France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 26-01-2016 16:42:39

miki64
Membre
Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Encore fatigué , 5 mois après ma deuxième autogreffe, est ce normal?

Bonjour, voici ma question: Cela fait cinq mois que je suis sorti de ma deuxième autogreffes et je me sens encore très fatigué alors que j'avais vite récupéré de ma première. Combien de temps vous a t'il fallut pour ne plus être fatigué ? Je me pose donc des questions sur la véracité de ma rémission, car revenue des sueurs nocturnes de temps en temps et cette fatigue persistante qui ne semble pas me quitter. J'ai toujours le rhume qui ne semble pas désireux de me laisser tranquille.
Vos témoignages sur le sujet pourraient peut être m'aiguiller^^

Un grand MERCI à vous et mon profond respect pour tous ceux qui luttent ou qui ont lutté contre la maladie.


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

Hors ligne

 

#2 26-01-2016 20:25:15

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Encore fatigué , 5 mois après ma deuxième autogreffe, est ce normal?

Bonjour !

Je n'ai eu qu'une autogreffe et pourtant j'ai bien traîné 6 mois de grosse fatigue après (= difficulté à faire une journée sans sieste), 5 mois après 2 autogreffes c'est très court et la fatigue est tout à fait normale. Je pense notamment à Clément (qui a une file dans les lymphomes de hodgkin) qui en a eu 2 aussi et qui me semble a été très fatigué un bon moment !

J'espère que l'énergie reviendra vite, courage à toi !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

Hors ligne

 

#3 09-02-2016 17:36:45

miki64
Membre
Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Re: Encore fatigué , 5 mois après ma deuxième autogreffe, est ce normal?

Salut merci pour ta réponse. En ce moment c'est difficile avec ces  changements de temps et les virus. J'ai vu que tu étais à ta deuxième rechutes... Je te souhaite du courage quand on sait que dans 95% des cas ,un seul protocole ABVD et quelques rayons suffissent. On se dit pas de chance, je suis maudit. J'ai eu beaucoup discuté avec le personnel soignant sur l'Oncopole de TOULOUSE et j'ai cru comprendre que la double autogreffe était devenue le protocole standard pour les lymphomes réfractaires et les rechutes. J'ai du mal à comprendre pourquoi on ne te l'a pas proposé. Dans tous les cas, tu as mon plus profond respect, , comme tous ceux qui passent par les chambres stériles , parfois j'en ai encore les larmes aux yeux. Après je me pose des questions , cette fatigue qui ne part pas et qui est plus présente même, mes prises de sang moyenne, les quelques symptômes que j'avais en étant malade mais je veux croire que se soit fini, j'ai cette petite voix qui m'accompagne et qui me rassure. C'est peut être bête mais j'y crois malgré tout. Je te souhaite vraiment une nouvelle RC définitive et qu'enfin , tu puisses vivre pleinement ta vie. Une grosse pensée pour ceux qui sont en chambres stériles en ce moment. Encore un grand MERCI pour ta réponse.

Au plaisir de te relire.

Amicalement


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

Hors ligne

 

#4 09-02-2016 18:33:24

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1370

Re: Encore fatigué , 5 mois après ma deuxième autogreffe, est ce normal?

Bonjour,
J'ai pour ma part eu qu'une autogreffe, et de mémoire j'ai bien mis 6 mois à m'en remettre, alors 2, je pense qu'il faut du temps aussi pour récupérer. Le fait que le rhume persiste est surement dû à cela aussi. Si tu es dans la région de Toulouse, il va y avoir une réunion que nous organisons le 30/03 à l'amphithéatre de l'IUCT. Tu peux y venir et y poser tes questions. Si tu es interessée, envoie moi en MP (mail) tes coordonnées que je ferais suivre à l'équipe bénévoles de Toulouse qui t'enverront l'invitation.
Si d'autres personnes qui lisent ce message, sont interessées, envoyez moi vos coordonnées et je vous transmettrais également.

Miki, portes toi bien et de mieux en mieux. bon courage
A bientôt
Amicalement,


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

Hors ligne

 

#5 09-02-2016 20:55:06

Emily
Nouveau membre
Date d'inscription: 09-02-2016
Messages: 3

Re: Encore fatigué , 5 mois après ma deuxième autogreffe, est ce normal?

Bonjour à tous! Je viens chercher un peu d'espoir sur ce site très complet, mais seul vos témoignages pourront nous aider. Je dis nous car la médecine à diagnostique à ma maman un lymphome folliculaire. Nous n'avons pas tout les résultats mais c'est ce qu'il semble se dessiner d'après les premières analyse. Elle a fait un TEP qui a révélé de nombreux ganglions et une rate beaucoup trop grosse. Elle va donc faire 6 séances de chimio et ensuite immunautherapie.  Le médecin qui l'a prise en charge semble bien connaître le sujet et cette maladie mais il côtoie malheureusement tellement de gens malades que pleurer dans son cabinet à l'annonce de cancer et chimio, ça lui semblait ridicule. Du coup on ose plus poser de questions 😕. J'ai besoin d'avoir vos expériences, et de croire que ma maman restera encore à mes côtés de nombreuses années. Elle a 56 ans et est diagnostique depuis 3 semaines..merci pour votre aide ☺

Dernière modification par Emily (09-02-2016 20:56:26)

Hors ligne

 

#6 09-02-2016 21:40:46

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 127

Re: Encore fatigué , 5 mois après ma deuxième autogreffe, est ce normal?

