France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 27-07-2009 11:56:45

xarba
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

Un nouveau défit

Posté par Patrick D le 21/01/2008 22:04:25
Bonjour à tous
Je m'appelle Patrick. J'ai 51 ans. Je suis directeur technique dans une grande société qui fabrique des centrales et des trains, dont le TGV. Il y a encore 3 mois je ne savais pas ce qu'était un lymphome et puis tout a été très vite:
- Vacances au Kénya à la Toussaint.
- Réveil avec un léger enflement indolore au niveau de la tyrhoide,
- Echographie, analyses, radios, scanner, biopsie.
- Le 24/12; Lymphone non-hodgkinien type B à grandes cellules difuses.
Après le coup de massue, je reste optimiste et près à me battre, d'autant que je suis en pleine forme: ni fièvre, ni fatigue, ni autres PB.
Jeudi, j'ai ma première chimio à Necker, à raison de 2 par mois pendant 6 mois.
Je dirige environ 65 pers entre Paris, Bologne, Sao-Paulo & Montréal. J'ai prévu de m'arrêter 1 semaine en télé-travail et 1 semaine au bureau.
Je suis peut-être naif car certains médecins me disent que je ne pourrais pas. J'aimerais connaitre l'expérience et les conseils de personnes qui sont ou ont été dans le même cas que moi.
Avec toute mon amitié.
Patrick    
 
    
 
    Posté par doretst le 21/01/2008 23:41:16
Salut Patrick,

Eh oui, comme nous tous...le gros coup derrière les oreilles !!! On se prend ça dans la figure alors qu'on mene une vie saine, en plein boom !
J'ai 26ans, je suis chargée de clientele particulier en banque. On m'a découvert un Lymphome de poppema stade 4 agressif en Mars 2007.
Je suis actuellement en rémission depuis déc. Certaines personnes sont capable d'assumer le travail, le traitement + la maladie...moi de mon côté pas possible, trop fatiguée. Je suis arretée depuis Juin car j' ai du me faire oter la rate (+autres grosses complications...) et là je me remets doucement de tout cela avant de reprendre le boulot ! C'est une sacrée étape, certain ici sont suivis à Necker, ils ne tarderont pas à venir témoigner...
Je te souhaite bon courage et n'hésites à donner des nouvelles.
Amitiés,
Stef de Niort.    
 
    
 
    Posté par doretst le 21/01/2008 23:42:44
J'ai oublié, j'ai eu le droit à une chimio tous les 15jours pdt 4 mois...    
 
    
 
    Posté par kate le 22/01/2008 07:16:35
bonjour patrick
merci de poster
que de nouvelles pour noel
j'imagine les fétes de fin d'année
vous avez l'air d'avoir la péche et le moral c'est super important
dans la file chez vous il y a la file parcours vous pouvez voir le parcours de chacun d'entre nous
moi je suis suivie pour un LNH follicullaire depuis 6 ans, je vais pas tarder à recevoir une allogreffe par donneur non apparenté
à un moment donné j'ai bossé à mi temps thérapeutique avec une semaine d'arrét à chaque chimio c'était un peu juste et difficile
mais je pense que c'est à vous de voir et de décider, prenez du temps pour vous reposer tout de méme
combien de temps de traitement vous a t'il été annoncé ?
y a du monde sur paris alors je crois que vous allez pouvoir rencontrer quelques personnes
à bientot    
 
    
 
    Posté par agata le 22/01/2008 08:25:04
bonjour patrick !

tu as bien fait de poster , merci

je suis aussi suivie à necker , j'ai peu de temps ce matin car je vais à st louis tous les jours en ce moment pour une complication disons , mais je te répondrai de façon plus précise dés que je pourrai......

comment as tu eu connaissance du site ? par l'affiche dans le couloir de l' HDJ ?

