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#1 09-11-2015 20:32:15

mimipouce39
Membre
Date d'inscription: 04-11-2015
Messages: 71

nouvelle hodgkinienne

bonsoir tous le monde

Je m'appelle Myriam, j'ai 29 ans et on vient de me découvrir un lymphome de hodgkin au niveau du médiastin et des poumons, apparemment un stade 2, à confirmer en fin de semaine par un pet scan et une biopsie de moelle osseuse.
Je suis plutôt bien entourée, ma famille et mes amis prennent soins de moi et avant même d'avoir commencer un traitement (l'hemato m'a expliquer les deux protocoles dans mon cas) ils me donnent déjà pleins de conseils. C'est gentil de leur part, ils veulent me préparer et me parle de leurs expériences avec leur entourage...Mais je ne sais pas comment je vais réagir au traitement, le médecin m'a mis en arrêt, on me dit que je serais fatiguée, est-il vrai qu'on ne peut pas rester seule chez soit juste après la chimio? comment vous êtes vous organisé pour vos enfants les jours suivant le traitement? est-il vraiment impossible de travailler? et la biopsie de moelle fait elle mal?? on m'a posé une chambre en même temps qu'on m'a biopsé les ganglions au niveau du coup et aux poumons (il y a 3 semaines) et depuis je "sent" la chambre, sa me fais un hématome, parfois elle "pique"..je ne sais pas si c'est juste psychologique, de savoir que j'ai sa dans le corps.. j'avoue depuis quelques semaines, et malgré la présence de mon entourage, je n'arrive pas en parler, je n'arrive pas non plus a poser de questions aux médecins..je dis oui dans le bureau et une fois dans ma voiture je pleure..vous êtes les seuls sur ce forum qui avez l’expérience et qui pourrait me rassurer...


LH stade 4 decouvert en octobre 2015, 4 beacopp et 3 abvd,
De mauvais moments à passer, mais on remonte la pente!
Pet scan le 12/5, pour confirmer la rémission  :-)
"Gus" vs Mimi: Mimi 1,Gus 0! Et toc le crabe,retourne chez toi!!

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#2 09-11-2015 21:12:16

SYLVIE1964
Membre
Date d'inscription: 29-10-2014
Messages: 54

Re: nouvelle hodgkinienne

coucou mimipouce je te raconte mon parcourt hodking IV 6 cures de 4 BEACOPP c'est à dire 24 chimios je n'ai pas eu de chambre toutes par perf donc des veines plus que fragilisées mais mes deux premières cures ont été chaotiques car pour moi j'etais aussi dans l'inconnu et je ne savais pas comment mon corps allait réagir nausées vomissements et le premier jour infection urinaire mais qui n'en était pas une mais plutot réaction stérilet et produit de la chimio par la suite j'ai appris a ecouter mon corps je mangeais très peu les jours de chimio parcontre je buvais enormement pour evacuer les produits toxiques au début c'etait de l'eau mais au fur et a mesure que mon traitement je ne la supportais plus donc besoin de coca ou de sirop sans sucre mon traitement a débuté le 13 janvier 2014 et finissait le 12 mai 2014 depuis je suis en rémission avec des controles tous les trois mois j'ai repris a travailler le 16 juillet 2014 a temps plein pour ma part j'ai eu 50 ans le 13 novembre 2014 oui tu risque d'etre fatiguée d'ou l'interet d'etre en arret et en ce qui concerne la biopsie de la moelle je peux juste te dire oui j'ai eu mal mais c'est vraiment la seule chose qui m'a fait souffrir réellement n'hésite pas si quelque chose te tracasse j'essaierais d'y répondre et sur le forum beaucoup de personnes pourront t'aider a trouver des reponses a tes question ne jamais baisser les bras entoures toi de gens positifs parle de ta maladie moi cela m'a enormement aidée on est tous avec toi ...

