, j'en ai gratté partout pour toujours en avoir (bon du coup il m'en reste plein et j'espère bien ne jamais en reprendre ;-)).

Lundi j'étais au boulot et ca c'est bien passé, pourtant je travaille dans les odeurs de nourriture toute la journée, mais je n'ai jamais vomi au travail !Ni même chez moi (sauf une fois mais j'avais mangé beaucoup de chocolat et j'aurais pas du...)

Avec le BEACCOP la chute de cheveux est rapide, à J12 j'ai commencé à perdre mes cheveux par poignées, ca faisait un peu walking dead, et même si je m'y attendais j'ai eu un gros coup de flippe...
Je suis directement partie au magasin de perruque pour qu'ils me rasent la tête.
Dès que j'ai eu le crane nu ca allait mieux, bon il faut reconnaitre que chauve ca ne va pas à tout le monde, mais à moi ca allait super bien, donc j'étais contente de me trouver belle sans cheveux ;-)

Toute la période de chimiothérapie c'est bien passé. J'ai fermé mon magasin 4 jours seulement, car j'ai eu deux épisodes de fièvre, où à chaque fois j'ai suivi les consignes du médecin, antibiotique pendant 5 jours et deux jours de repos à chaque fois.

Fin de chimio en février et radiothérapie qui commence début avril, 15 séances, 5 jours sur 7. Je passais le matin entre 8h et 9h pour ne pas bloquer ma journée de travail et la encore, mis à part la gorge un peu irrité vers la fin, tout c'est bien passé !

Je tiens aussi à préciser qu'aucun de mes clients n'a eu l'air de remarquer quoi que ce soit. Juste que j'étais bien coiffée ;-) Je mettais un bandeau et une natte, et j'avais coupé une frange dans la perruque pour que cela fasse plus naturel !

Début mai je suis partie une semaine à Agadir et je n'ai plus jamais remis la perruque après !
J'avais peut être 3 ou 4 centimètres de cheveux sur la tête, mais bronzée c'était plutôt sympa, d'ailleurs je n'ai eu que des compliments !
Mes cheveux sont de la même couleur qu’avant, châtains clairs sans cheveux blancs !
Niveau texture ils sont tout doux et un peu plus épais qu’avant, ils ont aussi tendance à faire des boucles.

Depuis je vais bien, j'ai repassé un TEP scan il y a 15 jours et tout va bien !

Voilà, c'était juste pour témoigner que parfois ça se passe très bien, par ce qu'on a tendance à plus facilement dire quant ça ne va pas, et quand ça va bien on le garde pour soit !

Mes conseils c'est de se laisser entourer au maximum, rester actif si vous le pouvez et positiver au maximum, car comme m'a dit un docteur à l'hôpital, ce qui m'a fait beaucoup rire, "dans votre malheur vous avez de la chance c'est un hodgkin !"

Si vous avez des questions n'hésitez pas !

bonne soirée et prenez soin de vous


Hodgkin stade 2 sus diaphragmatique.
2 Beacopp, 2 AVBD et 15 séances de rayons

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#2 15-10-2015 22:37:51

Nako76
Membre
Date d'inscription: 18-09-2015
Messages: 59

Re: Vous avez de la chance c'est un hodgkin !

Bonsoir smile
Juste un mot : Merci !
Ton message me donne du courage, moi qui espère pouvoir rester active, il montre que c'est possible et comme toi je vais avoir 2 beacopp.

Maintenant chaque personne réagit différemment et j’espère avoir cette chance smile
Merci

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#3 15-10-2015 23:11:11

Gaby
Nouveau membre
Date d'inscription: 29-11-2014
Messages: 3

Re: Vous avez de la chance c'est un hodgkin !

Bonsoir à toi ;-)
Il n'y a pas de raison que cela ne se passe pas bien pour toi aussi. Rester active c'est une bonne motivation pour aller bien !

Bonne soirée à toi !


Hodgkin stade 2 sus diaphragmatique.
2 Beacopp, 2 AVBD et 15 séances de rayons

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#4 16-10-2015 14:25:23

isa madinina
Membre
Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: Vous avez de la chance c'est un hodgkin !

MERCI!!!  smile
Ton témoignage est hyper touchant et encourageant, quelle énergie, quelle famille, quel combat!
Bravo et merci pour ce message d'espoir que tu transmets...
On lit beaucoup de choses flippantes sur le forum et c'est bien que les personnes qui ont eu un parcours comme le tien viennent se raconter.
Merci et longue rémission à toi!

Dernière modification par isa madinina (16-10-2015 14:25:51)


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#5 16-10-2015 22:53:22

Gaby
Nouveau membre
Date d'inscription: 29-11-2014
Messages: 3

Re: Vous avez de la chance c'est un hodgkin !

Merci Isa, c'est vraiment pour ca que je voulais témoigner, juste pour dire que parfois cela se passe bien :-)
Bonne soirée à toi !


Hodgkin stade 2 sus diaphragmatique.
2 Beacopp, 2 AVBD et 15 séances de rayons

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