France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 03-11-2015 18:35:10

E3ekiel
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Date d'inscription: 25-01-2015
Messages: 3

Lymphome diffus à grande cellules B

Salut à toutes et à tous,

Je me présente, Julien, 32 ans, je vis en Suisse et si je suis ici aujourd'hui c'est que depuis un peu plus d'une année maintenant, j'ai appris à dire un nouveau nom: " Lymphome diffus à grande cellules B ". Comme vous vous en doutez, on s'en serait bien tous passé mais bon...

Bref mon poste risque d'être long, car je vais vous raconter mon parcourt, qui, jusqu'à l'annonce de ma rémission, fût moins pire que ce que j'aurais imaginé... (m'en serait tout de même bien passé ). Si je décide d'écrire sur ce forum aujourd'hui, c'est peut-être pour partager ou m'aider aussi moi égoïstement... Je vous ait toujours suivi depuis l'annonce du diagnostic et ce forum m'as été d'un grand réconfort!

Bon courage à vous, c'est partis...

Début 2014, je ressentais souvent une gêne lorsque je mangeais, j'avais systématiquement des aliments qui restais coincés au fond de la gorge... Je ne suis pas de nature très soucieuse, donc je ne me suis pas plus inquiété que ça. Néanmoins après plusieurs mois de gêne, je suis aller voir mon généraliste qui m'as envoyé auprès d'un gastrologue.

J'arrive chez le mec, il m'enfile sa camera au fond de la gorge avec une micro anesthésie du larynx... Bref une veritable moment de détente et de bonheur... Résultat des prélèvements RAS...

Nikel mais mon petit problème persiste... Me dit que ça doit être une angine astréptocoque... Je décide d'appeler à nouveau mon généraliste qui me dit qu'il va partir en vacance, du coup je lui demande de me prescrire un désinfectant pour la gorge... Bref rien ne fais donc je pense qu'un ORL sera peut-être me dire ce que c'est...

Arrivé chez le doc, il cherche mais ne trouve rien... Je commence à m'irriter un petit peu et lui dit que je veux savoir qu'elle est cette gêne, il se décide enfin à faire son boulot en m'infiltrant une camera via le nez... Nikel à nouveau un moment de détente... Bref il ressort son truc et me dit que effectivement il voit une boule au fond de ma gorge et que cela doit être un quist. La je lui dit que cela peut aussi être une tumeur, il me répond que oui mais vu mon âge il à de gros doute... direction IRM ( ça va je connaissais déjà )

deux semaines plus tard retour auprès de l'ORL, il m'annonce que cette masse est agressive mais qu'il ne sais pas encore ce que c'est et que pour cela biopsie... Ce p..... de crabe trottais déjà sans arrêt dans ma tête...

Biopsie le 27 août 2014, mon frère m'accompagne tout le long, je suis dans un état second car j'ai peur... à mon réveil ma femme, mon frère et ma mère son là... Le doc nous laisse patienté un long moment avant de venir nous parler. Je me souviens vaguement de ce moment mais je sais que j'était assis sur une chaise à bascule et que je n'est pas verser une larme au moment ou il m'as annoncer que j'avais un cancer et un ulcère au niveau de la base de la langue... pff je comprend rien... je regarde ma femme, ma famille, tout le monde à une tête d'enterrement et moi je me balance à moitié sur ma chaise... Beau l'état de choque...

Bref, les analyses vont être faite pour connaître le type de cancer, mais de suite l'hôpital deviens notre nouvelle résidence à ma femme et moi...

le premier diagnostic était un carcinome épidermoique ou un truc du genre, je devais faire de la radio, chimie, pose d'un peg... Un scénario apocalyptique... le professeur qui me parlait de la suite du traitement était le résponsable du centre de radiothérapie et me disait que tout irait bien mais en même temps me regardais limite avec la main devant la bouche tellement il était choquer de voir un jeune avec un tél cancer qui apparement est plus axé sur les personnes âgées... Il a, comment dire, su me rassuré... ou pas...