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#3 10-11-2015 21:38:30

Viola59
Membre
Date d'inscription: 21-12-2013
Messages: 111

Re: nouvelle hodgkinienne

Hello
Pour la chambre c normal j'ai mis des semaines à l'accepter et la tolérer
Je le tenais même courbée car je la sentais de trop et elle me gênait
Bon courage


Stade IIEb - atteinte mediastinale - 4 cures d'ABVD - 15 séances de radiothérapie
Traitement termine en novembre 2013
Tep scan de contrôle du 25 juin 2014 clean hormis fixation due à un endommagement du péricarde par les rayons
Tep du 15 juin 2015 et Tep du 16 juin 2016 clean

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#4 18-11-2015 16:42:51

mimipouce39
Membre
Date d'inscription: 04-11-2015
Messages: 71

Re: nouvelle hodgkinienne

merci pour vos messages,

Sylvie, j'aurais le même traitement que toi,(6 cures de BEACOPP) puisqu'en fait même si j'en ai qu'au mediastin, c'est plutôt une masse assez grosse, donc on passe a un stade 4. L'hemato est trés sympa et a l’écoute, elle m'a expliquer les effets secondaires qui peuvent être traités, et tous les risques aussi (baisse de globules blanc et transfusion... pertes des cheveux dès la deuxième semaines après le traitement, risque d'infertilité...), sa me fais un peut peur j'avoue.
Hier j'ai eu la biopsie de moelle, j'ai trouver sa douloureux, et aujourd'hui encore, sa fais mal, mais sa vient de moi, je doit être douillette!
Quand je lit certains témoignages, de personnes qui sont passer par là et même plus avec des récidives, je me demande comment elles font pour trouver du courage a combattre tous sa, je sais qu'on à pas trop le choix mais je me sent déjà dépasser, avant même de commencer (mardi prochain pour la 1 ère cure). j'ai toujours été en bonne santé avant "sa", à part des rhumes...
Vous en êtes ou dans vos traitements? vous arrivez quand même a vivre a coté un peu, à faire des activités comme avant?
sa chamboule tous mes projets, j'ai un peut de mal à accepter....heureusement qu'il ya ce genre de forum smile


LH stade 4 decouvert en octobre 2015, 4 beacopp et 3 abvd,
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#5 18-11-2015 17:58:56

SYLVIE1964
Membre
Date d'inscription: 29-10-2014
Messages: 54

Re: nouvelle hodgkinienne

coucou mimipouce je peux te dire non tu n'es pas douillette car en etant passée par là je peux dire que cela fait mal et longtemps j'ai mis un certain temps avant de pouvoir m'appuyer sur le bas de mon dos tu as le droit d'avoir peur mais moi je te dis que tu peux y arriver pour moi la perte de cheveux je m'etais bien préparée j'avais la prothèse capillaire avant que cela ne tombe quand cela a commencé j'ai été voir la personne ou j'avais achetée ma perruque pour qu'elle me rase a 1 cm et mettre ma nouvelle tete cela m'allais bien et j'ai etonné plusieurs personnes de bien le vivre mais les cheveux je te rassure cela repousse...pour moi juste un suivi actuellement tous les trois mois j'ai repris mon travail deux mois après l'arret de la chimio mais la c'etait pour mon mental je venais de perdre mon frère qui lui aussi avait un cancer il est tombé malade 1 mois après moi il s'est battu moins de cinq mois mais la maladie a gagné n'hésite pas si tu veux des reponses a tes questions si je peux y repondre je le ferais garde ton mental et parles de ta maladie cela fait du bien...

