France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 07-01-2016 08:04:58

mireille
Membre
Lieu: mont saint martin 54350
Date d'inscription: 30-07-2009
Messages: 39

rechute folliculaire

bonjour,
voilà que je rechute d'un lymphome folliculaire apres 10 ans de rémission complète !
j'avais reçu 6 R-CHOP depuis janvier 2006...et plus rien depuis, aucun TTT, tout allait bien...
on en etait à un controle annuel et paf....des ganglions apparus à l'echographie..

j'ai donc refait tous les examens, biopsies, etc...la moelle est touchée à 60%..
j'ai des ganglions partout..

mardi je serai hospitalisée 4 jours pour la première injection de R-bendamustine..pour surveiller si problème aux reins..

j'aurai 6 cures de R Bendamustine, une toutes les 4 semaines et sur deux jours à chaque fois....

je suis suivie à Metz... j'ai 62 ans..à suivre donc....bonne journée!

Hors ligne

 

#2 07-01-2016 08:49:25

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1372

Re: rechute folliculaire

Bonjour Mireille,
On préfèrerait mieux démarrer l'année !
L'hospitalisation, au delà de la surveillance, est normale, car le tt r-bendamustine se fait sur 2 ou 3 jours.

Au niveau des effets secondaires, cela n'a rien à voir avec le R-chop. Pas de perte de cheveux, pas de nausées, un petit coup de pompe de temps en temps. En tout cas, pour moi, cela a été comme ça. J'espère que pour vous cela se passera ainsi.
Bon courage et surtout que cette année vous apporte une belle rémission.
Amicalement,


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

Hors ligne

 

#3 07-01-2016 20:33:20

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: rechute folliculaire

bonsoir Mireille il aurait pu continuer à se tenir tranquille...bon courage pour cette nouvelle bataille, et comme le dit chrispoz les effets secondaires sont atténués
tenez nous au courant


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#4 07-01-2016 21:53:36

mireille
Membre
Lieu: mont saint martin 54350
Date d'inscription: 30-07-2009
Messages: 39

Re: rechute folliculaire

merci pour vos encouragements...

j'ai eu un gros stress  cet été  et ceci explique peut etre cela...

au début de la rémission, j'angoissais à chaque controle..mais à presque 10 ans, je me croyais guérie...

ah ce folliculaire!!!  wink

Hors ligne

 

#5 09-01-2016 19:08:33

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 127

Re: rechute folliculaire

Bonsoir Mireille,

J'espère pour vous que ce réveil sera de courte durée et qu'après une attaque médicamenteuse, ce folliculaire retournera dans sa tanière roupiller tranquille... Je vous souhaite bonne chance et suis en pensées avec vous.


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

Hors ligne

 

#6 09-01-2016 20:54:46

mireille
Membre
Lieu: mont saint martin 54350
Date d'inscription: 30-07-2009
Messages: 39

Re: rechute folliculaire

merci beaucoup....wink

Hors ligne

 

#7 10-01-2016 01:08:18

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: rechute folliculaire

Bonsoir mireille,
C est vrai qu au bout de 10 ans, on doit se penser guérie même si on sait pertinemment que le folliculaire revient.
Le Rchop a été efficace la première fois, le R bendamustine le sera cette fois.
Donnez nous des nouvelles, je vous souhaite une belle rémission pour 2016 et vous envoie plein d ondes positives


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

Hors ligne

 

#8 10-01-2016 07:50:52

mireille
Membre
Lieu: mont saint martin 54350
Date d'inscription: 30-07-2009
Messages: 39

Re: rechute folliculaire

merci....je rentre mardi en hématologie  pour ma ""première"" bendamustine...j'espère que mon nouveau PAC  va bien fonctionner..
j'avais gardé l'ancien 6 ans , sans jamais de problème..
j'ai vu  des dépliants de FLE  dans un présentoir dans la salle d'attente..
bon dimanche!!!     <3

Dernière modification par mireille (10-01-2016 07:51:16)

Hors ligne

 

#9 10-01-2016 08:50:33

mireille
Membre
Lieu: mont saint martin 54350
Date d'inscription: 30-07-2009
Messages: 39

Re: rechute folliculaire

question: combien de temps dure une perfusion de bendamustine?? est que tout le monde reçoit la meme dose??

Hors ligne

 

#10 12-01-2016 11:23:25

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: rechute folliculaire

Bonjour Mireille, oui au bout de 10 ans tu pouvais espérer qu'il te lâche, mais bon le combat continue alors bon courage pour les traitements à venir.
Je t'envoie plein d'ondes positives.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

Hors ligne

 

#11 16-01-2016 09:56:19

mireille
Membre
Lieu: mont saint martin 54350
Date d'inscription: 30-07-2009
Messages: 39

Re: rechute folliculaire

je suis rentrée hier, apres 4 jours d'hospitalisation..
les 2 premiers jours  d'abord zophren puis bendamustine ...
un flacon de proteines
et pendant les 4 jours poche de serum physiologique..

je me sens bien, mais fatiguée...

lundi je vais avoir une injection de neulasta..

prise de sang une fois /semaine pendant 4 semaines...

precrit antibios a prendre si jamais fièvre

+antibios a prendre des maintenant pendant 7 jours
+un inhibiteur de la synthèse d'acide urique (car le taux a un peu augmenté)

bien cordialement...

