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#26 15-03-2016 03:39:56

Pascalou
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 16-08-2012
Messages: 73

Re: LNH et chimio

Chris74, Heureuse de voir que ta maman est quand même bien. C'est encourageant... Il faut que tu poses des questions sur les traitements administrés, c'est super important ! Nous à chaque médicament donné on veut savoir c'est quoi et pourquoi ????

Mon conjoint en est à sa 5e semaine de traitement. Il a eu à date 2 hautes doses de méthotréxate combiné avec du riduxan. Cette fois-ci, il commence sa 2e étape et change de chimiothérapie pour de la citaribine haute dose. Il a reçu une dose aujourd'hui et doit en recevoir une autre demain. Il aura droit aussi au riduxan. J'espère qu'il tolèrera bien cette chimio autant que le méthotréxate. À chaque fois c'est inquiétant.... Aujourd'hui il a eu un IRM, on saura demain si les traitements sont efficaces, c'est vraiment stressant. À demain les résultats.....

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#27 01-04-2016 22:28:11

Pascalou
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 16-08-2012
Messages: 73

Re: LNH et chimio

Bonjour, j'aimerais savoir comment est votre maman?

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#28 02-04-2016 10:13:57

chris74
Membre
Date d'inscription: 22-02-2016
Messages: 24

Re: LNH et chimio

Bonjour Pascalou,
Désolé de ne pas avoir répondu plus tôt, j'ai deserté un peu le forum pendant quelques temps...
Ma maman est restée 3 semaines chez elle. Elle n'a pas retrouvé sa vie d'avant mais elle ne souffre pas, c'est le principal. Elle rentre de nouveau à l'hôpital pour la suite du traitement ce lundi. Elle aura cette fois-ci, si son état le permet, le protocole R- Holoxan- ARA-C. Nous avons demandé le dossier médical pour demander un 2ème avis au HUG de Genève (Suisse). Ils nous ont confirmé que les traitements étaient les plus adaptés. Malheureusement, les symptômes de la maladie sont toujours là donc nous ne sommes pas confiants pour les semaines à venir (pertes d'équilibre, grosse fatigue, paralysie du pied et de la main droite...). Elle passe un encéphalogramme dès son entrée à l'hôpital et un IRM le 14 Avril. On nous a laissé entendre que les résultats ne seront pas rassurants. Elle n'est pas au courant de tout ça, car elle ne préfère pas savoir. Maintenant, on la soutient comme on peut car pour elle, ce n'est qu'un mauvais passage et à l'automne, elle ira mieux! Qu'elle garde espoir, c'est l'essentiel pour lutter... Et comment va ton mari? Vous avez eu les résultats de l'IRM? Il semble bien toléré les chimios, c'est génial. Il est plus jeune et avait une meilleur forme que ma maman avant tout ça. Je suis confiante pour lui! Bon courage à vous.

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#29 04-04-2016 13:37:59

Pascalou
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 16-08-2012
Messages: 73

Re: LNH et chimio

Bonjour, il ne faut pas perdre espoir parfois la vie nous réserve de belles surprises et la médecine fait parfois de beaux miracles sans que les médecins comprennent le pourquoi. Déjà que ta maman croit qu'elle va guérir c'est déjà beaucoup. Pour ce qui est de mon mari, il va très bien. Il doit entrer ces jours-ci pour son 4e traitement. Cette gois ça va être costaud, méthotréxate haute dose et cytarabine. La semaine dernière a eu lieu la collecte de ses cellules souches en vue de l'auto-greffe prévu à la fin du ptotocole qui devrait se passer au mois de mai. Il a passé un irm après le deuxième traitement et la masse avait diminué des 2/3. Les médecins semblaient bien content de la réponse. Alors on ne lâche pas!!!! Merci des nouvelles

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#30 16-05-2016 23:30:52

Pascalou
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 16-08-2012
Messages: 73

