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#1 12-01-2016 10:33:11

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

Bonjour à vous tous,

j'ai besoin de votre aide, de vos témoignages ..

Mon maria été allogreffé d'un donneur anonyme il y a 14 mois. A  part un Cyclo mégalo virus aux poumons après deux mois de greffe qui a été soignés en 6 semaines, tout c'est bien passé ..

Aujourd'hui,  je suis très inquiète .Mon mari est hospitalisé depuis 2 jours avec 41 de fièvre . En arrivant, ils lui ont fait toute de suite une prise de sang.. Ils l'ont mis immédiatement sous antibiotiques qui ne font aucun effet .Il ne présente aucun symptôme à part cette température.

Après des examens de sang qui se sont avérés négatifs, ils lui ont fait un scanner des poumons ..ils ont vu des taches suspectes et vont lui faire une biopsie ce matin ..Il n'a encore eu aucun vaccin à ce jour à part le pneumocoque.

Qui a connu ce problème et qui m'aider ? je suis très inquiète, merci .

Joe

Dernière modification par Joey (12-01-2016 10:34:40)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#2 12-01-2016 12:28:35

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

Coucou Joey

Je pense fort à toi et ton mari ...

C'est peut être un champignon vu qu'il répond pas aux antibiotiques ?  Ils n'ont absolument rien dit sur ces tâches ? 

Tient nous au courant surtout !!

Bise


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#3 12-01-2016 17:25:12

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

Merci Joy. En fait, ils lui ont envoyés un liquide dans les poumons et ils ont aspiré 3 seringues pour les faire analyser ..Il a toujours plus de 39 cet après midi ..j'espère qu'ils vont trouver quelque chose pour le soigner .Il est très fatigué.Je ne sais pas combien de temps il faut pour avoir tous les résultats .


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#4 12-01-2016 20:34:00

S'emballe
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Date d'inscription: 01-12-2014
Messages: 81

Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

joey,je ne ne sais que te répondre ..j e partage ton angoisse meme si c'est un piètre soutien je sais bien...en attente de nouvelles courage

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#5 12-01-2016 20:36:41

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

merci s'emballe, tu es gentille de me soutenir. Beaucoup de personnes ont lu mon témoignage, mais personne ne répond. J'ai l'impression que personne n'a connu ce problème .....Dommage .


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#6 12-01-2016 20:45:40

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1162
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Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

Bonsoir Joey,

je n'ai malheureusement rien de plus à ajouter à ce que disent Joy et s'emballe.
J'espère aussi qu'ils trouveront un nom de champignon, un bon remède pour soigner ça et que la fièvre de ton mari baissera rapidement.
Bon courage en attendant !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#7 12-01-2016 20:52:05

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

Merci Caroline ...J'aurai simplement voulu savoir comment se voit une GVH pulmonaire ..Je n'y ai pas pensé, mais c'est peut être ça .


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#8 13-01-2016 12:57:08

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

Coucou Joey
Normalement les résultats sont rapides ... Moi c'est avec cet examen qu'ils ont découvert mon champignon pendant laplasie...

As tu discuter avec un greffeur?


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#9 13-01-2016 12:59:36

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

Gvh pulmonaire je pense que tu commence par des soucis respiratoires puis biopsie je pense ...


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#10 13-01-2016 13:13:56

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

justement, il n'a pas de soucis respiratoire .Il n'est pas essoufflé ;il parait qu'il faut plusieurs jours pour avoir tous les résultats ..en attendant, on flippe, surtout moi ;
Ce serait surement un virus ou une bactérie, mais ils n'ont rien trouvé pour l'instant .j'espère qu'ils vont trouver pour le soigner et surtout que cela ne deviendra pas chronique..Tu as eu de la cortisone ?


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#11 13-01-2016 15:44:43

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

Non pas de cortisone mais un médicament pour champignon très puissant !

