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#26 18-01-2016 13:40:07

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

Merci de me rassurer, Rei.. et ils avaient trouver quelque chose pour toi, en faisant ça avec l'aiguile ?

S'emballe, mon mari est a l'hopital depuis 8 jours ;.il a eu une perm pour ce WE, mais là, il est reparti pour une semaine d'examens .
Ce matin, il a vu un docteur .il va donc repasser un scanner normal cet après midi. ls attendent encore un resultat qui manque sur le prélèvement fait sur son poumon ..puis ils lui feront plus tard dans la semaine, si ils n'ont toujours rien, une piqure dans le lobe atteint (sous AL, comme toi, Rei), pour faire aussi une analyse . Sans compter qu'il fera par la suite aussi, un scanner plus approfondi .tout ça dans la semaine, je pense .

toujours 39,5 cette nuit .il passe son temps a prendre du Doliprane toutes les 6h, pour ne pas remonter à 41 comme la dernière fois .C'est pénible, qu'ils ne trouvent pas .


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#27 18-01-2016 13:48:31

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

toi aussi, Joy, tu as eu du Vfend , comme le papa de Nanou ?tu as pris longtemps aussi ton traitment pour les poumons ?

Nanou, j'ai vu  que les carcinomes sans des cancers de la peau .ils lui ont enlevés ?


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#28 18-01-2016 15:55:56

Nanou67
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Date d'inscription: 16-11-2012
Messages: 59

Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

Bonjour Joey,

Je suis désolée pour ton mari qu'ils peinent tant à trouver. Je sais que pour mon père ils avaient aussi mis du temps à trouver la bactérie responsable pour sa 3ème infection mais les antibio avaient agi entre temps. Ils n'ont vraiment aucune piste?

Demain mon père se fera enlever 2 carcinomes (un derrière l'oreille et un sur l'avant-bras) qui sont des zones particulièrement exposées au soleil.

J'espère que tout va s'arranger vite. Mes penseés vous accompagnent


" Nul ne peut atteindre l aube sans traverser la nuit" K. GIBRAN

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#29 18-01-2016 17:09:28

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

Non, ils n'ont pas de piste pour l'instant..Mon mari attend dans sa chambre pour aller faire un autre scanner qu'ils vont comparer avec celui fait de la semaine dernière ..Ils lui ont fait une grosse prise de sang ce matin pour voir d'autres choses.et le pneumologue va décider demain si il faut lui faire l'autre scanner plus précis avec l'aiguille ..il a pris un traitement très longtemps ton papa,une fois qu'ils avaient trouvé ?

je pense que ses carcinomes ont été pris à temps ..Le dermatologue doit bien le surveiller comme tous les greffés .


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#30 18-01-2016 21:02:54

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

Coucou Joey

Je suis triste de voir qu'ils ont toujours pas trouvé ? Bon sang mais qu'est ce qu'il a ? Je pense bien fort à vous ...

Oui Joey j'ai eu 3 mois de vfend pour un champignon de type aspergillose qu'ils avaient trouve en me faîsont une endoscopie dans les poumons avec prélèvements et lavage bronchio alvéolaire ... Après le vfend j'ai eu notarial par prévention jusqu'à début décembre et je suis suivi œuf un pneumo maintenant car ils ont pensé à un début de bah pulmonaire vu que je toussais tout le temps ... Je suîs fragile des poumons ils ont été clair là dessus ....

J'espère de tout mon cºeur quils vont vite trouver Joey je pense a vous


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#31 19-01-2016 09:02:44

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

Merci Joy ..j'espère avoir peut être des nouvelles ce matin ..Des résultats doivent arriver normalement aujourd'hui ..Le pneumologue doit donner aussi son avis suite au deuxième scanner fait hier ..

et pour toi, le Vfend t'avait provoqué des effets secondaires ? mais pour toi, c'etait vraiment l'aspergillose.pour mon mari, ce n'est pas le cas ....enfin, je crois ;


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#32 19-01-2016 15:45:31

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

Le vfend me donnait la diarrhée et côté analyse de sang il faisait un peu de mal mais sinon ça allait pour moi mais je sais que c'est un médoc toxique. ...

Je suppose que tu as pas encore de nouvelles. .. pensée joey


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#33 19-01-2016 18:05:39

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

c'est fait ils ont trouvé !!!!!!!!!!!!!!!!!!c'est la .....PNEUMOCYSTOSE !!!

le seul antibio qui marche c'est le BACTRIM !! Un antibiotique qu'il a pris pendant des mois apres sa greffe jusqu'en novembre .. oui, mais voilà, comme iis lui ont arrêté, il l'a attrapé étant en manque des défenses immunitaires; ceux qui attrapent cette maladie sont les gens greffés comme lui et ceux qui ont le sida !

si ils lui avaient continuer le Bactrim, il ne l'aurait pas eu .... bref, ce soir, il est sous perf de cet antibio jusqu'à ce que sa fièvre parte . .. Cette maladie peut - être grave, voire mortelle si elle n'est pas prise a temps. Là, ça devrait aller, mais il etait temps qu' ils trouvent !


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#34 19-01-2016 18:20:01

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

Enfin !!! Youpi...allez un coup d'antibio et hop c'est reparti...Super!!! Bise


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#35 19-01-2016 18:30:33

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

Merci rei.. 21 jours de traitement au moins ; j'espère qu'il n'y  aura pas de complications !!


