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#26 31-03-2016 16:21:32

Virgpotier
Membre
Date d'inscription: 02-02-2016
Messages: 39

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité

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"bonjour Virginie,
Je pense que le sport est non seulement souhaitable mais bénéfique. Si tu n'as pas de sympthomes qui pourraient l'empecher.
S'agissant d'un lymphome follicullaire  indolent et pas de traitement de chimio ou de radiation ,cela peut se concevoir pour une personne qui est déjà pratiquante. La seule réserve que j'ai pu lire dans certaines études,c'est que nous devons éviter le sport intensif ou a forte doses qui peut etre contre_indiqué dans le LF.
Pour ma part j'ai continué a pratique du foot et du tennis .
Au fait as tu eu le temps de lire les files  de Rach et Bubulle qui ont été traité par 4 injections de rituxi comme cela est prévu pour toi?
Wili.

Merci des te coneils pui j’ai lu la file de bubule et Roch avec attention. J’essye de faire confiance en l médecine et de prendre un peu plus de recule tous les jours. Mon hemato m’à dit mardi dernier que le fait de vivre avec une épée damocles des le début de la maladie est normal. Mais qu’un jour ça va disparaître comme c’est venu. Au jour d’aujourd'hui  je n’y crois pas mis j’espère qu’elle à raison.
Pour ce qui est du sport je pense reprendre par de la marche tout doucement et voir après avec mon hematologue pour le reste voir ce qu’elle en dit.
Je voudrais savoir aussi si vous avez des petites info au sujet de l’alimentation j’ai lue pas mal de choses sur le curcuma  est ce prouvé? 
Merci à tous de votre écoute et aide

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#27 05-04-2016 00:11:51

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité

Pour ce qui est de l'alimentation il faut  essayer de respecter les règles de bonne nutrition.
Certains recommandent d'éviter les produits qui servent à alimenter les cellules cancéreuses comme le sucre,les gras et les produits raffinés ou transformés.
Pour les suppléments cela ne fait pas de mal même si certains hemato sont sceptiques.Le mien me disait vous pouvez prendre même des bains de curcuma mais je ne vous garantie rien....
De manière générale certains anti-oxidants tels que le curcuma,le revestarol,le sélénium,les légumes tels que le choux,les fruits tél que pomme et fruits rouges sont considérés comme bon pour la diète anti-cancer.
Mais cela hélas ne prémunit pas de la maladie ni de la récidive mais peut aider notamment au plan psychologique.
Un site nord américain .  pour les Lymphomes folliculaires a considéré qu'en plus des traitements médicaux quand cela est nécessaire, le moyen de contribuer à la lutte contre ce LF est de s'appuyer sur 4 piliers:
- un contrôle régulier de son taux de vitamine D3,
- un bon sommeil réparateur,
- une alimentation saine avec des suppléments ,
Une pratique modérée d'une activité physique.
Voilà ,j'espère que cela te sera utile.
Wili.

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#28 27-04-2016 10:41:52

Virgpotier
Membre
Date d'inscription: 02-02-2016
Messages: 39

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité

Bonjour,
J’ai commece mon traitement rituximab hier je dois faire 4 injections pendants 4 semaines je croisent le doigts pour que ça fonctionne.
J’I beaucoup de mal à me dire un je ne guérirais pas. Je suis jeune et je voudrais vivre longtps j’ai peur de l’ve il chaque jours je n’arrive plus à vivre c’est horrible.

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#29 27-04-2016 11:39:55

Virgpotier
Membre
Date d'inscription: 02-02-2016
Messages: 39

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité

Bonjour,
J’ai commece mon traitement rituximab hier je dois faire 4 injections pendants 4 semaines je croisent le doigts pour que ça fonctionne.
J’I beaucoup de mal à me dire un je ne guérirais pas. Je suis jeune et je voudrais vivre longtps j’ai peur de l’ve il chaque jours je n’arrive plus à vivre c’est horrible.

