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#1 16-11-2015 13:36:34

azerty26
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-10-2015
Messages: 9

Une nouvelle !

Bonjour à tous.

Tout mon soutien à vous tous qui vous battez chaque jour avec cette maladie.

Je profite de ma petite pause déjeuner pour vous rejoindre.

Je m'étais inscrite il y a quelques semaines alors que le Hodgkin était à peine une présomption, plutôt un détour de mon syndrome anxio-dépressif. Finalement je en suis pas hypocondriaque, pas folle, enfin pas seulement, youpi !! Mais malade. Ouf !!


Je suis dans cette phase de latence avant la deuxième étape de diagnostique : encore 9 jours avant le Tepscan.

Bon… depuis le premier diagnostic, j'ai vécu dix jours un poil paniquée tout de même. Désormais je me suis apaisée et chemine doucement vers le début du traitement.
Je m'adresse à vous aujourd'hui car je ne sais plus gérer les démangeaisons. C'est invivable, insupportable, je ne dors plus de manière convenable (ni mon conjoint du coup) depuis 3 ans !!

Ma peau est constellée de cicatrices. mes mollets sont recouverts de croutes, mes pieds ont mué !! Ça me picote, me gratte, me démange, me brule de partout. je ne supporte plus les vêtements. Cesse de me laver pendant plusieurs  jours pour éviter l'eau. Bref je ne vis plus. Ajoutez à cela les suées, la transpiration… je suis… mal dans ma peau !!

La nuit je ne transpire pas à changer les draps comme certains d'entre vous, je suis mouillée, humide ça dépend des nuits. Et je me gratte les mollets et les pieds comme une dingue.

J'avais besoin de rencontrer des personnes supportant cet état et qui ne le vive plus depuis les traitements.

Plein de pensées douces et fortes à tous !

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#2 16-11-2015 17:29:53

Aurélie85
Membre
Lieu: Vendée
Date d'inscription: 10-09-2015
Messages: 70

Re: Une nouvelle !

Bonjour à toi, Azerty ?

Ma petite phrase que j'aime bien dire, on est tous différent concernant cette maladie et ses symptômes.

Pour mon expérience personnel, moi les gratouilles c'était juste en dessous du genou jusqu'aux pieds, c'était 10 mois avant que je sache pour le cancer, donc c'est un dermato qui m'avait dit que c'était un eczéma rare ( j'en avais jamais eu de ma vie avant 36 ans), donc il m'a traité, pas mal de corticoides et ça m'a soulagé.
Je suis à ma 3ème chimio et j'ai arrêté le traitement dermato depuis août, depuis la chimio plus de gratouilles et les plaques régressent et tendent à disparaitre.

Voilà pour mon expérience, je ne connais pas la transpiration...

Je te souhaite bon courage pour la suite des examens et continue à être sereine.

Aurélie


Lymphome de Hodgkin stade 4 annoncé le 22/09/15
1ère chimio le 08/10/15
2 ABVD prévue puis tep scan pour savoir si l'ABVD est suffisant sinon passage BEACOPP.
RC après 2 cycles ABVD, on continue avec 6 autres cycles ABVD.

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#3 16-11-2015 17:41:06

azerty26
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-10-2015
Messages: 9

Re: Une nouvelle !

Oui Azerty c'est absurde cette idée d'anonymat. Je m'appelle Flore dans la vrai vie !
Et toi ? Supportes-tu pas trop mal la chimio ? Déjà des gratouilles en moins c'ets déjà ça !

Stade 4 pour toi, cela signifie-t-il que ta moelle osseuse est touchée ? Comment est ton moral ?
(ça fait beaucoup de questions et je me restreins pourtant…)

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#4 16-11-2015 19:14:35

Aurélie85
Membre
Lieu: Vendée
Date d'inscription: 10-09-2015
Messages: 70

Re: Une nouvelle !

Bonsoir Flore alors,

Stade 4 dans mon cas c'est parce que mon foie est touché, la ponction de moelle osseuse et la biopsie ostéo médullaire étaient négative pour moi.
Les chimios se suivent et ne se ressemblent pas, j'en vis bien certaines d'autres pas du tout. Mes effets secondaires à moi sont principalement la fatigue et les troubles digestifs (nausées, maux de ventre, perte du goût et de l'appétit). Mes chimios étant espacées de 15 jours, la 2ème semaine je revis !
Mais comme je suis chiante à le répéter, on est tous différent et personne ne réagit de la même manière, d'autres personnes continuent de travailler avec la chimio que j'ai par exemple.
Mon moral est plutôt pas mal sauf quand les effets secondaires sont trop chiants !!!

Lâche toi pour les questions, il n'y a pas de soucis, garde juste en mémoire que ce qui s'applique à certains n'est pas valable pour d'autres.

Bonne soirée !


Lymphome de Hodgkin stade 4 annoncé le 22/09/15
1ère chimio le 08/10/15
2 ABVD prévue puis tep scan pour savoir si l'ABVD est suffisant sinon passage BEACOPP.
RC après 2 cycles ABVD, on continue avec 6 autres cycles ABVD.

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#5 19-11-2015 17:02:14

azerty26
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-10-2015
Messages: 9

Re: Une nouvelle !

Bonjour à tous.
Pff… l'attente est insupportable… Encore six jours avant le Tep Scan de diagnoctic complémentaire, huit jours avant de connaître le protocole. Et comment ça va être pour moi ? Chambre implantable ou pas ? Miélogramme ou pas ? Etc…

J'ai reçu mes résultats bio, 461 de LDH le reste ça a l'air d'aller. Certains d'entre vous avait ça seulement ? les LDH un peu hautes ?

J'essaye de tenir bon mais tout est de plus en plus difficile. Monter les escaliers, j'ai l'impression d'avoir une pierre dans la poitrine. Je suppose que je suis très anxieuse. Ça n'arrange rien.
J'ai envie de pleurer tous les soirs et je vois mes petits alors je ravale mes larmes et souris. C'est pas plus mal finalement. Leur présence cadre mes débordements émotionnels.
Je fatigue de plus en plus et pourtant je ne peux m'endormir avec ces démangeaisons. J'ai tellement envie d'envoyer bouler le boulot ! Mais je m'accroche le plus longtemps possible/

Désolée, …)) j'avais besoin de me plaindre un chtit coup !

De positives pensées à vous tous !!

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#6 20-11-2015 13:42:24

Aurélie85
Membre
Lieu: Vendée
Date d'inscription: 10-09-2015
Messages: 70

Re: Une nouvelle !

Bonjour Flore,

Je m'en rappelle comme si c'était hier de cette attente....Et je ne pense pas pouvoir t'enlever le poids de l'attente ! désolée.

Pour la ldh oui elle était élevée comme toi à 423, j'avais aussi la crp et la vs hautes. Et puis une mauvaise électrophorèse des protéines, une petite anémie pas méchante.

Je suis comme toi, je pleure en silence, pour rassurer ma famille mais je pense pourtant avoir tort de ne pas me lacher plus souvent quand l'envie m'en prend mais je suis pudique sur les larmes...

Alors je fais comme toi, je viens me plaindre ici, car ici, des oreilles, des yeux, pas de jugement, du soutien et de la compréhension !

Courage !

Aurélie


Lymphome de Hodgkin stade 4 annoncé le 22/09/15
1ère chimio le 08/10/15
2 ABVD prévue puis tep scan pour savoir si l'ABVD est suffisant sinon passage BEACOPP.
RC après 2 cycles ABVD, on continue avec 6 autres cycles ABVD.

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