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#36 19-01-2016 19:17:34

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1162
Site web

Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

OOUUFF ! smile
ah que je suis heureuse de voir qu'ils ont trouvé et que ça se soigne facilement ! Tout ce qu'on espérait quoi !

J'espère aussi que le traitement se passera bien, et que vous pourrez souffler pendant un looong temps.

bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#37 19-01-2016 19:52:39

S'emballe
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Date d'inscription: 01-12-2014
Messages: 81

Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

quel soulagement de savoir ce qu'a ton mari et qu on peut le traiter.....tu dois être un peu rassurée ....

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#38 19-01-2016 20:08:39

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

Merci Caroline et s'emballe ..Oui, je le suis .j'espère que tout va bien se passé car il a le poumon qui est pas mal atteint ..Avec ce champignon, seul le Bactrim marche, pas le choix .Dommage qu'ils lui ont arrêté il y a deux mois !! si ils l'avaient continué, jamais il n'aurait attrapé cette pneumocystose .


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#39 19-01-2016 20:22:34

S'emballe
Membre
Date d'inscription: 01-12-2014
Messages: 81

Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

va t il rester hospitalisé ou le traitement se fera chez vous ?

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#40 19-01-2016 21:28:27

Nanou67
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Date d'inscription: 16-11-2012
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Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

OK. Mon père a attrapé une pneumocystose quelques mois après le démarrage des chimio. Dur, dur... Il a été aussi traité avec du bactrim qui a bien fonctionné.
En fait mon père a fait: une pneumocystose, puis une aspergillose dans le nez et enfin une pneumopathie après sa greffe avec une bactérie. Les poumons ont bien morflé....
Il s'est fait enlevé aujourd'hui les 2 carcinomes dont celui derrière l'oreille qui le fait bien souffrir ce soir (merci le Vfend).

J'espère que la fièvre va rapidement tombé et qu'il pourra rentrer à la maison.
Ca va aller Joey. Courage

Christina


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#41 20-01-2016 09:47:57

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

Merci beaucoup Nanou d'être revenue sur ma file pour me remonter le moral, tu m'as beaucoup aider avec l'expérience que tu as sur le sujet ..Cela m'a aidé à maitriser ma peur pendant tout cette semaine d'attente..

J'espère que cela va aller aussi pour ton papa ..je crois qu'il est à 2 ans de greffe ..Dire qu'il faut attendre 5 ans pour se dire qu'ils sont enfin en rémission, c'est très très long ..il peut s'en passer des choses pendant tout ce temps.Il faut s'armer de courage et être très vigilent ...

Ton papa est parti en vacances depuis la greffe ? on voulait allernquelques jours aux Canaries fin mars, mais je ne sais pas si on pourra ..d'ailleurs quand peut -on dire qu'on peut vraiment partir ? dans 5 ans ?  c'est une énorme question .


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#42 20-01-2016 10:00:00

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

Ouffffff Joey quel soulagement ! !! Il va être traité et hop le champignon va disparaître. .. quel stress ...

Va til rentrer chez vous des que la fièvre sera tombe ? Ou reste il les 21 jours ?
Comment va til moralement ?

Bise


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#43 20-01-2016 11:57:36

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

oui,  on est content qi'ils aient trouvés. Non, il ne va pas rester les 21 jours  juste le temps qu'il passe le Bactrim de la perf au médicament. Ce sera moins lourd .

Ce matin, ils l'ont mis sous oxygène car il en manquait dans le sang . Je pense que dans 3 ou 4  jours, il pourra sortir .
moralement, ça va, car il est rassuré qu'ils ont trouvé d'où ça venait .... Même si c'est grave, ça se soigne ;


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#44 21-01-2016 15:08:42

marito
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Lieu: Oise
Date d'inscription: 12-01-2015
Messages: 10

Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

contente d'apprendre la nouvelle, ils ont trouvé c'est super, plus qu'à soigner ça et ça va aller,
bon courage à toi et à ton mari


2011 cancer du sein, chimio, tumorectomie, radiothérapie, 2012 myelodysplasie (cancer de la moelle osseuse), chimio puis allogreffe géno identique en  octobre 2012. à ce jour,  en rémission des cancers. gvh pulmonaire en 2013, bpco.

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#45 21-01-2016 19:05:47

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

merci marito.  Il rentre demain ..J'espère que tout va bien aller .


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#46 21-01-2016 20:03:52

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

Que de bonnes nouvelles !! Ouffffff

Les médecins savent ils comment il a chopper ce champignon ?


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#47 22-01-2016 10:49:31

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Messages: 806

Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

non, pas vraiment!! d'après eux, c'est dan l'air ...La pneumosystose ne touche que les gens qui ont le sida et les greffés comme vous, car vous n'avez plus d'anti -rejet; Pas des gens "normaux" !


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#48 24-01-2016 09:52:50

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

Comment va ton mari Joey?


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#49 24-01-2016 12:40:14

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

Il va bien mais il maigri de 5 kilos ..il n'a pas très faim ..la fièvre n'est plus là, c'est déjà ça ..il a des médicaments a prendre pendant deux mois. La semaine prochaine, RDV a l'hopital de jour ..Je pense qu'ils vont lui faire une radio des poumons pour voir si il y  aune amélioration ;..


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#50 24-01-2016 23:52:05

S'emballe
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Re: Taches aux poumons avec grosse fièvre après 14 mois d' allogreffe.

quel soulagement qu ils aient trouvé .....c'est vraiment "dur" cette greffe ....

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