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#1 26-11-2015 16:14:32

margaux
Membre
Date d'inscription: 26-11-2015
Messages: 19

Lymphome t anaplasique

je crois que j'ai mis bcp de temps à vouloir parler de ce qui m'arrive .... on m'a découvert le 21 juillet 2015 un lymphome t anaplasique ... aprés 1 mois d'hospitalisation et une grave alteration de l'état général car j'avais des adénopathies enormes.... on m'explique que j'aurai 8 cures de R CHOP . une cure de 3 jours toute les deux semaines.... arrive la mi-parcours TEP qui révéle un scintillement au niveau de la rate et un tout petit peu au niveau du mediastin. une rate encore assez grosse. mais une reduction de 72 % du lymphome. arrive assez vite le 6 novembre fin de mes cures. heureuse je me dit que je ne voit pas pourquoi je n'aurai pas tout "dégommé". un mois aprés on doit me faire un TEP . et voila depuis dimanche une température à 38.5-39.3 qui part avec 1g de doliprane mais revient 5 h aprés. un docteur a senti un ganglion dans le creux axillaire droit et celui ci me fait mal . ayant une griffure de chat en amont il me dit que cela peut etre du à la maladie des griffe du chat .il m'a mis sous antibio pour éliminer la piste bactérienne ... bilan sang montre des globules blancs dans la norme mais une crp à 50 .demain cela fera 48h que je serai sous antibio et donc ceux ci doivent commencer à faire effet si ce n'est pas le cas ....

me voilà extrement angoissée

je me demande si le traitement est un echec... ?

j'ai mon tep le 2 décembre j'ai peur que jusqu'au 2 je sois recolonisée car c'est un cancer trés agressif

je suis triste car j'avais l'espoir que ca fonctionne

mtn j'ai peur qu'il soit plus fort que moi

je me demande ce que l'hématologue va me prescrire ...

mes proches sont anxieux et je ne veux pas les angoisser plus donc je ne parle pas de mes peurs .

aidez moi svp

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#2 27-11-2015 05:19:34

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: Lymphome t anaplasique

Bonsoir Margaux, ton inquiétude est légitime. C'est normale qu'après tout ces traitements on angoisse un peu. Le TEP de contrôle arrive bientôt alors tu aras rapidement les réponses à tes questions.
Je te souhaite que tout aille pour le mieux.
Tiens nous au courant


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
Gardons le moral et ayons confiance en notre guérison <3

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#3 08-02-2016 16:32:37

margaux
Membre
Date d'inscription: 26-11-2015
Messages: 19

Re: Lymphome t anaplasique

Salut, me revoila....enfaite cela etait une rechute précoce. ... entre tps on m'a enlevé un ovaire en vue de me faire une allogreffe. Et le traitement qu'on a commencé debut decembre est le brentuximab vedotin ... dit aussi adcetris.... reponse dissociee a ce traitement.... me voila sur la troisieme ligne de traitement avec une chimio par gelule appelle la crizotinib depuis presque 3 semaines. Ca fonctionne bien plus de température plus de ganglions superficiels....l'hemato est contente et ma prevue une greffe a haut leveque 33 l e 24 mars . Une entree dans le service le 16 mars....c'est une donneuse anonyme. Compatibilite 10/10

Tous les jours je flippe que ces cellules developpent une resistance a ce traitement....j'ai tellement peur.
Puis personne ne m'a parler de la greffe....

. Que fait on durant le bilan pre greffe?
. Comment se passe la greffe?
A t on des corticoides?
Et quel est le critère pour sortir et rentrer chez sois?
quel doit etre mon hygiene de vie?
Garde t on le catheter central à la sortie?

j'ai tellement peur ....

Courage à tous .

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#4 08-02-2016 16:33:44

margaux
Membre
Date d'inscription: 26-11-2015
Messages: 19

Re: Lymphome t anaplasique

Quels sont les traitements a prendre après?

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#5 08-02-2016 21:52:50

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome t anaplasique

Bonsoir Margaux,

je ne peux malheureusement pas te répondre sur ce sujet mais par contre je t'envoie plein d'ondes positives.
Tiens nous au courant.

Courage à toi.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#6 09-02-2016 09:17:32

margaux
Membre
Date d'inscription: 26-11-2015
Messages: 19

Re: Lymphome t anaplasique

Merci claude 😊.

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#7 22-05-2016 14:09:19

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: Lymphome t anaplasique

Ça fait très longtemps que je ne suis pas passé par le forum,, comment vas-tu? Tout s'est bien passé ? En te souhaitant que tu puisses un peu profiter de ton été.
Gennh


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
Gardons le moral et ayons confiance en notre guérison <3

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