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#1 25-12-2015 13:45:35

miki64
Membre
Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

suspicion de reprise LH après une double autogreffe

Bonjour, on m'a diagnostiqué un LH en juin 2014. 3 mois en AVBD, échec. Du coup je suis envoyé sur l'oncopole de TOULOUSE pour y faire le protocole ICE ( échec). Un troisième protocole m'est proposé BRENTUX+BENDAMUSTINE ( allergie à cette dernière). Tep-scan révèle une RC. Première autogreffe assez difficile à vivre avec une retour à la maison avec quelques sueurs nocturnes généralisées puis plus locale au niveau du creux du poplité. Tep de contrôle qui confirme la RC et donc en route pour ma deuxième autogreffe. A la sortie, infection urinaire+ fièvre+rino-pharyngite + Herpes génital et revenuent des sueurs nocturnes au niveau des jambes . Je vois mon hémato qui me fait passer un scanner et qui révèle des adénopathies déjà présentes entre les deux autogreffes et qui n'ont pas grossis. Mes prises de sang ne sont pas si mauvaises mais une vs qui est montée à 107 mais qui a diminué à 30 mais encore élevée. Même s'il ne me l'a pas dit directement je pense qu'il soupçonne une reprise du lymphome et moi aussi. J'ai eu pris du chrome en complément alimentaire avant un tep-scan et je voulais savoir si ça pouvait fausser son résultat. J'ai téléphoné au centre de médecine nucléaire qui m'a confirmé que non mais aujourd'hui je suis assez sceptique car le chrome améliore l'efficacité de l'insuline. Je voulais savoir si rechute il y a quels étaient les traitements à ma disposition car je pense en avoir fait le tour. Une allogreffe après deux autogreffe, mon corps ne le supporterait peu être pas. J'ai vraiment peur!!!
Dans les analyses de sang , quelle valeur peuvent induire à une suspicion hormis la vs.


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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#2 27-12-2015 20:19:36

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1142
Site web

Re: suspicion de reprise LH après une double autogreffe

Bonsoir miki,

je comprend ta peur, que je partage me concernant.

Le problème du lymphome, c'est que seule une biopsie peut confirmer la maladie. Tous les symptômes à côté peuvent être liés à autre chose, même si dans notre cas on pense tout de suite au pire : la récidive.
Il n'y a, à priori, rien à la prise de sang qui puisse induire formellement une suspicion de rechute... parfois il y a le syndrome inflammatoire visible, en plus de la vs élevée, par une anémie (hémoglobine basse) et une augmentation des plaquettes. Mais quand la maladie est bien avancée les plaquettes baissent, alors c'est compliqué.

Je pense qu'après autogreffe, les traitements qui restent sont l'allogreffe et avant une mise en rémission avec du brentuximab ou nivolumab.
au fait, tu parle de LH (donc Lymphome de Hodgkin) mais tu es sur une page des LNH (non Hodgkin).

Vivre avec la peur c'est vraiment dur, mais il faut vivre du mieux que l'on peut, car rien de ce que nous ferons ne pourra éviter une rechute.
C'est vraiment une maladie de mbbbiiiiip

Bon courage, j'espère de tout coeur que ce n'est pas une récidive.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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