à bientôt
agata ( paris 5° )     
 
    
 
    Posté par Patrick D le 23/01/2008 22:28:17
Bonsoir Stéf, Kate & Agate

Evidemment, on a tous des lymphomes différents, des vies différentes et certainement des traitements différents alors je vous remercie de vos commentaires, mais je pense que je n'ai pas encore compris la difficulté de cette maladie.
Ne pensez pas que je sois prétentieux ou méprisant, mais depuis 51 ans, je n'ai jamais été malade. Demain c'est ma 1ère chimio, alors au fond de moi ce sera bonjour docteur, 10 h de chimio, au revoir docteur et la vie continue.
J'ai (certainement) la fausse impression que tout ira bien et que le lendemain, malgré quelques effets secondaires, je reprendrai ma vie comme si de rien n'était.
Ce que Kate appelle avoir la pêche est probablement accentué par une certaine méconnaissance et inconscience, car je ne suis pas encore vraiment rentré dans la maladie. Aujourd'hui j'ai bossé 10 h et je viens de manger un couscous royal.
Enfin, on verra bien. De toute façon je n'ai pas le choix alors je subirai, comme vous l'avez fait.
Je vous tiens informées.
Amitiés à toutes les 3

Patrick     
 
    
 
    Posté par kate le 24/01/2008 07:25:26
bonjour patrick
je comprends mieux
c'est vrai qu'au début il y a quelque part la méconnaissance de la maladie, des effets secondaires des traitements ect...
mais comme on réagit tous différemment
je vous souhaite que tout se passe le mieux du monde
ma derniére chimio me donne des nausées pendant 4 /5 jours je n'ai pas perdu les cheveux cette fois ci donc rien à voir avec mes toutes premiéres chimios en 2002 ou j'étais super malade dans les toilettes et je ne voulais pas que mon fils de deux ans me voit dans cet état.
soyez prudent et à vous de jugez ce qu'il faut faire
bon courage    
 
    
 
    Posté par jojop le 24/01/2008 11:23:15
Bonjour Patrick ,
Aujourd'hui c'est votre première chimio, peut être que vous ne nous lirez pas avant un jour ou deux mais sachez que tout le mode croise les doigts pour vous, afin que tout se passe bien et que vous puissiez reprendre le travail demain.
Je suis un peu comme vous, le fait d'imaginer que l'on puisse continuer à vivre pareil qu'avant même en pleine chimio, c'est un immense réconfort. Mais sachez que si vous avez un coup de fatigue, il faudra en faire un peu moins. C'est la condition pour que le traitement marche au mieux.
On pense à vous.
Donnez nous de vos nouvelles
A bientôt
Joelle    
 
    
 
    Posté par doretst le 24/01/2008 11:29:08
Bon courage à vous Patrick...j'espère que vous pourre continuer vos activités comme si rien n'etait...
Amitiés,
Stef de Niort    
 
    
 
    Posté par eric le 24/01/2008 19:04:42
Bonsoir Patrick,

Comme le disait jojop, vous ne regarderez ces messages qu'à votre retour de votre première chimio.

Je vous souhaite beaucoup de courage mais au vu de vos post, vous n'avez pas l'air d'en manquer.

Gardez-en encore et profitez de vos proches pour vous recharger. Je vous souhaite de pouvoir re-travailler le plus tôt possible mais même si vous vous sentez bien, ne surtout pas forcer !! Gardez-en sous le coude.

Très bon courage et au plaisir de vous lire bientôt      
    Posté par Patrick D le 24/01/2008 19:39:31
Merci à tous
Je sors de ma 1ere chimio. Le traitement se nomme ACV-BP. Je me sens très bien, mais on m'a bien prévenu que demain serait certainement plus difficile. J'ai des kilos de médicaments à prendre pour anticiper les désagréments.
On verra bien (heureusement que j'avais profité des fêtes pour me goinfrer :-))
Amitiés à tous
Patrick     
 
    
 
    Posté par eric le 24/01/2008 19:48:56
Bienvenue à nouveau Patrick,

Je suis sur que nous sommes nombreux à être content de vous savoir de retour chez vous !