Re: LNH et chimio

Bonjour Christ74,

J'aimerais avoir des nouvelles de ta maman? Les traitements doivent être avancés depuis le mois de mars? J'espère que tout se passe bien. Pour mon conjoint, la fin s'en vient. Il reste le pire par contre, c'est l'auto-greffe prévu la semaine prochaine. C'est un long processus et il a bien hâte de terminer, depuis début février qu'il est en traitement. Le dernier irm montrait que la masse est presque disparue, ce qui reste est très petit. Le médecin est bien confiant que la très forte chimio qu'il recevra avant la greffe fasse disparaître le reste. On continue d'y croire😊

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#31 18-05-2016 18:35:52

chris74
Membre
Date d'inscription: 22-02-2016
Messages: 24

Re: LNH et chimio

Bonsoir Pascalou,
Les traitements de ma maman suivent leur cours. Le protocole a été adapté: en ce moment, elle a une chimio de méthotrexate tous les 15 jours (3 chimios en tout). La 1ere de cette série était accompagnée des anticorps monoclonaux et autres. Son encéphalogramme était revenu à la normale début avril et la tumeur avait diminuée de 80°/° sur l'IRM. Elle reste quand même fatiguée et les symptômes persistent (paralysie partielle d'un côté) mais elle tient le coup et elle a envie de refaire plein de choses, c'est l'essentiel!!! Elle ne connaîtra pas l'auto-greffe comme ton mari dans la mesure où elle a plus de 60 ans. C'est un passage difficile mais apparemment tellement efficace...   Donne-moi des nouvelles de ton mari très vite...

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#32 18-05-2016 23:29:19

Pascalou
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 16-08-2012
Messages: 73

Re: LNH et chimio

Allô! Mais c'est une excellente nouvelle pour la disparition de la tumeur! Nous à ce stade-ci on "espérait" aue le irm serait parfait mais non il reste un petit quelque chose. Le médecin semblait content alors on se fie à lui😊. Je me demandait si ta maman allait recevoir de la radiothérapie?

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#33 21-05-2016 09:58:18

chris74
Membre
Date d'inscription: 22-02-2016
Messages: 24

Re: LNH et chimio

Non, ma maman n'aura pas de radiothérapie car les médecins français estiment que dans le cas d'un lymphome cérébral, la chimio serait efficace et que les effets secondaires à retardement de la radiothérapie seraient trop durs pour les personnes d'un certain âge (perte de la vue, de l'ouïe...)
Pour les autres tumeurs, ils l'a font systématiquement, je crois... Pourquoi, la radiothérapie est envisagée pour ton mari?

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#34 22-05-2016 23:41:40

Pascalou
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 16-08-2012
Messages: 73

Re: LNH et chimio

Bonjour, non justement il n'y a pas de radiothérapie de prévu pour l'instant. À moins que le protocole actuel n'a pas donné les résultat escomptés. J'espère que ça ne sera pas le cas. Mon conjoint entre demain matin pour sa greffe. Un peu de nervosité dans l'air mais il a hâte que le tout soit terminé. On croise les doigts pour la suite!!! Je vous redonne des nouvelles. À bientôt

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#35 28-05-2016 18:25:40

chris74
Membre
Date d'inscription: 22-02-2016
Messages: 24

Re: LNH et chimio

Bonjour,
Je viens aux nouvelles en ce qui concerne la greffe de ton mari. J'espère que cela se passe comme on vous l'avait expliqué et le mieux possible.

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#36 28-05-2016 20:06:35

Pascalou
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 16-08-2012
Messages: 73

Re: LNH et chimio

Bonjour, c'est gentil de prendre des nouvelles. Il est a sa dernière journée de traitement de chimio sur 5. Demain est jour de repos et la greffe sera lundi. Tout se passe exactement comme prévu. C'est de très très fortes doses qu'il reçoit et les effets sont là. Ouf, il est incapable de manger depuis 3 jours mais à part ça il va bien. Mais c'est normal ça va passer. On tient le coup!!!! Et ta maman ça va? À bientôt!!!

