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#1 22-02-2016 23:22:21

maie
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-02-2016
Messages: 3

maie 74

Bonsoir

je viens tout juste de vous rejoindre sur ce forum bien que depuis  5 années je vous lis avec beaucoup d'intérêts. En abstention thérapeutique pour un lymphome folliculaire  de mars 2011 à  février 2015 puis en chimio 6 cures rchop, je bénéficie depuis la fin du traitement du rituximab à raison d'une injection tous les deux mois et cela durant 2 ans.
j'essaie moralement d'etre au mieux, mais je suis inquiète pour mon fils qui a eu au même moment ses 2 parents en traitement chimio.
Son papa pour une autre pathologie. Pour ma ma part j'évite de lui parler de ma maladie afin de ne pas l'inquiéter outre mesure. est ce mieux ainsi ?
Merci  à toutes et  tous pour votre soutien obtenu en vous lisant durant ces années.     
A trés bientôt. Espère aussi pouvoir apporter mes témoignages à qui le souhaite

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#2 22-02-2016 23:51:38

Pascale59
Membre
Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 68

Re: maie 74

Bonsoir,

j'ai été diagnostiqué en juillet 2015, un seul ganglion, biopsé et retiré avec l'annonce d'un folliculaire , et rien d'autre nul part ailleurs. Je suis actuellement en abstention thérapeutique.
J'ai décidé de ne pas en parler à mon fils de 17 ans parce que je pense que si un jour je dois être traité, ce sera le moment alors de lui expliquer.
Pourquoi l'angoisser avec quelque chose qui finalement n'est pas déclaré ?
Même s'il n'est pas facile de me taire parfois, j'ai fait ce choix.
Et je pense que nous devons faire chacun comme nous le sentons le mieux.
Bon courage à vous.


Lymphome folliculaire Grade 1/2 - Stade 1 - Découvert Oct 2014, diagnostiqué Juillet 2015 - Abstention thérapeutique 3ans. Traitement Rituximab sur un mois à partir 16 Oct 2017 face à un nouvel et unique ganglion volumineux. Juin 2018: excellente rémission partielle. RV contrôle Janvier 2020

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#3 23-02-2016 00:02:51

maie
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-02-2016
Messages: 3

Re: maie 74

Tu as complètement raison de ne pas inquiéter ton fils. Tu es en abstention thérapeutique et te souhaite d'y rester trés trés trés longtemps.

à bientôt.

on se sent bien lorsque l'on peut partager et se soutenir.

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#4 23-02-2016 12:07:32

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: maie 74

Bonjour,

je ne partage pas l'avis de ne rien dire. En effet l'annonce du début des traitements en mars 2014 a été assez bien accueilli par mes filles qui savaient qu'un jour je devais y passer. La découverte du lymphome a été faite en janvier 2012 soit deux ans d'abstention. Pendant ces deux années nous pouvions parlé ouvertement et ça c'est génial.
Alors oui l'annonce de la maladie a été difficile mais avec les bons mots cela a fait son chemin pendant les 2 années d'abstention.
Je ferais exactement la même chose si cela était à refaire. Mes filles en 2012 avaient 12-16 et 17 ans.
Mais bon chacun le fait comme il le sent et en fonction de son vécu wink

Bon courage maie pour la suite.

Dernière modification par Claude25210 (23-02-2016 12:14:44)


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#5 24-02-2016 00:57:16

maie
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-02-2016
Messages: 3

Re: maie 74

bonsoir,
depuis 8 mois je suis considérée en rc suite à une chimio rchop et anticorps monoclonaux rituximab pour lnh folliculaire. j'avais avant mon traitement de gros ganglions à l'aine gauche qui rendaient ma jambe enflée et trés douloureuse. De plus le petcan a révélé une atteinte des os et de la moelle osseuse cela a été très pénible et épuisant, j'avais aussi une masse tumorale au niveau du hile du rein gauche.  Aujourd'hui rien de comparable comme douleur au niveau des os mais dès que je ressens des douleurs dans mes articulations et dans les membres je ne peux m'empêcher de penser à la rechute qui me fait peur d'autant plus lorsque je suis fatiguée, je ne relativise pas très bien. Si quelqu'un a connu les mêmes problèmes physiques et psychologiques, merci par avance pour vos témoignages qui j'en suis certaine me feront le plus grand bien.
à très bientôt et je l'avoue j'ai besoin de vous.    merci
quelqu'un a t'il eu les mêmes symptomes ?