J'espère que les jours qui viennet ne vont pas être trop difficile.

Bon courage    
 
    
 
    Posté par kate le 25/01/2008 14:05:29
bonjour patrick
comment allez vous aujourd'hui ?    
 
    
 
    Posté par jojop le 25/01/2008 16:46:53
Bonjour Patrick,
Pas de nouvelles, je pense que vous avez décidé de faire une double journée avant le week end et dans l'attente des "effets secondaires" qui ne viendront j'espère pas.
Ce soir c'est le week end faut en profiter pour vivre à son rythme ni trop ni pas assez...
Allez courage.
Joelle    
 
    
 
    Posté par Patrick D le 25/01/2008 20:25:48
Bonsoir à tous et merci pour vos réponses.
Ma 1ère journée après chimio s'est bien s'est bien passée. Quelques sueurs, quelques nausées, mais très supportable. Par contre je mange sans plaisir car je trouve tout sans gout.
Mon protocole est:
S0- J0: Chimio complète/ J4: 1 seul produit
S2- S4: idem
Six semaines d'arrêt puis consolidation
S10-S12-S14-S16-S18-S20-S22-S26
On m'a dit que c'était pas la début le plus difficile, mais la consolidation. Votre avis?
Amitiés à tous
Patrick    
 
    
 
    Posté par eric le 25/01/2008 22:46:30
Bonsoir Patrick,

Je suis très content de savoir que vous n'avez pas trop d'effets secondaires. J'espère que ça va durer .

Personnellement, je ne connais le protocole que vous avez et je ne peux pas répondre à votre question car mon épouse n'a pas le même. J'espère que quelqu'un saura vous répondre.

Je vous souhaite beaucoup de courage et je vous souhaite un excellent week-end.

A bientôt de vous lire    
 
    
 
    Posté par palmitos1 le 26/01/2008 08:35:55
Bonjour Patrick,
Pour les aliments j'ai eu les memes sensations mais je mangeais ce que j'avais envie ce qui me faisais plaisir le gout n'etait pas parfait mais il faut faire avec.je n'ai pas eu le meme lymphome que toi mais ma chimio est terminée depuis decembre après 6 séances j'ai toujours eu le moral et une pêche malgre les effets secondaires mes cheveux commencent a repousser mais je porte encore ma perruque car il fait encore froid lorque qu'ils seront un peu plus longs je la retirerai
bon courage marie france    
 
    
 
    Posté par doretst le 27/01/2008 18:14:28
Coucou Patrick,

Je suis contente de voir que ca va bien pour vous...et oui la sensation des aliments, je l'ai ressenti aussi au début...
Bon courage pour la suite,
Amitiés,
Stef de Niort    
 
    
 
    Posté par Marie le 28/01/2008 13:30:06
Bonjour Patrick,

Je viens de découvrir votre file. Je vous souhaite beaucoup de courage pour les traitements. C'est vrai qu'on se fatigue au fil des cures mais vous verrez en temps voulu.
Je suis contente que cette premiere chimio se passe bien.
Pour les repas, il faut essayer de trouver des choses qui vous font envie , quitte à faire plusieurs petits repas dans la journée..
Bises
Marie (Les Lilas)    
 
    
 
    Posté par 72lilybeth le 29/01/2008 11:54:31
bonjour patrick,

pour ce qui est du goût j'ai les même problèmes, mais ça fluctue, courage pour le traitement, le début est parfois moins fatiguant, pour ma part j'ai travaillé jusqu'à ma
première séance de chimio, mais j'ai été obligée d'arrêter, j'espère pouvoir reprendre avec un mi-temps thérapeutique après la chimio, il m'en reste encore trois si tout va bien

bon courage lilybeth      
    Posté par kate le 31/01/2008 07:01:15
bonjour Patrick
comment allez vous ?
arrivez vous à continuer vos activités sans trop de difficultés ?
bonne journée    
 
    
 
    Posté par doretst le 31/01/2008 15:19:54
Bonjour Patrick,

Quelles sont les nouvelles ? comment vivez vous votre traitement ?
N'hésitez pas à venir en parler,
Amitiés,
Stef de Niort    
 
    
 
    Posté par eric le 01/02/2008 14:21:57
Bonjour Patrick,

Comment allez-vous ?