Il est comment aujourd'hui ton mari ? C'est normal ton inquiétude Joey

Je pense beaucoup à vous


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#12 14-01-2016 09:20:59

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

C'est bien déjà que tu n'as pas eu de cortisone ..malgré son coté anti inflammatoire, elle provoque vraiment de gros problèmes aux os et sur le corps ..mon mari en sait quelque chose ..tu gonfles de partout, tu es déformée, c'est horrible ..

Il a l'air d'avoir un peu moins de fièvre, mais il a quand même 38,2 ce main. On espère avoir quelques résultats des prélèvements dans la journée .
Il voudrait sortir au moins demain,(car ils ne lui font rien),  mais ce n'est pas gagné .

Joy, tu l'as encore ce champignon ?

Dernière modification par Joey (14-01-2016 11:46:29)


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#13 15-01-2016 10:47:58

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

Des nouvelles Joey?


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#14 15-01-2016 11:42:10

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

ben non ..merci de demander.. Il a toujours un peu de fièvre ..j'attends un coup de tel de mon mari quand il aura vu un hématologue ..Normalement, ils devraient avoir " enfin" les résultats du reste des analyses .C'est pratiquement sur que ce sont des champignons sur les poumons, et qu'il faudra un antifongique pour le traiter ..Cela peut devenir chronique et c'est ça qui m' ennuie .c'est une maladie qui arrive souvent après un an de greffe .Je ne sais même pas si on pourra par la suite partir en vacances .On voulait partir une semaines au Canaries en mars, mais je crois bien que cela va être impossible .


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#15 15-01-2016 13:18:41

Nanou67
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Date d'inscription: 16-11-2012
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Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

Bonjour Joey,

Comme je te le disais, mon père a eu plusieurs infections pulmonaires durant son parcours: une pneumocystose, une aspergillose et après la greffe une bactérie qui l'a envoyé en réa. Il a été traité durant 2 ans avec du VFend qui est un antifongique mais qui donne pas mal d'effets secondaires. Il ne faut pas du tout s'exposer au soleil. Mon père a développé récemment des carcinomes sur la peau suite à ce médicament....

Si ton mari n'a pas de détresse respiratoire et que la fièvre se résorbe c'est plutot bon signe !
Je vous souhaite que tout rentre dans l'ordre.

Courage
Christina


" Nul ne peut atteindre l aube sans traverser la nuit" K. GIBRAN

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#16 15-01-2016 13:32:31

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

Coucou nanou,
ça faisait longtemps que tu n'etais pas venue nous voir ...quand tu parles d'effets secondaires, c'est quoi ?  c'est quoi un carcinome et à quel endroit  ? merci de me dire ..je pourrai te dire demain le médicament qu'ils vont lui donner ..
Mon mari ne va pas au soleil de toute façon, car il a une GVH cutanée depuis sa greffe ..ton père a été greffé quand déjà ? excuse, moi j'ai une "petite" mémoire ..


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#17 16-01-2016 10:20:23

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Messages: 806

Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

Personne n'a connu ça à part Nanou ? Personne ne peut m'aider ?

Il est rentré pour le week end a la maison et il repart a l'hopital demain soir à 5H.

Après une nuit pas terrible, il dort encore.. Il y a une heure, il avait 39,5 il a pris tout de suite deux Doliprane. mais si il n'avait rien pris, il serait encore monté à 41.. bref, on en est toujours au même point que dimanche dernier.
ils l'ont laissé rentrer car ils ne lui donnent rien à l'hosto vu que les antibios ne font rien .

c'est long d'avoir tous les résultats ..Il en manque encore et ils ne trouvent pas ce qu'il a au poumon droit .ils ont refait d'autres cultures dans le sang et dans les crachats .il a du mal à cracher donc pas facile ..

ils vont revoir avec le pneumologue lundi et si il faut, ils lui feront une biopsie du poumon..Ils leur manquent encore quelques résultats, mais tout ce qu'ils ont fait jusqu'à présent est négatif.ce n'est pas l'aspergilose en tout cas ..alors, c'est quoi ?
Ils vont lui refaire surement un scanner lundi aussi . . Je n'ai pas dormi de la nuit car je sentais sa respiration très rapide et je sentais qu'il avait de la fièvre, mais je ne voulais pas le réveiller car ça ne faisait pas 6 h qu'il avait pris ses derniers cachets . .
Ce qui est sur, c'est qu'il a comme un voile au poumon droit .mais c'est quoi ?

