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#1 27-01-2016 11:12:52

Jihel38
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-12-2015
Messages: 7

Lénalidomide

Bonjour,

Je suis dans l'expectative, car participant à une expérimentation, après 6 mois de chimio pour soigner mon lymphome , je dois avoir un traitement de maintien de 2 ans que je dois commencer bientôt.  Il y a deux options tirées au sort : Rituximab seul (traitement déjà éprouvé) ou Rituximab + Lénalidomide.
Et ce dernier médicament, peut-être efficace?, a des effets secondaires nombreux et certains risques redoutables à fréquence 1/100 : AVC, thrombose veineuse profonde, embolie pulmonaire, cancers tels la leucémie etc..

Ce médicament me parait risqué surtout pour quelqu'un de mon age (71 ans) et je me demande quoi faire?
Si vous avez  l'expérience de ce médicament je serais intéressé de la partager.

Cordialement.


72 ans - Lymphome du manteau Stade IV découvert en Juillet 2015-   Traitement R-CHOP terminé en Janvier 2016;
En  traitement d'entretien pour 2 ans avec Rituximab .

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#2 30-01-2016 22:57:07

Jackie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 49

Re: Lénalidomide

Bonjour,
Ne soyez pas trop inquiet, Jihel. D'abord parce que les médecins ne vous proposeraient pas un traitement "risqué". Ensuite, parce que je n'ai que 3 ans de moins que vous, et je termine un traitement Rituximab + Lénalidomide, dans le cadre d'un autre essai clinique. J'ai continué à vivre tout à fait normalement et je n'ai souffert d'aucun des effets secondaires que vous évoquez (et qui sont notés dans le protocole, j'en conviens). Pour ce qui est des risques vasculaires, mon hémato m'a prescrit de l'aspirine dose "nourissons" tous les jours, ce qui faisait bien rire mes petits enfants !
Et puis, si je comprends bien, vous êtes en attente du tirage au sort... Peut-être n'aurez vous droit qu'au Rituximab ?

En tous cas, c'est bien d'accepter de participer à un essai clinique. C'est ainsi que les traitements s'améliorent, dans l'intérêt de tous. Bravo !

N'hésitez pas à nous dire la suite... Et si vous avez besoin d'en parler, vous pouvez m'envoyer un message perso.
Bon courage !


Lymphome folliculaire, abstention thérapeutique pendant 7 ans.
Traitement dans le cadre de l'essai clinique "Relevance" (Rituximab + Revlimid) début en février 2014. 18 cures Revlimid terminées en juin 2015. Injections de Rituximab toutes les semaines, puis tous les mois et enfin tous les deux mois, terminées en mai 2016. Surveillance depuis cette date.

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#3 31-01-2016 10:53:04

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 127

Re: Lénalidomide

Hello Jackie,

Pouvez-vous me dire comment vous êtes-vous aperçue du réveil de votre folliculaire?  Etant en abstention thérapeutique, je me questionne pas mal sur les signaux d'alerte qui nous disent que ce tric sort de sa léthargie indolente ? Merci d'avance de votre réponse . Bien à vous,


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#4 31-01-2016 10:54:12

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 127

Re: Lénalidomide

Ce truc pas ce tric!!!!


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#5 31-01-2016 19:27:23

Jackie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 49

Re: Lénalidomide

Hello Tutuclaude !
C'est le scanner que je passais une fois par an qui a révélé en juin 2013 des ganglions dans l'abdomen, de taille suffisamment importante pour nécessiter un traitement. Je ne m'étais aperçue de rien... Ces ganglions étaient bien cachés, et je n'en avais pas d'autres qui auraient pu être palpables (cou, aisselles...) Je n'ai jamais eu non plus d'autres symptômes.
Ne vous en faites pas trop ! Profitez de l'absence de traitement pour vivre normalement, période que je vous souhaite la plus longue possible.


Lymphome folliculaire, abstention thérapeutique pendant 7 ans.
Traitement dans le cadre de l'essai clinique "Relevance" (Rituximab + Revlimid) début en février 2014. 18 cures Revlimid terminées en juin 2015. Injections de Rituximab toutes les semaines, puis tous les mois et enfin tous les deux mois, terminées en mai 2016. Surveillance depuis cette date.

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#6 01-02-2016 10:14:35

isa62
Nouveau membre
Date d'inscription: 25-01-2016
Messages: 5

Re: Lénalidomide

super pour vous profiter bien de votre remisson.pour moi ce n'est que le début !!!!mais au bout de 3 mois de traitement premier scan je suis en réponse maintenemt a voir la suite !!!!!

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#7 15-03-2016 16:19:20

Jihel38
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-12-2015
Messages: 7

Re: Lénalidomide

Bonjour,
Comme annoncé plus haut je suis actuellement en traitement de maintien, après une chimio de 6 mois dans le cadre d'un protocole d'expérimentation. Le tirage au sort m'a mis dans le lot de ceux qui reçoivent avec une injection de Rituximab seul toutes les huit semaines.
Normalement l'injection doit dure une dizaine de minutes sans utiliser le port à cath, mais en prenant auparavant  des médicaments. Mais mon médecin ne m'ayant pas prescrit les médicaments (volontairement semble-t-il), la première séance s'est déroulée en  diverse gouttes à gouttes par le port à cath.
Un médecin interne m'a dit qu'utiliser le port à cath fait courir un risque limité mais réel.
Quelqu'un a-t'il  une idée sur la question?
Cordialement


72 ans - Lymphome du manteau Stade IV découvert en Juillet 2015-   Traitement R-CHOP terminé en Janvier 2016;
En  traitement d'entretien pour 2 ans avec Rituximab .

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