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#1 25-12-2015 10:08:45

miki64
Membre
Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Sueurs froides localisées aux jambes après deux autogreffes, j'ai peur

Bonjour, on m'a diagnostiqué un LH en juin 2014. 3 mois en AVBD, échec. Du coup je suis envoyé sur l'oncopole de TOULOUSE pour y faire le protocole ICE ( échec). Un troisième protocole m'est proposé BRENTUX+BENDAMUSTINE ( allergie à cette dernière). Tep-scan révèle une RC. Première autogreffe assez difficile à vivre avec une retour à la maison avec quelques sueurs nocturnes généralisées puis plus locale au niveau du creux du poplité. Tep de contrôle qui confirme la RC et donc en route pour ma deuxième autogreffe. A la sortie, infection urinaire+ fièvre+rino-pharyngite + Herpes génital et revenuent des sueurs nocturnes au niveau des jambes . Je vois mon hémato qui me fait passer un scanner et qui révèle des adénopathies déjà présentes entre les deux autogreffes et qui n'ont pas grossis. Mes prises de sang ne sont pas si mauvaises mais une vs qui est montée à 107 mais qui a diminué à 30 mais encore élevée. Même s'il ne me l'a pas dit directement je pense qu'il soupçonne une reprise du lymphome et moi aussi. J'ai eu pris du chrome en complément alimentaire avant un tep-scan et je voulais savoir si ça pouvait fausser son résultat. J'ai téléphoné au centre de médecine nucléaire qui m'a confirmé que non mais aujourd'hui je suis assez sceptique car le chrome améliore l'efficacité de l'insuline. Je voulais savoir si rechute il y a quels étaient les traitements à ma disposition car je pense en avoir fait le tour. Une allogreffe après deux autogreffe, mon corps ne le supporterait peu être pas. J'ai vraiment peur!!!


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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#2 25-12-2015 20:10:15

brucelee
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Date d'inscription: 26-11-2015
Messages: 35

Re: Sueurs froides localisées aux jambes après deux autogreffes, j'ai peur

Salut,

Je suis actuellement en plein traitement d'un LH stade 2Aa ( donc sans symptome au moment du diagnostique) or la veille de ma 3eme injection j'ai eu des sueurs nocturnes importante alors que je n'en avait jamais eu avant !! je me suis renseigné et j'ai cru comprendre que ces sueurs tu pouvais en avoir meme pendant ta remission sans que ce soit un probleme.
Donc dans ton cas ce n'est pas vraiment significatif d'une rechute wink surtout si c'est juste au poplité, c'est au plis des jambes donc c'est presque normal et si c'est pas abondant alors pas de soucis. Ton corps est chamboulé apres autogreffe c'est normal qu'il ai des reactions bizarres je pense...

Ensuite tu dis que ton hemato t'a fais passer un scanner mais celui-ci est seulement revelateur de la taille et de la forme de tes organes contrairement au TEP qui lui indique les fortes activités metaboliques, le chrome n'a donc pas put interferer avec la TAILLE des ganglions. Par ailleur si la taille des adenopathies n'a pas évolué c'est super encourageant , c'est surement qu'il ne sont pas impliqué dans tes sueurs.

Tu sais tu a de la marge avant de pouvoir vraiment t'inquieter, par exemple tes ganglions peuvent grossir, fixer au tep scan et enfait etre non cancereux a la biopsie, ca serait un faux positif... pour le moment rien d'alarmant smile

Au sujet des traitement il en reste, tu n'es pas refractaire au brentux donc tu peut encore en recevoir, ensuite il y'a tout les traitement intensif GVD, DHAP etc.. menant a l'allogreffe (qui est le traitement des pathologies sanguines le plus puissant grace au gvh) , BEACOPP aussi , fin bref relax wink


23ans et pessimiste, lymphome de hodgkin scelro nodulaire stade 2Aa, debut traitement 19/11/2015, RC apres 2eme cure ABVD, reste 2 cures et RT.
"Don't pray for an easy life, pray for the strength to endure a difficult one"

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#3 25-12-2015 22:48:40

miki64
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Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Re: Sueurs froides localisées aux jambes après deux autogreffes, j'ai peur

Merci pour ta réponse mais après avoir déjà effectué 2 autogreffes et pour avoir conversé avec les infirmières, je n'envisage pas de faire une allo. Les hématologues sont manifestement différents dans leur propos.  Pour revenir au chrome, je l'avais pris avant un tep et pas le scanner. Pour les sueurs nocturnes elles se localisent maintenant sur les cuisses et les mollets. J'ai vraiment du mal à me remettre de cette seconde auto. J'ai une grosse pensée pour ceux qui sont en chambre stérile pendant les fêtes, moi j'y ai passé mon anniversaire donc je pense que c'est encore plus difficile.
Je te souhaite du courage même si dans un LH tu as 95% ( statistique des hématologues) de chance que cela se passe bien .
Je te souhaite de très belles fêtes.
Très cordialement.


