France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 15-01-2016 20:23:49

Fani
Membre
Date d'inscription: 15-01-2016
Messages: 14

besoin d'aide...

Bonjour
Voilà j'ai 40ans, il y a un peu plus d'un mois j'ai découvert un ganglion assez gros sous maxillaire droit (30x30x19 mm), j'ai fais 1ere  prise de sang ou tout était OK ,15j plus tard une eco ( diagnostic : adénomegalie sous-angulo-maxillaire isolée présentent un aspect écho inhabituel: ABS du hilegraisseux central habituel, présence d'une composante liquidienne évoquant une nécrose intra ganglionnaire), 2eme prise de sang toujours rien crp/vs normal. J'ai fait une radio poumons et rien, un tubertest négatif. Je viens (aujourd'hui prescrit par doc chu) de faire scanner et apparemment rien (je n'ai résultat complet chez nous ils transmettent au doc du CHU direct). Celui ci m'avait dit que cela pouvait être pleins de chose, inflammatoire etc.... Également dit que pour savoir il faudra biopsie.
En symptômes autre j'ai une TRÈS grande fatigue, des sueurs en fin de journée et nuit mais probablement du à préménopose .
Pour la toxo je suis immunisé.
Voilà je pensais au début à juste un ganglion réactionnel sortir du doc avec un traitement... Eh bien non , je tourne en rond, me pose des questions .
Quelqu'un a-t-il eu le même parcours ?
Je sais que vous êtes pas médecins, mais une idée, les médecins ne disent pas grand chose et je ne sais pas quand sera biopsie.
Merci pour votre aide.

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#2 15-01-2016 22:50:07

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: besoin d'aide...

Bonsoir, Fani
Comme tu le dis, nous ne sommes pas médecins.... mais apparemment, tu es bien prise en charge, il faut attendre les résultats de tous les examens... hé oui, un malade est un patient, donc la patience va faire partie de ta vie....
Mais tant que tu n'as pas tous les résultats, et le diagnostic précis, ne te focalise pas sur une pathologie qui n'est peut-être pas celle dont tu souffres.
Apparemment, tu es en préménopause, les sueurs peuvent donc s'expliquer.
Pour le reste, tant que tous les résultats ne sont pas connus, ben... il faut attendre....
Tiens nous au courant, il n'y a pas que le lymphome qui peut expliquer tous ces symptomes, hein ?
Allez, courage !! Bises !

Dernière modification par leo12 (15-01-2016 22:50:51)


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#3 16-01-2016 07:02:06

Fani
Membre
Date d'inscription: 15-01-2016
Messages: 14

Re: besoin d'aide...

Merci pour votre réponse  je ne focalise pas,  c'est que jusque la (hier) je n'avais pas pose la question :est ce que cela peu être plus grave qu'une infection...? Le doc m'a juste dit il y a que la biopsie qui le dira! J'aurais préféré que:il me dise non (comme vous tous je pense),
Je vais être patiente (pas une de mes vertue).

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#4 16-01-2016 22:56:25

Xav922
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 155

Re: besoin d'aide...

Bonsoir Fani,

L'important est que ton médecin t'ai fait faire et continue à te faire faire les examens nécessaires. C'est très rassurant !

Donc Patience.

A+

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#5 16-01-2016 23:26:29

Fani
Membre
Date d'inscription: 15-01-2016
Messages: 14

Re: besoin d'aide...

Bonsoir
J'ai du me rendre au urgences ce matin car œdème visage et urticaire sur tout le corp... Du a injection iode scanner (en fait j'en ai eu 2 en 1h car ils avaient oublié de faire un cliché au 1er scan). Je suis ravie car en plus d'avoir ganglion qui me gêne ,je suis toute gonflée et rouge et en feu.
Voilà pour mes petites misères.
Merci pour votre soutien.

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#6 24-01-2016 09:35:43

Fani
Membre
Date d'inscription: 15-01-2016
Messages: 14

Re: besoin d'aide...

Bonjour
Demain rdv "post op" avec l'oral... Il me tarde que l'on me donne traitement approprié que le ganglion disparaisse vite!

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#7 26-01-2016 11:37:35

Fani
Membre
Date d'inscription: 15-01-2016
Messages: 14

Re: besoin d'aide...

