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#1 25-11-2015 20:17:28

MissAngie
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-11-2015
Messages: 3

Hodgkin, le retour ?

Je me lance... Au début, j'étais plutôt réfractaire à écrire mon parcours ou mes ressentis sur un blog ou un forum, ou bien même rien qu'à les lire.
Mais depuis hier soir, je lis, les aventures de chacun, les incroyables bonnes et mauvaises surprises que le destin peut nous réserver.
Et j'avoue être "amazed" devant l'extraordinaire courage, l'admirable, la Prodigieuse Force, dont vous témoignez.

On m'a diagnostiqué en mai dernier le lymphome hodgkinien. J'ai commencé au mois de Juillet, le 6 juillet pour être plus précise, un traitement de chimiothérapie.
Les médecins m'avaient dit que l'on ferait deux cures de BEACOPP renforcé, puis un tepscan pour voir l'évolution. En cas de rémission complète, on désescaladerait en ABVD pour quatre cures, en consolidation, sinon on continuerait le beacopp. Le 11 Août, j'ai passé mon tepscan, j'attendais plus qu'impatiemment les résultats comme vous vous en doutez. Et pour ma plus grande joie et celle de mes proches, oui, REMISSION COMPLETE !
Soulagement, bonheur au rdv. Alors Pas besoin de cryogénisation des ovaires, on poursuit en ABVD, en plus, enfin, en HJ.

Première cure d'ABVD, ok. Deuxième cure, ok. A mi chemin, on y croit !! Malgré les effets secondaires, la fatigue, le moral qui en prend un coup quand même de voir que mes capacités physiques se soient autant dégradées. Mais je tiens le coup. Plus que quatre venues à l'hôpital et ce sera derrière moi. Enfin...
c'est évidemment ce que j'espérais.

Troisième cure, J1 ok. J15 vomissement sur vomissement. Inexpliqué. C'est bien la première fois que je réagissais comme ça.
En dépit de toutes les prémédications et de l'emend.
Des nausées et des brûlures, ah ça oui ! J'en avais eu à gogo. Mais pas de vomissement.
Ils finissent par me donner encore du zophren. Ca commence à passer. Je peux rentrer chez moi.

Avant veille de la quatrième cure, des ganglions sont apparus dans l'aine droite. Tout de suite dans ma tête, la peur s'installe.
On est samedi, je me dis : "j'attends demain, je prends de l'augmentin, ça va bien passé".
Dimanche, aucune amélioration, au contraire, c'est devenu carrément douloureux et j'ai 38,5°C de fièvre.
J'appelle l'hôpital, l'infirmière me passe le médecin, qui me dit de bien prendre de l'augmentin et de venir impérativement à mon rendez vous du lendemain.
Qu'on verrait ça de plus près. Quitte à repousser la chimio si la fièvre ne descend pas.

Lundi, après avoir été auscultée, prise de sang, analyse d'urine, radio des poumons. Jusqu'ici tout va bien. Alors ils repoussent le rendez vous à vendredi, le temps que les antibio fassent effet, que la fièvre descende, pour faire cette dernière cure dans les meilleures conditions.

J'ai passé une semaine difficile, la douleur devient de pire en pire, le ganglion prend un peu de volume, et jeudi je suis à 39,5°C de fièvre.

Vendredi, après auscultation, conclusion, toujours pas de chimio. Prise de sang tout plein pour détecter une infection. Et tepscan. Résultat, comme on pouvait s'y attendre et que de toute manière ça fixe autant une maladie qu'une infection, il n'est pas négatif. Le regard des médecins change, plus de sourire sur leur visage, un air grave a pris la place. On programme une biopsie pour lundi. Avec cette ablation de ganglion on sera fixé. Je ne serai plus dans l'attente, je saurai où je vais et ce que me réserve l'avenir. Avant hier, j'étais entre les mains du chirurgien.

Il reste un (tout petit petit petit !!) espoir pour que ce soit lié à une infection. J'ai hâte de connaître les résultats de la biopsie.
Mais les médecins ne sont carrément pas optimistes... A tel point qu'ils ont déjà programmé une cryogénisation, et qu'ils ont mis en place le nouveau traitement,
BEAM et autogreffe des cellules souches du sang, et autres, mais je n'ai pas tout retenu, sous le choc, si près du but, comment est il possible que ce soit une rechute sans même avoir achever les traitements, après pourtant avoir été en RC suite aux deux cures de beacopp renforcé !
RC pendant deux mois... Il ne devait me rester qu'une cure d'ABVD...

Je vous prie de m'excuser de venir vous raconter mon histoire sans cacher ni ma tristesse, ni ma colère, ni ma peur, ni ma rage, ni mon désespoir !
D'ailleurs, finalement, je crois que si je suis ici à vous raconter tout ça, c'est pour réussir à mettre des mots sur des maux.
Et peut être ressentir un soulagement du fait d'avoir un peu extériorisé...

