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#1 18-01-2016 21:20:05

akinolord
Membre
Date d'inscription: 16-07-2013
Messages: 29

Infiltrats pulmonaires

Mon dernier TACO de contrôle à montrer de petits infiltrats pulmonaires qui vont nécessiter un suivi dans quelques jours. Bien qu'il y ait une apparence infectieuse sur les images, mon hématologue est confuse dans la mesure où elle ignore pour l’instant ce qui peut me causer des infiltrats pulmonaires. Elle considère que cela est probablement lié à une infection pulmonaire.

Est-ce que quelqu’un d’autre aurait déjà eu des problèmes « d’infiltrats pulmonaires » ?

Merci pour vos réponses.

(RC de Hodgkin depuis 2012 - stade 4B)

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#2 07-02-2016 16:26:11

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
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Re: Infiltrats pulmonaires

Apparemment pas grand monde... en sais-tu plus depuis ?
Sinon poste un message ou cherche dans la rubrique des auto-allogreffés, il me semble avoir déjà lu ces mots quelque part.

J'espère que ce n'était rien d'embêtant au final.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#3 09-02-2016 22:21:07

akinolord
Membre
Date d'inscription: 16-07-2013
Messages: 29

Re: Infiltrats pulmonaires

Bonjour Caroline,

Merci de prendre de mes nouvelles. Cela est apprécié.

Effectivement, ma publication n'a pas obtenu beaucoup de réponses.  J'ai également publié sur des forums anglophones (très peuplés) de survivants de Hodgkin et je n'ai pas obtenu de réponses concluantes. Ce qui en ressort est qu'un infiltrat pulmonaire n'est pas quelque chose de très concluant sur de l'imagerie médicale. Cela peut être quelque chose de banal comme cela peut être quelque chose de grave: c'est du cas par cas. Je tente de philosopher en me disant que ce n'est pas nécesseraiment un signe de rechute de Hodgkin et que si s’en est une aussi bien la traiter le plus tôt possible.

Merci pour ta suggestion. Je n’ose pas poser la question dans la rubrique des autos-allogreffées puisque les réponses obtenues ne correspondraient pas à ma situation. (Lors d'une greffe, les infiltrats sont des complications  qui sont souvent liées à l’état immunosupprimé du patient.)

Je suis toujours en attente pour passer un TACO: le département de radiologie à 1 mois de retard (Québec).. Ce faisant, j'irai le passer en mars. Je n'ai pas de symptômes physiques… Que de l'anxiété ;-) Je vais devoir patienter et apprendre à faire confiance aux médecins. Foutu cancer !


Et toi comment va la santé ? es-tu toujours sur Brentuximab ? Est-ce que cette molécule a créé beaucoup d’effets secondaires chez toi ?

Au plaisir.

Philippe

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#4 10-02-2016 08:58:01

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
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Re: Infiltrats pulmonaires

Bonjour Philippe,

Oui, foutu cancer comme tu dis ! Donc tu n'en sais pas plus. Qu'il est désagréable de devoir vivre avec cette épée sur la tête. Moi j'essaie de me dire que tant que ce ne sont que des doutes, il faut voir le verre à moitié plein et se dire que le prochain examen montrera que ce n'était rien.

Dès qu'un signe se présentera (démangeaisons, toux, sueurs nocturnes, fatigue, mots bizarres sur un compte rendu d'examen...) on stressera jusqu'à ce qu'on sache ce que c'est : rien, ou quelque chose.
J'ai beaucoup de mal à vivre comme ça mais je suis comme toi, j'essaie de patienter en profitant d'être bien aujourd'hui, sans trop me poser de questions, si le je peux.

Donc j'espère que tu arriveras à patienter jusqu'à mars !
Tu nous tiendras au courant ?

De mon côté le brentuximab se passe très bien, je n'ai quasiment aucun effet secondaire (en fait je dirai aucun mais ça se trouve ça me fatigue un peu et je met ça sur le compte de l'autogreffe de l'année dernière). J'ai même repris le travail, en mi temps thérapeutique !

