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#1 17-10-2015 00:00:29

Tof0301
Nouveau membre
Date d'inscription: 16-10-2015
Messages: 4

Lymphome du manteau avec double hit

Bonjour,
Je me présente Christophe j ai 43 ans est mon diagnostic est lymphome du menteau avec t(11 et t14) et myc double hit rate de 4kg et m30cm.
Je ne trouve aucune info pour mon type de lymphome ? Pouvez vous m aider merci.
Précision traitement prévu 4 série de 3 jours de chimio et auto gref de moelle osseuse,
Mon hemato me parle déjà de la rechute vu le type de mon lymphome et sa progression hyper rapide rate 4 kg en 2 mois.
Merci de partager vos connaissances.

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#2 17-10-2015 08:49:03

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1375
Site web

Re: Lymphome du manteau avec double hit

Bonjour Tof,

Voici le lien vers une brochure sur les lymphomes du manteau qui est en ligne sur notre site (onglet "info lymphomes" où vous trouverez aussi d'autres documents) :
http://www.francelymphomeespoir.fr/medi … anteau.pdf

Bon courage pour votre traitement

Amicalement,

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#3 17-10-2015 09:32:34

Tof0301
Nouveau membre
Date d'inscription: 16-10-2015
Messages: 4

Re: Lymphome du manteau avec double hit

Merci Christine pour le document que j avais déjà lu très bien fait d'ailleurs.
Je recherche en particulier en quoi le double hit (myc) qui d après ce que j'ai pu lire rendrai les lymphocites résistant à la chimio d'où ma question du fait de l hésitation des hématos qui certains  pense que la chimio n apporte rien dans ce cas et préfère les traitements par cacher ( étude canadienne et suisse) non autorisé en France avant rechute mais apparemment plus efficace mais pas de recul.
Bref j ai pus lire dans divers mémoires des cas de double hit mais aucun sur lymphome du manteau associé à ce double hit , si quelqu'un connais un cas ? Apparemment après avoir découvert ce double hit dans les autres version la durée de vie moyenne serais de 8 mois.
J ai l impression q on me traite par défaut mon hemato ma dis que mon cas était considéré comme une maladie auto immune ? Mais après conservation traitement classique .
Merci pour toute info que vous pourriez me donner

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#4 18-10-2015 11:53:40

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1375
Site web

Re: Lymphome du manteau avec double hit

Bonjour Tof,

Je comprends votre désarroi devant les symptômes que vous vivez -surtout la rapidité de leur évolution-, mais aussi celui de votre hémato qui ne dispose peut-être pas encore d'une solution thérapeutique efficace et validée à vous proposer.

D'après ce que vous écrivez, l'analyse biologique a été très poussée. Je pense qu'on ne fait pas mieux actuellement.
Je peux vous dire que le lymphome à cellules du manteau (LCM) est l'objet de toute l'attention des chercheurs et des cliniciens.
Si vous n'avez pas encore lu cet article, vous y trouverez l'état de l'art sur les approches du traitement des LCM :
http://www.esmo.org/Guidelines/Haematol … l-Lymphoma
Il est aussi en ligne sur notre site, mais il est plus pratique pour vous d'avoir le lien directement...

Si je puis me permettre, je vous conseillerais de ne pas extrapoler une espérance de vie par rapport à des études faites sur d'autres types de lymphomes qui peuvent avoir des comportements différents du LCM, des "double hits" différents et un microenvironnement cellulaire différent.
Et, comme on le dit souvent ici, chaque cas est différent.

Amicalement,

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
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#5 23-10-2015 19:03:18

mpin
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-10-2015
Messages: 2

Re: Lymphome du manteau avec double hit

Bonjour TOF,

Je ne sais pas que c'est le double hit. En revanche mon papa a eu un lymphome du manteau. Il est en rémission depuis plus de deux ans. Il va bien. Après son autogreffe. Quand j'ai appris la maladie j'étais persuadée que j'allais le perdre. Il s'est battu et on croise les doigts pour qu'il ait gagné définitivement. En tous cas nous sommes plusieurs à avoir accompagné des malades de ce lymphome qui sont en rémission depuis des années. Tu peux aller voir ma file. J'ai dû changer de pseudo parce que je n'arrivais plus à m'identifier. Ma file est dans la case Lymphomes du manteau. Tu peux la retrouver en tapant mpain dans recherche.

