France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 08-01-2016 09:13:55

N@th
Membre
Date d'inscription: 01-01-2016
Messages: 71

Bonjour Je m appellle Nathalie............

Et comme vous tous, j ai un LNH ! J ai eu la premiere chimio aujourdhui RChop + rituximab. Je ne sais pas trop a quoi m attendre ! Je n ai pas eu un Seul entretien Avec l hemato depuis Le verdict final, 2 Rapides petit coup de telephone ont suffit ! Aggressif et cellule B localise a l aine et jamais Eu aucun  Symptome ! Je ne vis pas en France Mais en Australie ! Je n ai aucune idee du nombre de chimio ! Aucun resultats de l identite exact du lymphome ! Un Peu leger non ? A la no worry mate ! Pour ceux qui connaissent les australopiteques !!!!! 😉
Suis ravie d avoir trouver ce forum !!! Quel reconfort ! Merci a tous et Bon courage

Nath

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#2 08-01-2016 22:42:13

Xav922
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 156

Re: Bonjour Je m appellle Nathalie............

Bonjour Nath,

Je ne peux pas beaucoup t'aider car mon LNH a été traité avec un protocole différent.

Néanmoins saches que sur ce forum il y a des gens formidables qui donnent des informations précieuses.

En dehors du traitement, c'est une maladie qui fatigue beaucoup. Donne toi le temps de te reposer. Il faudra probablement que tu mettes tes activités habituelles entre parenthèses pendant quelques temps.

Il faut bien suivre les recommendations d'hygiène des médecins car la chimio va probalement affaiblir tes defénses immunitaires.

Enfin, pense à prendre des forces en mangeant le mieux possible. Fais toi apporter des conserves fines et des crèmes dessert par tes proches. Demande au nutritionninste ou à la diététicienne ce que tu as le droit et pas le droit de manger.

A+
Xavier

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#3 09-01-2016 03:14:12

N@th
Membre
Date d'inscription: 01-01-2016
Messages: 71

Re: Bonjour Je m appellle Nathalie............

Merci Xavier pour ta reponse,

Je voudrais bien suivre les recommendations le probleme c est qu ils ne m en Donne pas vraiment ! Je m informe grace a ce forum !! J ai un rdv Avec l oncologe Le 20/01, ce sera la 2eme fois qu il me fera l honneur de me recevoir ! Sachant que j ai fait connaissance Avec Cette m.... De lymphome Le 22/11 ! Ah les gens importants !!!😷

Quel etait ton protocole toi ? Il y en a t il plus supportable que d autres ?

Merci encore, bonne nuit moi Je vais essayer de prendre un lunch !

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#4 09-01-2016 11:13:08

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Bonjour Je m appellle Nathalie............

Bonjour Nath.

Si je peux me permettre de te souhaite la "bienvenue "sur le forum tu y trouveras une aide et un soutien précieux avec des gens extraordinaires !
J'ai eu comme toi le même protocole et il est vrai que cela fatigue énormément .
Je rejoins Xavier dans ses conseils , ménage toi des temps de repos et nourris toi de manière saine afin de reprendre des forces entre chaque séance de chimio.
Je remarque que le suivit en France est beaucoup plus pointu par rapport aux autres pays  ( nutritionniste, psy, infirmière référence , etc...) mais je ne en se pas que cela mette en cause la compétence médicale.
Combien de séances as-tu ?
Je te souhaite bon courage mais je suis certaine que tu l'as déjà. Ne perds pas de vue ta rémission elle sera au rdv comme beaucoup d'entre nous !
Reviens nous donner des nouvelles...
Amitiés.


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

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#5 09-01-2016 18:53:59

N@th
Membre
Date d'inscription: 01-01-2016
Messages: 71

Re: Bonjour Je m appellle Nathalie............

Merci Menthole de ta reponse, je ne sais pas exactement entre 6 et 8 seances de chimio ! Vu le peu d explication que j ai eu je m attendais a un protocole plus leger ! Stage 1A ! Infirmiere a domicile ? Ici on se fait la piqure soit meme !         Des fois je me dis que j aurais du rentrer en france !!!