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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#4 29-12-2015 00:43:49

brucelee
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Date d'inscription: 26-11-2015
Messages: 35

Re: Sueurs froides localisées aux jambes après deux autogreffes, j'ai peur

comme je te l'ai deja dit les sueurs nocturne tu peux en avoir meme une fois guerit et il faut que ce soit abondant, le signe le plus significatif d'une rechute que tu peux avoir c'est voir tes ganglions augmenter au cour du temps, si c'etait le cas j'aurai du mal a te rassurer mais là ... Dit toi qu'en general les medecins peuvent t'envoyer en auto greffe meme si t'es juste en remission partiel et tu peux guerir de cette maniere, avec une remission complete avant autogreffe t'a un faible risque de rechute, demande a ton hemato y te comfirmera la chose.

De plus ca pourrait etre pire, imagine que tu soit refractaire au brentuximab.. là t'a fais la plus grande partie du boulot wink appuie toi la dessus, sur le fais que t'a maladie n'etait pas trop etendue, tes organes vont bien etc.. tout va bien.

Au pire tape allogreffe , GVH , maladie greffon contre l'hote dans google ACTUALITE tu verra qu'ils ont fait des progres remarquables tout recement, moi ca me rassure bien; Faut garder en tete que la recherche avance dans tout les domaines.

Et merci pour tes encouragement mais je pense que je vais etre refractaire moi aussi et jvais passer par les meme traitements que toi, d'ailleur je voulais savoir : sous ABVD comment a evolué la taille de tes ganglions quand tu les palpais ?


23ans et pessimiste, lymphome de hodgkin scelro nodulaire stade 2Aa, debut traitement 19/11/2015, RC apres 2eme cure ABVD, reste 2 cures et RT.
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#5 29-12-2015 00:48:30

brucelee
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Date d'inscription: 26-11-2015
Messages: 35

Re: Sueurs froides localisées aux jambes après deux autogreffes, j'ai peur

dernier point : d'apres ce que je vois sur tes autres postes ca va faire un an que t'en a des sueurs nocturnes et pourtant t'es tjrs en remission complete conformement au fait que tu peux etre definitivement guerit et encore avoir ce symptome smile


23ans et pessimiste, lymphome de hodgkin scelro nodulaire stade 2Aa, debut traitement 19/11/2015, RC apres 2eme cure ABVD, reste 2 cures et RT.
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#6 29-12-2015 10:10:49

miki64
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Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Re: Sueurs froides localisées aux jambes après deux autogreffes, j'ai peur

Merci, pour répondre à ta question j'avais des ganglions sus-clavicumaire et des ganglions au niveau du médiastin. Pour mon premier temp-scan post abvd je n'avais plus de ganglions sus-claviculaire donc pas la possibilité de te répondre. Par contre j'ai eu une augmentation de l'activité des ganglions du médiastin. Je n'ai pas eu de ressenti particulier sauf des sueurs nocturnes généralisés que je n'avais pas avant. Les prises de sang étaient plutôt bonnes. J'ai par l'occasion discuté des sueurs nocturnes plus intenses pendant mon protocole d'ABVD, il m'avait rétorqué que c'était impossible. Moi c'est à ce moment là que j'ai su que le traitement ne fonctionnait pas. Je ne peux pas t'aider plus car mes ganglions étaient impossibles à palper. Je te souhaite de tout mon coeur que tu t'en sortes sans pour autant aller jusqu'à (aux ) autogreffe(s) car je peux te confirmer que c'est très dur même si on ne réagit pas tous de la même manière.
Au plaisir de te lire


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#7 30-12-2015 14:45:56

brucelee
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Date d'inscription: 26-11-2015
Messages: 35

Re: Sueurs froides localisées aux jambes après deux autogreffes, j'ai peur

merci pour ta reponse, les sueurs nocturnes sont apparus au bout de combien de cure ? j'en ai eu pendant une nuit juste avant la 3eme injection et depuis plus rien, j'ai mon tep de controle a 2 cure le 13 janvier, je croise les doigts pour avoir au moins une reponse partielle ...


