France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 10-05-2016 17:46:56

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: nouvelle hodgkinienne

c'est normal de cogiter … c'est une étape importante ! mais je suis déjà sûre du résultat …

pour le reste … ne dis pas que ça a été trop vite … tu as eu 4 beacopp donc crois moi le crabe n'a pas voulu rester 40 ans a toi .. il a été exterminé !

il faut juste aujourd'hui que tu digères tout ça !

pour le reste prévois des choses, lâche toi , VIS !!!

moi j'avais prévu des tas de choses .. certaines ont eu lieu d'autres non !

et qd ça a été non (entre autres des vacances à la Réunion) j'ai été tellement déçue mais on rebondis car on est en vie.

tu vis une étape tout à fait normal … accroche toi vraiment …

à +


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#27 10-05-2016 17:49:48

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: nouvelle hodgkinienne

enfin j'ai oublié de te dire que forcement le forum n'est pas représentatif de la réalité ..

ceux qui ne rechute pas ou qui vont très bien ne viennent pas ici .. où partent (pour revenir)

on vient ici pour parler de ce qui ne va pas, des rechutes etc … mais prend du recul !

tout ce que tu lis ne t'arrivera pas forcement wink


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
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#28 10-05-2016 21:59:04

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: nouvelle hodgkinienne

Bonsoir mimipouce beaucoup de personnes en viennent ã bout de cette maladie les traitements sont efficace...tu verras demain tu auras une bonne nouvelle et j'espere que tu nous diras tout ç avec un 😀😀😀 grand sourire


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️ Controle 18/11/2019 ok🙏🙏🙏

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#29 12-05-2016 17:02:48

mimipouce39
Membre
Date d'inscription: 04-11-2015
Messages: 71

Re: nouvelle hodgkinienne

Voilà voilà,

J'ai eu le résultat du pet scan, il est bon,plus aucun signe de la maladie!
Le beacoop c'est lourd,toxique, l'organisme ne le supporte pas toujours, mais sa fonctionne!
5 mois difficiles à être balader entre les hospit, à mettre sa vie entre parenthèse, à ne plus rien pouvoir gérer, à se rendre compte qu'on est obligé de lacher prise,qu'on ne contrôle plus rien...mais d'entendre un " votre pet est bon,plus aucun signes de la maladie " on sait pourquoi on fait tout sa!pour cette phrase!

J'ai une pensée pour tout ceux qui se battent encore contre cette maladie!!
Ne lachez rien! Vous arriverez au bout!!


LH stade 4 decouvert en octobre 2015, 4 beacopp et 3 abvd,
De mauvais moments à passer, mais on remonte la pente!
Pet scan le 12/5, pour confirmer la rémission  :-)
"Gus" vs Mimi: Mimi 1,Gus 0! Et toc le crabe,retourne chez toi!!

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#30 12-05-2016 17:12:27

karine56600
Membre
Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 139

Re: nouvelle hodgkinienne

bravo mimi tu l'a vaincu ce gus!! tres contente pour toi profites a fond de la vie maintenant tu l'as bien merite!!


lymphome folliculaire de bas grade diagnostique il y a 5 ans soigne par radiotherapie. remission complete puis recidive fevrier 2016 (3 ganglions dont le plus gros fait 6cm) protocole rchop 6 cures tous les 21 jours! 1ere cure faite le 3 mai 2016 plus que 5!!

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#31 12-05-2016 20:23:56

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: nouvelle hodgkinienne

Je suis super contente pour toi mimipouce encore une bonne nouvelle ca fait du bien de voir ton temoignage et j'espère qu'oceane aura le même resultat que toi profite maintenant tu l'as bien merité😍😍😍😍😍😍


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
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#32 13-05-2016 12:25:48

mimipouce39
Membre
Date d'inscription: 04-11-2015
Messages: 71

Re: nouvelle hodgkinienne

Merci les filles!!

Il y a quelque chose qui me tient à coeur en ce moment, je sensibilise mon entourage au don de sang et de moelle.
J'ai été donneuse jusqu'à ma grossesse,ensuite avec mes horaires je ne trouvais pas le temps de me rendre au don du sang.

C'est cet hiver que je me suis rendu compte de l'importance du don, j'ai eu jusqu'à 4 poches par jour tellement l'hemoglobine chutait.. l'hemato m'avait parler au tout début d'une greffe en dernier recours si le beacoop ne fonctionnait pas.. j'y ai échappé, mais d'autre en auront besoin.

Je pense que c'est important de leurs expliquer tout sa à nos proches...c'est un petit geste qui permet d'aider beaucoup de monde...

