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#1 11-11-2015 13:30:30

Camerone
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Date d'inscription: 11-11-2015
Messages: 1

témoignage d'une concubine décès du concubin avec lymphome

Bonjour
J'aimerais apporter mon témoignage sur le lymphome à grandes cellules « agressif » ayant eu mon concubin déedé le 5 juin  dernier de cette sale maladie et dont je n'ai pas fait encore mon deuil.
En 2012, mon concubin se sentait très fatigué, une tension très basse, mal dans les jambes  et avait perdu 10 kg. Le diagnostique était sans appel : lymphome avec problèmes pulmonaires (mise sous oxygéné pendant plusieurs mois et début des séances de chimiothérapies de 3 ou 5 jours en centre anti-cancéreux
jusqu'en mars 2014 où j'ai eu un espoir, on parlait de greffe de moelle mais hélas la maladie était trop résistante aux séances de chimiothérapies de plus en plus dures

En mai 2015 il n'y avait plus aucun espoir cela s'est géneralisé fin mai il arrivait aux soins palliatifs ou il décédera le 5 juin. La veille , il était conscient et y croyait

Je suis mécontente car le service d'immunologie ne m'a pas informé de la gravité de cette maladie, ni de l’espérance de vie ce qui m'empêche de faire vraiment mon deuil. Au concubin de ce service ne voulu nous informer car j’étais juste sa concubine mais pas sa FEMME ; et sa sœur seule membre restant a eu le même sort aucune explication de la maladie. il a fallut aller sur internet

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#2 24-02-2016 17:34:15

Ludmilla7634
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-02-2016
Messages: 1

Re: témoignage d'une concubine décès du concubin avec lymphome

Bonjour Camerone

Je compatis à votre douleur ,je viens de m'inscrire sur le site ,je suis la maman ,mon fils est décédé en novembre 2014 ,8 mois après le diagnostic ,nous aussi très en colère sa compagne et moi-même ,nous n'avons eu que des explications pour les traitements mais pas pour l'issue finale .
Il a eu un gros coup de froid ,mal soigné,il prenait des médicaments classiques en vente libre en pharmacie  ,il venait de changer de travail ,donc formations à Lyon ,déménagement 6 mois plus tôt de la région parisienne où ils étaient avec leur petite ,ne pensant pas qu'à 31 ans ça pouvait dégénérer si vite.
Notre médecin traitant l'a soigné pour un gros coup de froid ,qui 1 semaine plus tard était en fin de compte une pleurésie ,d'où il lui a demandé de passer une radio le lendemain et là verdict :Lymphome B à grandes cellules stade 4 .
Il a eu tous les traitements possibles ,pas eu le temps de faire le prélèvement de spermatozoïdes ,c'était trop avancé ,il fallait lui faire des ponctions lombaires sur plusieurs jours .
Après 8 cures de chimio ,le prélèvement de cellules souches en juillet ,il avait perdu 23 kg ,lui qui était très sportif ,fier de ses muscles (cuisses ) ,ce fut atroce moralement et physiquement .
Comme vous ,personne ne nous a averti ,mis en garde ,ce qui fait qu'on y a cru jusqu'au bout avec lui ,sauf ce lundi après-midi où il est décédé tout seul ,sa compagne venant d'être appelée le matin pour un remplacement et moi je me préparais pour partir à la clinique ,je venais de refermer la boite de purée maison (sans sel ) car les reins ne fonctionnant plus .
Et là cerise sur le gâteau ,la clinique me téléphone chez moi en me disant qu'ils n'avaient pas les coordonnées de sa compagne ,depuis le vendredi ils appelaient une personne d'Amiens ,nous sommes dans le sud ,si je pouvais leurs donner son numéro  ...Je ne vous dis pas la colère de nous 2 ,c'est impensable !!!!j'ai travaillé quand j'étais jeune dans une clinique au standard ,on m'aurait viré pour une énormité pareille ,ce qui fait que nous sommes arrivées trop tard toutes les 2 .
Quand nous avons eu une discution avec 1 des oncologue ,il nous a dit qu'il avait été surpris de n'être jamais allé le voir sur rdv ,la vie a voulu qu'à chaque fois qu'on le prévoyait avec ma belle-fille (qui voulait qu'on soient ensemble) ,il y a toujours eu un contre-temps ,c'est dur de se dire qu'il est parti tout seul ,nous étions très ,très proches .
Il m'a fallut du temps pour pouvoir venir ici ,car on devait s'inscrire ensemble ...
En mémoire de lui ,je continue ,et vous qui êtes malades ,je vous souhaite toutes et tous de vaincre cette s.......de maladie .

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#3 14-09-2016 10:01:35

bzhilienne-lea
Membre
Date d'inscription: 09-05-2016
Messages: 13

Re: témoignage d'une concubine décès du concubin avec lymphome

Mon papa est décédé mardi dernier des suites d'un Lymphome non Hodgkinien à grandes cellules B très agressif..il avait 44 ans et laisse 3 enfants derrière lui...je suis l'aînée, avec ma maman, nous avons beaucoup de colère envers les médecins, mon papa était malade depuis 1 an et demi mais le diagnostic a tarder à tomber...en mars dernier après plusieurs cures de chimio, le lymphome avait quasiment disparu...une greffe aurait due être effectuée à ce moment...mais non...fin juillet les médecins nous ont annoncés qu'ils arrêtaient les traitements car plusieurs échecs, mon papa ne voulait pas mourir, il a demandé à avoir encore des traitements, nous avons joués le RÔLE des médecins, nous avons trouvé un traitement par le biais des Forums, des revues, d'internet...il avait débuté ce traitement mais malheureusement il est parti...nous avons le coeur brisé!!! je suis anéantie!! moi qui était dans ce "milieu", c'est fini...

