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#26 07-05-2016 15:42:43

Nako76
Membre
Date d'inscription: 18-09-2015
Messages: 59

Re: Debut du traitement ...Nouveau fil

Hello tout le monde.

Voila j'en ai donc terminé (croisons les doigts).
Comme je l'ai dit, j'ai gardé pas mal de cheveux, mais je viens décider de me faire une coupe courte. Je ne supporte plus mes cheveux, il n'y a plus de volumes, trop fin trop clairsemés. Bref, besoin de changement.

J'ai de l"huile de ricin, et de l'huile essentielle d'ylang Ylang de coté pour les booster un peu mais voila, petite question, je commence a les utiliser maintenant ou non ?
J'ai peur de les utilisés pour rien, vu que je viens d'avoir ma dernière injection.

la repousse commence en general 1 à 2 mois aprés et je sais pas quoi faire, si j'attend ou su je commence des aujourd'hui.

A votre avis ?

Merci et bon week end

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#27 09-05-2016 11:49:26

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Debut du traitement ...Nouveau fil

coucou nako …

je sais pas trop …mais moi ils ont repoussés assez rapidement finalement.
3 mois après j'avais déjà 2 cm.
bien partout sans trous …

du coup j'ai gardé une coupe courte … m'y suis bien habituée … les gens aussi …

moi je commencerais maintenant l'huile de ricin maintenant .. aucun danger donc Goooo

bon frictionnage wink


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#28 09-05-2016 18:04:41

Nako76
Membre
Date d'inscription: 18-09-2015
Messages: 59

Re: Debut du traitement ...Nouveau fil

Merci pour ta réponse, je vais commencer tout ca ! Sans oublier cils et sourcils smile

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#29 31-05-2016 10:05:43

Nako76
Membre
Date d'inscription: 18-09-2015
Messages: 59

Re: Debut du traitement ...Nouveau fil

Hello tout le monde,

Voilà ca va faire 1 mois que j'ai terminé le traitement.
J'ai quasiment retrouvé ma forme, j'ai encore quelques coup de fatigue, je m'allonge 30 min/1h et la machine repart smile
J'ai entamé un "régime" pour perdre ces kg pris, mais ce n'est pas un régime restrictif, plus un rééquilibrage alimentaire, et j'ai repris également un peu de sport, a mon rythme.
Les cheveux repoussent.

J'ai le petscan mercredi 8 et rdv hémato le 15..Hâte d'y être pour être fixée !!!
Par contre j'ai une question, avez vous (eu) des bouffées de chaleur avec le traitement (abvd)? Moi depuis que j'ai fini (même avant d'ailleurs mais je mettais ca sur le corps qui travaille et l’évacuation des médicaments) j'en ai jour et nuit, et la nuit je transpire légèrement, sans tremper drap et t shirt et je transpire au niveau poitrine et cou.. Résultat je commence à m’inquiéter, et je me dis que je ne serais jamais débarrassée de tout ca ... sad

Serait-ce déjà le début de la ménopause ? ce serait triste pour moi sad j'ai 39 ans et ca me terrifie, je ne suis pas prête.

Je n'ai pas appelé l"hémato car je le vois bientôt, et de toute façon j'ai le scan bientôt.

Bonne journée

Dernière modification par Nako76 (31-05-2016 10:06:52)

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#30 31-05-2016 11:33:29

mimipouce39
Membre
Date d'inscription: 04-11-2015
Messages: 71

Re: Debut du traitement ...Nouveau fil

Coucou Nako,

Félicitation pour la fin du traitement (après tout ce qu'on traverse...)

Pour les bouffées de chaleur, j'en avait aussi, mais comme j'ai eu du beacopp avant et seulement 3 cure d'abvd, je ne sais pas si sa vient de sa. En tout cas j'ai une pillule (luteran) qui met les ovaires au repos, et qui diminue les bouffées de chaleur. On n'est pas forcément menauposer, tout peut revenir quelques mois apres.
Tu n'as pas été suivit par un gyneco pendant tes chimios?