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#6 24-02-2016 09:45:12

chanel
Membre
Date d'inscription: 12-03-2011
Messages: 27

Re: maie 74

bonjour Maie.

Je suis exactement dans le mème cas que toi,abstention pendant 5ans et puis traitement 6rchop, puis rituximab pendant 2ans. J'ai eu la 1injection debut fevrier. tout cela se passe tres bien et pour moi, pas question de cacher
cette maladie a quiquonque!!!!!
il faut savoir choisir les mots, c'est important d'en parler mème pour toi, les enfants suivant l'age bien sur, comprennent , durant la chimio, j'ai minimisé le mal-etre que je ressentais pour ne pas trop l'inquiéter.

tres bon courage a toi et ta famille.

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#7 27-02-2016 18:53:45

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 127

Re: maie 74

Bonsoir à tous,

Alors moi, j'en ai parlé à mes enfants... C'est vrai que ce sont des adultes de 33, 32 et 24 ans... Je leur en aurai parlé même si ils étaient plus jeunes car je pense que les enfants ont des radars et comprennent rapidement si il se passe quelque chose de spécial ou d'inquiétant chez les personnes qu'ils aiment... Alors autant mettre des mots simples et pas trop alarmants... Mais bon c'est un avis parmi d'autres... Je ne prétends pas avoir raison, juste mes raisons... J'ai deux adorables petites-filles de 8 et 5 ans qui vivent dans la même maison que moi et nous sommes très proches. A elles, j'ai dit peu de choses mais je leur ai expliqué brièvement que leur grand-maman avait quelque chose dans son sang qui ne tournait pas rond et que c'était pour combattre cela que je ne mange plus de sucre. Comme je suis également en abstention thérapeutique et que je n'ai pas de symptômes trop marqués, cela leur paraît assez abstrait et pas trop inquiétant. Quoi que chacun fasse, je pense important de leur expliquer nos raisons, avec sincérité car en fait, elles sont toute motivées par l'amour que nous leur portons et c'est ça qui compte au final, non???

Bien des pensées à tous


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#8 28-02-2016 01:44:53

Pascale59
Membre
Date d'inscription: 28-07-2015
Messages: 68

Re: maie 74

Bonsoir à tous,

j'ai toujours prêché dans ma vie pour la vérité, mais je n'ai pas eu le courage, la force d'en parler à mon fils.
Chaque cas est différent, et chacun fait au mieux pour lui et pour son entourage.
Me concernant sans doute aurais je pu être plus explicite, mon fils souffre d'une toute autre pathologie et est traité  actuellement, alors oui, je n'ai pas voulu "en rajouter", je n'ai pas eu le courage de lui infliger ma maladie en plus de ses soucis de santé.
Bien entendu cela me pèse, mais j'ai fait le choix de le protéger pour le moment, et de m'occuper de lui.
Dans tous vos messages, une chose ressort c'est l'amour que nous portons à nos proches, à notre famille, et c'est par aout que j'ai pris cette décision, il est ma priorité.
Bien entendu j'aimerais parler, cela me pèse mais j'attends juste le bon moment et quand il arrivera je saurai trouver les mots.
Douces pensées à vous toutes et tous

Dernière modification par Pascale59 (28-02-2016 01:45:41)


Lymphome folliculaire Grade 1/2 - Stade 1 - Découvert Oct 2014, diagnostiqué Juillet 2015 - Abstention thérapeutique 3ans. Traitement Rituximab sur un mois à partir 16 Oct 2017 face à un nouvel et unique ganglion volumineux. Juin 2018: excellente rémission partielle. RV contrôle Janvier 2020

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