Bonjour   
Alors date intervention ablation ganglion le 18/02. Je vais faire TEP scan le 10/02 ... Si j'ai bien compris c'est pour rechercher cellules cancéreuses... Donc question bête (je ne c plus ou j'en suis). Si le TEP montre rien , il n'y a DC pas de raison pour ganglion soit "cancéreux" ????
Le doc pour me "rassurer" m'a dit si c'est lynphome il est sera pris a tant.... Pas trop rassure quand même. Car du coup j'ai plus de questions qui se bouscules (bien sûre elles arrivent une foi rentré et assimilé les infos donné par le foc)
Merci pour vos réponses.

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#8 26-01-2016 20:52:47

Flo584
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-01-2016
Messages: 8

Re: besoin d'aide...

Re: Dans l'attente, besoin de parler...
Bonjour,jvoila j'ai 19ans et je m'adresse a vous pour parler , pour être rassurée si possible. Voila ca va faire 2 mois que je subit une énorme fatigue, je n'ai jamais été aussi fatiguée. J'ai des nausées tout le temps après les repas qui me pourrissent la vie de ce fait j'ai moins mangé pendant 2 semaines et perdu 3kg. Mais la je suis à 6kg de moins alors que j'ai recommencé à manger. Associée à tout ca des douleurs terribles dans les 2 jambes et le bas du dos qui me font vraiment très mal et des douleur dans le bras gauche qui me prennent sous les bras. Je dors mal la nuit je me réveille en sueur 2/3h après m'être endormie. Je me suis décidé à aller voir le médecin au bout de 2 mois qui m'a fait faire des prises de sang qui sont normales. Il m'a trouvé des ganglions qu'il appelle adénopathie dans le cou , sous les bras et dans l'aine et à noter des bleus qui sont apparues spontanément sur les cuisses . Il a décidé de m'envoyer voir un médecin interniste mais celle ci à tout mis sur le compte du stress étant donné que je suis en première année de médecine. Je pense qu'elle a choisit la facilité car je ne me sent pas plus stressée que ca et je m'en sors pas trop mal. Elle m'a juste prescrit une cure de magnésium. Un ami m'a parlé du lymphome et donc j'ai regardé sur internet et la c'est la panique... Je me retrouve dans beaucoup de symptomes. J'étais deja très inquiète avant de voir ca mais mantenant c'est encore pire. Je voudrais savoir si ce que je vous ai dit pourrait faire penser à un lymphome ? Et si ca pourrait me donner ces douleurs dans les jambes et le bras ou si ca n'a aucun rapport ? Est ce qu'une prise de sang normale (NFS, VM, plaquette,..) prouve que ce n'est pas ca ? Je ne sais plus quoi faire j'ai l'impression que ca ne passera pas et j'ai peur. Je vous remercie d'avance pour vos réponses

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#9 26-01-2016 21:27:08

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
Site web

Re: besoin d'aide...

Bonjour Flo,

tout d'abord, pour la suite, je te conseille de créer ta propre file, pour que chacun puisse se retrouver dans les histoires des uns ou des autres.

Je ne peux pas te dire si tu as un lymphome ou pas, les symptômes sont très différents pour chacun, mais je t'encourage à aller consulter un autre médecin pour avoir un second avis si celui ci ne te convient pas.
Malgré tous les examens qui pourront être faits, si ce n'est pas la mononucléose, ou d'autres maladies qui font augmenter la taille des ganglions, il n'y a qu'un scanner suivi d'une biopsie surtout, qui pourra dire la nature des cellules présentes dans ces ganglions (cancéreux ou pas), mais avant de faire ces examens, il faudra qu'un médecin, souvent hématologue (moi mon médecin traitant n'a pas attendu l'avis de mon hémato), te voit et donne son avis + prescription, ou s'il ne juge pas nécessaire de faire tout ça, qu'il t'explique en quoi il ne pense pas que ce soit un lymphome.

Je te souhaite bon courage pour la suite et l'attente.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#10 26-01-2016 22:32:14

Xav922
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 155

Re: besoin d'aide...

Bonjour Flo,

Effectivement, si tu veux poursuivre les discussions, ce serait mieux d'avoir ta propre file pour ne pas interférer avec celle de Fani.