Il est normal de transpirer parait il, le corps doit évacuer tous les produits toxiques.
Et sa ne veut pas dire rechute...Même si au début,on surveille chaque signe et que sa nous fais flipper.

Il n'y a pas de raison que ton tep ne soit pas tout nickel!

Courage dans l'attente.


LH stade 4 decouvert en octobre 2015, 4 beacopp et 3 abvd,
De mauvais moments à passer, mais on remonte la pente!
Pet scan le 12/5, pour confirmer la rémission  :-)
"Gus" vs Mimi: Mimi 1,Gus 0! Et toc le crabe,retourne chez toi!!

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#31 31-05-2016 15:22:12

Nako76
Membre
Date d'inscription: 18-09-2015
Messages: 59

Re: Debut du traitement ...Nouveau fil

Merci pour ta réponse mimipouce39
Je suis aussi sous pilule je prends cerazette depuis 6 mois maintenant.
Je vois ma gyneco mi juillet donc je serais fixée, je demanderai un bilan hormonal et si c'est pas trop tôt un bilan ovarien dès que c'est possible.

Je m’inquiète à cause de mon petscan qui arrive, peur de la rechute, pourtant je ne ressens absolument aucun symptôme d'avant. Ni fatigue, pas de perte d’appétit ou poids rien du tout, juste un peu de transpiration la nuit.

Merci a toi, j'ai hâte de savoir.

Dernière modification par Nako76 (31-05-2016 15:23:57)

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#32 02-06-2016 00:29:10

sOaz
Membre
Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 86

Re: Debut du traitement ...Nouveau fil

Bravo pour cette fin de traitement smile
Croisage de doigts pour le pet scan et ZOU!! wink


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#33 02-06-2016 07:22:16

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1177
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Re: Debut du traitement ...Nouveau fil

Coucou Nako,

je me joint aux autres pour te féliciter de cette fin de traitement,
te souhaiter du courage pour la période de rémission qui n'est parfois pas aussi angélique qu'on l'aimerait,
et surtout plein d'ondes positives pour un pet scan nickel smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#34 05-06-2016 12:30:40

Nako76
Membre
Date d'inscription: 18-09-2015
Messages: 59

Re: Debut du traitement ...Nouveau fil

Merci a vous pour vos souhaits smile
Bon dimanche

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#35 13-06-2016 10:04:22

Nako76
Membre
Date d'inscription: 18-09-2015
Messages: 59

Re: Debut du traitement ...Nouveau fil

Bonjour a tous,
J'ai eu mon examen mercredi dernier, et cette semaine je vois l'hémato. Aucun suspens pour moi, je demande systématiquement si le médecin du scan est ok et disponible pour me voir 2 minutes et me dire ce qu'il en est à la 1ere lecture.

Mon dernier TEPSCAN est normal, aucune anomalie. C'est fou comme ca fait du bien, me suis sentie libérée. J en'ai plus de boule à l'estomac, ce sont donc bien des bouffées de chaleur que j'ai (j'en ai un peu moins, 2 par nuit pour l'instant)
J'ai plein de question pour la suite a poser à l'hémato, surtout niveau gyneco, car je vois ma gyneco mi juillet, et j'ai bien l'intention d’arrêter la pilule ( moi et les hormones chimiques ...) pour la troquer contre un stérilet en cuivre si c'est possible et si l'hémato me l'autorise. Ça me permettra de voir si mon cycle revient.. et éviter d'attendre X mois sans savoir.

Pareil pour le PAC, ce truc me démange..Il est de travers donc me gêne en voiture ou la bretelle de soutient gorge .... donc si il est possible de le retirer rapidement .. Bref je reprends ma vie en main et ca fait un bien fou de se re projeter ds l'avenir (à court terme certes mais qd même !!)