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#6 19-11-2015 06:47:33

laurent69000
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-11-2015
Messages: 3

Re: nouvelle hodgkinienne

Coucou tout le monde,

Je suis nouveau sur le forum et j'admire en premier temps la solidarité entre vous ainsi que votre courage !!!
Je suis peut-être ridicule, mais j'ai besoin de vos temoignages, de vos paroles et conseils....
Donc voila, il y a maintenant 1 semaine, j'attraphe un aphte, sur la levre inferieur, chose banale chez moi qui suis très fréquemment sujet à aphte. Jusqu'ici pas de problème. Ensuite, un peu de fatigue, bon, je suis aide soignant et je bosse on va dire 6 jours sur 7 avec 1 seul repos entre.. de quoi justifier un peu de fatigue je suppose.
Mais voila, je tate mon cou, et op, en bas du cou, un ganglion, de petite taille, mou, qui roule sous mes doigts, a droite, au dessus de la clavicule à 2/3 cm au dessus. il n'est pas completement sur la clavicule ou juste derriere, il est un peu plus haut quand meme.
Avec ma profession, on panique vite aussi, je vais directement chez medecin generaliste pour regarder ca.
Il me tate le ganglion, il me dit qu'il est petit, mou, non adhérent et que ca ne l'inquiete pas.
Je précise que la semaine derniere j'avais fais un bilan sanguin de routine ( 1 par an ) qui était nickel du debut a la fin aucun probleme de globule ni de vitesse de sedimentation ni de CRP.
Alors voila, ce ganglion, petit, il me fait peur, j'ai l'impression de ne pas etre aussi courageux que vous, j'en ai même pleuré hier soir, j'ai 22 ans et je suis marié, personne n'est au courant, j'ai un noeud a la gorge.

Je vous souhaite a tous et a toutes une belle journée ainsi qu'une belle et LONGUE vie.

Bises

Laurent

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#7 19-11-2015 10:39:28

Shaks
Membre
Date d'inscription: 24-09-2015
Messages: 20

Re: nouvelle hodgkinienne

Il faudrait voire un médecin pour faire d'autre tests . biopsie ? Mon mari suit actuellement une chimio pour NHL diagnosed after invagination. Il n'a eu aucun symptôme de lymphome ....sans cette opération chirurgicale je pense que son lymphome se serait métastase . Il vaut mieux être prudent et consulter des qui possible

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#8 19-11-2015 20:26:56

SYLVIE1964
Membre
Date d'inscription: 29-10-2014
Messages: 54

Re: nouvelle hodgkinienne

oui laurent ne reste pas ainsi consulte ton medecin qui lui saura prendre de bonnes decisions, courage...et n'hesite pas

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#9 28-11-2015 01:00:24

mimipouce39
Membre
Date d'inscription: 04-11-2015
Messages: 71

Re: nouvelle hodgkinienne

voilà voilà
la 1ére cure de chimio est passé, 4 jours à l'hopital a cause du PAC qui a refuser de fonctionner! mais ce soir ce qui m'ennuie c'est mon ventre, d'abord il fais des vagues, pour sa j'ai un medoc assez fort (et qui fais dormir) mais sa dure pas, au milieu de la nuit, je me sent nauséeuse, et aussi mon ventre "chante" (comme quand il a faim) seulement, manger ne resout rien, j'ai re-des-nausées!! alors si vous avez des astuces je suis preneuse!!

merci bien


LH stade 4 decouvert en octobre 2015, 4 beacopp et 3 abvd,
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#10 28-11-2015 02:15:22

Røse
Membre
Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 11

Re: nouvelle hodgkinienne

Bonjour Mimipouce,

Pour les nausées j'ai peur qu'il n'y ai pas grand chose a faire malheureusement.

J'en ai souffert tout au long des mes chimios. Demande a ton médecin de te prescrire du Zophren, pour ma part ça m'a soulagé.

Bon courage.