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#2 25-11-2015 21:40:36

Viola59
Membre
Date d'inscription: 21-12-2013
Messages: 111

Re: Hodgkin, le retour ?

Bonsoir
Mon hemato m'avait dit que les rechutes sous traitement dont quasiment impossibles
Croisons les doigts je parie que ça n'est pas une rechute
Le corps réagit tellement bizarrement aux traitements pendant et après et sur cet aspect la les médecins ne sont pas au top
Courage
On pense à toi


Stade IIEb - atteinte mediastinale - 4 cures d'ABVD - 15 séances de radiothérapie
Traitement termine en novembre 2013
Tep scan de contrôle du 25 juin 2014 clean hormis fixation due à un endommagement du péricarde par les rayons
Tep du 15 juin 2015 et Tep du 16 juin 2016 clean

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#3 26-11-2015 09:05:31

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1143
Site web

Re: Hodgkin, le retour ?

Bonjour Angie,

et bienvenue sur le forum.
Oui, le forum est là pour évacuer, partager, et on y va que lorsque l'on a envie. Tout le monde a ses périodes où il ira juste lire, lire et écrire, ou même période sans plus venir du tout. À la carte quoi smile

Je comprend les émotions que tu traverses dans cette période de doute, où tout est incertain et notre cerveau fait des probabilités sans fin.
J'espère comme toi que ce n'est pas une rechute, bien que ça en ait l'air, seule la biopsie donnera le verdict.
Et, même si c'est une rechute, il y a ici dans le forum des personnes un peu cachées (car elles viennent de moins en moins) et qui profitent d'une belle et durable rémission complète après une rechute précoce (je pense à Ludivine63, Sweety49), et en plus c'était avant l'apparition du Brentuximab, un nouveau traitement assez «sympa».

Bon courage pour l'attente du résultat,

Bises

Dernière modification par caroline69 (27-11-2015 15:36:33)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#4 26-11-2015 12:03:39

MissAngie
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-11-2015
Messages: 3

Re: Hodgkin, le retour ?

Merci, merci pour vos réponses qui me réchauffent le cœur...

J'aurai le verdict mercredi matin, qu'est ce que c'est looooooong d'attendre !
Et les médecins qui ont l'air tellement sûrs d'eux.

Pour eux : ganglions qui prennent du volume, sueur nocturne, fièvre qui dure depuis deux semaines, perte de poids, perte d'appétit, maux de tête, fatigue constante... Même si cela peut être des symptômes d'une quelconque infection, ils ne laissent vraiment pas beaucoup d'espoir.

Tout pour créer l'angoisse

Je reviendrai dès que j'en saurai plus, pour confirmer ou "démentir" cette potentielle rechute...

Merci encore pour vos réponses Viola59 et Caroline69 !
Cela réconforte de se sentir soutenue et comprise dans ces épreuves à passer. Merci

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#5 27-11-2015 13:41:59

MissAngie
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-11-2015
Messages: 3

Re: Hodgkin, le retour ?

Me revoilà pour donner des nouvelles comme je vous l'avais promis...
La nouvelle n'est pas celle que j'aurais souhaité vous apporter.
J'ai appelé l'hôpital en insistant pour que l'on me donne les résultats.

La biopsie confirme que Hodgkin est bel et bien de nouveau là.

Lundi rdv consult anesthésiste, jeudi cryogénisation, et enfin vendredi...
retour au service hémato. Pour nouveaux traitements.

Je ne suis pas sûre de revenir donner des nouvelles le temps de la chimio.
Difficile à digérer tout ça.

Mais mon glaive et mon bouclier étaient toujours à portée de main.
Je repars au combat.

Portez vous tous bien.

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#6 27-11-2015 15:40:27

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1143
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Re: Hodgkin, le retour ?

Ooh... je suis triste avec toi de l'annonce de ta rechute.
Oui, on comprend que tu ne viennes pas sur le forum le temps que tu le souhaites.
Bon courage pour les traitements. C'est bien chiant, mais ça se fait...
Grosses bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#7 29-11-2015 14:43:19

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Hodgkin, le retour ?

Vraiment désolée d'apprendre cette mauvaise nouvelle mais tu verras que tu sauras trouver la force necessaire.
Effectivement je te mentirais en te disant que ca se fait les doigts dans le nez pour en etre passé par là mais tu verras que tu y arriveras.
En tout cas si tu souhaites revenir sur le forum c'est avec plaisir qu'on t'ecouteras. Pour l'instant la pillule est difficile à avaler, laisses passer un peu de temps.
De tout coeur avec toi !


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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