Je vous souhaite à tous bon courage dans ces moments douloureux ....

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#4 14-09-2016 13:20:44

DavidF12
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-08-2016
Messages: 2

Re: témoignage d'une concubine décès du concubin avec lymphome

Bonjour,
J'ai lu avec beaucoup d'intérêt vos différents témoignages moi qui ai été atteint de ce même type de lymphome et commençant tout juste ma période de rémission après je dirai "seulement" 7 mois de chimiothérapie.
Les médecins ne veulent pas prononcer le mot cancer, et oui il est presque impossible qu'un médecin nous dise nos chances de guérison. Maintenant qu'elles sont elles réellement ces chances de guérison quand on sait que l'on va commencer notre traitement...
Vos proches se sont battus pour essayer de vaincre la maladie même s'ils n'ont pas eu toutes informations qu'ils souhaitaient. Alors gardez la tête haute et continuez d'avancer même si c'est souvent difficile.
Amitiés

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#5 14-09-2016 21:46:25

Momosse
Membre
Lieu: NOUVELLE CALEDONIE
Date d'inscription: 19-07-2016
Messages: 134

Re: témoignage d'une concubine décès du concubin avec lymphome

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"Mon papa est décédé mardi dernier des suites d'un Lymphome non Hodgkinien à grandes cellules B très agressif..il avait 44 ans et laisse 3 enfants derrière lui...je suis l'aînée, avec ma maman, nous avons beaucoup de colère envers les médecins, mon papa était malade depuis 1 an et demi mais le diagnostic a tarder à tomber...en mars dernier après plusieurs cures de chimio, le lymphome avait quasiment disparu...une greffe aurait due être effectuée à ce moment...mais non...fin juillet les médecins nous ont annoncés qu'ils arrêtaient les traitements car plusieurs échecs, mon papa ne voulait pas mourir, il a demandé à avoir encore des traitements, nous avons joués le RÔLE des médecins, nous avons trouvé un traitement par le biais des Forums, des revues, d'internet...il avait débuté ce traitement mais malheureusement il est parti...nous avons le coeur brisé!!! je suis anéantie!! moi qui était dans ce "milieu", c'est fini...

Je vous souhaite à tous bon courage dans ces moments douloureux ....

Je viens de lire ton message et je suis désolé pour ton papa. Je suis (comme beaucoup d'autres ici je suppose) également atteint par cette vermine insidieuse qu'on appelle "LGCB". J'ai 51 ans et 'suis (déjà) 2 fois "grand père" (j'ai mis des guillemets parce que ça me gave fort qu'on m'intitule de la sorte). Je suis traité par la chimio' standard pour cette infection (6 X R-CHOP 21), je la supporte assez bien et j'en suis à mi-parcours de ce protocole qui semble être efficace (le PET Scan que je ferais demain le confirmera (ou pas)). L'incertitude que j'ai cependant toujours réside en l'ignorance dans laquelle on me tiens ; 3 mois après l'identification de mon mal, je ne connais toujours pas le grade et le stade de ma maladie et j'en suis réduit à présupposer des trucs sur la base des recoupements que je peux faire au travers des info' que je glane sur le Net (ici aussi). En l'occurrence, sachant que j'ai des symptômes qui peuvent être associés à cette maladie qui remonteraient à un an en arrière et compte tenu du fait qu'en dehors du strict système lymphatique, on m'a trouvé une "masse suspecte (tumorale)" dans le cavum ainsi que des "traces" dans les deux poumons, je suis porté à en conclure que mon lymphome s'était notablement développé lorsque j'ai débuté mon traitement... Je ne suis pas spécialement entouré par grand monde de mon fait parce que j'ai une tendance naturelle à faire le vide autour de moi et par ailleurs ça ne me gêne nullement même si j'ai quand même de la famille qui s'inquiète à mon sujet malgré cette tendance que j'ai à m'isoler et j'ai conscience que je leur doit (au moins à eux) un minimum d'empathie et de partage. Mais, comme je vois les choses, j'aime être honnête et précis et ça m'emmerde presque autant pour eux que pour moi-même de demeurer dans l'incapacité de préciser ma situation à cause du manque de transparence du corps médical.
Tout ça pour dire que je comprends parfaitement ta colère.
Maintenant, la médecine et ses praticiens font du mieux qu'ils peuvent et qu'ils croient en général et on doit (on y est forcé) s'en remettre à ces congénères qui possèdent des connaissances susceptibles de sauver beaucoup des leurs en admettant simplement leur faillibilité inhérentes à leur condition humaine.
Je ne suis pas du genre philosophe et encore moins du style à m'en remettre à Dieu mais je suis quelque peu fataliste... ce qui ne m'empêche pas de considérer qu'on peut et qu'on se doit d'affronter un sort contraire sans trop de jérémiade ; se battre n'implique en rien que la maladie ne nous achèvera pas finalement, par contre cela nous assure qu'on est véritablement vivant et qu'on le sera jusqu'au bout, c'est une victoire en soi.

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