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#11 28-11-2015 07:53:46

mimipouce39
Membre
Date d'inscription: 04-11-2015
Messages: 71

Re: nouvelle hodgkinienne

merci Rose,

j'en ai déjà du zophren, et effectivement il agit bien mais me fais dormir...et pour eviter d'avoir faim au milieu de la nuit? je me suis relever au moins 5-6 fois entre minuit et 7 heure, pour aller faire pipi (l'hydratant de la chimio il parait et aussi les tisanes que j'ai bû) mais j'avais 'impression que mon ventre avait faim... d'ailleurs j'ai dejeuner un petit peu de lait et la moitié d'un bout de brioche et je suis déjà calé, mais dans deux heures... comment avez vous geré au niveau des repas? est ce que apres les chimio vous alliez souvent au toilettes? (mes questions peuvent paraitre un peu "debile" mais c'est ma 1 ére cure..)
je me sent vite depasser par tout sa, autant par les sensations que je ressent au niveaux du ventre, que tous les medocs à avaler à coté...alors si vraiment vous avez des petites astuces je suis preneuse.


LH stade 4 decouvert en octobre 2015, 4 beacopp et 3 abvd,
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#12 28-11-2015 13:03:40

Røse
Membre
Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 11

Re: nouvelle hodgkinienne

Il n'y a aucunes questions débiles. J'en avais tout autant lorsque j'ai commencé les traitements.

En ce qui me concerne pour les repas je n'en faisais pas des "réguliers". Dès que je sentais les nausées revenir plus fortes je mangeais quelque chose un biscuit, un bout de fromage, un truc qui me faisait envie histoire de "caler" mon estomac.

Pour les envies de "pipi" c'est aussi normal. Tu peux être plusieurs jours après ta chimio a avoir besoin d'aller régulièrement aux toilettes. Tu as de la chance au moins "d'évacuer" par toi même. Moi mes reins bloquaient et les infirmières me faisaient une piqure qui me clouait sur les toilettes une bonne heure ; )

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#13 28-11-2015 17:09:27

Nako76
Membre
Date d'inscription: 18-09-2015
Messages: 59

Re: nouvelle hodgkinienne

Coucou Minipouce.
Moi on m'a diagnostiquée en septembre et je viens de commencer seulement mon traitement. le ganglion était tres gros (10 cm) et situé dans l'abdomen. J'ai eu la "chance" d’être opéré pour le retirer car personne n'avait identifié que c’était un ganglion.
J'ai 4 abvd de prévu (soit 8 sessions), j'en ai déjà fait une ce lundi.

Pour le moment je fais des repas réguliers et je me suis retrouvée constipée (glamouuuur !) pendant 4/5 jours mais maintenant ca va mieux.
Tout comme toi, je vais très souvent aux toilettes, mais c'est normal on doit a tout prix éliminer le produit et faire fonctionner les reins, rien que pour ta créatinine qui risque d'augmenter. Donc bcp d'hydratation lors de la cure et boire beaucoup par la suite.

Dernière modification par Nako76 (28-11-2015 17:27:56)

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#14 01-12-2015 14:48:49

mimipouce39
Membre
Date d'inscription: 04-11-2015
Messages: 71

Re: nouvelle hodgkinienne

merci pour les réponses, mais j'ai encore pleins de questions :
combien de temps après la 1ére cure vous êtes vous sentit mieux? sa  fais 4 jours que j'ai eu la 1 ére chimio (les 3 jours en hospi, c'est un protocole beacoop), je suis un peut moins fatiguée, toujours un peu nauséeuse, je commence a manger un peu plus, mais je n'arrive pas a m'occuper de mon petit garçon, c'est vrai qu'il déborde d'énergie, et sa me fatigue vite, et les nausées sont plus fortes quand je suis fatiguée... combien de temps dure ces effets? sa sera pareil à chaque cure ou après le corps s'habitue?


