France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 22-12-2015 12:28:17

Oara
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-12-2015
Messages: 2

Lymphome indéfini

Bonjour à tous,
Mon conjoint à 32 ans et le mot est sorti hier : lymphome. Sans autre précision particulière.
On lui a trouvé un ganglion hypertrophié dans le cou il y a trois semaines. Après une adenectomie, on nous parle de lymphome, de chambre implantée, de chimiothérapie, radiothérapie... C'est très impressionnant. On ne sait pas vraiment à quoi s'attendre ces prochaines semaines. Nous étions en train d'essayer de faire un bébé, d'acheter un appartement, de préparer un voyage pour cet Ete. Il y a aussi son entreprise à gérer. On ne sait pas quoi penser, quoi faire, à qui s'adresser. Est ce que certains hôpitaux sont recommandés ? Certains médecins ?
Merci de votre écoute.

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#2 23-12-2015 15:58:18

Xav922
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 155

Re: Lymphome indéfini

Bonjour Oara,

Je souhaite tempérer ce qu'a dit FlyingBen car il y a énormément de types de Lymphomes. Certains sont bénins, d'autres sont très forts.

Pour vous raconter mon histoire:

J'ai eu un Lymphome qui a demandé des traitements assez forts. Quelques mois après on a annoncé à quelqu'un qui me connaissait bien qu'il avait un Lymphome ... pris de panique il a imaginé devoir comme moi stopper tout ses projets etc ... Mais pour lui et son type de Lymphome ... rien ... rien de rien ... il continue à vivre avec, Son Lymphome n'évolue pas ... il ne le dérange même pas ... tout est comme si de rien était ... même pas de médicaments, ... just un suivi tous les ans. Rien !

J'ai depuis su qu'un membre éloigné de ma famille avait eu un Lymphome à l'oeil ... personne ne l'a jamais su ... Cette personne n'a pas eu de traitements particuliers, et elle est toujours là, à plus de 80 ans.

Conclusion:
1) le mot lymphome couvre une très grande variété de situations.
2) effectivement, tant que le diagnostic précis n'est pas fait, il ne faut pas s'affoler.
3) effectivement, les hopitaux suivent les mêmes protocoles de traitement si un traitement est necessaire.
4) il est bien de continuer à avoir des projets, certains projets peuvent être un peu décalés dans le temps. (Nous voulions aller visiter le Japon en famille et nous l'avons fait dès que j'ai été rétabli!).
5) Une fois que vous serez fixé, les médecins pourront agir sur le plan médical et vous pourrez agir sur le plan personnel.
6) Ce forum ne pourra pas vous donner des avis médicaux (C'est le domaine des médecins) mais nous pouvons partager nos expériences dans la vie et l'accompagnement de cette situation.

Donnez nous de vos nouvelles notamment sur le type précis de lymphome afin que nous puissions vous donner ces conseils précis en fonction de votre situation.

Cordialement,

Xavier

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#3 23-12-2015 22:36:47

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Lymphome indéfini

Bonsoir,

Je voulais juste préciser qu'il n'y a pas de lymphomes bénins. Ils sont tous malins. Par contre, il existe des indolents qui peuvent mettre longtemps avant de se manifester. J'en ai un qui est connu depuis 5 ans. Il est contrôlé mais ne nécessite pas encore de traitement.  Chaque cas est différent. Il faut attendre de savoir de quel lymphome il s'agit. Mais il faut savoir qu'en principe, c'est un cancer qui se soigne bien et souvent les lymphomes dits agressifs sont guéris. Par contre, les indolents restent chroniques et peuvent refaire parler d'eux...
Courage.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#4 31-12-2015 00:45:11

Xav922
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 155

Re: Lymphome indéfini

Bonsoir,

Merci pour cette correction, le mot bénin n'était probablement pas approprié ...

Définition du larousse: BENIN;
Qui n'impose aucune souffrance, qui ne présente aucun caractère de rigueur, de dureté : Punition bénigne.

Qualifie une maladie qui évolue de façon simple et sans conséquence grave vers la guérison.

Littéraire. Doux et indulgent : Un sourire bénin.

Caractérise une lésion non cancéreuse, localisée et n'entraînant aucune dissémination de métastases dans les tissus voisins (par opposition à malin).

Définition du larousse: MALIN;
Qui témoigne d'une intelligence malicieuse, plus ou moins rusée : Un sourire malin.

Qui témoigne d'astuce, d'ingéniosité, de perspicacité : Sa réponse était très maligne.

Familier. Se dit d'un acte, d'un comportement stupide, ridicule : C'est malin de sortir sans parapluie !

Se dit d'une maladie de gravité anormale ; se dit d'une tumeur cancéreuse.

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#5 31-12-2015 11:56:38

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 127

Re: Lymphome indéfini

Bonjour,

Et indolent veut dire mou, apathique, endormi... Suis aussi atteinte d'un lymphome malin mou qui pour le moment me permet de mener une vie parfaitement normale, sauf de savoir qu'il y a un intrus dans mon corps prêt à se réveiller à tout moment pour faire parler de lui autrement... J'essaie de ne pas lui laisser toute la place et y parviens plus oui moins bien! Courage et bonne chance pour la suite... Puis, bonne année !


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#6 06-01-2016 17:34:44

Oara
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-12-2015
Messages: 2

Re: Lymphome indéfini

Bonjour à tous et merci pour vos réponses.