Hello Emily,
je suis également porteuse (ou habitée par) d'un lymphome folliculaire. J'ai 58 ans et suis mère et grand-mère... Je comprends bien tes inquiétudes et je pense que mes enfants pourraient également les partager avec toi. C'est vrai que l'annonce d'un cancer, ça fait un sale coup à tous. En ce qui me concerne, j'ai besoin de comprendre alors j'ai beaucoup lu au sujet de ce cancer. je me suis même attelée à regarder les informations concernant les pronostics de survîe... Au fil de mes recherches, j'ai donc découvert qu'un lymphome folliculaire peut-être assez traître car, malgré des épisodes de traitement, les rechutes sont fréquentes. Mais j'ai aussi appris que les traitements actuels sont efficaces, que ce lymphome y réagit assez bien et qu'il a la politesse d'évoluer relativement lentement... Donc il y a de l'espoir. Si tu regardes dans ce forum sous lymphome folliculaire, tu verras que les discussions des personnes qui en sont atteintes sont porteuses d'espoir, pleine d'humour et de générosité... Donc, courage et profite de tout avec l'espoir que les choses se passent au mieux pour ta maman... je suis ouverte à échanger avec elle si elle le désire. En ce qui me concerne, cela me rassure beaucoup de partager avec d'autres. Je sais toutefois que nous sommes tous différents devant la maladie et qu'il n'y a pas de réponse meilleure qu'une autre... Mon côté maternant t'envoie des bises! Bien à toi


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

Hors ligne

 

#7 09-02-2016 22:16:33

Emily
Nouveau membre
Date d'inscription: 09-02-2016
Messages: 3

Re: Encore fatigué , 5 mois après ma deuxième autogreffe, est ce normal?

Bonsoir tutuClaude,
Avant tout merci pour votre réponse ça me touche. Je ne fais que lire et relire tout ce que je peux trouver sur ce lymphome folliculaire. Il y a du bon et du mauvais. Mais ce site est vraiment bien fais et j'y ai donc fait appel pour atténuer cette souffrance. Je n'avais jamais entendue parler de cette cochonnerie et elle est vicieuse! J'ai confiance au médecin qui suit et qui l'a prise en charge. Le combat va être long et difficile avec tout ce que comporte le traitement. Une nouvelle étape!  Elle semble forte et comme elle dit je n'ai pas de cancer, j'ai une maladie que je dois soigner. Évidement il m'est impossible de craquer devant elle quand je la vois pleine de courage. Elle n'est pas technologie moderne, en revanche je ne manquerai pas de lui passer votre message de soutien. Tendre pensée à vous

Hors ligne

 

#8 10-02-2016 10:02:47

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1370

Re: Encore fatigué , 5 mois après ma deuxième autogreffe, est ce normal?

Emily,
J'ai 53 ans et un lymphome folliculaire depuis 15 ans. Je n'ai jamais pensé à autre chose qu'aux périodes de soins et donc aux périodes de rémission. Le folliculaire est effectivement indolent, et se soigne très bien, y compris lors de récidives (jen ai eu 2 + 1 petite, car très indolente). Les traitements avancent et sont très bien maitrisés par les médecins, le traitement de base sera surement un R-chop suivi d'un traitement d'entretien de 2 ans environ.
Tiens nous au courant et n'hésites pas à revenir vers nous.
Pour ce qui est du dialogue avec le médecin, je pense que les questions doivent être posées, même si le jour de la consultation d'annonce, n'est pas toujours le meilleur moment, car c'est tout de même assez brutal. Reserves les pour la suite des évènements, qui vont surement aller, et c'est normal, très vite. Essaye de former une équipe entre toi, ta maman et l'équipe soignante, le dialogue n'en sera que plus simple. Au fait vous êtes dans quelle région, si nous pouvons vous rencontrer et partager localement, ce sera avec plaisir.
Persuadé que tout se passera au mieux, je vous souhaite bon courage pour la suite.
A bientôt,
Amicalement,


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

Hors ligne

 

#9 10-02-2016 12:45:11

miki64
Membre
Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Re: Encore fatigué , 5 mois après ma deuxième autogreffe, est ce normal?

Bonjour Emily, de mon côté je ne peux pas t'aider car pour ma part on m'a soigné pour un lymphome de Hodgkin réfractaire donc je ne connais ni les traitements, ni les avancés qui concernent ce type de lymphome. J'espère que tout ira bien pour elle et toi, car même les proches souffrent, de manières certes différentes. Plein de courage à vous.
Amicalement


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.