LH stade 4 decouvert en octobre 2015, 4 beacopp et 3 abvd,
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#15 01-12-2015 15:12:31

Nako76
Membre
Date d'inscription: 18-09-2015
Messages: 59

Re: nouvelle hodgkinienne

j'ai eu ma cure le 23/11 (lundi dernier) j'ai été bien mais avec des phases de fatigues jusqu'a dimanche, samedi et dimanche j'ai eu le cotnre coup, avec bcp de douleur.
Je vais mieux depuis hier. Il n y a pas photo. J'ai pu faire plein de choses sans ressentir le besoin de m'allonger. Aujourd'hui je ne me suis pas reposée du tout encore. Tout a l heure j irai prendre un bain histoire de me poser un peu.
Mais clairement 7 jours aprés personnellement je vais bien mieux. Je ne sors pas a cause de l'aplasie, mais à partir de jeudi j'irai surement (doucement) voir pour finaliser mes cadeaux de noel smile

Mais j'avoue vivre "au jour le jour", je vois mon etat au reveil et aprés je fais en fonction de smile Si jeudi matin je me sens fatiguée, je resterai chez moi.

Nouvelle cure lundi prochain.

Dernière modification par Nako76 (01-12-2015 15:14:04)

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#16 03-02-2016 13:32:55

mimipouce39
Membre
Date d'inscription: 04-11-2015
Messages: 71

Re: nouvelle hodgkinienne

Après un petit moment d' absence,me revoilà, avec mes doutes... 3 cures de Beacopp avec à chaque fois picc line de bouché dont chimio par voies périphériques, aplasie donc hospitalisation, transfusion,nausées, vomissements, aphtes et mucytes..le 4 ème cycle est en cours, le j8 sera demain...J' j'appréhende car je sais d'avance que je vais être malade, fatigué, courbaturer, et en aplasie donc hospitaliser par précaution..quand je lis vos témoignages, ceux qui se battent depuis quelques années, qui rechute et qui continue le combat,je ne devrais pas me plaindre non? Sa ne fait que 3 mois que je subit sa..et je culpabilise de me plaindre mais sa fait du bien quand même!!parfois même j'ai des doutes, est ce qu'on guérit vraiment d'un lymphome de stade 4?? J'avais une masse de 10 cm qui est passer à 3 cm, et toujours des ganglions qui se promène au niveau du médiastin..est ce qu' un jour ils vont partir vraiment?? Comment faite vous pour y croire??? Je pense à mon fils,à ma famille, ma compagne qui me soutient et mes amis,je tient pour eux..J' essaie de rester positive, je fais même de l' humour  (mon crabe s'appelle gus) mais toute seule,je pleure,je doute...gus est venu foutre son bazard dans ma petite vie, à même pas 30 ans,alors que je fesait tout pour m'en sortir..J' avait trouver un nouveau boulot,qui allait me permettre d'assurer une vie meilleure pour mon gamin, concretiser mes projets et bim, l' autre est arrivé...ce que je fais endurer à ma compagne..l' angoisse de me perdre, les allers retours à l'hôpital ( le centre de cancérologie est à 2 h et le chu lors des aplasie 3/4 d'heures)..et mon fils qui ne me voit que tous les 15jours quand je ne suis pas trop fatiguée..incapable de m'en occuper plus de 2 jours....c'est pas vraiment ce que j'attendais pour mes 30 ans...on fait comment pour tenir le coup??? Je n' en peut plus de l'odeur de l'hôpital, des boitier qui font la musique quand passe les chimio (quand mon picc fonctionne bien sûr)..et une fois que tout sera fini, on reprend sa vie comme avant? On peut tout faire?? Reprendre un sport, des projets d'achat??
Voilà aujourd'hui, apres juste 3 mois à subir le traitement, rester positif, sourire et dire à tout mon entourage que tout ira bien,je n'y croit plus...vous qui "subissez " la même chose, ce même combat me comprendront j'espère.
Voilà mon ptit coup de blues....


