France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 15-02-2016 19:37:11

Virgpotier
Membre
Date d'inscription: 02-02-2016
Messages: 39

Lymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité

Bonjour,
Ont m’à diagnostiqué  unLymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité. Des deux côté du diaphragme donc je pe se que c’est stade où grade je ne connais pas la différence 3.
Une personne aurait elle ce genre de lymphome?
Merci de vos réponses

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#2 15-02-2016 20:00:11

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 127

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité

Hello!
Je suis atteinte d'un lymphome folliculaire grade 1-2 (le grade évoque l'avancement de la maladie - et 1-2 suppose une faible malignité), avec un stade 4 (le stade précise la localisation de la maladie), pour moi au niveau de la moelle osseuse. Je suis personnellement en abstention thérapeutique, à savoir que je n'ai pas de traitement particulier hormis des contrôles réguliers chaque trimestre avec prise de sang, palpation et examen clinique. Voilà, bonne chance à toi et j'espère avoir répondu à tes questions. Sinon, la brochure de Lymphome espoir sur les lymphomes non hodjkinien est très explicite!


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#3 15-02-2016 20:29:43

Virgpotier
Membre
Date d'inscription: 02-02-2016
Messages: 39

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité

Merci tutuclaude . Pour mon cas je suis St de 3 mis mon hemato me dit que je vais sûrement avoir des cures tou tes trois  semaines. J’ai 37 ans deux enfnts de 3 et 4 ans ainsi u’un de 13 ans j’I un peu peur.
Il m’à poser la question de l’essai  clinique et je ne sais pas encore je le vois à nouveau dans 15 jours pour la pose d’un port cath
Merci  de vos réponses

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#4 20-02-2016 17:04:18

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité

Bonjour Virgpotier,

pour ma part j'étais grade 1:2 stade 4 en janvier 2012, sans traitement pendant 2 ans et en mars 2014 le lymphome est devenu agressif c'est à dire grade 3b le plus haut. J'ai eu 8 cures de R-Chop qui ont bien fait leur boulot car je sis en rémission depuis 1 an 1/2.
Quel essai thérapeutique te propose t-il ? Le Rivlumid dans le programme relevance ? Je voulais le faire mais le grade étant devenu trop haut cela n'était plus possible, mais je sais que sur certaines personnes cela fonctionne bien.
A bientôt
Claude


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#5 26-02-2016 20:19:18

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité

Bonjour,

J'ai un folliculaire stade 1 grade 4 (ganglions au niveau de l'abdomen et moelle osseuse atteinte). Le diagnostic a été posé il y a plus de 5 ans et je suis toujours en abstention thérapeutique. Je fais des bilans et pour l'instant cela ne change pas.
Le jour où un traitement sera nécessaire, je serais favorable au programme relevance, si c'est possible.
Il faut vivre avec c'est tout.
Amitiés à tous.
Yvette


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#6 29-02-2016 13:23:27

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité

Bonjour Virg, merci de poster et participer
je comprends que tu ai peur pour toi et ta famille qd on me l'a diagnostiqué mon fils avait à peine 3 ans
de faible malignité c'est que son évolution est faible comme l'avait dit mon hémato alors tu pourrais très bien étre dans le cas d'Yvette
j'ai eu un parcours un peu particulier (autogreffe et allogreffe) mais je vais bien aujourd'hui et c'est l'essentiel
porte toi bien et n'hésite pas à donner des nouvelles ou nous contacter
sur quelle région es tu ?


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#7 29-02-2016 19:32:20

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité

Bonjour Virg,

J'ai été diagnostiquée d'un LNH folliculaire abdominal de faible malignité en 2007, 8 cures Rchop et traitement d'entretien au Rituximab pendant 2 ans

Mes derniers contrôles sont bons

Comment a-t-on détecté ton LNH ?

Fais confiiance aux médecins, tiens-nous au courant

Amicalement

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#8 22-03-2016 22:26:18

Virgpotier
Membre
Date d'inscription: 02-02-2016
Messages: 39

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité

Merci à tous pour vos réponses
Voilà aujourd'hui  proposition de fire un essai clinique prendre du rituximab en injection et sous cutané pendant Un mois une fois par semaine. Des personnes ont elles déjà eu ce genre de traitement ? Pour pouvoir échanger sur le sujet.
Merci

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#9 22-03-2016 22:29:24

Virgpotier
Membre
Date d'inscription: 02-02-2016
Messages: 39

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité

Framboise mon lymphome est diagnostiqué à cause d’angines  à répétitions et de grosses douleurs. Du coup deux échographies , une biopsie et voilà où j’en suis aujourd'hui .  Me dire que le lymphome folliculaire  ne guerri pas les mots de mon hematologue. J’avais de l’espoir aujourd'hui  non j’en ai plus avant même de commencer le traitement  propose.

