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#1 26-02-2016 21:29:59

Flo584
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-01-2016
Messages: 8

Besoin de conseil

Bonjour, je me permet d'écrire sur ce forum car j'ai besoin de conseils et d'être un peu rassurée. Voila j'ai 19 ans et cela va faire 3 mois que ma santé c'est pas top.J'ai des douleurs au niveau de l'estomac et vers le sternum qui sont vraiment intenses et la nausée de puis 3mois tous les jours , tout le temps.J'ai également 2 ganglions assez gros dan le cou, un derrière la nuque, à l'aine a droite et sous les aisselles. Je suis très très fatiguée, épuisée , plus aucune énergie. J'ai perdu 6kg en 2 mois sans aucune raison car malgré ces nausées j'ai de l'appétit et je mange bien. Mon autre problème qui me gène énormément se sont les douleurs dans les jambes et le bas qui sont insupportables. Je me réveille en sueur la nuit 3/4 fois par semaine et j'ai des démangeaisons par moment ou je me gratte a m'en faire saigner. Au bout d'un mois j'ai décidé d'aller voir le doc qui m'a prescrit écho abdominale, prise de sang qui montraient une baisse dans la TSH donc écho thyroide qui a montré 2 nodules mais rien de très grave apparemment et finalement la TSH était redevenue normale. L'écho abdominale a part peut être une petite hernie hiatale rien. Le médecin m'a refait faire une prise de sang et j'ai le virus EBV positif mais j'ai deja eu la mononucléose il y a 2ans donc ca ne peut pas être ca. A part ça mes prises de sang étaient tout à fait normales. Le médecin m'a finalement renvoyé chez moi avec du magnésium et du malox ( génial) et m'a dit que c'était le stress. Etant toujours aussi mal je suis retourné le voir 1 mois après, et il m'a prescrit un scanner thoraco-abdminal.Mais j'ai senti que je l'intéressait pas trop il pense toujours que c'est le stress.Le scanner montre que en effet que j'ai des ganglion mais a priori rien d'alarmant. Je viens sur ce forum car j'ai plusieurs questions :
   - Est ce que le stress peut faire tout ça ? Est ce que je dois me contenter de ça et attendre que ça passe
   - On m'a parlé du lymphome et je me retrouve dans pas mal de symptomes, je flippe j'ai vraiment peur que ce soit ça et que le médecin n'y ai pas pensé. Du coup ma question c'est est ce que le fait que les trucs de l'EBV positifs peuvent être un risque de lymphome ? car j'ai vu que ce virus était présent dans le lymphome
   - Est ce que les prises de sang plutot normales prouvent que ce n'est pas un lymphome ?
Je ne sais plus quoi faire , ça fait 3 mois que ca dure et je suis à bout, épuisée . Est ce que je dois retourner  chez le médecin ? J'en ai marre d'y aller ca fait 4 fois en 2 mois que j'y vais et ca n'avance pas je suis toujours aussi mal.
Je vous remercie d'avance d'avoir pris la peine de me lire ( désolé que ce soit long) et espère avoir quelques réponses. J'ai un peu honte de venir "plaindre" alors qu'il y a des gens qui ont tellement pire mais je ne sais plus quoi faire. Et bon courage à ceux qui se battent contre cette maladie.

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#2 27-02-2016 09:48:25

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1431
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Re: Besoin de conseil

Bonjour Flo,

Après toutes les consultations que vous avez eues, pourquoi ne pas prendre un rendez-vous en hémato ?
En prenant avec vous tous les résultats de vos examens, bien sûr.

Bon courage !

Amicalement,

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
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#3 27-02-2016 14:03:04

Flo584
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Date d'inscription: 26-01-2016
Messages: 8

Re: Besoin de conseil

Bonjour, merci de me répondre. Vous pensez que ce serait utile ? Etant donné que mes résultats de prise de sang sont plutot bons j'ai peur qu'on me dise que ca ne serve a rien d'aller voir un hémato. Et est ce que je peux en voir un sans que ce soit le médecin qui me dise d'en voir un ? Et que pensez vous de ce que je vous ai dit ? vous pensez qu'il y a de quoi s'inquiéter et continuer ?

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#4 27-02-2016 14:07:36

brucelee
Membre
Date d'inscription: 26-11-2015
Messages: 35

Re: Besoin de conseil

Bonjour Flo,

il faut faire confiance aux medecins, le scanner tdm est un outil de diagnostic tres efficace, si quelque chose était suspect ils l'auraient vus tout de suite smile.
Il est vrai que lorsqu'on a un lymphome les symptomes que vous decrivez apparaissent mais heureusement la reciproque est fausse !! ce n'est pas parce que vous presentez quelques symptomes que vous avez forcement un lymphome. C'est pareil avec EB virus puisque 85% de la population l'a sans pour autant avoir de lymphome.

Il est tres probable que ce soit autre chose, plusieurs élements de votre récit le prouve :

-D'une part vous dites avoir des ganglions suspects (encore faudrait t'ils fassent au moins 2 cm..) au cou et a l'aine, c'est a dire de part et d'autre du diaphragme, cela impliquerai un lymphome de stade 3 vous pensez vraiment qu'un scanner ne pourait pas detecter un tel cancer ?? bien sur que si.

-D'autre part si vous aviez un debut de lymphome c'est a dire stade 1, par exemple en train de naitre dans votre cou, cela serait trop tot pour entrainer des symptomes... j'ai était diagnostiqué en stade 2 avec des ganglions sus-claviculaires et mediastinales tous de 3cm et je n'ai jamais eu aucun symptomes...