Petit moral ce soir !!!✈️

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#6 09-01-2016 19:13:39

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 127

Re: Bonjour Je m appellle Nathalie............

Bonjour Nath,

Je pense aussi que ce forum est une bonnes chose. En tout cas, moi il m'aide beaucoup et permet que je ne me sente pas seule... Alors toi qui est si loin, profites-en... L'union fait la force et cet espace de parole en est la preuve... Bon courage à toi pour tout... Meilleures pensées


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#7 09-01-2016 20:34:18

Shaks
Membre
Date d'inscription: 24-09-2015
Messages: 20

Re: Bonjour Je m appellle Nathalie............

Mon mari est soigné pour on NHL stage 1 en Égypte. La tumeur a été découverte lors d'une opération pour un blocage partiel de l'intestin grêle. Il a été entièrement retire durant l'opération . Il vient de terminer sa chimiothérapie.  Il a eu 4 sessions de R CHOP car il avait un PET scan nickel avant le début de la chimiothérapie. Ici non plus ni psychologue, nutritionniste, infirmière . .....rien juste un Oncologist et son assistant . As tu une assurance en Australie ? La chimiothérapie est très chère .  Bon courage.

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#8 10-01-2016 00:27:31

Xav922
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 156

Re: Bonjour Je m appellle Nathalie............

Bonjour Nath,

Je vois que les réponses commencent à affluer et c'est bien.

Je te propose de préparer ton rendez-vous en listant les questions à l'avance par écrit. J'ai souvent manqué l'opportunité de poser des questions par manque de préparation de mes rendez-vous.

Voici quelques informations qu'il serait bon d'obtenir:
1) Quel est le type exact de Lymphome LNH. Il y en a beaucoup.
2) Quel est le protocole qui va être appliqué. (le protocole est décrit très précisément. Il est possible que les médecins ne t'expliquent pas en détail tout le protocole car le protocole final dépendra de ta réaction aux traitements et sera ajusté en conséquence).
3) Une idée du planning, même si, là encore, le planning sera ajusté en fonction de ta réaction. (au fait, ce n'est pas parce que ton corps ne réagit pas toujours parfaitement au traitement qu'il fait s'inquièter. Il y a toujours des variantes au traitement qui permettent d'atteindre l'objectif).

Tu peux par exemple avoir un cahier ou un carnet pour noter au fur et à mesure tes remarques, questions, ou ce que tu as constaté. Cela ne veut pas dire de tenir un journal, mais simplement de noter des choses qui pourront devenir des questions à poser au prochain rendez-vous ou des choses dont il faut se souvenir absolument (allergie à un produit par exemple). L'équipe gagnante, c'est le "couple" Médecin / Patient".

Concernant le traitement et l'accompagnement.

à ta question: "Quel etait ton protocole toi ? Il y en a t il plus supportable que d autres ? " ma réponse est la suivante: Il n'y a pour moi qu'un seul bon protocole, celui qui est adapté à la forme spécifique de ma maladie et qui donne les meilleures chances de guérisons. Quelle que soit la "lourdeur" du protocole, je l'ai accueilli comme une chance pour moi de guérir. (et cela a marché !!!).

Concernant le suivi et les soins à domicile, j'ai eu aussi des soins à faire à la maison et c'est mon épouse qui faisait les piqures pour moi. il y a des "kits" de piqures très simples à utliser. cela ne doit pas t'inquièter.

A+
Xavier

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#9 10-01-2016 09:21:08

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 127

Re: Bonjour Je m appellle Nathalie............

Le coup du cahier, je l'expérimente aussi et je trouve très bien car je note mes questions d'un RV à l'autre et je sais qu'elles ne seront pas perdues...

Une questions complémentaire à celles que te propose Xav est de connaître le grade de ton lymphome ainsi que le stade car ce n'est pas la même chose. Le grade précise le degré d'évolution de la maladie et le stage la localisation...

Tout de bon, comme on dit chez moi!


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#10 10-01-2016 15:56:55

N@th
Membre
Date d'inscription: 01-01-2016
Messages: 71

Re: Bonjour Je m appellle Nathalie............