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#17 03-02-2016 14:23:57

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1153
Site web

Re: nouvelle hodgkinienne

Comment on fait ? Ça c'est une bonne question... c'est le package de notre vie, on ne savait pas mais il y avait ça de prévu... et pourtant si c'était à refaire (naître et tout revivre) je le referai.
Je suis aussi à la veille de mes 30 ans et j'ai un garçon de 2 ans. Tout ce que tu dis, ça me parle énormément. J'ai repris le travail à 50% thérapeutique, alors que je suis toujours sous brentuximab (pas d'effets secondaires pour moi), et c'est plus comme avant. C'est une blessure invisible. Malgré les craintes de souffrance, de rechute, de laisser mon fils sans mère.... je m'accroche à tout ce qu'il y a de beau et que j'ai la chance de vivre aujourd'hui (ses rires, les bons repas, les joies et les peines du quotidien). J'essaie de ne pas penser au long terme, juste au moment présent et au court terme.
Et puis j'espère qu'une longue rémission viendra, peu à peu, cicatriser mes blessures.
Ton coup de blues est légitime, on passe tous par là, à un moment donné (avant, pendant ou après les traitements).
Bon courage pour la suite des traitements. Ya pas de choix faut se faire du mal pour vivre ensuite. Quand les chimios passent, essaie de visualiser les molécules de chimio détruire ton cancer. C'est dur à faire, mais je pense que c'est une bonne chose.
Bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#18 20-04-2016 08:35:45

mimipouce39
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Date d'inscription: 04-11-2015
Messages: 71

Re: nouvelle hodgkinienne

Voilà c'est fini!! "Gus" à fait ses valises!
Fin des traitements, pet scan dans 1 mois mais pour l'hemato tout est sous contrôle.
Maintenant j'ai envi de reprendre une vie un peut plus normale..
Combien de temps après la fin des traitements on peut aller à la piscine? Pour la cure thermale l' hemato m'a juste dis ''pas maintenant " et n'as pas voulus plus en parler.
Elle me trouve trop faible,c'est pour sa d'ailleurs qu' on à pas fait le j15 du dernier cycle..
Du coup je ne lui ai pas demandé pour le reste..ma famille à sortie la bouteille de champagne pour ce wkd..est ce que j'ai le droit à un petit verre ( je ne buvait pas avant c'est juste pour trinquer)?
Combien de temps après on peut reprendre le travail? Les règles réapparaissent au bout de combien de temps aussi?
Et est ce que c'est raisonnable de vouloir partir une semaine en vacances, changer d'air,de paysage?? Vu que mon scan est dans un mois?

Depuis le début je ne me suis jamais posé la question de la rechute...là je guette chaque signe..Je palpe sous les aisselles (même si je ne les ai jamais sentit) je transpire encore la nuit (parait que c'est les hormones) pour l' hemato j'ai fait une réponse complète aux traitements...Je suis tellement soulager d'avoir fini les chimios..j'ai envie de passer à autre choses..

Comment sa se passe l' après traitement?


LH stade 4 decouvert en octobre 2015, 4 beacopp et 3 abvd,
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#19 20-04-2016 20:32:09

tatatrac
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Date d'inscription: 09-06-2015
Messages: 72

Re: nouvelle hodgkinienne

salut,

Pour moi c'était reprise du travail 5 mois après.

Et 15 jours après ma dernière chimio je reprenais le tennis et le squash 3 fois par semaine.

CA piqué au début car on est très faible et même maintenant 2 ans après j'ai encore des coups de fatigue....

Mais on a tellement été privé pendant le traitement qu'il faut en profiter.

En tout cas heureux pour toi et maintenant PROFITES.

A PLUS


Patrick 46 ans  HODGKIN stade IV Mars 2014  6 BEACOPP Rémission  Aout 2014  suivi IPC .
Lymphome B à grandes cellules Janvier 2017.  protocole R- carbo- dhap Rémission juin 2017
Intensification et autogreffe pour juillet 2017 Tep scan Octobre 2017 rémission confirmée.

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#20 21-04-2016 01:57:25

sOaz
Membre
Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 86

Re: nouvelle hodgkinienne

Bravo pour cette fin de traitement!!!