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#30 27-04-2016 11:55:52

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1431
Site web

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité

Bonjour Virginie,
C'est normal de se poser ces questions !
Le traitement va marcher ? Le traitement ne va pas marcher ?
Et puis, on finit par pencher du côté où ça va marcher, c'est cela l'espoir !
J'ai confiance pour vous !
Haut les cœurs ! Courage !smile
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
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#31 27-04-2016 16:36:15

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité

Bonjour virginie,
Cela fait peu de temps que tu as appris cette nouvelle qui bouleverse ta vie. Toutes les questions que tu te poses sont normales et nous sommes tous passés par là.
Les traitements sont performants et efficaces. Le lymphome folliculaire est chronique..mais il se soigne bien  et peut être ne  sera t il plus chronique dans quelques années car les progrès de la recherche médicale sont spectaculaires.
Pour le moment, il va falloir apprendre à vivre avec et le temps fait bien les choses. N'arrête pas la zumba si tu te sens de le faire c'est une heure de plaisir et l'important c'est de continuer à se faire plaisir.
Je fais de la rando, je garde mes 4 petits enfants, je voyage, je vis, je vis, je vis même avec un folliculaire......la vie continue. Je relativise beaucoup de choses pour lesquelles je m'angoissais auparavant et j'apprécie tous les moments. Il m'a fallu du temps pour accepter, laisse toi du temps pour assimiler tout ça. Et bientôt, tu nous annonceras ta rémission complète, n'en doute pas.
je t'envoie plein d'ondes positives.
claudine


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#32 27-04-2016 18:26:08

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité

Bonjour Virginie,

que dire après Cloclo ? Arf pas grand chose. Si vivre, vivre et se dire que l'on est bel et bien debout malgré cette m..... qui est en nous. Mais je crois dur comme fer qu'un jour on l'aura ce folliculaire et pour de bon.
Courage et à bientôt.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#33 01-05-2016 20:01:48

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité

bonsoir à tous je fais un test car je n'arrivais plus à me connecter sur le forum
Virginie comment vas tu ? comment se déroule les traitements ? bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#34 01-05-2016 21:35:45

bubulle
Membre
Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité

Bonsoir Virginie... J ai eu le même traitement que toi, et je suis en parfaite santé, il a été efficace car je n ai plus que quelques résidus au dernier scan, donc je suis à deux ans de rémission et très zen. Je fais de la zumba aussi smile  je bosse comme une folle et j adore tout ça.
J'espère que toi aussi tu as été réceptive aux anticorps monoclonaux et que le folliculaire aura pris un bon coup !


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
Janvier 2014 injection de rituximab sur 4 semaines
Annonce de rémission le 11/06/2014 qu'elle dure des années !!

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#35 04-05-2016 21:15:46

Virgpotier
Membre
Date d'inscription: 02-02-2016
Messages: 39

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité

Bonsoir Kate et bubule
Je vais bien , j’ai fait ma deuxième injection  de rituximab hier la première fut difficile j’ai eu plusieurs effets secondaires gonflement de la gorge picotements  brulure dans le bras la seconde c’est mieux dérouler par contre je suis énormément  fatiguée mon hemato me dit de vivre normalement j’essayé mais la fatigue est bien présente est ce normale ? Parfois j’ai des petites douleurs qui arrivent et partent aussi vite.
J’espère que comme toi bubule je pourrais me dire en rémission plusieurs années. Et faire de la zumba à nouveau
Merci à tous ceux qui m’encourage

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#36 04-05-2016 22:09:18

bubulle
Membre
Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité

Je dirais que la fatigue est normale, j en ai eu aussi. Mais difficile de dire exactement si c est le traitement ou pas, il y a le stress, plus si tu as fait des réactions. Alors il faut s écouter, mais pas trop, et sur ce point j étais un peu perdu. J ai finalement mis un moment à reprendre confiance en moi, il faut encaisser tout cela.
Aujourd'hui je fais du reiki, je pose les choses, ça m a fait beaucoup de bien. Prends le temps... Vivre normalement oui, mais la dimension humaine est en prendre en compte.
Alors bon courage et à bientôt


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
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#37 09-05-2016 19:36:24

Virgpotier
Membre
Date d'inscription: 02-02-2016
Messages: 39

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité

Hello Bubulle, 
Toi aussi tu vais des prises de sang à faire  toutes les semaines cà moi oui mon hemato me dit que c’est normal si les lymphocytes  baisse mis est ce normal si ils augmente car c’est mon cas.
Et je voulais savoir tu crois aux vertus du curcuma
J’espère que tu vas bien et que tu profites des beaux jours.
Merci virginie

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#38 12-05-2016 20:47:10

bubulle
Membre
Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité

Oui les prises de sang c est normal et les dérèglements aussi, pour ma part tout est rentré dans l ordre assez vite après la fin du traitement. Ton hématologue reçois les résultats des pds, si problème il te contactera.
Je crois en tout ce qui peu aider en complément du traitement et sans excès. Le curcuma c est naturel et les verrues sont multiples. Si tu as un doute et que l équipe qui te suis est sympa, demande leur qu il n y ai pas de contre indication.
Profitons des beaux jours oui :-)