Merci pour vos reponses et conseils precieux ! Quelqu un peut me dire combien de temps dure les insomnies ? N ai jamais aussi peu dormi ! 3 eme nuit apres chimio et Je dors de Moins en Moins !!!! Est ce normal ?


a +
Nath

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#11 10-01-2016 20:35:20

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Bonjour Je m appellle Nathalie............

Bonsoir Nath ,
Peur etre que tes insomnies sont la cause de la fatigue ou autres effets secondaires dù à lã chimio ? Ou peut être aussi de l'angoisse et anxiété ? Tu devrais en parler à ton médecin il te donnera sûrement quelque chose pour te détendre et t'aider à dormir...
Moi les insomnies que j'ai eu n'étaient pas systématiques mais le plus souvent causées par des douleurs musculaires ou grosse fatigue
je ne crois pas que se soit anormal cependant, il faut quand même que tu te reposes .
Bon courage .


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
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#12 10-01-2016 21:13:57

Shaks
Membre
Date d'inscription: 24-09-2015
Messages: 20

Re: Bonjour Je m appellle Nathalie............

Les insomnies peuvent êtres dues aux stéroïdes qui sont pris pendant 5 jours après la chimiothérapie.  Mon mari était plein d'énergie la première semaine mais dès qu'il,arrêtait les stéroïdes il,était épuisé.

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#13 15-01-2016 22:10:51

val01
Membre
Lieu: 78000
Date d'inscription: 14-11-2012
Messages: 39

Re: Bonjour Je m appellle Nathalie............

Bonjour Nath,

Le R-Chop est un référence en terme de traitement de première intention des LNH. La pluspart du temps, les gens le supportent très bien. Un des problèmes récurrents au fil du temps est la baisse des globules blancs et leur remontée difficile avant la cure suivante. De ce fait, tu deviens vulnérable et risque d'attraper tout ce qui traîne : Et crois moi, un petit rhume peut vite dégénérer quand on a les blancs dans les chaussettes.
De mon côté j'ai réussi à travailler à 4/5ème jusqu'à la cinquième cure et là j'ai été sommée de m'arrêter car j'ai fait une pneumopathie sévère (à l'époque j'avais deux enfants en bas âge à la maison , ce qui n'était pas l'idéal côté microbiens !) . Avec R-Chop, il faut aussi t'attendre à une perte de cheveux, mais cela repousse très vite après les traitements. Dans les petits ennuis connus avec le R-Chop qui contient entre autre la Vincristine, ce sont de légères paresthesies. Mais nous sommes tous différents. certains seront très fatigués, d'autres peu. Il faut prendre les choses avec philosophie et essayer surtout de garder le moral en se disant que ce n'est toujours que temporaire. Moi après chaque cure, je me disais : une de plus de passée, dans X mois je remonte sur mes skis. C'était mon objectif : ne pas louper complètement ma saison. Et cela m'a aidé à tenir.

Bon courage et prends bien soin de toi


LHN Folliculaire découvert en octobre 1995 - Abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2003 - 6 cures R-CHOP - rémission complète jusqu'en janvier 2009 - 3 cures R-DAOX puis autogreffe (BEAM -Zévalin) - Rémission complète

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#14 17-01-2016 11:13:27

chanel
Membre
Date d'inscription: 12-03-2011
Messages: 27

Re: Bonjour Je m appellle Nathalie............

Bonjour Nath.

Cela faisait longtemps que je n'avais posté, et en lisant ton mess, j'ai voulu te faire partager ce que je viens d'avoir.
Abstention therapeutique pendant 5ans et hop ce folliculaire  s est déclaré!!!!j'ai eu le méme traitement que tu dois avoir, je viens de finir mes 6séances de chimio et je commence le rituximab en février.
J avoue avoir eu, surtout 3jours apres la chimio des coups de blues!!!!!pendant 1 semaine G fatigue, nausées, je ne voulais pas avaler le Zophren c est nul car je me suis rendue compten qu il était efficace contre les vomissements!!!!