Hors ligne

 

#12 16-01-2016 11:12:20

mireille
Membre
Lieu: mont saint martin 54350
Date d'inscription: 30-07-2009
Messages: 39

Re: rechute folliculaire

et j'ai oublié le R que j'ai reçu le premier jour..

Hors ligne

 

#13 16-01-2016 11:37:40

rocasolva
Membre
Lieu: mittelwihr
Date d'inscription: 18-11-2010
Messages: 33

Re: rechute folliculaire

bonjour, mireille

Mon époux commence le même traitement Mardi.
R- Bendamustine, il va rentrer  2 jours à l'hôpital.

Contente de voir que sa c bien passé pour vous wink

cdt peggy

Hors ligne

 

#14 16-01-2016 12:33:55

mireille
Membre
Lieu: mont saint martin 54350
Date d'inscription: 30-07-2009
Messages: 39

Re: rechute folliculaire

la prochaine fois, le 9/02 , ce sera deux jours aussi pour moi...la première fois, 4 jours, c'etait pour surveiller les reins...
quel age a votre mari?
il est suivi ou?

Hors ligne

 

#15 16-01-2016 15:39:50

rocasolva
Membre
Lieu: mittelwihr
Date d'inscription: 18-11-2010
Messages: 33

Re: rechute folliculaire

mon époux a 44 ans, il est suivi à l'hôpital pasteur de Colmar et strasbourg.

Hors ligne

 

#16 04-04-2016 08:45:44

rocasolva
Membre
Lieu: mittelwihr
Date d'inscription: 18-11-2010
Messages: 33

Re: rechute folliculaire

Bonjour fral,

C'est une rechute ou rémission?

Pour mon époux il va faire sa 4ème cures et après examens pour voir si le traitement fonctionne. un nouveau professeur de Paris cette fois ci gère son dossier, on en est qu'au troisième!!

Hors ligne

 

#17 04-04-2016 10:54:00

mireille
Membre
Lieu: mont saint martin 54350
Date d'inscription: 30-07-2009
Messages: 39

Re: rechute folliculaire

Bonjour bonjour!

4éme cure de R-bendamustine  pour moi aussi, mercredi et jeudi..
jusqu'à présent, ça se passe bien, pratiquement aucun effet secondaire.. je me sens en forme..bien différent du R-CHOP d'il y a 10 ans!

je reçois une piqure de neulasta trois jours apres la 1ére chimio..

rocasolva,comment se fait il que le dossier soit entre les mains d'un professeur parisien??
ton mari a passé un examen pour voir si le traitement fonctionne ? lequel?et alors, ça marche?

moi, aucun examen pour l'instant...suivie à Metz..

bonne journée!

Dernière modification par mireille (04-04-2016 10:56:32)

Hors ligne

 

#18 09-05-2016 20:58:26

Virgpotier
Membre
Date d'inscription: 02-02-2016
Messages: 39

Re: rechute folliculaire

Bonsoir mirelle, 
J’espère que tout ce passe bien pour toi un mois sans nouvelles saches que nous lisons les files sans forcément parler. Personnellement j’espère que tu u ras encore 10 belles nées de rémission
Bon courage

Hors ligne

 

#19 12-05-2016 11:58:17

mireille
Membre
Lieu: mont saint martin 54350
Date d'inscription: 30-07-2009
Messages: 39

Re: rechute folliculaire

Bonjour à tous et toutes

Viens de faire 5ème cure ..lundi et mardi...

pas trop d'effets secondaires, mais fatiguée..viens de recevoir la piqure de Neulasta...

prochaine cure début juin et ensuite nous vérifierons si le traitement a fonctionné...

je ne suis pas sure d'accepter une nouvelle biopsie de moelle...j'ai eu trop mal la dernière fois, le gaz hilarant n'a pas "marché" avec moi...

bonne journée!

Hors ligne

 

#20 17-05-2016 09:52:06

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1372

Re: rechute folliculaire

Bonjour Mireille,
Le rythme est pris !
J'espère que tout va bien.
J'en profite pour te dire que je viens à Nancy et surement à Metz , le 15/06
Peut être pourrons nous nous y voir, en vrai !
N'hésites pas à m'envoyer un courriel.
Bon courage


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

Hors ligne

 

#21 17-05-2016 12:16:05

mireille
Membre
Lieu: mont saint martin 54350
Date d'inscription: 30-07-2009
Messages: 39

Re: rechute folliculaire

les 6 et 7/06, j'ai chimio à l'hopital belle-isle à Metz..si je me sens bien le 15,  oui, pourquoi pas ?
(je me sens "barbouillée" pendant une semaine  )

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.