Bref l'après-midi suivant mon RDV avec ce doc, son assistante me contacte pour me dire que les analyse sont finies et que le premier diagnostic n'est pas le bon et que j'ai un lymphome diffus à grande cellules B stade 2. Elle avait l'air tellement heureuse au téléphone que j'ai eut l'impression de sortir de ce brouillard et me suis dit que finalement j'avais de la chance ( paradoxale mais pas faux car le carcinome n'as pas l'air commode... )

Bref prise de sang, prise de moelle osseuse,pose du cath ( eut aucuns soucis ni douleurs mais j'ai été très choquer pas ce moment car là j'ai sentis que j'était en plein dedans et l'opération éveillé je trouve cela très glauque) etc,etc...

Protocole R-CHOP 21 plus deux cures de ritux à la fin du traitement.

vous connaissais tous comment se passe la suite... Les moment que je retiens sont biensure la perte de mes cheveux, pas la fin du monde mais ça nous rappel tout de même ou on est... mes remontées gastriques du à une fondue au fromage ( me suis fait taper sur les doigts par le doc d'ailleurs mais en même temps on m'avais rien dit ), les comprimés de prendison qui me dégoutais et le plus important, mon scanner de milieu de traitement qui annonce une nette regression!

Bref, je pensais être vraiment mal pendant mon traitement, mais je dois bien avoué que c'était moins pire que ce que je pensais... Les 5 et 6 ème cures ont été plus dur à encaisser niveau fatigue mais sinon ça à été... Le plus compliqué à été que je fais du hockey sur glace et c'est une véritable passions... je n'avais qu'une obsession, jouer, jouer et jouer... J'ai catcher mon équipe durant mon traitement ce qui me calmais un peu mais ça me manquais énormément...

J'ai eut l'annonce de ma rémission complète le 27 février 2015! Magique!!! Le soir même je remontais sur la glace pour jouer un match amical ( je jouais mal vu que je n'avais plus aucuns muscle mais je jouais ) le port à cath toujours présent je fais gaffe mais je vais pas me privé de jouer après ce que j'ai traversé...

Depuis j'ai repris le hockey de façon régulière, j'ai repris le travail début octobre, j'ai eut un autre petscan en avril-mai et tout allais bien!

Ceci dit... Je suis devenu quelqu'un de très anxieux, j'ai mon nouveau petscan le 17 est j'ai l'impression que celui-là ne va pas le faire... Je sais pas... Peut-on vivre encore 50 ans après avoir eut un lymphome? tellement de questions sans réponses et tellement d'incertitude... Je sais pas... Je sais rien... Si mon nom c'est déjà ça...

Je me disais en traitement que le jour ou je suis en rémission, les oiseaux volerait en laissant derrière eux une poudre d'arc en ciel, que les trompettes sonnerais à chacun de mes réveils, que l'amour et la joie envahirait le monde, mais j'ai l'impression que celui-ci est plus gris qu'avant quelques fois... Oui je suis suivi par un psy :-) mais je sais pas... Personne à qui parler et qui peut comprendre cet état d'âme... Ma femme oui mais pas complètement... c'est compliquer...

De plus j'ai l'impression d'avoir à nouveau une gêne au niveau de la gorge... Est-ce ma tête? est-ce la chimio qui m'as asséché la gorge au point que chaque nuit je dois me lever pour boire... Bref je suis sûr que le petscan passé, en espérant de tout coeur que celui-ci se présente de la meilleure des manières, tout rentrera dans l'ordre... mais jusqu'à quand...

En tout les cas je souhaite vraiment plein de courage à toutes et à tous!!! Je vous souhaite d'avoir les mêmes résultats que j'ai eut et que ceux-là perdure!

