France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 23-10-2015 22:45:25

Lorala59
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-10-2015
Messages: 3

Garder la force pour ne jamais baisser les bras

Bonjour à tous
Je suis nouvelle, je me prénomme lora et je suis âgée de 27 ans . je sors depuis septembre 2015 dun traitement de 4 curés abvd et 14 séances de rayons...

Tout a commencer avant les fêtes de fin d'année 2014, une grosse boule sortait de ma clavicule et m'empêchait de dormir correctement. Je me disais juste que javais du déplacer un muscle près de l'épaule..
Puis tres même trop fatiguée et la nuit je transpirais comme jamais..
Je me disais juste c'est le boulot ( je tenais un institut de beauté que j'ai revendu à lannonce de la maladie car il était impossible pour moi de bosser 10h par jour avec ce traitement ) et la transpiration c l'hiver le chauffage..
Loin de me douter ce qui se passait... Mon chéri et mes parents m'ont envoyer 3 fois aux urgences ( apparement ils n'avaient pas le temps de faire d'examens ces jours la.. Quand j'y pense a ce médecin je le hais ) c'est donc fin janvier kon me prend au sérieux quand la boule grossi et que je ne dors vraiment plus la nuit..

On enchaine exam et début mars on commence tout ca
Entre deux on met la chambre implantable et tt ce qui va avec. J'avoue jetais deja épuisee moralement par toute cette préparation au traitement..
Mais l'amour des proches nous fait sourire puis on se sent tellement plus fort à plusieurs..puis je profite de prendre du bon temp de me faire plaisir et d'aller o coiffeur tres tres souvent juste mr un brushing pour apprécier cette chevelure si longue que javais .( je pleurais à l'idée de me dire de les raccourcir .. Je nais d'ailleurs rien raccourci avant meme si jle conseil )

1er chimio jour J :
stressee a block, à chaque injection j'observe janalyse mon état bref la journee la paru tellement simple finalement autant de stresse pour ca?  Je me lève du lit pour partir et bim malaise 2 fois de suite les infirmières viennent me secouer et me garderont en chambre stérile toute la nuit pour sortir le lendemain..
Conseils : manger beaucoup beaucoup la veille et o pti dej  ainsi que pendant la chimio le midi et dormais tres tôt.
Conseils prouves;)

La semaine qui suit la chimio des le lendemain :
nausées picotement dans la bouche , douleur infernales dans le dos et tt le reste du corp jusqu'à mes bouts de doigts, insomnie , crampe a la mâchoire impossible de manger, perte d'appétit  bref vraiment pour moi la 1ère chimio jai cru baisser les bras je ne me voyais pas réussir a tenir ...

Puis ttes les chimios :
c'étaient les meme symtomees donc à force je savais que le dimanche j'étais en souffrance total avec mes muscles que le lendemain de chimio ma bouche picotait bref le rituel est instauré ..
Conclusion : 6 jours de galère et 6 jours de répit...

Les cheveux:
Jai espère du fond du cœur de les garder je les aimait tellement sniffff , je les ai garder au total 3 semaines du debut de la chimios..
Je ne les lavais que 1fois par semaine ( moi qui était maniaque avec l'odeur des cheveux ) et jje les brossais pas..
Au bout de la 3 e semaine je fêtais mon Annif javais donc tout prévu enfin je croyais, ne pas les laver et faire un dernier shampoing la veille pour pouvoir les coiffer une dernière fois pour etre toute belle mais...... Non... Impossible de démêler tous ces énormes noeuds qui me grattaient tant la tete et qui me faisait meme saigner..c'est la que j'ai compris que j'aurais du les couper en carré..
Me voici avec un foulard le jour de mon Annif.. J'avoue avoir rigoler quand je voyais la pauvre tete de ma maman les brossais avec ma coiffeuse...elles avaient tellement mal o coeur mais je devais les rassurer alors je rigolais...

Je les ai garder 3 mois avec plein de gros trou je ressemblais a rien mais j'étais pas prêté .puis un matin pendant la douche jai brancher la tondeuse a mon cheri et seule devant mon miroir jai retirer le reste..

Aujourd'hui jai la coupe a diams les coiffeurs trouvent qu'ils ont vite pousse mais chaque jour dans la glace je me reconnais tellement plus..
.oi qui adorait etre toute bronzée toute l'année faire de magnifique brushing  sayer on m'a tout enlever ..plus de soleil plus de cheveux sans parler des cils et sourcils..

Cils et sourcils :
Tout le traitement aucun souci j'étais contnte Car apart le foulard personne ne voyais que j'étais malade ..mon métier ma beaucoup aider durant cette épreuve ..mais arrivée a la fin quand tout était fini jai tout perdu..pourquoi???!! Sniffff..
Heureusement en 15jours les sourcils sont apparu encore plus beaux qu'avant mais mes cils encore aujourd'hui c'est pas encore ca du moins l'œil droit ( là où j'ai eu les rayons )

Je suis en vacance actuellement car on le mérite tellement apres toute cette souffrance et décembre je fais prise de sang et scanner afin de surveiller...