Merci de poster juste un petit message !!!

Nous sommes tous impatient de vous lire !

A très vite

Eric (& Corinne)    
 
    
 
    Posté par Patrick D le 02/02/2008 10:19:39
Chers tous

Ca ne va pas trop mal. Une semaine après ma première double séance de chimio, les effets secondaires sont par contre difficiles:
- nausées,
- mal de tête (surtout la nuit),
- et le plus dur, la sensibilité des gencives qui transforme la consommation d'un biscuit en véritable calvaire.
Pour le travail, ca va. Je réussis à travailler à la maison et à y aller pour quelques réunions importantes. Par contre j'ai eu une réunion de direction ou il a fallu que je parle pendant 2h. Au bout de 2h, j'étais KO. Les autres directeurs sont très compréhensifs et je n'ai pas de PB humains à surmonter.

Merci à tous pour vos messages.
Avec toute mon amitié

Patrick    
 
    
 
    Posté par Patrick D le 02/02/2008 19:38:55
Juste deux questions supplémentaires:
- Est ce que le traitement BiCar/Hextryl + Fungizone a été efficace pour vos aphtes?
- Est ce que cela a perduré et combien de temps?
C'est vraiment pénible. Même boire et parler me font mal.

Patrick     
 
    
 
    Posté par kate le 02/02/2008 20:06:03
bonsoir patrick
pas facile tout ça
en général le fungizone fonctionne bien
il faut bien le garder en bouche
j'ai eu plusieurs fois des champignons (ne riez pas !!!) et c'est trés efficace en respectant les consignes
bonne soirée    
 
    
 
    Posté par eric le 02/02/2008 20:07:00
Bonsoir Patrick,

Très heureux d'avoir de vos nouvelles ! Je suis content de voir que vous avez bien supporté la chimio ! Pouvu que ça dure et le souhaite !

Mon épouse a eue une muscite qui a commencée il y a une dizaine de jour avec des aphtes et des saignements ; elle a été traiter avec un peu de morphine et continue encore a se faire des bains de bouche avec.
Elle aussi a du mal à parler. Elle ne peut toujours pas manger, à du mal à parler et boit très peu. Mais tous les cas sont différents : mon épouse sort d'une auto-greffe et n'a pas eue ces sympthomes lors de sa permière chimio.

Au vue de ce que vous dites, ce n'est pas du tout le même traitement donc ce que je vous raconte n'a sans doute aucun rapport avec votre maladie. Je suis sûr que quelqu'un vous en apprendra un peu plus.

Bon courage et venez poster de temps en temps pour nous donner des nouvelles.

A bientôt

Eric (& Corinne)    
 
    
 
    Posté par Patrick D le 03/02/2008 11:46:57
Merci à tous

Pour les "aphtes, mucite, candidose & douleur associée" j'ai ouvert un sujet, car je n'ai pas trouvé grand-chose sur le traitement de la douleur.

Amitié

Patrick     
 
    
 
    Posté par daniel.b le 29/02/2008 21:50:09
Salut Patrick
Alors cette chimio ça s'est passé comment ?
Moi j'en suis à ma 3ème et cela se passe trés bien, je pourrai travaillé , mais les toubibs me l'interdisent ! et je bosse en usine !    
 