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#37 28-05-2016 23:35:04

chris74
Membre
Date d'inscription: 22-02-2016
Messages: 24

Re: LNH et chimio

Contente de voir que tout se passe comme qu'il était prévu ... Ton mari voit bientôt le bout du tunnel, courage à lui et à toi qui le soutient évidemment.
Ma maman va rentrer à l'hôpital ce lundi pour une nouvelle chimio. Elle reste fatiguée, ses résultats sanguins montrent un taux élevé de gamma (enzymes hépatiques). Elle va faire une échographie pour voir l'état de son foie. Ton mari aussi a eu des soucis de foie avec les chimios?
A très bientôt pour me donner des nouvelles de l'évolution de la greffe...

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#38 29-05-2016 21:45:42

Pascalou
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Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 16-08-2012
Messages: 73

Re: LNH et chimio

Allô, il a eu des problèmes avec son foie seulement à la première chimio. Après, ça toujours bien été. C'est le méthotrexate qui est dur poir le foie je pense. Demain le grand jour😊

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#39 08-06-2016 21:40:45

chris74
Membre
Date d'inscription: 22-02-2016
Messages: 24

Re: LNH et chimio

Bonsoir Pascalou,
Voilà presque 10 jours que ton mari a eu sa greffe... Comment va-t-il? J'espère que cela 'est pas trop éprouvant...

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#40 09-06-2016 13:49:18

Pascalou
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 16-08-2012
Messages: 73

Re: LNH et chimio

Bonjour!
En effet il est à jour +10 et tout se passe pour le mieux. Son système sanguin devrait repartir d'une journée à l'autre. C'est certain qu'il a une baisse d'appétit, il a eu des journées plus difficiles où il n'a pas mangé mais ça se replace. Le médecin est même surpris de son état car il dit qu'il a rarement vu un traitement de chimio aussi fort. Le médecin est très content et quand ça va repartir il est d'avis que ca va remonter très vite et est enthousiaste à une sortie dès que possible. Il est très fort et sa bonne forme d'avant sa maladie aide énormément. Espérons maintenant que ça tout tuer!!! Un irm est prévu en juillet il me semble. On lâche pas et il aura l'été pour récupérer, espérons des jours plus doux. Et ta maman, comment ça se passe?

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#41 10-06-2016 18:36:26

bzhilienne-lea
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Date d'inscription: 09-05-2016
Messages: 13

Re: LNH et chimio

Bonjour,

alors voilà cela fait un an que mon papa (44 ans tout juste) est traité pour un cancer, au début en mars 2015, diagnostic de cancer de l'amygdale gauche puis au mois de novembre dernier Lymphome non hodgkinien stade 4 !!!
Il était très costaud 135kg pour 1m87 et il est maintenant à 74kg....il ne s'alimente pas du tout car il a une hyper-salivation très très importante 24h/24h et aucun remède/médicament ne fonctionne sur lui. Impossible de lui faire des injections de botox dans les glandes salivaires pour bloquer la production de salive puisque sa langue est à moitié paralysé à cause de ses problèmes de déglutition.
Mon papa fait sans arrêt des infections au niveau de ses chambres implantables, il ne supporte aucun corps étrangers puisque les pic line lui cause aussi des phlébites...

Nous essayons de trouver un magnétiseur/guérisseur reconnu qui pourrait lui faire une ou plusieurs séances afin de l'aider à s'alimenter.....

J'ai oublié de préciser qu'en janvier 2016 cancer stade 4 (très impressionnant au tep scan), mars 2016, le lymphome avait disparu COMPLÈTEMENT et là au mois d'avril réapparition complète puisque il y avait eu un arrêt des traitements pendant 6 semaines dû à ses infections (chambre stérile et cie...). Mon papa a le moral au plus bas...et nous aussi!!! les médecins disent que c'est un "CAS", nous sommes actuellement en relation avec l’hôpital Necker pour avoir un éventuel RDV avec le professeur Olivier HERMINE du service d'hématologie


Désolée pour les fautes, dans la précipitation...mais il est urgent d'agir!!!
Besoin de vos avis, vos histoires, les personnes qui auraient pu avoir de telles complications, n'hésitez pas à me contacter!!!

Mille Mercis d'avance



Une jeune fille désespérée!!!