Ne t'inquiète pas trop, c est pas un moment facile mais on en revient!!!!!!Il faut toujours essayer d'avoir le moral, des que je me sentais mieux, 1semaine avant l'autre chimio!!et bien ballade avec mon chien, les amis, l'entourage aussi compte beaucoup, un signe, une parole font beaucoup de bien.
Ce qui m'a beaucoup chagriné, et oui, je suis une femme coquette!!!!!qui faisait des soins pour ses cheveux, et bien , comme beaucoup , ils sont tombés rapidemment apres la 1 chimio, on m'a répondu, tu préfères les garder ou ètre en vie!!!!!!bon, là tu te tais et tu cogites un peu plus(hi hi hi) oh ces filles!!!!!!
Le principal est de se soigner correctement, 'écouter les toubibs, et de se dire demain est un autre jour.
Je te souhaite du courage, du moral et surtout demande si tu as besoin d'aide!!!!   BIZESSSSSSS

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#15 18-01-2016 11:30:41

N@th
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Date d'inscription: 01-01-2016
Messages: 71

Re: Bonjour Je m appellle Nathalie............

Merci beaucoup pour toutes ces reponses, effectivement les qq jours apres l injection ont ete les plus penibles surtout la nuit ! C est tellement dur  d accepter Cette .....!
Comment avez vous fait ?

Merci Mille fois pour vos gentils petits mots !

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#16 20-01-2016 00:16:14

Xav922
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 156

Re: Bonjour Je m appellle Nathalie............

Bonsoir Nath,

Comment fait-on?

1) Le traitement, c'est la meilleure chose à faire pour se donner toutes les chances de guérir.
2) Ecouter son corps et lui laisser du temps pour se reposer et "digérer" les produits.
3) prendre bien soin de soi et (avec l'accord des médecins) améliorer l'ordinaire (la nourriture !) avec des conserves fines et des desserts stérilisés en boite par exemple.
4) Demander si besoin, un peu de Kiné ou autres soins d'accompagnement qui font du bien.
5) Se protéger des expositions aux microbes et autres bactéries.
6) Avoir un ordinateur et une connexion Wifi sur Internet pour rester en contact avec le monde sans être en contact avec les microbes du monde!

Le traitement est ton allié. Fais un "pacte" avec ton traitement. accueille le comme une bénédiction. Laisse le agir sur toi car c'est lui qui va t'aider à te soigner. Il ne faut pas combattre le traitement et "pester" contre lui. il faut combattre les cellules malades.

Souviens toi, en Chinois, le "mot" Crise et le mot "opportunité" s'écrivent avec le même symbole. Ce traitement est une chance pour ton futur.

A+
Xavier

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#17 21-01-2016 09:39:00

chanel
Membre
Date d'inscription: 12-03-2011
Messages: 27

Re: Bonjour Je m appellle Nathalie............

Oui, Nath, c est dur!!!!!je comprends ton ressenti, j'ai eu les mèmes pensées, pourquoi, cette (allien) dans mon
corps!!!je l'apellai  ainsi. Tu vas passer ce mauvais cap, surtout si tu te sens mieux la semaine suivante, je te conseille de faire des choses que tu aimes, c est essentiel pour le moral et oublier un peu cette cochonnerie.

Je comptais les séances de chimio, et bon, plus que 3, puis 2 ect ect......et tu vas arriver comme tout le monde ici
a combattre ce vilain lymphome. J ai fait aussi apres la 3 chimio, de la detoxination plantaire par ionisation.
Du reste apre la fin de la chimio, scanner passé, toutes les semaines 1 séance pour  essayer d enlever toutes les subtances nocives de mon corps. tu regarderas sur le net.

Allez, on est tous avec toi, courage , courage, tu vas gagner et cela renforçera ton mental et la vie sera encore plus belle. Bizesssssss
nocive

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#18 11-08-2016 06:16:35

N@th
Membre
Date d'inscription: 01-01-2016
Messages: 71

Re: Bonjour Je m appellle Nathalie............

Bonjour

Voila pet scan demain..... nausee legere depuis qq semaines !!! Tous les petits Maux m interpelle !!! Argh !!!Veux pas devenir une flippee Mais comment gerer !!!!
Avec Ou sans courage faut y aller n est ce pas !!!
Alors  allons y !

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#19 11-08-2016 10:09:43

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Bonjour Je m appellle Nathalie............