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#10 22-03-2016 22:30:57

Virgpotier
Membre
Date d'inscription: 02-02-2016
Messages: 39

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité

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"Bonjour Virg, merci de poster et participer
je comprends que tu ai peur pour toi et ta famille qd on me l'a diagnostiqué mon fils avait à peine 3 ans
de faible malignité c'est que son évolution est faible comme l'avait dit mon hémato alors tu pourrais très bien étre dans le cas d'Yvette
j'ai eu un parcours un peu particulier (autogreffe et allogreffe) mais je vais bien aujourd'hui et c'est l'essentiel
porte toi bien et n'hésite pas à donner des nouvelles ou nous contacter
sur quelle région es tu ?

Bonjour Kate je suis du nord pas de calais
Pourquoi as tu eu un parcours particulier ?

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#11 23-03-2016 06:26:08

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité

bonjour Virg je comprends ton désarroi mais ce qu'il ne faut pas oublier c'est qu'il est de faible malignité et que son évolution est lente, que les nouveaux traitements sont trés prometteurs
je dis que j'ai eu un parcours particulier parce que j'ai été allogreffé
je t'envoie un mp
bonne journée à toi


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#12 23-03-2016 23:15:17

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité

Salut Virg,

Concernant ta question sur le traitement rituximax 4 fois durant un mois, il faut savoir que ce n'est pas de la chimiothérapie mais un traitement prometteur en immunothérapie. Rapide, efficace et généralement pas de gros effets secondaires. Si je me souviens bien tu trouveras 2 personnes qui ont eu ce traitement dans la rubrique communauté FLE  (bubulle et Rach) et apparement ça a bien marché pour eux,

Pour ce qui est de l'incurabilite du LF il faut relativiser et savoir comme le dit et le démontre Kate, il permet de longues rémissions et dispose de nombreux traitements. Certains médecins le considèrent comme une maladie chronique qui permet de vivre longtemps et sans trop de séquelles. Certains n'ont même pas besoin de traitement ,d'autres comme Benoît voient leurs ganglions se réduire naturellement.
Alors surtout ne perds pas espoir car un bon moral fait partie du traitement.
Bon courage
Wili.

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#13 24-03-2016 06:36:00

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité

bonjour à tous bonjour Wili
je confirme tes propos et bien sûr il faut ne pas retenir "ne se guérit pas" mais le mot chronique
des personnes sont tranquilles des années avec simplement un wait and see
et oui le moral fait beaucoup alors faut positiver et vivre surtout "profiter"
bonne journée à tous


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#14 26-03-2016 15:03:27

Virgpotier
Membre
Date d'inscription: 02-02-2016
Messages: 39

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité

Allez courage au folliculaire  je suis sur un jour ils seront guerrisable  il faut garder espoir et le moral.
Courage

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#15 28-03-2016 21:04:22

Virgpotier
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Date d'inscription: 02-02-2016
Messages: 39

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité

Bon voilà ponction de mo demain 10 h j’ai peur

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#16 28-03-2016 22:24:44

christine
Administrateur
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Messages: 1375
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Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité

Bonsoir Virginie,
Vous a-t-on expliqué comment cela allait se passer ?
Bon courage pour demain,
Mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
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#17 29-03-2016 18:28:01

Virgpotier
Membre
Date d'inscription: 02-02-2016
Messages: 39

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité

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"Bonsoir Virginie,
Vous a-t-on expliqué comment cela allait se passer ?
Bon courage pour demain,
Mc

Merci pour le message  d’encouragements voilà c’est fait
Douleur supportable surtout du stress avant pendant après.
Oui ont m’avait expliqué le masque et tout mais ont redoute toujours un peu

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#18 30-03-2016 08:35:09

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1375
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Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité

Bonjour Virginie,

Je suis contente que votre BOM se soit, physiquement, bien passée.
Les pratiques peuvent très différentes d'un hôpital à l'autre, et les réactions à la douleur sont aussi très variables d'une personne à l'autre.
Dans votre cas, je trouve que vous avez bénéficié d'une prise en charge de la douleur très correcte.
Pour le stress, je comprends, c'est la peur de ce que l'on ne connait pas... Avez-vous parlé à l'équipe soignante de votre stress ? Ils peuvent peut-être faire quelque chose pour le diminuer ?

Maintenant, l'étape la plus pénible est passée.

Concernant les traitements, vous trouverez l' "état de l'art" dans le lien suivant :
http://www.lysa-lymphoma.org/espace-pro … niques/lf/
J'espère que ce que vous y lirez pourra vous rassurer et vous permettre d'aborder votre traitement sereinement, tout en restant vigilante, bien sûr.

Concernant votre question sur GALEN : ce protocole est plutôt réservé à des LF de forte masse tumorale.

Avez-vous d'autres questions ?