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#8 31-12-2015 10:10:58

miki64
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Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Re: Sueurs froides localisées aux jambes après deux autogreffes, j'ai peur

Comme toi mais moi c'était toutes les nuits et elles étaient généralisées. Je n'avais d'ailleurs jamais autant sué que depuis que j'avais commencé la chimio. Je n'ai pas de doute que cela ce passe bien pour toi, il n'y a pas de raison, tu as 9 chances sur 10 que cela soit le cas. Dans tous las cas tiens nous au courant.


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#9 31-12-2015 19:04:07

brucelee
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Date d'inscription: 26-11-2015
Messages: 35

Re: Sueurs froides localisées aux jambes après deux autogreffes, j'ai peur

Mouais mais toi t'a été diagnostiqué 2B, moi 2A. Donc ptetre que c'est normal d'en avoir beaucoup plus... (meme si j'ai bien compris que pour toi aussi elles n'etaient pas presentes avant le traitement).

En tout cas c'est sympa d'essayer de me rassurer wink et merci pour tes reponses objectives et precises ! Oh oui tkt que j'y serai pour un bon moment sur ce forum si les traitements durent je vous tient au jus smile

A plus tard ..


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#10 31-12-2015 19:59:11

brucelee
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Re: Sueurs froides localisées aux jambes après deux autogreffes, j'ai peur

Aufait t'es sortit quand d'autogreffe ? A part des prises de sang t'a pas fait d'autre examen ? Juste scanner normal ? Avec un tep t'etais fixé

Toi aussi tien nous au courant !!! on voit sur le forum que certain ont du brentuximab en entretien apres leur autogreffe pendant un an, pour traiter d'eventuels residus cancereux indetectable. C'est assez recent comme procedure je pense, y testent... ca veut donc pas dire que si t'en a pas tu va rechuter !! y essaient d'ameliorer des resultats deja bon.

Cependant il serait dommage de t'en priver car d'une part t'es tres sensible au brentuximab (comme t'es alergique à la bendamustine c'est ptetre lui seul qui t'a "soigné") et d'autre part t'a été en remission complete avant ( pas remission partielle) donc toute les chances sont de ton coté maintenant, tu le sais ca aurait put etre bien pire !! y'a ptetre bon plan pour toi avec cet "entretien" big_smile Demande a l'hemato.

Et j'insiste avec les progres concernant l'allogreffe, c'est lié a la cancerologie mais ca reste une discipline a part/ independante qui avance de son coté, moi perso apres avoir lu l'actualité la concernant, le gvh ne me fait plus peur wink

A plus tard et aufait bonnes année 2016 !!! oui 2016, quelle epoque !! la recherche avance trop vite, quelle chance d'avoir desormais tout ces traitements à notre disposition, et d'autres arrivent (nivolumab ...),  !! le cancer c'est en train d'etre vaincu comme le reste, tout le monde est dessus : europe , usa meme les chinois aussi, y sont 1milliard y'a bien une tete qui va trouver un remede big_smile

Reste positif wink

Dernière modification par brucelee (31-12-2015 20:01:40)


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#11 01-01-2016 09:57:40

miki64
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Re: Sueurs froides localisées aux jambes après deux autogreffes, j'ai peur

Merci à toi. Tu n'es qu'au début de ton premier et peut être unique protocole ( avec les rayons ) sera dans 95% largement suffisant. Nous les autres 5% on écume les traitements et ceci s'amenuisent.  Oui effectivement on a de la chance, mais a force d'échecs il y a une part en nous qui doute et ce même si les nouveaux traitements sont prometteurs . Je n'ai pas de doute quant à mon avenir mais les protocoles plus lourds sont difficiles à encaisser. Je te souhaite de tout coeur de ne pas en arriver jusqu'à là car comme dit plus haut l'ABVD à côté ce n'est absolument rien. Il faut compter que quand les protocoles sont plus lourds tu peux avoir des effets néfastes sur du long terme, la stérilité en est un.Bref il y aura dans mon cas toujours cette peur mais je reste confiant. Je te souhaite une très bonne année avec surtout à la clé une bonne nouvelle pour ta santé et ceux qui lutte contre le cancer en général. Une grosse pensée pour tous ceux qui sont en chambre stérile en ces fêtes, en somme meilleurs voeux à tous wink


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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