Je suis inquiète qu'il reste comme ça avec une fièvre si forte ..


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#18 16-01-2016 20:17:05

Nanou67
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Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

Bonsoir Joey

Pour mon père, les radio montraient un voile sur les poumons et non pas des taches. Ils lui avaient fait un lavage des poumons pour récupérer les germes car rien à l'hémogramme.
Il n'avait pas tellement de fièvre mais de la difficulté à respirer.
Ils ne donneront le Vfend que si l'aspergillose ou un autre champignon était diagnostiqué.

C'est bien qu'il voit le pneumologue lundi. En attendant, il faut tenir avec la fièvre. Pas facile... je comprends.
Il faut faire des cataplasmes de linge mouillé ou glace quand il ne tient pas entre 2 prises de paracétamol.

J'espère que tout ira bien ce WE
Mes pensées vous accompagnent
Christina


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#19 17-01-2016 12:55:35

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

merci Christina , d'avoir repris le fil avec nous, c'est gentil ...Ils lui ont fait pareil pour les poumons(le nettoyage), car il a un voile aussi,  mais tout est négatif d'après eux c'est pour ça qu'ils parlent de biopsie maintenant  pour l'a semaine prochaine ..
il a toujours énormément de fièvre en ce moment et surtout, une respiration très rapide même sans fièvre ..C'est bizarre .


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#20 17-01-2016 14:48:15

caroline69
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Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

Coucou Joey,
j'espère que les médecins trouveront bientôt un traitement et que l'état de santé de ton mari va s'améliorer, parce que vraiment, personne ne mérite une semaine de fièvre ! Ça doit vous demander beaucoup de patience.
Bises à toi et à ton mari


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#21 17-01-2016 20:51:13

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

Christina, il n'a pas l'aspergilose, c'est sur .mais il a peut être un autre champignon , ils n'ont pas tous les résultats .
il le même problème que ton papa : Un voile sur le poumon .

ils parlent de lui faire une biopsie du poumon cette semaine et là, je flippe !! il parait que cela peut laisser des séquelles  et des douleurs inter- costales pendant des semaines . Il parait que ce n'est pas très bon de faire une biopsie ..

Tu dis que ton papa avait des difficultés à respirer, ce qui n'est pas le cas de mon mari ..disons qu'il n'est pas essoufflé  quand il marche..Mais par contre il respire très vite quand il dort, comme un petit chien, alors qu'il n'a pas de fièvre par moment ;.C'est bizarre..C'est de ça que tu veux parler ?

Ton papa arrive après tout ça a partir un peu en vacances ou à l'etranger ? cela fait peur quand même ...

Dernière modification par Joey (17-01-2016 20:54:48)


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#22 17-01-2016 20:59:41

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
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Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

Merci Caroline, Joy, Nanou, s'emballe, Rei, de votre soutien ..ça fait du bien d'avoir un message qui nous aide à tenir quand on s'inquiète!!
Seules les personnes qui sont passées par là peuvent comprendre ce que vivent les malades et les accompagnants .


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#23 17-01-2016 21:57:11

rei76
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Messages: 662

Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

Joey, j ai eu 2 biopsie sous scan au poumons et perso je n'es rien senti...Et les sequelles et incident tres rare...Te tracasse pas...Il vont trouver j en suis sur...Les douleurs intercostale j ai de temps a autre mais ces vraiment minime...bisou


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#24 17-01-2016 23:20:59

S'emballe
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Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

Joey,que te dire pour te soutenir ....justeque je comprend ce que tu ressens..

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#25 18-01-2016 10:58:07

S'emballe
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Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

bonjour ,Joey ton mari est il retourné au CHU? quelles sont les nouvelles ?comment se sent il?

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