Amicalement,

mc


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#19 30-03-2016 22:37:48

Virgpotier
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Date d'inscription: 02-02-2016
Messages: 39

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité

Question idiote peut on fire du sport et si oui quel genre avec le lymphome folliculaire. Car jt sportive et depuis la nouvelle de mon lymphome  je ne fait plus rien.
Biensur la je viens de faire  la moelle osseuse donc je pense que la pisc e zumb et renforcement  musculaire  c’est pas possible.
Mais j’I besoin de ça.
Je ne revois pas mon hemato avt le 26 avril pour commencer le traitement  de rituximab. Snif
Merci des informations pour mon cas

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#20 30-03-2016 22:45:02

Virgpotier
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Date d'inscription: 02-02-2016
Messages: 39

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité

Merci de votre reponse je vais lire attentivement votre lien. J’I beaucoup de questions mais je les poses tout en allant.
Merci "

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"Bonjour Virginie,

Je suis contente que votre BOM se soit, physiquement, bien passée.
Les pratiques peuvent très différentes d'un hôpital à l'autre, et les réactions à la douleur sont aussi très variables d'une personne à l'autre.
Dans votre cas, je trouve que vous avez bénéficié d'une prise en charge de la douleur très correcte.
Pour le stress, je comprends, c'est la peur de ce que l'on ne connait pas... Avez-vous parlé à l'équipe soignante de votre stress ? Ils peuvent peut-être faire quelque chose pour le diminuer ?

Maintenant, l'étape la plus pénible est passée.

Concernant les traitements, vous trouverez l' "état de l'art" dans le lien suivant :
http://www.lysa-lymphoma.org/espace-pro … niques/lf/
J'espère que ce que vous y lirez pourra vous rassurer et vous permettre d'aborder votre traitement sereinement, tout en restant vigilante, bien sûr.

Concernant votre question sur GALEN : ce protocole est plutôt réservé à des LF de forte masse tumorale.

Avez-vous d'autres questions ?

Amicalement,

mc

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#21 31-03-2016 10:23:44

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1375
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Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité

Bonjour Virginie,

Je vois que vous vous remettez de vos émotions de la BOM ! wink Vous voudriez vous remettre au sport ! C'est super !

Je ne suis pas une . du sport (je reste soigneusement à l'écart...), mais pour vous, je pense qu'il vaut mieux ne pas aller narguer les microbes des piscines, ni faire de sport violent si vous avez un PAC ou un PIC.

Je ne connais pas le "zumb" : qu'est-ce ????

Pour l'instant, il ne faut pas trop mouiller les gros pansements de la BOM. Les infirmières vous ont-elles donné des protections en plastique pour protéger les pansements ?

Bonne journée !

mc


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#22 31-03-2016 11:31:10

Virgpotier
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Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité

Bonjour christine,
Je n’ai pas eu de pansement spécial piscine et franchement pour ma BOM plus de douleurs ou pratiquemebts’plus aujourd'hui  jour 3.
Excusez moi c’est zumba  pas zumb désolée je n’ai ni pac ni pic .
Le rituximab  va être administré  par intraveineuse donc j’attend.
Merci

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#23 31-03-2016 11:57:16

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité

Je ne sais pas non plus ce qu'est la zumba...

Les protections plastiques dont je parlais, ce n'était pas pour la piscine, mais pour la douche (smile) pour éviter que le pansement ne soit trop mouillé et ne se transforme en piège à microbes. Ici, on est un peu parano sur les microbes...

Finalement, vous avez accepté le protocole ?

mc


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#24 31-03-2016 14:57:03

Wili
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Messages: 81

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité

bonjour Virginie,
Je pense que le sport est non seulement souhaitable mais bénéfique. Si tu n'as pas de sympthomes qui pourraient l'empecher.
S'agissant d'un lymphome follicullaire  indolent et pas de traitement de chimio ou de radiation ,cela peut se concevoir pour une personne qui est déjà pratiquante. La seule réserve que j'ai pu lire dans certaines études,c'est que nous devons éviter le sport intensif ou a forte doses qui peut etre contre_indiqué dans le LF.
Pour ma part j'ai continué a pratique du foot et du tennis .
Au fait as tu eu le temps de lire les files  de Rach et Bubulle qui ont été traité par 4 injections de rituxi comme cela est prévu pour toi?
Wili.

Dernière modification par Wili (31-03-2016 15:00:40)

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#25 31-03-2016 16:11:51

Virgpotier
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Messages: 39

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité

Bonjour christine,
La zumba c’est de la danse un peu comme de l’aérobique.
J’en pratique avec des copines et cela me fait un bien fou.
Oui j’ai accepter le protocole mais je refait un tep mardi pour voir si mes ganglions sont plus gros de 1,5 cm si c’est le cas ça débute le 26 avril let’s go.

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