Comme tu dis pas facile de ne pas devenir une flippée, on est nombreux à en être là, c'est pourquoi il faut essayer de se raccrocher à chaque petit moment sympa. Le dernier petscan de ma fille a été positif (même s'il a fallu attendre 5 semaines pour le savoirGRRRRRRRRR) je te souhaite très fort qu'il en soit de même, mais de toute façon, l'angoisse continue chaque petit signe est guetté et interprété... Je ne saurai malheureusement pas t'aider à te détacher, mais comme tu le dis, "faut y aller"  aors... Je croise les doigts pour toi


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#20 15-08-2016 04:59:20

Momosse
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Lieu: NOUVELLE CALEDONIE
Date d'inscription: 19-07-2016
Messages: 134

Re: Bonjour Je m appellle Nathalie............

Bonjour N@th,
Je ne suis certes pas une référence mais on a ce traitement en commun. Perso', j'en suis "que" à ma 2ème cure R-CHOP 21 (6 ou 8 m'a dit le cancérologue) alors que tu dois bientôt en avoir fini avec la tienne en ayant commencé ton protocole en début d'année ?
A la suite de ma première cure, j'ai eu une injection pour me faire remonter mes globules blancs mais on ne m'avait donné qu'une ordonnance non renouvelable et là du coup, personne n'a pu m'en faire une après la deuxième salve ; j'attends donc demain pour retourner voir mon oncologue et qu'il m'en prescrive une autre (s'il y a lieu).
Jusque-là, je supporte assez bien le traitement et bizarrement ma 2ème cure m'a moins fatigué que la première. Je perd mes cheveux, j'ai eu un aphte et j'm'engueule avec ma femme (elle est revenue me sachant malade)... c'est à peu près tout ce que j'ai subit comme effets indésirables à ce jour.
Je vois que tu es déjà bien "entourée" ici et je n'ai rien à t'apprendre relativement à cette maladie étant moi-même "novice" dans la "Lymphomanie" (à une lettre près) mais moi je vis en Nouvelle-Calédonie... Tu es où toi pour qu'on t'astreigne à te piquer toi même ???

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#21 15-08-2016 18:00:19

N@th
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Date d'inscription: 01-01-2016
Messages: 71

Re: Bonjour Je m appellle Nathalie............

Bonjour Momosse je suis en Australie, j ai Aussi pas trop mal encaissee le trAitement ! Par contre je gere moins ce qu il a engendrer notamment la menaupose avec les desagrements au taquet ! ne t inquietes pas je vais pas les enumeres !!!
A bientot

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#22 15-08-2016 21:28:57

Momosse
Membre
Lieu: NOUVELLE CALEDONIE
Date d'inscription: 19-07-2016
Messages: 134

Re: Bonjour Je m appellle Nathalie............

Toi au pays des kangourous et moi sur mon caillou, on est voisin à l'échelle du monde alors !
Tu dois vivre dans un coin reculé pour ne pas pouvoir bénéficier des soins d'une infirmière. Quant à la ménopause, c'est vrai que je me sent moins concerné personnellement ;-) ...

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#23 15-08-2016 23:44:38

N@th
Membre
Date d'inscription: 01-01-2016
Messages: 71

Re: Bonjour Je m appellle Nathalie............

Non non pas recule pres de Brisbane Sunshine Coast ! C est assez courant de se "piquer" soit meme d apres ce que j ai pu lire !!!
Bonne journee !!! Nuit pour les autres !!!

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#24 16-08-2016 00:58:17

Guérison
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Lieu: Espagne
Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 24

Re: Bonjour Je m appellle Nathalie............

Courage à vous !


Lymphome T NH stade IV diagnostiqué en Novembre 2015 à 35 ans. RC après 2 cures CHOP, 7 CHOEP et 4 PL.  Allogreffe haplo-identique le 25 août 2016. Nouvelle vie.

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#25 16-08-2016 02:48:06

N@th
Membre
Date d'inscription: 01-01-2016
Messages: 71

Re: Bonjour Je m appellle Nathalie............

Merci guerison ! Le mot que je prefere en ce moment !!! Je te la souhaite ainsi qu a tous ! On est tous dans le meme bateau, les tempetes sont plus ou moins violentes !!! Desolee pour les accents !!!

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