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#2 04-11-2015 11:44:58

virginie mahe
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Date d'inscription: 29-10-2015
Messages: 1

Re: Lymphome diffus à grande cellules B

Bonjour Julien,

On m'a découvert le même lymphome que toi il y a un mois après avoir cru au début à une maladie de Hodgkin.
Le verdict est tombé et je suis passée aussi par beaucoup d'étapes. J'ai eu deux chimios pour le moment, une pour Hodgkin et qui ne correspondait pas et le R-shop vendredi dernier en hôpital de nuit pour observer comment je réagissais. Pour le moment mon corps malgré la fatigue, les goûts dans la bouche, la gastrite et les douleurs dues aux injections qui te font remonter les globules blancs réagit bien aux analyses.
J'ai peur comme toi mais je fais confiance en la médecine !! Tu imagines la chance de pouvoir dire : "rémission" !
Quelle délivrance. Fais toi confiance et continue de vivre ta passion du hockey et je pense qu'après avoir vécu cette période assez critique, c'est normal d'avoir encore peur des stigmates de la maladie.
Je t'envoie tout plein d'énergie.
Virginie

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#3 04-11-2015 20:26:40

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 127

Re: Lymphome diffus à grande cellules B

Hello Julien,
Eh bien quel parcours! Bravo pour ton Courage... Dans ton témoignage, il y a particulièrement une chose qui fait écho chez moi, c'est un sentiment de solitude pour partager cela... Je découvre que même si je suis entourée dans ma famille, je parle peu de ce lymphome ou en rigolant, histoire de ne pas affoler les miens. Alors je me sens bien seule avec cela à composer avec mes inquiétudes... Bon moi, ce n'est pas autant grave que pour toi. Je suis en abstention thérapeutique; ce qui veut dire qu'à part des contrôles réguliers, on attend que la bête se réveille de manière plus agressive. C'est compliqué de vivre avec cela car je suis attentive à chaque bobo (alors que je m'en fichais avant...) Je souffre également d'avoir la gorge sèche. J'ai un nodule au cou qui me fait super mal, mon thermostat corporel débloque entre le chaud et le froid... Bref, tous ces trucs... Comme tu le verras, je vis aussi en Suisse, alors si tu souhaites prendre un café ou boire un coup à la (mauvaise) santé de ce lymphome, ce sera avec plaisir! Je te tiens les pouces pour que tes nouveaux symptômes ne soient que, comme disait ma maman lorsque j'étais petite: tu as la kiskis, le bourillon qui se dévisse, traduction: pas grand chose! Bien à toi


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#4 06-11-2015 10:32:11

E3ekiel
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Date d'inscription: 25-01-2015
Messages: 3

Re: Lymphome diffus à grande cellules B

Bonjour Virginie et tutu,

@ Virginie: Je suis navré pour toi, vraiment, mais effectivement j'ai de la chance de pouvoir dire rémission. Mais je suis un être humain et je veux toujours plus... C'est vrai que à l'annonce de ma rémission j'ai sentis comme un poids en moins mais les doutes et peur sont vite revenues... Maintenant je dois tenter de les battre, je ne les oublierais jamais mais je pense pouvoir, avec le temps, apprendre à les apprivoisées... Je suis sur que ton traitement se passera pour le mieux et apportera le résultat que tu attends, tu à l'air d'avoir le moral, cela fais plaisir.

J'ai aussi du être hospitaliser pour la première cure et ma température faisait le yoyo lorsque on m'administrais le RITUX, mais les suivantes se sont très bien passée. Si tu es fatiguées repose toi, mais pour ma part je me forçais aussi de temps en temps à bouger pour éliminé au mieux toutes les toxines des médicaments.

@Tutuclaude : Merci tutu, une rencontre peu s'envisager volontiers mais malheureusement je suis pas dispo avant fin du mois je pense... Je ne sais pas si mon cas est pire ou moins pire que le tiens... Je pense que chaque cas est difficile... Je suis pas sur que avoir un lymphome indolent me rassure plus qu'un agressif... Mais ce qui me¨plaît¨dans ta situation c'est que je me dirais ¨dors, dors petite m...., j'ai préparé mes armes, à ton réveil tu va manger¨.