Plein d'espoir et de courage.
N'hésite pas si tu as des questions.
Marie

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#6 23-10-2015 19:35:39

Tof0301
Nouveau membre
Date d'inscription: 16-10-2015
Messages: 4

Re: Lymphome du manteau avec double hit

Merci Marie sa me fait du bien d entende sa.
Je sort de chimio ce jour ce fut très dure mais ça va je supporte et je me bat pour ma famille et moi.
Le traitement est super agressif mais faux ce qui faux et on Véra.
Demain un jour nouveau.
Encore merci pour ton message

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#7 01-11-2015 17:15:52

piedo16
Membre
Lieu: Puymoyen (charente)
Date d'inscription: 10-02-2013
Messages: 50

Re: Lymphome du manteau avec double hit

Beaucoup de courage Tof, pour ce combat qui est long et difficile. mais votre entourage est là pour vous soutenir.
J'en profite pour dire à Marie que je suis heureuse de voir que son papa est toujours en forme.
Amicalement.


Le lymphome du manteau de mon mari a été diagnostiqué le 01/08/2012. 6 chimios encourageantes sur Poitiers. TEPscan de novembre très bon.hospitalisation pour autogreffe le 02/01/2013 (elle a eu lieu le 10/01/2013). Tout s'est très bien passé... Le 21/01/2013, il est décédé en 3 jours des suites d'une infection nosocomiale.

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#8 02-11-2015 09:13:36

pascale
Membre
Date d'inscription: 02-11-2015
Messages: 10

Re: Lymphome du manteau avec double hit

Bonjour à vous.

Juste un petit mot d'encouragement.

J'ai été traitée pour un lymphome du manteau en 2013. 4 RDHAP + autogreffe.
Aujourd'hui je vais bien, mais je n'ai pas oublié la fatigue intense consécutives aux chimios (rude RDHAP). Dans ces moments d'extrême fatigue j'essayais de m'écouter et de ne faire que ce qui était possible ( et parfois quasiment rien).
On peut être épuisé un jour, mieux le lendemain et bien mieux le surlendemain. Il me semble que cela aide de passer un jour après l'autre sans trop se poser de question et de  savourer toutes les petites victoires sur la fatigue.
Je vous adresse ce petit mot pour vous dire qu'on remonte ensuite la pente ( même si cela prend du temps).

Alors surtout ne vous découragez pas! Bien amicalement.


57 ans
Lymphome B du manteau.
Diagnostic mai 2013. Traitement 4 RDHAC+ autogreffe octobre 2013
RC. Suivi hémato tous les 6 mois.

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#9 05-11-2015 11:53:48

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 866

Re: Lymphome du manteau avec double hit

Bonjour Tof,

Je viens de voir ton message, tout comme Pascale, j'ai eu également un manteau, différent du tien. R-DHAC + autogreffe derrière.
Je vais bien, tu dois y croire, et surtout écouter ton corps.
N'hésite pas à te reposer, et mange régulièrement plusieurs fois par jour.
Garde le moral, et courage.

Amitiés

Dernière modification par Bereta66 (05-11-2015 11:54:12)


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#10 05-11-2015 13:25:38

Tof0301
Nouveau membre
Date d'inscription: 16-10-2015
Messages: 4

Re: Lymphome du manteau avec double hit

Merci régis pour ton message sa remonte le moral.

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#11 11-11-2015 17:28:30

mpin
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-10-2015
Messages: 2

Re: Lymphome du manteau avec double hit

Bon courage Tof...Au bout du combat la lumière et une nouvelle vie dont tu profiteras à 1000%

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#12 11-11-2015 19:00:25

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 866

Re: Lymphome du manteau avec double hit

Entièrement d'accord avec toi Marie, après vie à au moins 1 000 %


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#13 22-11-2015 09:07:05

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 866

Re: Lymphome du manteau avec double hit

Bonjour Tof,
Comment vas tu aujourd'hui ?


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#14 26-11-2015 08:36:14

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 866

Re: Lymphome du manteau avec double hit

Bonjour Toff,

Où en es tu ?


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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