Voilà voilà, j'envoie pleins d'ondes positives à tout ceux qui continue ce combat!!


LH stade 4 decouvert en octobre 2015, 4 beacopp et 3 abvd,
De mauvais moments à passer, mais on remonte la pente!
Pet scan le 12/5, pour confirmer la rémission  :-)
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#33 17-05-2016 23:36:17

Marjolie
Membre
Lieu: Chatelaillon plage (17)
Date d'inscription: 09-05-2016
Messages: 11

Re: nouvelle hodgkinienne

Je suis contente pour toi ! Ça redonne espoir... demain nouvelle cure de BEACOPP qui recommence... du coup pas top le moral la veille... Mais savoir que tu l'as vaincu ça me permet de le projeter et de me dire qu'un jour moi aussi j'aurais le droit à "votre petscan est bon..."
Reprends goût à la vie maintenant ! :-)


DIAGNOSTIC LH LE 1er février 2016.
2 cures de BEACOPP puis SCANNER TEP encourageant. De nouveau 2 CURES DE BEACOPP
TEP du 10 juin 2016 : RÉMISSION!
DEBUT de 4 cures d'ABVD le 23 juin 2016...

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#34 18-05-2016 09:17:21

Tapas
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-05-2016
Messages: 7

Re: nouvelle hodgkinienne

Tu peux encore donner ton sang après avoir eu un lymphome ?

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#35 18-05-2016 10:35:00

mimipouce39
Membre
Date d'inscription: 04-11-2015
Messages: 71

Re: nouvelle hodgkinienne

Coucou tapas,
Non je n'ai plus le droit j'ai été transfuser plusieurs fois..mais depuis,mon entourage se sent un peut plus concernés. Ils m'ont vu vraiment pas bien,ce qui me remontait et permettais de ne pas repousser les chimios c'était les transfu...sinon j'y serais encore!!!

C'est vrai que sa a plutôt bien fonctionner pour moi le beacopp! Même si sa a été dur et épuisant..
J'ai un peut peur de la rechute..on sait jamais....


LH stade 4 decouvert en octobre 2015, 4 beacopp et 3 abvd,
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#36 18-05-2016 11:39:13

Marjolie
Membre
Lieu: Chatelaillon plage (17)
Date d'inscription: 09-05-2016
Messages: 11

Re: nouvelle hodgkinienne

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"C'est vrai que sa a plutôt bien fonctionner pour moi le beacopp! Même si sa a été dur et épuisant..
J'ai un peut peur de la rechute..on sait jamais....

Moi aussi la rechute me fait peur... Pourtant je n'en suis pas encore au stade "vous êtes guérie"... Mais bon ça on en est pas maître... alors on fera avec!! Pas le choix... vu que ça nous tombe dessus sans qu'on ait rien demandé!


DIAGNOSTIC LH LE 1er février 2016.
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#37 19-05-2016 13:23:49

mimipouce39
Membre
Date d'inscription: 04-11-2015
Messages: 71

Re: nouvelle hodgkinienne

Suite du rdv de consult : effectivement la rémission est confirmée par l'hemato!!

Pour la suite,puisque sa été demander dans un autre post, le suivit sera tout les 3mois avec prise de sang et palpation et un scanner la 1 ere année, puis une fois par an pendant 5 ans, sauf si quelque chose cloche..

Un grand soulagement!!! J'ai le droit de reprendre la course  a pied, modérément quand-même, et la piscine mais plutôt le matin avant qu'il y ai trop de monde qui brasse l'eau...sa,sa fais du bien!!!

Pour le boulot ba il faudra attendre...

J'espère que sa donnera du courage pour les autres!!
On ne contrôle rien, sa nous tombe dessus comme sa et il faut faire avec, le meilleur moyen de gagner est d'y croire et de rester postif!


LH stade 4 decouvert en octobre 2015, 4 beacopp et 3 abvd,
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#38 19-05-2016 17:30:10

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: nouvelle hodgkinienne

cool cool chest trop cool !!! bravo à too sues super contente …

alors maintenant tu replonges dans la vie … il le faut …

tu dois être bien soulagée ..

des biz


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
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#39 20-05-2016 10:20:35

Marjolie
Membre
Lieu: Chatelaillon plage (17)
Date d'inscription: 09-05-2016
Messages: 11

Re: nouvelle hodgkinienne

Voilà qui donne espoir! Très contente pour toi!! Hâte de vivre cet instant...
Fais tout ce qu'il te plaît maintenant même si pour le moment cela doit être modérément!