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#42 16-06-2016 22:47:07

Pascalou
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 16-08-2012
Messages: 73

Re: LNH et chimio

Bonjour! Voici les dernières nouvelles. Mon conjoint est enfin sorti de l'hôpital! Il est sorti dimanche dernier à jour +13 de sa greffe. Comme les médecins avaient prévus son système sanguain est remonté bien vite. Il revoit le médecin le 6 juillet. Le irm n'est pas encore cédulé mais de rait être en juillet. Il a bien hâte aux résultats. Entre-temps il se repose car il n'a pas beaucoup d'énergie ni d'appétit. Mais il récupère mieux à la maison ça c'est certain, on suit les recommandstions à la lettre. Et ta maman? Son dernier traitement? A plus tard

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#43 17-06-2016 10:20:48

isabel17
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Lieu: la tremblade 17
Date d'inscription: 09-04-2016
Messages: 21

Re: LNH et chimio

bonjour pascalou je vous lit très souvent même si je me manifeste peut. je suis très contente pour votre mari


isabel lnh diffus a grande cellule b diagnostiquer en avril 2015 rémission en octobre 2015. remission confirmée suite a un scanner le 19 mai 2016

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#44 17-06-2016 13:01:28

Pascalou
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Lieu: Québec, Canada
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Re: LNH et chimio

Ha c'est très gentil ça! Pas facile mais l'espoir est toujours présent. Bonne journée

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#45 17-06-2016 13:03:08

Pascalou
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Lieu: Québec, Canada
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Re: LNH et chimio

Issbel17, en regardant votre profil je vois que vous êtes en rémission c'est d'autant plus encourageant 😊

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#46 19-06-2016 08:02:48

isabel17
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Lieu: la tremblade 17
Date d'inscription: 09-04-2016
Messages: 21

Re: LNH et chimio

oui cela est encourageant mais stressant au quotidien


isabel lnh diffus a grande cellule b diagnostiquer en avril 2015 rémission en octobre 2015. remission confirmée suite a un scanner le 19 mai 2016

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#47 20-06-2016 21:24:09

chris74
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Date d'inscription: 22-02-2016
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Re: LNH et chimio

Bonjour,
Contente pour ton mari, tu dois être soulagée de le voir à la maison! Merci Isabel17, ça donne de l'espoir, même si effectivement, ça doit être stressant. Il faut y croire!
Du côté de ma maman, elle a fini la chimio la semaine dernière. Elle est rentrée chez elle, fatiguée, mais elle peut quand même s'occuper un minimum d'elle et de sa maison, c'est le principal. Elle doit passer un IRM le 12 Juillet. J'espère que les résultats seront rassurants. Elle sait que si la tumeur est toujours là, elle aura droit à une chimio de consolidation pour la stabiliser. Elle est plutôt confiante.

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#48 20-06-2016 22:34:29

Pascalou
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Lieu: Québec, Canada
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Re: LNH et chimio

Bonjour, ha c'est de bonnes nouvelles et on se croise les doigts pour le irm. C'est stressant en effet, je vous comprends donc! Nous aussi le irm aura lieu en juillet mais on a pas de date encore. Ces jours-ci sont plus difficiles. Ho que c'est autre chose le dernier traitement de  chimio reçu avant la greffe. L'appétit n'est aucunement revenu, donc s'il n'avait pas perdu de poids à date là il en perd et rapidement en plus. L'énergie est aussi à plat. Espérons que ça se replace assez vite. Un jour à la fois. Il faut garder le cap! À bientôt

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#49 27-07-2016 23:01:23

Pascalou
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 16-08-2012
Messages: 73

Re: LNH et chimio

Bonjour Chris74, ça fait un bout qu'on a pas de nouvelle, comment va ta maman et les résultats du Irm? J'espère que tout se passe bien. Je pense à vous!

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#50 27-07-2016 23:32:59

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: LNH et chimio

Bonjour Pascalou

comment va ton mari, l'appétit revient il? J'espère qu'il arrive à récupérer et que toi tu tiens le choc...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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