Caroline a bien résumé: Vas demander un second avis à un autre médecin. Décrit bien tes symptômes. par exemple, est ce que les sueurs nocturnes t'obligent à te changer ou changer tes draps? etc ... en bref, des détails précis.

tu peux demander s'il est approprié de faire une autre prise de sang, et peut être une radio ou une echographie pour voir les ganglions à l'intérieur.

En tous cas, ta mission c'est de t'occuper de toi et faire le necessaire jusqu'à temps que tu saches.

Cordialement,

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#11 26-01-2016 22:37:09

Xav922
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 155

Re: besoin d'aide...

Bonsoir Fani,

Je vois que tu es maintenant complètement prise en main et que tu vas avoir les examens très précis les 10 et 18 Février.

Le prélèvement d'un ganglion est une chose très simple et il n'y a pas lieu de t'inquiéter pour cela.

Cordialement,

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#12 27-01-2016 10:56:19

Alexaaaandra
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Date d'inscription: 21-01-2016
Messages: 20

Re: besoin d'aide...

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"Re: Dans l'attente, besoin de parler...
Bonjour,jvoila j'ai 19ans et je m'adresse a vous pour parler , pour être rassurée si possible. Voila ca va faire 2 mois que je subit une énorme fatigue, je n'ai jamais été aussi fatiguée. J'ai des nausées tout le temps après les repas qui me pourrissent la vie de ce fait j'ai moins mangé pendant 2 semaines et perdu 3kg. Mais la je suis à 6kg de moins alors que j'ai recommencé à manger. Associée à tout ca des douleurs terribles dans les 2 jambes et le bas du dos qui me font vraiment très mal et des douleur dans le bras gauche qui me prennent sous les bras. Je dors mal la nuit je me réveille en sueur 2/3h après m'être endormie. Je me suis décidé à aller voir le médecin au bout de 2 mois qui m'a fait faire des prises de sang qui sont normales. Il m'a trouvé des ganglions qu'il appelle adénopathie dans le cou , sous les bras et dans l'aine et à noter des bleus qui sont apparues spontanément sur les cuisses . Il a décidé de m'envoyer voir un médecin interniste mais celle ci à tout mis sur le compte du stress étant donné que je suis en première année de médecine. Je pense qu'elle a choisit la facilité car je ne me sent pas plus stressée que ca et je m'en sors pas trop mal. Elle m'a juste prescrit une cure de magnésium. Un ami m'a parlé du lymphome et donc j'ai regardé sur internet et la c'est la panique... Je me retrouve dans beaucoup de symptomes. J'étais deja très inquiète avant de voir ca mais mantenant c'est encore pire. Je voudrais savoir si ce que je vous ai dit pourrait faire penser à un lymphome ? Et si ca pourrait me donner ces douleurs dans les jambes et le bras ou si ca n'a aucun rapport ? Est ce qu'une prise de sang normale (NFS, VM, plaquette,..) prouve que ce n'est pas ca ? Je ne sais plus quoi faire j'ai l'impression que ca ne passera pas et j'ai peur. Je vous remercie d'avance pour vos réponses

Flo J'ai exactement la même chose que toi(à peu près)... Je passe en Médecine interne le 19 février... Il ton fait quoi précisément?
Et pourrais-je avoir ton mail ou autre pour qu'on parle...?

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#13 27-01-2016 11:02:48

Flo584
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Date d'inscription: 26-01-2016
Messages: 8

Re: besoin d'aide...

Voila mon mail leclercflo58@hotmail.fr

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#14 27-01-2016 11:13:52

Alexaaaandra
Membre
Date d'inscription: 21-01-2016
Messages: 20

Re: besoin d'aide...

Merci, je t'envoie un mail de suite

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#15 28-01-2016 21:27:36

Fani
Membre
Date d'inscription: 15-01-2016
Messages: 14

Re: besoin d'aide...

Bonsoir
MERCI pour vos réponses.
Oui je suis bien prise en charge , mais là le temps me semble longgggggg.... Je ne sais pas si vous avez été comme moi , mais tous les matins j'ai espoir qu'il soit parti... Et non il est la :-( ma fatigue aussi. Je dois travailler, modifier mes horaires pour les rdv examens (sachant que suis a 45 min du CHU)  ) cela rajoute de la fatigue et du stress !