J'espère aussi que mes angoisses me font croire ou ressentir des choses... Je me réjouis et en même temps pas de mon scanner et surtout de ses résultats...

Bon courage à toutes les deux et merci pour vos réponses.

Tout le meilleur pour vous!

Julien

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#5 08-11-2015 23:20:31

thoumette
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Date d'inscription: 08-11-2015
Messages: 7

Re: Lymphome diffus à grande cellules B

bonjour, me voici toute nouvelle sur le forum même si je vous lis depuis un moment. Je viens vers vous car j'ai besoin de partager avec des personnes qui peuvent me comprendre.
J'ai 33 ans, mariée, et 3 enfants (7 / 5 et 2 ans)
J'ai été diagnostiquée à mon retour de couche.... quel cadeau!
Stade 4
Rchop : rémission en aout 2014
rechute en jan 2015
Rice puis autogreffe en avril 2015
rechute en sept 2015
actuellement sous ibrutinib + anticorps
un scan un mois après la rechute: stable
scan prévu début déc

je suis en gros stress car on m'a fait comprendre que ces gellules étaient ma dernière chance de rémission! Je ne comprends pas car quand je vous lis, je ne suis pas la seule à rechuter.... quelqu'un a un parcours similaire???

si je réussi à atteindre une rémission, ils mettent tous leurs espoirs sur l'allo greffe! ils disent que ça marche plutôt bien....


j'attends vos réponses... merci à vous

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#6 19-11-2015 18:43:17

rocasolva
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Date d'inscription: 18-11-2010
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Re: Lymphome diffus à grande cellules B

Bonjour thoumette,

On attend avec impatience vos résultat de scan début décembre,

Lorsque vous parler de traitement par anticorps connaissez vous son nom?

Je pose cette question car mon époux et sous traitement brentuximab et le traitement ne fait plus effet, donc arret des traitements.

donc je cherche les traitements qui lui serait possible d'avoir

Merci pour vos réponses

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#7 21-11-2015 21:24:17

thoumette
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Re: Lymphome diffus à grande cellules B

bjr
mes anticorps : rituximab et on attend un nouvel anticorps actuellement en technique (celui là serait mieux)

je prends en parallèle des gellules: ibrutinib

où est suivi votre mari?

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#8 26-11-2015 12:50:17

rocasolva
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Lieu: mittelwihr
Date d'inscription: 18-11-2010
Messages: 33

Re: Lymphome diffus à grande cellules B

bj
il est suivie au centre pasteur à Colmar

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#9 26-11-2015 12:51:25

thoumette
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Date d'inscription: 08-11-2015
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Re: Lymphome diffus à grande cellules B

il en est où? y'a du nouveau?

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#10 26-11-2015 13:00:26

rocasolva
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Lieu: mittelwihr
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Re: Lymphome diffus à grande cellules B

bonjour,

Thoumette, le rituximab est le traitement mabtéra?

Quel est le nom du nouvel anticorps dont vous parlez?

Je me renseigne car le traitement que mon mari a actuellement, le cancer est plus fort que celui-ci, donc nouvelle biopsie le 01 décembre car il craigne une forme agressive de son cancer.

Et étant donné les traitements qu il a reçu à chaque rechute et ses problèmes cardiaque, d'après les médecins le Brentuximab était le dernier anticorps sur le marché.

Donc prochaine étape si les résultats de la biopsie sont pas très bon, sa serait autogreffe.
Mais pas encore sur avec ses problèmes cardiaque.


Donc je garde de l'espoir avec des traitements que nous n'aurions pas encore entendu parlé.

Merci pour vos réponse.

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#11 26-11-2015 13:01:33

rocasolva
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Re: Lymphome diffus à grande cellules B

Le résultat du scan est pas bon

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#12 26-11-2015 13:02:31

thoumette
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Re: Lymphome diffus à grande cellules B

non le ritux est assez vieux

là j attends un nouvel anti corps pas encore sur le marché, je vous dirai qd j aurai son nom
moi aussi c 'est le bazar ... et j ai été auto greffée en avril donc ils sont un peu coincés

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#13 26-11-2015 13:03:54

thoumette
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Date d'inscription: 08-11-2015
Messages: 7

Re: Lymphome diffus à grande cellules B

il a quoi comme atteintes?

