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#1 29-01-2016 20:29:23

Aurélie38
Membre
Lieu: Grenoble / Marseille
Date d'inscription: 29-01-2016
Messages: 10

Nouvelle et besoin de partager!

Salut tout le monde,

J'ai 32 ans, je vis à Grenoble, je suis la maman de deux bébés de 10 mois et 2.5 ans et j'ai la maladie de Hodgkin!
Mon diagnostic est tombé le 14/12/15, Hodgkin stade III. J'ai commencé ma première chimio ABVD le 18/01/16 et ma nouvelle cure arrive ce lundi! Et j'ai pas envie d'y retourner!!!
Les jours qui ont suivi ma première cure ont été durs! J'étais épuisée, j'ai eu mal à la bouche, et les injections de Nivestim sont venues m'achever! Maux de tête horribles, mal au dos et au ventre!
Bref, vous savez de quoi je parle...
J'aimerais partager avec vous qui savez exactement ce que je vis...ce qui se passe dans mon corps et dans ma tête...savoir que je ne suis pas toute seule dans cette terrible épreuve...pour se soutenir dans les mauvais mais aussi dans les bons moments!

Alors à bientôt...j'espère!

Aurélie


LH stade III B diag 12/15
6 cures ABVD Grenoble janv à juil 2016
Réfractaire au traitement / rechute confirmée 03/17
BV ICE à l'ipc et BEAM+autogreffe 10/07

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#2 31-01-2016 12:07:32

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
Site web

Re: Nouvelle et besoin de partager!

Bonjour Aurélie,

Et bienvenue sur le forum !

je suis un peu loin des débuts du traitement et puis je ne suis pas un super exemple (tu verras en lisant sous mon message que je fait parti des 10% qui n'ont pas de chance car j'ai rechuté très tôt), mais les personnes qui répondent sur le forum sont en grande majorité des personnes qui ont rechuté, alors que nous formons une nette minorité des hodgkiniens, tu peux me croire !
Bref, c'est pour ça que j'hésite à répondre aux nouveaux, mais vu que ton message était sans réponse, voilà smile Mais ne t'en fais donc pas si tu vois beaucoup de récidivistes ici, c'est que ceux qui vont bien ne viennent pas.

Je suis moi-même maman d'un garçon de 1 an lors du diagnostic, avec 2 enfants tu auras d'autant plus de raisons de te battre smile
Chaque chimio est difficile (bien qu'elles peuvent passer et ne pas se ressembler), mais tu verras, on en arrive au bout et le jeu en vaut la chandelle.

Pour les douleurs dus au nivestim (ou granocyte, il y a différentes marques), prendre du doliprane peut bien soulager.

Tu apprendras vite qu'il faut s'entourer de personnes qui nous apportent de l'aide par leur amour et leur compréhension, car c'est ce dont nous avons besoin pendant cette période difficile ! Et pas de culpabilité pour les autres, maintenant l'important, c'est nous et notre petite famille.

Je te souhaite beaucoup de courage pour demain, ce sera une de moins à faire.

Bises !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#3 31-01-2016 20:24:59

N@th
Membre
Date d'inscription: 01-01-2016
Messages: 71

Re: Nouvelle et besoin de partager!

Bonjour Aurelie et bon courage pour cette seconde chimio ! Quelques similitudes avec ton parcour, nouvelle, 2 enfants un peu plus grands 10 ans et 3 ans et demi, annonce de cette s....... le 22/11/15 fait ma deuxieme chimio vendredi et tout comme toi je n avais pas envie d y aller, mais cette fois ci "on a toujours le choix " ne s applique pas !!! Surtout quand on regarde nos petits bouts !!!

Bon courage et a bientot de te lire
Nath

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#4 01-02-2016 21:08:12

Viola59
Membre
Date d'inscription: 21-12-2013
Messages: 111

Re: Nouvelle et besoin de partager!

Courage tu verras ca passe assez vite et dans notre malheur on a de la chance d'avoir un cancer qui se soigne bien ...


Stade IIEb - atteinte mediastinale - 4 cures d'ABVD - 15 séances de radiothérapie
Traitement termine en novembre 2013
Tep scan de contrôle du 25 juin 2014 clean hormis fixation due à un endommagement du péricarde par les rayons
Tep du 15 juin 2015 et Tep du 16 juin 2016 clean

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#5 04-02-2016 13:44:28

GERF
Membre
Date d'inscription: 12-03-2010
Messages: 12

Re: Nouvelle et besoin de partager!

Bonjour Aurélie

tu vas y arriver wink

perso j'avais 20 ans quand on me l'a annoncé, et là je fête mes 20 ans (après). Et oui, il faut se battre pendant un temps et ensuite VIVRE NORMALEMENT

LA VIE EST BELLE, il faut en profiter

BON COURAGE

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