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#16 02-02-2016 19:55:42

poups
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Date d'inscription: 30-01-2016
Messages: 4

Re: besoin d'aide...

bonjour à tous et toutes nous sommes tous dans ce tourbillon du lymphome mais avec des symptômes différents et une envie de guérir rapidement. mais en écoutant les médecins nous voyons que cette maladie est indolente et il faut attendre qu'elle ne s'aggrave avant de nous faire subir la chimiothérapie ; je parle du lymphome folliculaire de bas grade. comme dit Flo ces ganglions nous hantent et mon espoir serait de me lever un jour et de ne plus en avoir. Flo attend le diagnostic des médecins et aussi tiens bon. Par contre est-ce que vous êtes tous et toutes en congé de maladie longue durée ? Ma question peut paraître stupide mais comme le traitement par chimiothérapie n'a pas été commencé, je voudrais savoir comment sont ceux et celles qui sont dans mon cas : les abstentionnistes du traitement. merci pour votre réponse.

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#17 03-02-2016 10:06:09

Alexaaaandra
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Date d'inscription: 21-01-2016
Messages: 20

Re: besoin d'aide...

Bonjour poups,

Qu'est ce qu'un lymphome folliculaire de bas grade?...

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#18 10-02-2016 11:04:03

Fani
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Re: besoin d'aide...

Bjbj
Voilà TEP fait ce matin.... Pas de résultat avant 24h, donc j'attttttteeeennnd

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#19 10-02-2016 23:39:59

Alexaaaandra
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Re: besoin d'aide...

24h pour avoir les résultats ?yikes

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#20 11-02-2016 07:35:43

Fani
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Re: besoin d'aide...

Oui 24h ,PK tu les a eu plus vite t résultats?

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#21 11-02-2016 10:14:31

Alexaaaandra
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Messages: 20

Re: besoin d'aide...

Oui hmm

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#22 14-02-2016 10:02:40

Fani
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Re: besoin d'aide...

Résultat du TEP rien d'anormal , juste une anomalie (asymétrie) au niveau des amygdales (que je pensais plus avoir :-) )... Le chir m'a dit sûrement au ton de ma voix (contente du résultat)... Que quand mm il y avait risque et que la biopsie restait essentielle  et kils regarderai par endoscopie le reste.
Quelqu'un a déjà eu un TEP normal et malgré tout un lynphome ?
Autre question mon ganglion ne me fait pas mal mais ds certaine circonstances (froid/chaud, énervement...) et juste l'impression que l'on me tire dessus (le ganglion) ou comme des mini decharge , cela vs l'a t il fait?
Merci

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#23 14-02-2016 10:17:27

Alexaaaandra
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Date d'inscription: 21-01-2016
Messages: 20

Re: besoin d'aide...

Fani mon Tep scan etait normal ils montré juste des ganglions puis mon deuxième tep scan a permet de comparer qu'ils grossisser mais ils ne savent pas ce que sais ...
Tu as fais une biopsie qui montre un lymphome cest sa ? Cela pourrais être un lymphome folliculaire...
Et sa se passe comment une biospsie ?...

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#24 14-02-2016 10:26:58

Fani
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Re: besoin d'aide...

Non je la fait le 18 ... Il m'a expliqué que l'opération dur 2h ds ce temps ils envoient le ganglion en analyse si cela revient "pas bon" ils enlèvent la chaine ganglionnaires (non actif par precotion) et commence protocole, dans le cas contraire si ganglion autre que lynphone (tuberculeux par exemple) il y aura traitement ! Je me conditionne pour au réveil toucher mon cou si petite cicatrice (5/6cm) c cool , si grande (10cm) pas cool, c nul mais comme j'ai l'impression d'aller vers des choses qui me dépassent, je tente de me rassurer comme je peux :-)

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#25 15-02-2016 10:13:04

Alexaaaandra
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Messages: 20

Re: besoin d'aide...

D accord, je te souhaite énormément de courage ! Je vais en médecine interne du 19... Je sais même pas ce qu'ils vont faire jai énormément peur... Mais la biospsie est la meilleure chose on m'a dit mais on me l'a jamais fais meme au bout de 9mois ... J'aimerai savoir vraiment ce que j'ai ..

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