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#14 26-11-2015 13:08:19

rocasolva
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Re: Lymphome diffus à grande cellules B

sous les aisselles (grappes) et haut du torse, et on en sait pas plus on a pas vu le scan,ni le compte rendu

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#15 26-11-2015 13:09:40

thoumette
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-11-2015
Messages: 7

Re: Lymphome diffus à grande cellules B

c'est pénible, moi je suis en panique, mon tep est vendredi................

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#16 26-11-2015 13:12:08

rocasolva
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Lieu: mittelwihr
Date d'inscription: 18-11-2010
Messages: 33

Re: Lymphome diffus à grande cellules B

oui l 'attente est dur

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#17 28-11-2015 14:40:30

jerem
Nouveau membre
Date d'inscription: 01-07-2015
Messages: 4

Re: Lymphome diffus à grande cellules B

bonjour.est ce que ce nouvel anticorp ne s appel pas L’obinituzumab (GA101) ? j ai eu la chance d en beneficier.j ai eu un parcourt tres proche de la personne qui a créé ce poste.j ai bénéficié d un essai clinique (gained) je suis actuellement en remission.il me reste une cure de chimio

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#18 02-12-2015 10:12:31

rocasolva
Membre
Lieu: mittelwihr
Date d'inscription: 18-11-2010
Messages: 33

Re: Lymphome diffus à grande cellules B

Bonjour, jerem

Je me suis renseigner pour l'obtinituzumab, tu faisais parti d'un essai clinique?
Car sur strasbourg l 'essai est clos.

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#19 02-02-2016 17:18:06

Daisys
Membre
Date d'inscription: 02-02-2016
Messages: 10

Re: Lymphome diffus à grande cellules B

Bonjour,
Nouvelle ici..
Maladie de ma mère
30/12/14 ventre très douloureux très gros
Scanner en urgence le 31/12/14
01/01/15 rdv avec un gastro,anesthésiste,chirurgien
02/01/15 coelio explorative
Résultat prélèvement : LNH diffus grandes cellules B agressif
Chimiothérapie plus anticorps
Lyse tumorale
Réanimation car monté de potassium
Mai 2015 rémission complete
Crises de tétanie continuellement
Pas de chimio de consolidation car trop de fatigue psychologiqe et physique
Peur
Rdv de routine avec cancérologue : tout vas bien
Forte fatigue juillet août
Septembre 2015 tep scan : rechute même localisation abdominale qu'initialement
Donc re chimio avec l'anticorps classique
Tep scan novembre 2015 : reste petite masse en arrière des côtes et du foie donc plus de chimio car inefficace dessus donc traitement par immunothérapie donc essais clinique car pas encore validé en France mais prometteur....
Scanner fin janvier 2016 : masse plus volumineuse .... Pas d'effets,peut être ralentissement ..bref
En attente d'une proposition d'autre thérapeutique, on nous a parler de radiothérapie et traitement par voie orale.....