    
 
    Posté par Patrick D le 08/03/2008 10:31:23
Bonjour

Je viens de finir la dernière chimio de la phase d'induction. Cela a été quand-même assez dur:
- après la première chimio, applasie et infection urinaire
- après les 2 autres chimios, forte applasie et effets secondaires associés (gencives douloureuses, douleurs au bout des membres, migraines et divers).
Je commence seulement à récupérer.
dans 6 semaines j'attaque la phase de consolidation.
Il parait que la phase de consolidation est moins pénible que la phase d'induction.
On verra bien.
Amitiés et courage à tous      
    Posté par agata le 08/03/2008 11:11:38
aie aie aie , ces effets secondaires des chimios !
j'espère que tu vas pouvoir "profiter" un peu de ces quelques semaines de répit pour te divertir....
je trouve tout le personnel très chaleureux à N...er ,

à bientôt
agata    
 
    
 
    Posté par sisi le 14/07/2008 17:18:13
Bonjour Patrick

je serais bientot au quel lymphom j'ai le droit, je me sens tres bien, je m'eclate dans mon travai, je m'ennuie chez moi
alors c'est possible de faire les soins et d'aller bosser...??
merci (un gros soulagmement en moins)    
 
    
 
    Posté par xarba le 14/07/2008 18:12:26
Bonjour Sisi,

C'est tout à fait possible de travailler et d'être en cure
je me suis arrangé pour avoir mes cures avant mes jours de repos , ce qui me permet de pouvoir travailler sans trop de problèmes.

Bon courage
Amitiés    
 
    
 
    Posté par Marie le 14/07/2008 20:31:45
Pardon de mettre un peu les pieds dans le plat mais.. ce n'est pas toujours possible de travailler en même temps qu'on est en traitement.. même en étant jeune, même avec un relativement bon état général... Parfois les traitements sont beaucoup trop lourds ou bien simplement incompatibles avec le travail pour diverses raisons.
C'est une bonne chose quand on arrive à faire les deux mais évitez quand même de donner de faux espoirs en généralisant.
Merci

Marie    
 
    
 
    Posté par pauline le 14/07/2008 21:57:27
Bonjour sisi,
Je pense que chaque cas est different et qu'en fonction du lymphome , de son stade , et du ttt que vous allez recevoir, vous pourrez ou non poursuivre une activité.
Il ne faut srt pas partir pessimiste et attendre les premiers résultats .
Vous pourrez discuter de la possibilité de poursuivre ou non le travail avec votre hémato.    
 
    
 
    Posté par eric le 14/07/2008 23:06:35
Bonsoir Sissi,

Il ne faut pas généraliser et se dire que si telle ou telle personne travaille en même temps que son traitement, tu vas pouvoir le faire. Je te le souhaite sincèrement néanmoins.
Comme le dit Pauline, chaque cas est différent.
De toute façon, ton médecin traitant et/ou ton hémato pourront donner leur aval sur une reprise. Et ton corps dira si tu peux supporter le traitement et le travail.
Ne pas généraliser les choses, chaque personne réagit de manière différente.
Bon courage pour la suite.    
 
    
 
    Posté par Patrick D le 02/08/2008 23:07:28
Bonsoir Sissi

Dans mon cas (un protocole ACVBP) durant la phase d'induction (les 3 premières séances réparties sur un mois) je comptais travailler, mais les médecins m'ont dit que je ne pourrais pas;
Effectivement; au bout de 2 semaines je suis tombé en aplasie et là avec la meilleure volonté du monde, je ne pouvais pas sortir;
Je suis ingénieur et je pouvais travailler via mon mail, mais j'étais vraiment trop faible.
Paradoxalement, ce n'était pas durant la semaine de chimio que c'était le plus dur, mais la semaine d'après (plus de globules blanc, plus de globules rouges, plus de plaquettes). Je devais sortir avec un masque pour aller faire ma prise de sang.
Evidemment chaque cas est différent, mais je connais pas de gens ayant eu une chimio n'ayant pas souffert d'effets secondaires qui sont variables selon les cas.
Amitiés à tous

Patrick


en possession d'un lymphome folliculaire "indolent" depuis janvier 2008, traité en avril 2008 par protocole RCHOP, puis rémission totale...rechute courant 2011 , traité en mars 2012 par 4 cures chimio +2 cures anticorps + une au Zev..., suivi d'une autogreffe (en cours)? rechute en mai 2015

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