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#1 03-02-2016 09:19:34

Amy
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-10-2012
Messages: 5

Tep scan positifs, biopsies négatives.

Bonjour à tous,

je vais essayer de résumer rapidement mon problème.
Lymphome non Hodgkinien stade 4 diagnostiqué en mai 2009, 13 chimios et une greffe de moelle après, rémission dés août 2010.
Depuis je fais presque toujours autant de tep, et des biopsies des ganglions à chaque fois que ça fixe quelque part (donc certaines sous anesthésie générale).
Mon problème actuel est que j'ai besoin d'une greffe de rein en urgence, le néphrologue demande une lettre de mon hémato disant que je suis guérie mais cette dernière ne veut rien signer.
J'ai pourtant eu 2 biopsies négatives depuis que je lui ai demandé de me rédiger cette lettre, mais selon elle une biopsie négative ne permet pas de dire qu'il n'y a pas de cancer mais seulement que "le cancer n'a pas pu être mis en évidence" !
En juin dernier à l'annonce des résultats de la deuxième biopsie qui était négative elle m'avait pourtant dit que j'étais guérie et qu'on arrêtait le suivi, puis quelques semaines après elle s'est rétractée en disant, je cite, que "une biopsie n'est pas sûre à 100% et qu'elle avait décidé de rouvrir mon dossier". 

Je n'ai en revanche aucun symptôme et le bilan sanguin est tout à fait normal ! Donc aucune raison de suspecter quoi que ce soit.

J'ai accepter hier encore de refaire une biopsie abdominale en espérant que ce serait la dernière, mais elle m'a clairement fait comprendre que si les résultats sont négatifs cela ne voudrait rien dire ..!

J'ai l'impression de devenir folle avec cette histoire sans fin.

Je précise que je n'arrive pas à récupérer mon dossier pour demander un second avis malgré un courrier recommandé...

Avez vous déjà vécu ce genre de chose ?

Merci !

Dernière modification par Amy (03-02-2016 09:21:51)

Hors ligne

 

#2 11-02-2016 08:37:13

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1143
Site web

Re: Tep scan positifs, biopsies négatives.

Apparemment il n'y a personne du forum qui a connu cette situation.

C'est difficile et pas normal de devoir se battre avec les médecins, mais il faut que tu en reparles à l'un de tes médecins en qui tu as confiance : ton médecin traitant ? Ton hématologue (apparemment pas trop) ?

Pour la demande de ton dossier, si c'est compliqué, il y a forcément une structure au sein de l'hôpital, une commission, peu importe le nom, qui défend le droit des patients.
Il faut le chercher... ou sinon demande de l'aide à la ligue contre le cancer le plus proche de chez toi pour savoir les démarches à suivre.

Bon courage.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#3 11-02-2016 12:42:48

Amy
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-10-2012
Messages: 5

Re: Tep scan positifs, biopsies négatives.

Oui apparemment, mais merci pour ta réponse.
J'ai enfin récupéré mon dossier, c'est déjà ça.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.