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#20 26-07-2016 23:14:03

bzhilienne-lea
Membre
Date d'inscription: 09-05-2016
Messages: 13

Re: Lymphome diffus à grande cellules B

Bonsoir,
Mon papa (44 ans) est actuellement traité depuis janvier 2016 pour un Lymphome Non Hodgkinien à grandes cellules B, Stade IV. Il a eu plusieurs cures de Chimiothérapie, EPOCH, DHAOX, BRENTUXIMAB et une chimiothérapie de « rattrapage » R-DHAOX.
Il semblerait qu’une des chimiothérapies avait été efficace puisque en janvier 2016 le lymphome était très important puis en mars il avait nettement diminué voire disparu (au TEP-SCAN) mais fin avril le lymphome est réapparu complètement comme en janvier. Les médecins disent que cette chimiothérapie n’a pas été efficace puisque le Lymphome n’aurait pas du réapparaitre. Cependant, mon papa avait fait une infection, donc 6 semaines en chambre stérile et aucun traitement pendant ce temps. Nous nous demandons tout de même si l’arrêt de 6 semaines n’aurait pas pu profiter au Lymphome ?
Aucun des autres protocoles de chimiothérapie n’a été efficace puisque le lymphome ne régresse pas, au contraire il a tendance à évoluer.
Les médecins se disent « perdus », ils ne voient pas de solution pour le moment, pourquoi pas tester des chimiothérapies expérimentales mais mon papa est très très faible, il présente une Hypersalivation et une paralysie de la moitié de la langue donc il ne peut s’alimenter. Il a une alimentation parentérale. Une sonde naso-gastrique avait été mise en place pendant quelques temps mais après de l’œdème au niveau de l’estomac ils ont dû lui la retirer.
Avez-vous des témoignages identiques ? Des proches, connaissances ou vous-même a avoir eu plusieurs échecs de traitement ?
La situation commence à être urgente, nous prendrons en compte tous les commentaires…

Merci d’avance !

Léa

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#21 27-07-2016 10:06:48

rocasolva
Membre
Lieu: mittelwihr
Date d'inscription: 18-11-2010
Messages: 33

Re: Lymphome diffus à grande cellules B

Bonjour,
bzhilienne-lea

Il ne faut pas perdre espoir, en 2015, les médecins nous avez informé que nous aurions du faire un choix car le traitement avait fonctionné au début et au bout de 8 séances, les ganglions sont réapparus plus nombreux qu'au début du traitement.

Le traitement par BRENTUXIMAB pour la troisième rechute n'avaient donc pas fonctionné.

La question était soit la chambre stérile en sachant que mon mari a de grave problème cardiaque donc les chances qu'il en sorte vivant sont minimes ou vivre les mois qu'il lui resté avec sa maladie près de sa famille.

Petits battants que nous sommes, j'ai contacté des professeurs sur Strasbourg qui ont pris le dossier de mon époux en main et on proposé un traitement par R-BENDAMUSTINE.(3 jours de traitements)

Il a donc fait 4 cures et disparition des ganglions. wink

Maintenant, il fait un traitement de maintien, une cure de MABTHERA tout les deux mois pendant deux.

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#22 04-08-2016 12:06:08

bzhilienne-lea
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Date d'inscription: 09-05-2016
Messages: 13

Re: Lymphome diffus à grande cellules B

Bonjour,

merci rocasolva pour votre réponse,
je viens de voir votre message après quelques jours de casse-tête ou ma maman, moi et nos proches cherchons toutes les solutions miracles...

les médecins nous on annoncés il y a quelques jours qu'ils ne pouvaient plus rien pour lui...nous sommes abbatus mais décidés à nous battre avec lui.

Mon papa demande à avoir des traitements, il existe un traitement par comprimé pour stabiliser la maladie mais les médecins sur BREST ne veulent pas lui administrer à cause de la toxicité du traitement...mais bon...cela fait un an et demi que mon papa subi des chimiothérapies et il est toujours là

J'aimerais vous poser quelques questions, pouvez vous me raconter rapidement l'histoire de la maladie de votre mari, peut-il s'alimenter ? car mon papa ce n'est pas le cas, il présente une hypersalivation et une paralysie de la langue donc il n'arrive pas à s'alimenter malgré qu'il en ai envie...

Nous sommes entrain de chercher toutes les solutions possibles, appels aux guérisseurs, magnétiseurs, nous ne sommes pas croyants mais nous allons dans les chapelles du secteur réputées chercher de l'eau...on se rattache à des choses qui pourraient paraîtrent des bétises pour certains mais lorsque l'on aime quelqu'un on ferait n'importe quoi pour le garder le plus longtemps possible auprès de nous !!