Si jai quelques conseils à donner ?

Ne pas écouter tout le monde sinon on déprime
Je nais jamais voulu lire des témoignages ou des livres concernant ma maladie jai préfère vivre au jour le jour
D'ailleurs si je suis ici aujourd'hui c'est pour venir aider ceux qui sont dans le cas avec toute ma peine
Partir en weekend entre 2 pour oublier
S'entourer que des meilleurs personnes
Restée vous meme , habillez vous maquillez vous changer de foulard chaque jour pour vous trouvez tjr belle meme si le soir en enlevant tout ca la haine d'être differente d'avant ns fait du mal..

Je nais jms voulu montrer que j'étais malade mais je me devais de me justifier face à de tel regards..

Le apres cancer a été le plus difficile... Sûrement le contre coup, la haine de plus se reconnaître, la peur de recommencer sa vie à zéro ( plus de commerce plus de boulot)  et surtout l'oubli des autres car nous sommes vite oublié quand tout est fini..

Donc soyez tous forts , pour ma part le mois prochain je commence tout mes nouveaux projets et jme suis fixer un ans pour me retrouvée plusiquement ce qui me motive à reprendre le sport et retrouvée une vie comme avant..

Le principal est d'être gueri et je remerci Dieu xhaque jours de me donner cette nouvelle chance pour cette nouvelle vie...

Je suis dispo pour toutes questions pour tt domaines.
Je vous embrasse mes guerrières.

Ps : ptite astuce que j'ai inventé que les médecins ont adoré..
Je met en dessous dun foular que je noue sur le côté en soie façon seventies un bonnet avec un donuts que je glisse en dessous pour l'effet bombe car je détestais ma tete toute plate !!!
Voilà !!

Ne pas faire attention aux fautes jai ete rapide pour ce petit texte ..tellement pressée d'aider certaines d'entre vous


Lora, 27ans
4 curés de abvd et 14 séances de rayons
Remission depuis septembre 2015

Hors ligne

 

#2 24-10-2015 13:22:10

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1153
Site web

Re: Garder la force pour ne jamais baisser les bras

Bonjour Lora,

merci pour ton témoignage !
J'ai hésité à poster sur ton fil parce que j'ai fait une rechute assez tôt (rarissime) et j'ai peur de faire peur aux autres..., mais je voulais quand même te dire que c'est super qu'il y ait des témoignages comme le tient dans le forum. Malgré les traitements, ce que ça a chamboulé dans ta vie, dont tu es absolument consciente, tu repars de plus belle avec de nouveaux projets.
Reviens encore chaque année pour «rassurer» les petits nouveaux smile se sont des messages d'espoir et tout le monde en a besoin.

Bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#3 24-10-2015 20:56:26

Aurélie85
Membre
Lieu: Vendée
Date d'inscription: 10-09-2015
Messages: 70

Re: Garder la force pour ne jamais baisser les bras

Bonsoir Lora,

Merci d'être passée sur mon fils et de témoigner ici, j'aime lire les expériences de chacun et chacune, cela m'aide beaucoup, moi qui me suis encore nouvelle puisque je suis à ma 2ème chimio...Je ne sais pas quand je ne me sentirai plus nouvelle...face à ce cancer !

En tous cas je te souhaite de reprendre une vie plus belle encore !

Aurélie


Lymphome de Hodgkin stade 4 annoncé le 22/09/15
1ère chimio le 08/10/15
2 ABVD prévue puis tep scan pour savoir si l'ABVD est suffisant sinon passage BEACOPP.
RC après 2 cycles ABVD, on continue avec 6 autres cycles ABVD.

Hors ligne

 

#4 29-10-2015 00:09:26

sese85
Membre
Date d'inscription: 25-09-2015
Messages: 31

Re: Garder la force pour ne jamais baisser les bras

Merci Lora pour ton témoignage!
J'ai déjà fait 11 séances de chimio (plus que 5 !)  et il me reste un peu de ma tignasse, enfin pas beaucoup : je dois porter des foulards pour cacher tous les gros trous. Je pense me faire "raser" juste après ma dernière chimio pour tout mettre à égalité ... Il me reste aussi des sourcils et cils et j'espère ne pas tout perdre (je croise les doigts).

Tu as raison : c'est important de prendre soin de nous. J'étais déjà coquette avant et je crois que j'y prête encore plus attention qu'avant. Il n'y a que le soir quand j'ai enlevé mon foulard, le maquillage et les bijoux que je n'aime pas mon reflet dans le miroir. (pourtant avant la maladie ça pouvait être à n'importe quel moment, hihi !!!)

Je te souhaite bonne chance pour tes projets à venir.

Merci encore

Séverine


33 ans bientôt 34, mariée et maman de 2 enfants
12/05/15 : annonce de LH
01/06/15 : début de l'ABVD. Après 2 cures RC à confirmer au bout de 4 cures. Septembre 2015 : RC confirmée mais on continue les traitements (8 cures d'ABVD)

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.