Donc on va bien voir.
Bon lundi et bonne semaine a tous

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#36 13-06-2016 13:14:58

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1177
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Re: Debut du traitement ...Nouveau fil

Yeah, bravo smile !!
Ouf ouf ouf smile

Du point du vue gynéco, 1 an après mon autogreffe, je commence à avoir plein de glaires régulièrement (pardon mais appelons un chat un chat), toujours pas de règles, mais déjà c'est bon signe !
J'espère que tout rentrera dans l'ordre pour toi.

Je suis heureuse avec toi en tout cas de ce pet scan !!

Bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#37 14-06-2016 20:40:40

sOaz
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Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 86

Re: Debut du traitement ...Nouveau fil

Hooooo qu'on aime bien les bonnes nouvelles!!!
Bravo Nako pour ce pet scan, je suis ravie pour toi!!!
Retour des projets!!! smile

Personnellement lorsque j'ai arrêté la pillule les règles sont revenu au cycle suivant puis plus rien pendant 2 mois et demi!! Ca peut m'être un peu de temps pour revenir à la normal, rien d'inquiétant si c'est pas hyper régulier au début wink
(Et puis j'ai repris le Luthenyl et me voilà avec des règles depuis plus d'un mois...la loose, c'était mieux de plus en avoir du tout! Il me semblait que c'était le but de cette pillule en plus...grrrr).


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#38 17-06-2016 10:10:26

Nako76
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Date d'inscription: 18-09-2015
Messages: 59

Re: Debut du traitement ...Nouveau fil

Merci a vous smile
Voila j'ai donc vu l"hémato.
Prochaine visite en Septembre. J'ai un suivi tous les 3 mois et uniquement sanguin désormais. Plus de PETSCAN en vu (sf doute).
En tout et pour tout j'ai fait 4 petscan qui ont tous révélé et confirmé une rémission complète depuis la chirurgie de Août 2015. Pourvu que ca dure smile

Pour le PAC j'ai l'accord du médecin pour le retirer dans les prochaines semaines (même si il aurait preferé que je le garde 1 an) mais il m'apport trop d'inconfort ! et puis ne plus avoir ce truc est une autre étape de la guérison !

Je focalise sur mon cycle car j'ai 39 ans, et aucun médecin ne sait si il reviendra (même avec juste de l'abvd qui est le moins toxique). Je ne sais pas si je pourrai faire une fiv et mener une grossesse a terme non plus. Bref de gros doute la dessus. Mais vaut mieux avoir des soucis la dessus que ceux lié au lymphome. Le principal c'est d'aller bien.

Je ferais tous les bilans gynéco le moment venu.

Bonne journée a tous et bon we smile

Dernière modification par Nako76 (17-06-2016 10:14:11)

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#39 17-06-2016 12:44:18

caroline69
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Lieu: Limonest
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Messages: 1177
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Re: Debut du traitement ...Nouveau fil

J'espère que tout rentrera dans l'ordre question gynéco...!
Si tu veux accellerer les choses je te conseille de voir un acupuncteur. Le mien m'a juste fait «une petite séance» et depuis j'ai plein de glaires... c'est que les hormones sont là. Mais il préfère attendre quelques mois de RC confirmée avant «d'envoyer du lourd» pour aider mon corps.
Oui, la patience, toujours la patience smile

Cool pour le pac smile

Bises et bonne journée à toi aussi.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#40 13-07-2016 21:41:37

Nako76
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Date d'inscription: 18-09-2015
Messages: 59

Re: Debut du traitement ...Nouveau fil

Bonsoir a tous,
Quelques nouvelles smile
J'ai repris le travail la semaine dernière en mi temps. Petit mi temps car il court jusqu'au 27/07. Je me sens bien, en forme. J'ai même repris le sport !
Tout va bien smile
Je dors mieux, bcp moins de bouffée de chaleurs, et petits pb féminin ressemblant a un début de ménopause s'arrangent smile
J’espère que de votre coté ca va.

bises a vous smile

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