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
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#39 24-05-2016 19:14:16

Virgpotier
Membre
Date d'inscription: 02-02-2016
Messages: 39

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité

Conseil svp
Avant tout bonsoir, 
Voilà j’ai finit ma cure rituximab depuis une semaine maintenant je vais faire un tep le 7 juin d’ici une quinzaine de jours mais revoir mon hemato que le 3 août je trouve le délais très long est ce normal ?
Par contre j’ai des petites douleurs depuis deux jours ici ou là qui apparaissent et repartent? Qui a connu ça.  Dernière chose mes nuit sont de plus en plus courtes pourtant je suis extrêmement  fatiguée je n’ai même pas le courge de sortir .
Merci de vos réponses  bise virg

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#40 24-05-2016 20:53:21

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1431
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Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité

Bonjour Virginie,

Le délai de votre prochain rendez-vous est normal : c'est le délai prévu dans votre essai pour le 1er bilan d'évaluation. Vous pouvez vous référer à la lettre d'information qui vous a été remise.
Vous pouvez toujours appeler votre hémato si vous ressentez des symptômes qui vous inquiètent. Après un traitement, nous sommes très à l'écoute de ce qui se passe dans notre corps. Il est aussi fréquent de ressentir des choses qui surprennent...

Quant à la fatigue, c'est notre lot à tous...
Normalement, les petites douleurs et la fatigue devraient s'estomper dans quelques jours...
Vous êtes aussi sous le coup de l'émotion de la fin du traitement, et puis aussi... le rituximab et votre système immunitaire travaillent ! wink

Je pense que dans quelques jours vous retournerez à la zumba ! smile

En attendant, écoutez votre corps, reposez-vous...

Amicalement,

mc


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#41 04-06-2016 14:21:05

Virgpotier
Membre
Date d'inscription: 02-02-2016
Messages: 39

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité

Bonjour  tous me revoici vec encore une question
J'ai fait une prise de sang et mon taux de leucocytes  et en augmentation  il reste dans la normal il est à 1974 mm3 j’était  1200 il y  une semaine
Je voulais savoir si c’était normal
Je ne pourrais voir
MOn
Medecin  que lundi après midi
Merci  tous

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#42 04-06-2016 17:20:53

christine
Administrateur
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Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité

Bonjour Virginie,
Je pense que vous pouvez attendre sereinement votre rendez-vous : du moment que la mesure est dans la fourchette, les médecins considèrent que c'est bon. Et même quand c'est un peu en dehors. Cela dit, un bilan sanguin n'est qu'un élément de l'opinion du médecin, avec l'interrogation du patient, l'examen clinique, l'imagerie s'il y en a une, les antécédents, etc.
D'autre part, les leuco varient beaucoup même à l'intérieur de la fourchette.
Bon week-end !
Amicalement,
mc


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#43 05-06-2016 21:42:30

Virgpotier
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Date d'inscription: 02-02-2016
Messages: 39

Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité

Bobsoir
Merci christine de votre réponse. En ce moment je suis en bas nivo moral du coup encore et toujours des questions
Je fais un tep mardI je croise les doigts
Bonne soirée

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#44 06-06-2016 13:31:13

christine
Administrateur
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Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité

Bonjour Virginie,
J'espère que votre moral va mieux depuis hier soir, essayez de vous de-centrer du lymphome.
Demain, c'est un TEPscan ou un scanner ?
En ce qui concerne l'attente des résultats, qui peut prolonger le stress, ce serait mieux que ce soit un scanner.
Vous pourriez peut-être vérifier ?
Votre hôpital a-t-il l'habitude de vous donner le résultat tout de suite, ou du moins une tendance ? Certains le font... Quelque fois il faut un peu insister, mais on y arrive...😉
Allez, zzzzeeeeeennnn !...
Amicalement,
Mc


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#45 06-06-2016 21:18:45

Virgpotier
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Date d'inscription: 02-02-2016
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Re: Lymphome non hodgkinien folliculaire de faible malignité

Bonsoir christine demain c’est le tep scan  ils ne me donne pas les résultats  mais je vais suivre votre conseil  et insister car sinon je vais devoir attendre le 3 août de voir mon hematologue
Mon scanner je le passe le 17 juin
Merci
Amicalement

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