DIAGNOSTIC LH LE 1er février 2016.
2 cures de BEACOPP puis SCANNER TEP encourageant. De nouveau 2 CURES DE BEACOPP
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#40 23-05-2016 13:12:20

mimipouce39
Membre
Date d'inscription: 04-11-2015
Messages: 71

Re: nouvelle hodgkinienne

Bon voilà, l'après traitement commence  :-)

N'empêche qu'on reste marquer par cette expérience!

Cette semaine je suis revenu à Lyon, chez ma compagne qui m'avait accueillit pendant mes traitements..
En arrivant à l'appart, j'ai eu un noeud au ventre...la fameuse bassine dans la salle de bain,le lit ou j'ai été si mal...la bouteille de bain de bouche qu'il restait...
J'ai eu envie de pleurer...
D'habitude, quand on fesait les courses, je comptais les jours..3 jours chez elle, sa veut dire 6 repas à prévoir....là, 1ère semaine de "vacances " sans devoir se rappeller qu'il faut appeler le taxi,refaire la valise pour les 3-4 jours d'hospi...
je suis à Lyon, on a prévu de visiter, d'aller au resto ( bon sa on le fesait déjà,au moins un resto avant les j123 de chimio, sa remontait le moral!), et surtout on peut prévoir,on est plus dans le "jour au jour " suivant les nausée et maux de ventre,la fatigue et surtout les défenses...
Je ne pensais pas être autant marquer par tout sa...ba oui je suis pas la seule...
Il y restera toujours des marques physiques , les points de biopsie, deux belles cicatrices pile dans le décolleté dû à la chambre à cath (merci mr le chirurgien), les 3 points des picc...
Mais dans la tête..je crois qu'en fait je n'ai jamais réalisé la gravité..puisque sa se soigne on ne panique pas. C'est comme une grosse grippe...sauf que non!! C'est pire! C'est un truc de m.... qui te pourrit la vie...et même quand c'est fini, ba ta toujours un rappel!
Je vais courir,2 fois /semaine 15 mn..C'est dérisoire mais pour mon corps c'est assez...sa fait du bien mais après je reste toute l'aprem sur le canap..

Je pensais à la fin de la chimio,récupérer plus vite,reprendre le travail,retrouver une vie sociale,ses collègues...même les cheveux pousse mais pas assez vite...et le teint encore jaune, les cernes...

J'ai un peut honte de trouver dur maintenant aussi ...quand on connaît la difficulté et la violence d'une chimio sur le corps, quand on sait à quel point on a pu tombé bas..mais après,quand tout est censé bien aller..on devrait se sentir bien aussi non?

Je me dit que peut être sur ce forum, vous me comprendrez,sa doit être pour sa que j'y suis encore attachée..

Signé mimipoucequidoitdeprimerunpeu!


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#41 02-06-2016 22:26:17

mimipouce39
Membre
Date d'inscription: 04-11-2015
Messages: 71

Re: nouvelle hodgkinienne

Coucou tout le monde,

Je commence à me poser deux trois questions..et avant d'appeler Lyon je préfère demander ici (quand j'y allait après ils ne me lâchait plus..)

J'ai fini mes chimios mi avril. il y a 2 semaines, tous les résultats de prises de sang sont revenu dans la norme, on a donc arrêter les granocytes et l'eporation, ainsi que les prises de sang pour contrôle. A part la fatigue, sa allait,je n'était même plus essoufflé

Depuis 2-3 jours je ressent une grosse fatigue, la même que pendant les chimios..ou il est impossible de se concentrer,ou faire à manger ou un puzzle avec le petit vous demande ensuite d'aller vous allongé..en plus je remarque un essoufflement..quand je me lève du canap,ou monter les escaliers...un mal de tête, des crampes dans la mâchoire,les mollets douloureux...
Tous ces symptômes avant était le signe de l'aplasie, mais la au bout de 2 mois? Les globules blancs et rouges ne peuvent pas chuter comme sa sans chimio??

Si vous avez eu ces symptômes sans chimio vos témoignages me rassurerait...
Demain ce sera le wkd...j'ai réellement peur qu'ils me demande de descendre....Je sais comment sa se passe quand ils demandent de les rejoindre...