À bientôt


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#5 17-02-2016 17:48:20

akinolord
Membre
Date d'inscription: 16-07-2013
Messages: 29

Re: Infiltrats pulmonaires

Finalement, il s’agit de quelques petits nodules pulmonaires qui devront être investigués par le pneumologue. Je suis triste et en colère. C'est une spirale sans fin...

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#6 17-02-2016 19:03:33

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
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Re: Infiltrats pulmonaires

Ah mince...
oui, on aimerait tellement pouvoir tourner la page !!
Mais même au pire, dans le cas d'une rechute (s'ils pensent que ça peut en être une ? parce que dans ce cas, pourquoi t'avoir envoyé chez le pneumologue et pas faire directement une biopsie ?), tu auras eu une rémission de plus de 2 ans il me semble, et c'est cette période qui est importante. La longueur de la rémission indique la coriacité de la bête (plus c'est long mieux c'est).
Attend de voir ce que dit le pneumologue.
Courage !

Dernière modification par caroline69 (17-02-2016 19:04:07)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#7 25-02-2016 01:55:07

akinolord
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Date d'inscription: 16-07-2013
Messages: 29

Re: Infiltrats pulmonaires

Après une rencontre avec un pneumologue, celui-ci m’a confirmé que les nodules ne sont pas « très impressionnants » (5 nodules de petites tailles, une régression a été constatée sur certains nodules, etc.) et qu’ils sont probablement sans gravité. (Il n’est jamais possible d’exclure Hodgkin, mais la présentation des nodules ne correspond pas au comportement de Hodgkin.) Par simple précaution, un CT sera demandé dans 1 an. Que d'angoisse ! Merci d’être présente Caroline ! J’ai lu ton blogue: tu es une combattante des plus inspirantes et courageuse que j’ai eu l’occasion de croiser.

Ensemble à la conquête du cancer !

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#8 25-02-2016 08:11:39

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
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Re: Infiltrats pulmonaires

Bon, ouf ! C'est quand même rassurant ce qu'a dit le pneumologue, même si on aurait préféré qu'il n'y ait rien du tout. Tu as un an de «tranquillité», si on peut dire.
Il va falloir que tu apprennes à oublier ces petits nodules pendant cette année là (pas facile mais nécessaire), afin de vivre une année agréable... smile
Bon courage !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#9 25-02-2016 23:46:13

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Infiltrats pulmonaires

Bonsoir Akinolord !

Si ton pneumologue n'est pas très inquiet, tu peux être rassuré. Quand j'ai été envoyée en pneumologie avec mes nodules suspects, on m'a hospitalisée une semaine pour m'examiner dans tous les sens car c'était plutôt équivoque d'une rechute sur les images de mon scanner. Donc ils savent bien ce qu'ils font, et si on te dit qu'un scanner dans un an suffit à contrôler ces petites choses (qui sont très communes en soi), c'est une bonne chose !

(pour la question de la biopsie, on ne peut pas toujours biopsier car trop petits, et puis les biopsies ne sont pas sûres, même les miennes étaient revenues saines)

Bref, c'est une bonne nouvelle, et pour avoir une atteinte pulmonaire je pense vraiment que si c'était de la maladie tu aurais des symptômes, mes poumons m'avaient vite fait savoir que ça n'allait pas.

Voilà, bon courage à toi !

Dernière modification par Larissa15 (25-02-2016 23:47:36)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#10 26-02-2016 20:01:21

akinolord
Membre
Date d'inscription: 16-07-2013
Messages: 29

Re: Infiltrats pulmonaires

Bonjour Larissa,

Merci pour ta réponse qui est rassurante.

Le pneumologue c’est effectivement montré plutôt rassurant. Pour lui, les nodules présents ne ressemblent pas à Hodgkin.  (Moi qui pensais que Hodgkin se manifeste toujours sous la forme de ganglions.)

Je vais devoir continuer de cohabiter avec ceux-ci jusqu’au prochain CT.

Philippe

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