Pour la cure thermale j'avais vu 4 à 6 semaines après la fin des traitements! Peut-être que ton hématologue veux voir le résultat du pet scan en plus pour ça?

Pour la piscine j'avais eu l'accord un mois après mais c'était parce que j'avais rdv avec mon hématologue à ce moment là. Je pense qu'elle m'aurait dit ok avant. Si la prise de sang est bonne j'imagine que c'est pas un problème? (Il faut par contre laisser 2 ou 3 jours après une piqûre dans la chambre implantable). A voir avec ton énergie, il faut reprendre en douceur wink

Pendant le traitement mon infirmière m'avait dit que je n'avais le droit qu'au champagne et au vin rouge bio. Alors sans traitement il n'y a probablement aucune raison de se priver d'un p'tit verre de champagne! wink Mais comme la piscine il ne faut pas en abuser trop vite ^^

Pour le travail et les règles il n'y a pas de règle (c'est le cas de le dire ^^). De ce que j'ai pû lire sur le sujet ça dépend vraiment des gens... (Pour le travail je n'ai pas grand chose à dire puisque je suis retourné en traitement avant de penser à travailler. Mais pour les règles elles sont revenues le mois suivant l'arrêt de la pillule, puis rien pendant 2 mois et demi!).

Et pour les vacances vous pouvez peut-être essayé d'en discuter avec votre hématologue? Mais je retiens une phrase de la mienne : "Vous pouvez reprendre votre vie!". Toujours en fonction de votre énergie mais après tout les vacances à la base c'est fait pour se reposer wink

Plein de courage pour l'attente. Et bonne vie sans chimio smile


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#21 26-04-2016 17:12:54

mimipouce39
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Date d'inscription: 04-11-2015
Messages: 71

Re: nouvelle hodgkinienne

Merci Soaz,

J'ai pris une coupe de cremant ce wkd et j'ai même pas été malade!!l wink

Mais j'ai encore pleins de questions...jme dis que mon traitement n'a durer que 5 mois à tout casser...et j'ai toujours eu l'idée qu'un cancer mettais plus de temps..est ce qu'on est pas un peut trop positif, trop vite??

Pour un stade 4 ( mediastin, rate) et surtout la masse de 10cm..Je n'ai eu que 6 chimios,la  7 ème on n'a pas finie le cycle car j'étais,et je suis encore tres basse au niveau de l'hemoglobine et des défenses..
Pas de radiothérapie de prévu...

Je n'ai pas trouver le pourcentage de personnes qui sont en rémission suite à juste 5 mois de chimio..
Donc la c'est le moment ou dans un coin de ma tête sa trotte  " c'est ptet pas fini cocotte!"
Mon pet scan est dans 3 semaines.....

Dites moi que certains s'en sont sortis avec si peut de chimio..et ont pu reprendre leur vie normalement....


LH stade 4 decouvert en octobre 2015, 4 beacopp et 3 abvd,
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#22 26-04-2016 17:20:07

ZazaLH3
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Re: nouvelle hodgkinienne

coucou mimipouce39,

alors là suis contente c'est la 1ère fois que je lis quelqu'un qui écrit que ça a été vite !!!
je me suis dit tellement de fois la même chose .. amis mon hémato me répond tjs que c'est la cancer qui se soigne et que comme il n'y a pas d'opération (à part une biopsie) que du coup oui c'est plus rapide !!!

il n'y a aucune raison que ça se complique .. après c'est le coup de pas de chance comme moi avec mon choc septique ! mais ça c'(est le destin !

ce qu'il faut maintenant c'est bien suivre les suivis …
et s'accrocher moralement car c'est souvent après que le moral peut baisser ou PAS !
en tout cas je suis super contente pour toi ! bravo

tu nous tiens au courant pour ton petscan surtout ..mais tu vas voir ça va être tout propre


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#23 09-05-2016 08:38:06

mimipouce39
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Re: nouvelle hodgkinienne

Coucou Zazal

J'espère..qu'il n'y aura rien, le pet scan est cette semaine mais la consult sera la semaine d'après..