Merci à vous

Dernière modification par mimipouce39 (02-06-2016 22:27:16)


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#42 03-06-2016 09:15:40

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: nouvelle hodgkinienne

Bonsoir mimipouce je ne sais pas quoi te dire a part de ne pas trop y penser ton crabe et parti et tu es en remission....j'ai deja lui sur des files que les personnes qui sont en remission ont enormement de doute sur leur guerison et tout est pretexte a se dire et si ca reviens😩 Je penses que meme apres une remission tu auras des hauts et des bas en tous les cas je te felicites pour ta force de determination mais ne j
T'inquiete pas bon courage et tiens bon cest que tu positif🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏😍😍😍😍


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RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️ Controle 18/11/2019 ok🙏🙏🙏

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#43 03-06-2016 15:38:46

mimipouce39
Membre
Date d'inscription: 04-11-2015
Messages: 71

Re: nouvelle hodgkinienne

Merci Océane,

J'ai poser ces questions  car ce sont des symptômes que j'avais pendant la chimio, forte fatigue,essoufflement et tachycardie...et sa avait disparue...et cette semaine c'est revenu..

Je ne pense pas à une rechute,mon tep avait vraiment l'air propre et l' hemato confiant.

C'est juste que je commençait à récupérer...bien sur il restait beaucoup de fatigue,mais pas comme cette semaine...

Je vais attendre la semaine prochaine et si je me sent encore comme sa j'appelerai Lyon.

Et comment va votre fille? Elle retrouve le moral? Elle a pu profiter un peut ces derniers jours pour faire des chosez qu'elle aime?


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#44 03-06-2016 19:36:44

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
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Messages: 1201
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Re: nouvelle hodgkinienne

Salut mimipouce,

c'est difficile de te répondre, j'ai bien une idée générale, mais je n'ai pas eu les mêmes symptômes que toi...
- la grosse fatigue : ça, ça me semble tout à fait normal, même au bout de 2 mois. On croit bien souvent que ce qui est acquis l'est. Mais en fait, dans notre chemin vers la reconstruction, j'ai remarqué que physiquement et aussi mentalement, il y a des hauts et des bas, et parfois les bas nous prennent bien de court.
- les difficultés de concentration : j'en avais après les abvd, (et ice, etc.) et pareil, le processus vers le mieux être n'est pas linéaire.
- l'essoufflement, les mollets douloureux : c'est sûr que si tu appelles Lyon avec ces signes (+ la tachycardie) on te dira probablement de venir. Se sont les signes d'une phlébite ou d'une embolie pulmonaire (enfin l'embolie, si ça t'arrive, souvent tu n'as pas de doute tellement tu n'arrives plus à respirer!).
Mais si tu sais que tu as déjà eu ces signes dans le passé et que c'est revenu bien, tu sais, intrinsèquement que ça peut être autre chose.

Je sais que ce n'est pas la réponse rassurante que tu voulais.
J'ai été, personnellement, embêtée aussi plusieurs fois, à savoir si j'appelai le 15 ou pas... (la nuit). Une fois je l'ai fait (39,8 en aplasie, parce que quand même faut pas déconner), mais ça m'est arrivé d'avoir 38,8 après du brentuximab, des frissons, et je savais que le risque était le choc anaphylactique (allergique), mais a-bso-lu-ment pas envie d'aller à l'hosto, j'ai quand même appelé (en minimisant un peu.. hem, pas bien, ne faites pas comme moi) pour les prévenir que je prenais de l'aérius et de l'atarax mais que ne viendrais pas à l'hosto pour un sou (arguments à l'appui (c'est mon métier qui m'a appris à argumenter)) !
En fait c'est le problème quand on est infirmière de profession, j'ai pris des risques mais en connaissance de cause (mais sans doute sans tout savoir non plus)...

Bref, dans ta situation, j'aurai peut-être appelé Lyon pour les prévenir, les prévenir qu'avec mon vécu ça me fait penser à ça (symptômes d'aplasie), et qu'il est hors de question de venir pour «au cas où» à l'hosto.
Mais vu l'heure, et je suis désolée de répondre si tard du coup, j'attendrai de voir l'évolution. Si tu trouves tes mollets œdématiés (gonflés), rouges pas comme ce que tu as déjà connu, par contre, appelle.

Les symptômes, ça vient, ça part... c'est stressant quand ça vient, et puis quand ils partent on oublie. Du vécu.

J'espère avoir pu te répondre, même si j'imagine que tu aurais aimé être plus rassurée (ce sont des symptômes que je n'ai pas eu alors je ne sais pas comment j'aurai fait).

Gros bisous et bon courage pour la période de récupération !

Dernière modification par caroline69 (03-06-2016 19:37:28)


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#45 03-06-2016 22:16:17

mimipouce39
Membre
Date d'inscription: 04-11-2015
Messages: 71

Re: nouvelle hodgkinienne

Merci Caroline pour tes conseils,

On va laisser passer le wkd et on verra lundi..si il n'y a pas de mieux j'appellerai lyon.

Merci de m'avoir répondu en tout cas.


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