Pouvez-vous me dire comment vous avez été en contact avec Strasbourg, les noms des professeurs....?

Je peux vous donner mes coordonnées en message privé, ce serait plus facile !

L'histoire de votre mari à l'air de ressembler à celle de mon papa, je compte sur vous!!!

Mille mercis...

Léa

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#23 04-08-2016 12:51:56

rocasolva
Membre
Lieu: mittelwihr
Date d'inscription: 18-11-2010
Messages: 33

Re: Lymphome diffus à grande cellules B

Bonjour,

Vous n'avez pas à vous justifier sur vos démarches, elles sont tout à fait normales.

Voici l'histoire de mon époux :

1994 : Lymphome non Hodgkin Poppema stade III dans tout le corp: traitement par MOPP  et ABVD suivi d'une radiothérapie de type Y inversé: en tout 2 ans de traitement.

2004 : rechute au niveau cervical de Poppema : traitement par 1 cycle ABVD + 6 cycles mabthéra

2007 : rechute mais non traité + infarctus de myocarde avec arrêt cardiaque + monopntage de l'IVA. ( artères brulées du au rayon en 1994)

2010 : rechute de Poppema : 4 cycles ABVD + Rituximab

2014 : rechute de Poppema : BRENTUXIMAB 13 Cycles
le traitement a fonctionné au début puis progression du cancer en cours de traitement.

janvier 2016 : traitement R-BENDAMUSTINE : 6 cycles
le traitement a fonctonné.

avril 2016 : perforation intestinale et dilatation de l'intestin du au traitement thérapeutique, donc opération.

Depuis juin 2016 : traitement d'entretien 1 cure de MABTHERA tout les 2 mois pendant 2 ans.


pour le . de Strasbourg, le dossier de mon époux a été transféré au Professeur BRICE Pauline sur Paris.


Pour ce qui est de s'alimenter mon époux n'a pas eu de soucis sauf lors de son occlusion intestinale en avril 2016.

Mon époux est aujourd'hui agé de 44 ans.

N'hésitez pas à me contacter

Et courage pour vos démarches.

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#24 04-08-2016 15:28:57

bzhilienne-lea
Membre
Date d'inscription: 09-05-2016
Messages: 13

Re: Lymphome diffus à grande cellules B

Merci pour votre réponse,

Votre mari avait il un ou des organes de touchés?
Mon papa c'est  un stade IV et pancréas et poumons touchés

En ce qui concerne votre époux, il était suivi dans quel hôpital avant Strasbourg ? Les médecins vous avez donné un avis négatif ?


Pour notre part, ils ont décidés de tout arrêter mais mon papa a encore la niack malgré tout et nous aussi...il a l'âge de votre mari actuellement...trop jeune pour partir

Puis je vous contacter autrement que par le forum ? Mail ?

Merci beaucoup! !!

Léa

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#25 04-08-2016 16:06:43

rocasolva
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Lieu: mittelwihr
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Re: Lymphome diffus à grande cellules B

oui,
il avait des ganglions partout colonne vertébrale, partout partout la première fois.
Il a été suivie à au CHR de LILLE
puis depuis deux ans nous habitons l'Alsace, donc maintenant à l'hopital pasteur à Colmar.
Pour ce qui est des décisions sen Alsace, elles ont été prise au début par colmar , puis par Strasbourg et maintenant Paris, tout en continuant ses traitements à l'hôpital pasteur.

Pour l'avis négatif, on nous avait annoncer qu'une décision serait à prendre lorsque le traitement de 2015 ne marchait pas. Soit d'aller en chambre stérile , tout en sachant qu'avec les problèmes cardiaque,la chambre stérile aurait pu le tuer ou alors de vivre le temps que le cancer lui permettrait avec sa famille.

Là j'ai contacté strasbourg car il y avait un nouvel essai clinique, j'ai touver la liste sur'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
mais il ne rentré pas dans le protocole.

Et là son dossier avait été pris en main par strasbourg puis paris.

Oui vous pouvez me contacté autrement

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.