Toujours ces coups de chaud la nuit,qui font transpirer parfois jusqu'à mouiller l'oreiller..j'espère juste que ce sont les hormones..

Et toujours des coups de fatigues, jusqu'à 3 siestes dans la journée..impossible de marcher plus d'une heure sans être essoufflé et avoir les jambes qui flageolles...

Reprendre sa vie comme avant? Ba c'est pas pour tout de suite...

J'adorais recevoir, sortir, je ne supportait pas d'être enfermée,il fallait que j'aille marcher,courir   m'inscrire dans un club ( je fesait de la zumba,c'est physique et cardiaque)..
pendant le traitement ce qui me faisait tenir,quand je pouvais,c'était les soirées et les journées avec mon groupe d'amis,les voir faire les pitres, chanter faux et rire me faisait un bien fou,me ressourssait..maintenant je n'ai plus envie de voir du monde, je reste sur mon canap à regarder des series...c'est juste passager j'espère!...

Le travail me manque aussi,mais je me sent incapable d'y retourner pour l'instant, niveau concentration parfois c'est dur,sa dépend des jours..

L'après traitement c'est pas ce qu'on croit finalement...


LH stade 4 decouvert en octobre 2015, 4 beacopp et 3 abvd,
De mauvais moments à passer, mais on remonte la pente!
Pet scan le 12/5, pour confirmer la rémission  :-)
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#24 09-05-2016 11:55:28

ZazaLH3
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Re: nouvelle hodgkinienne

coucou mimipouce,

ce que tu vis est tout à fait normal je te rassure tt de suite …

moi aussi les traitements terminés j'ai eu une de ces baisses de moral pfff

encore aujourd'hui c'est bien difficile mais j'ai enfin plaisir à recevoir de nouveau, réorganiser des petites soirées ..

j'avais plus envie avant .. trop fatiguant de penser, préparer, le ménage etc ..

tu vas voir petit à petit tout ça va se remettre en place .. tu es en train de "digérer" tout cette lutte .. tu es en train de te recentrer ..

repose toi tu as le droit après tous ces efforts .. et si tu as besoin et comme nous la conseillé clément appelle "la ligue contre le cancer" de ton département ..

c est top ..tu as use écoute par téléphone, des activités etc …

je l'ai fait et franchement je ne regrette rien …

je pense que tu n'as pas à t'inquiéter pour ton petscan .. une jolie rémission t'attend ! les sueurs ça peut être aussi tous les produits et les hormones.

c'est l'attente des résultats qui sera un peu difficile mais on est là.

à très vite biz


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
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RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
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#25 10-05-2016 17:06:50

mimipouce39
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Messages: 71

Re: nouvelle hodgkinienne

La ligue c'est à 50 bornes de chez moi ( à cause de la montagne à traversé ^^) mais dés que j'ai le temps, ou plutôt moins de fatigue, j'irais y faire un tour..

Il y a beaucoup de monde sur ce forum qui rechute quelques temps après...vous vous en êtes aperçut comment de cette rechute??

Je ne peux pas m'enlever de la tête que c'est aller trop vite,  trop "facilement " pour m'en être débarrassé aussi vite de ce lymphome...malgré les hospit,les grosses aplasies,les infections et réactions allergiques...sa a durer 5 mois!! Et c'est réellement fini?

Est ce qu'il faut plutôt être prudent encore quelques temps? Si je me lance dans un projet et qu'il y rechute...la chute sera dur c'est le cas de le dire....

Le scan est jeudi...là sa cogite sérieux dans ma petite tête.....


LH stade 4 decouvert en octobre 2015, 4 beacopp et 3 abvd,
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