Après le tep scan, les médecins nous ont dit que le cancer en était à son stade 1, avec une tumeur mesurée à 9 (??). Si j'ai bien compris il est donc juste dans la région droite de son cou.
L'Orl qui a fait l'opération pour enlever le ganglion nous a annoncé deux semaines plus tard le type de lymphome : lymphome B diffus à grandes cellules. Il nous a dit que c'était un cancer agressif. Nous avons refusé la pose de la chambre implantable pour le moment car nous n'avons pas du tout eu une bonne accroche avec les médecins de l'hôpital. La communication à été vraiment très pauvre. Nous avons choisi un hôpital plus loin de chez nous. Le premier rendez vous est posé le 13 ce qui fait encore durer l'attente... qui n'est pas très confortable !

Nous hésitons beaucoup sur le choix de l'hôpital. Nous ne savons pas à quel point la chimiothérapie peut le rendre malade. Vaut-il mieux choisir un hôpital dans lequel nous ne sommes pas à l'aise mais qui nécessitera moins de trajet ? ou un hôpital plus loin, plus grand, qui nous met plus en confiance en apparence ?
Beaucoup de questionnements...


Nous avons effectué aussi ces derniers jours les prélèvements de sperme pour pouvoir être tranquille au cas où la chimiothérapie aurait des effets sur la fertilité. Nous avons assez peur des conséquences de la chimio à ce sujet. Les médecins n'ont pas été très rassurants : au bout d'un an vous pouvez essayer, mais on conseille quand même au moins deux ans (sinon quoi ?).


En ce qui concerne l'entreprise à gérer, nous avons essayer de retarder un peu la prise de décision. On nous a évoqué 6 chimio espacées de 3 semaines. On ne sait pas trop à quel point ça va être dur, ni s'il va perdre ses cheveux. Pour les clients ça change pas mal de choses.


Enfin voilà. Le stress est là mais nous avons hâte d'avancer pour pouvoir combattre ce cancer.
Je sais aussi que mon conjoint souhaiterait parler à quelqu'un qui a traversé la même chose que lui mais nous ne connaissons personne à qui nous adresser. Savez-vous ce que je peux lui proposer ? Des associations ?

Merci encore de votre écoute et de votre soutien.

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#7 06-01-2016 21:34:41

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1143
Site web

Re: Lymphome indéfini

Bonjour Oara,

C'est le début du parcours et tes interrogations sont bien légitimes.

Si l'hôpital de proximité et ses médecins ne vous mettent pas en confiance dès le départ, je pense que vous ne regretterez pas d'aller plus loin, si c'est possible pour vous, et de se sentir mieux soigné, écouté, conseillé.
Si c'est très important pour vous de rester près de chez vous, (ce qui se comprend !), vous pouvez demander à changer d'hématologue. Il ne faut pas hésiter une seconde.

Vous allez vite apprendre à choisir ce qu'il y a de mieux pour vous, et vous aurez raison !

Savoir quel va être le degré de fatigué, si ton mari va perdre ses cheveux, sont des informations très importantes et pouvoir en discuter avec son hémato est primordial.

Me concernant, pour l'ABVD par exemple, je savais que ma vie ne serait pas trop trop perturbée (sauf arrêt de travail etc), mais que je pouvais m'occuper de mon fils, aller le chercher à la crèche hormis le jour de la chimio.
Pour l'ICE, j'ai demandé si c'était bien que mon mari passe à 80%, et mon hémato m'a tout de suite dit que c'était une très bonne idée.
Les hématologues ne pourront pas prévoir exactement quels seront l'intensité des effets secondaires, mais ils ont une idée et peuvent (/doivent) donner des conseils.

Pour rencontrer d'autres personnes, ton mari peut se renseigner auprès :
- de l'hôpital où il est suivi
- à la ligue contre le cancer la plus proche de chez vous
voir s'ils ne proposent pas de groupes de parole.

Bon courage pour l'attente,
avec une conjointe comme toi on sait déjà que ton chéri est bien entouré smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#8 12-01-2016 07:36:57

Shaks
Membre
Date d'inscription: 24-09-2015
Messages: 20

Re: Lymphome indéfini

Mon mari âgé de 65 ans  vient de terminer ses 4 séances de R CHOP pour un lymphomes B à grandes cellules stade 1 ( découvert lors d'une résection de l'intestin grêle du à un blocage partiel ) . La tumeur ayant été entièrement retirée lors de l'opération il a débuté la chimiothérapie avec un TEP scan nickel. Il a commencé à perdre ses cheveux juste avant sa seconde session de chimiothérapie. Symptômes : beaucoup de fatigue . Il passait son temps entre le lit et le sofa. Je m'attendais à pire. Il n'a jamais eu de grosses chutes de globules blancs ni d'anémie .  Maintenant il remonte la pente, ses cheveux repoussent .  TEP scan prévu en avril.

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#9 13-01-2016 22:08:25

Jackie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 49

Re: Lymphome indéfini

Bonsoir Oara,
Ce forum est mis en place par une association de patients, France Lymphome Espoir, dont l'objectif est, entre autres, de permettre à des patients de s'informer, de partager, de dialoguer avec d'autres patients. Il y a bien sûr ce forum, mais aussi des bénévoles qui sont présents dans de nombreuses régions ; et des adhérents qui communiquent entre eux.
Si tu précises la région où tu habites, je suis sûre que l'on peut mettre ton mari en relation avec des personnes qui ont ou ont eu un lymphome à grandes cellules.

Quant à l'hôpital, tu trouveras sur la page d'accueil une rubrique intitulée "centres de soins". Cela peut peut-être t'aider...
Bon courage,


Lymphome folliculaire, abstention thérapeutique pendant 7 ans.
Traitement dans le cadre de l'essai clinique "Relevance" (Rituximab + Revlimid) début en février 2014. 18 cures Revlimid terminées en juin 2015. Injections de Rituximab toutes les semaines, puis tous les mois et enfin tous les deux mois, terminées en mai 2016. Surveillance depuis cette date.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.