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#1 11-01-2016 16:25:37

mathilde
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-01-2016
Messages: 4

Attente ...

Bonjour à toutes et à tous,

J'ai 25 ans et cela fait trois mois que je vous lis.
J'ai depuis 3 mois des ganglions cervicaux région II à IV  accompagnée d'une fébricule, une écho cervicale a été demandé et il n'ne ressort rien à part des ganglions réactionnels bénins, réactionnel à quoi , personne ne trouve . Aucunes infections et inflammation associées, on m'a alors fait passer un scan thoraco-abdo-pelv puis une IRM cérébrale tout est ok mais les ganglions, la fébricule, les frissons et l'urticaire demeurent.De nature hypocondriaque et ayant grandi avec beaucoup de personne malade du cancer, je souhaiterais connaître la cause exacte de tous ces maux mais plus aucun médecins ne veut s’intéresser à "mon cas" si j'ose dire, je suis complètement perdue, certains disent qu'ils faut s'obstiner, d'autres attendre . J'ai un petit garçon d'un an et jai très peur que l’on finisse par me trouver quelque chose. 
J'ai conscience qu'écrire sur ce forum n'apportera certainement aucunes solutions à mon problème mais si certains ont été dans mon cas face à la résignation et l'obstination des médecins, qu'il me fasse part de son témoignage.

Merci d'avance

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#2 11-01-2016 19:29:59

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
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Re: Attente ...

Bonjour Mathilde,

je n'ai personnellement pas connu de cas comme toi d'obstination des médecins, mais tu n'es pas seule (souvent c'est les  médecins qui ont raison, mais lit la suite).
Mon fils avait à peine 1 an lors de mon diagnostic que je comprend tes craintes.

Mais si les 1ers médecins ne croient pas à un lymphome, si les examens reviennent ok, tant mieux. Par contre, tu ne dois pas rester comme ça dans la crainte. Tu peux soit aller en voir d'autres pour avoir un 2eme avis, soit revoir les mêmes et leur dire que tu n'en dors plus, de t'expliquer concrètement pourquoi ça ne peut pas être un lymphome, que tu partes rassurée.

Je ne sais pas si mon cas est général mais il me semble que les ganglions grossissent assez vite. Pour ma part, en 1 mois, j'en avait facile 10 de plus qui sont apparus dans mon cou !
Et mon fils (de 2 ans et demi) a des ganglions inguinaux depuis 1 an maintenant... j'y repense... mais ils sont bilatéraux, de taille normale, et n'ont pas évolué (et il mange bien, dort bien, joue...), alors je me dis que tant qu'on m'a pas dit qu'il y avait quelque chose de grave, c'est qu'il n'y a rien.

J'espère que tu trouveras un médecin qui saura t'apporter les réponses dont tu as besoin.
N'hésite pas à reprendre rdv, ou à en changer.

Dernière modification par caroline69 (11-01-2016 19:31:18)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#3 12-01-2016 09:45:21

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1386
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Re: Attente ...

Bonjour Mathilde,

Pour compléter tous les examens que vous citez, une biopsie d'un de vos ganglions superficiels a-t-elle été faite ?
C'est l'examen qui confirme ou infirme une suspicion de lymphome.

Sinon, vos symptômes peuvent être des signes d'une autre maladie... espérons-le moins grave...

Amicalement,

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#4 12-01-2016 10:48:33

mathilde
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-01-2016
Messages: 4

Re: Attente ...

Merci à Caroline et Christine pour leur réponse.

Le centre d'anapath où j’ai fait mon écho ne juge pas nécessaire de faire de biopsie et comme il s'agit duj bon centre, tous les médecins vont dans leur sens. , sauf que comme l'a dit dit Christine et mon ORL il n'y a que le biopsie qui pourra déterminer l'origine de ces ganglions. Je suis la seule à me battre pour pouvoir appuyer cette biopsie , jai pris rendez-vous avec un interniste pour refaire le point. J'espère qu'il pourra m'aiguiller car je suis sous anxiolytique (tendance aux crises de panique et spasmo). Mes ganglions sont bilatéraux sans vacularisation et présentant tous un hile , aucun ne dépassent 8mm.

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#5 14-01-2016 09:54:24

mathilde
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-01-2016
Messages: 4

Re: Attente ...

Bonjour,

Après avoir vu un interniste qui a trouvé deux nouveaux petits ganglions à l'aine , j'ai fait un e prise de sang pour vérifier qu'il ne s'agit pas de la sarcoïdose (je n'aurais les résultats que d'ici 8 jours). Est ce que certains d'entre vous ont déjà rencontré ce genre de pathologie? Pour me rassurer il m'a aussi orienté vers Gustave Roussy, j'ai rdv lundi avec un hématologue... Je suis à la fois soulagée car je serais enfin fixée mais aussi très inquiète.. comment se passe ce premier rendez-vous ? est ce que certains ont déjà eu rendez-vous dans ce centre ?
Veuillez m'excuser pour toutes ces demandes, je vous souhaite beaucoup de courage .

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#6 14-01-2016 12:56:27

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
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Re: Attente ...

Bonjour Mathilde,

les choses avancent, c'est une bonne chose. Il n'y a rien de pire que de laisser traîner un éventuel diagnostic quand on a peur.
Je n'ai jamais été hospitalisée à l'IGR, mais je le connais de nom et est très bien réputé. Peut-être que d'autres personnes pourront t'en dire plus.

Lors de ton rdv avec l'hémato, ce sera l'occcasion de faire le point ensemble (qu'est-ce que ça peut être, quels examens sont à faire pour le savoir...) et de lui poser toutes tes questions. Je te conseille de les écrire à l'avance, même les questions que tu penses «bête». Moi j'ai même demandé à quel pourcentage mon hémato pensait que c'était un lymphome (il m'a dit à 95%, même avant d'avoir tous les résultats) !

Vas-y accompagnée, parce que dans tous les cas c'est vraiment vraiment mieux. Parfois on a tellement peur qu'on entend pas les phrases rassurantes, et la personne qui t'accompagne pourra te les rappeler plus tard.

Bises et courage pour l'attente


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#7 18-01-2016 09:26:56

mathilde
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Date d'inscription: 11-01-2016
Messages: 4

Re: Attente ...

Bonjour Caroline ,

Je te remercie pour tes précieux conseils.
Ton parcours est très émouvant.
Pour ma part, j'ai rendez vous avec l'hématologue aujourd’hui. Ce weekend m'a semblé interminable. J'espère ne pas avoir à revenir sur ce forum.
Je te souhaite plein de belles choses.

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#8 19-01-2016 14:23:50

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
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Re: Attente ...

J'espère que ton rdv s'est bien passé.
Reviens quand même sur le forum si tout va bien pour nous le dire smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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