Cependant de bonnes prises de sang n'ecartent aucune pistes surtout en debut de maladies, mais evidement il ne faut pas s'inquieter car avoir de bonnes prises de sang n'est pas quelque chose de suspect ^^. Et en ce qui concerne le stress il ne faut pas le sous estimer, il est reputé accentuer tout les symptomes, chacun en a deja fait l'experience. c'est quelque chose de tres puissant qui sur du long terme peut causer le cancer (du moins je le pense personellement)

Encore une fois faite confiance aux medecins, ceux qui vous ont fait passer les scanners savent distinguer ce qui est pathologique où non. Cet examen devrait au contraire beaucoup vous rassurer wink si les symptomes perssistent continuez de consulter mais detendez vous . Bon courage


23ans et pessimiste, lymphome de hodgkin scelro nodulaire stade 2Aa, debut traitement 19/11/2015, RC apres 2eme cure ABVD, reste 2 cures et RT.
"Don't pray for an easy life, pray for the strength to endure a difficult one"

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#5 27-02-2016 15:03:42

Flo584
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-01-2016
Messages: 8

Re: Besoin de conseil

Bonjour, merci beaucoup d'avoir pris le temps de me répondre. Ce que vous m'avez dit me rassure un peu.

Après des médecins j'en ai vu que deux, le généraliste et le radiologue. Lors de mon écho de la thyroide il a regardé mon cou et pour les ganglions de cou il y en a un qui fait 2,65 et l'autre 1,4 environ et un derrière la nuque de moins de 1 cm. Mais mon médecin dit que ce n'est rien. Je suis en 1ère année de médecine du coup j'ai l'impression que mon médecin ne se pose pas trop de questions et pense que c'est uniquement le stress de mes études. Certes mes études sont un peu stressantes mais je le gère bien c'est pas ma première année et je ne me sens pas plus stressée que ça c'est pour ça que je n'y crois pas trop au stress.
En tout cas merci de votre réponse et je fais essayer de me détendre comme vous dites. Bon courage à vous smile

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#6 27-02-2016 17:30:55

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1431
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Re: Besoin de conseil

Flo,
Il est possible que vos ganglions ne contiennent pas de cellules lymphomateuses, mais s'ils vous inquiètent seul un hémato peut vous le confirmer. Il peut faire faire des examens de sang qui n'ont pas été faits, éventuellement un tepscan ou une biopsie (seul examen qui permet de poser un diagnostic de lymphome).

Vous pouvez toujours essayer de prendre un RDV dans un chu ou un clcc de votre région sans lettre de votre médecin traitant.

Mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
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#7 27-02-2016 18:00:04

brucelee
Membre
Date d'inscription: 26-11-2015
Messages: 35

Re: Besoin de conseil

2.65cm ca me parait un peu élevé quand meme hmm moi je dis que les miens faisaient 3cm mais c'est pour arondir, en realité ils étaient a peu pres de cette taille quand j'ai consulté pour la premiere fois cependant j'en avais plusieurs "aglutiné" le votre semble bien isolé. Ce qui est important c'est aussi (surtout) le rapport longeur/largeur par exemple les miens faisait 2.8 de long sur 1.9 de large, si le votre fait 1.5 de large ca passe. J'avais fait une echo cervicale avant le scanner ca renseignait sur la vascularisation de ganglion , le hile etc... et le radiologue trouvait le tout suspect contrairement a vous alors m'a prescrit un scanner tdm de tout le corp.
Apres je veux pas affoler mais y'a beaucoup d'exemple sur ce forum où les gens cherchent une reponse pendant longtemps a leur symptome avant d'etre diagnostiqué hodgkin donc ca reste a surveiller, ca va surement degonfler ou stagner, y'a plein de cause possible a un ganglion enflé, il se passe des choses au alentour de votre thyroide donc c'est peut etre liée...  mais si ca augmente O_o...

Apres dites vous que le pire qu'il puisse vous arrivez c'est surement un lymphome de hodgkin (l'autre est trop agressif pour pas s'en rendre compte) et si vous arrivez a le diagnostiquer au stade 1 c'est du 100% de chance de guerir. En ce qui me concerne ca n'a pas perturbé le cour de ma vie au contraire on profite mieux, on a à peu pret le meme age je suis aussi étudiant et j'ai tres bien supporté les traitements comme beaucoup sur le forum, j'ai gardé mes cheveux continué de sortir etc... Les medecins ont l'air de penser que c'est une banalité, c'est loin d'etre dramatique croyez moi wink juste surveillez

Dernière modification par brucelee (27-02-2016 18:03:07)


23ans et pessimiste, lymphome de hodgkin scelro nodulaire stade 2Aa, debut traitement 19/11/2015, RC apres 2eme cure ABVD, reste 2 cures et RT.
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#8 03-03-2016 09:07:13

Flo584
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Date d'inscription: 26-01-2016
Messages: 8

Re: Besoin de conseil

Bonjour, je n'avais pas vu votre réponse. Pour le plus gros du cou il fait 2,65 par 0,4 c'est bon signe ? Sinon j'ai reçu le compte rendu de mon scanner hier et voila ce qu'il y a d'écrit : absence de ganglions dans le ventre et thorax ( ils utilisent d'autres mots bizarres mais en gros c'est ça ) sinon il y a multiple ganglions axillaires bilatéraux avec un hile graisseux, c'est bien un hile graisseux ? et multiples ganglions inguinaux dont le plus gros à droite de 2cm par 0,8cm. Et pour finir une hyperplasie thymique. Est ce que vous savez ce que c'est ? Est ce que les ganglions inguinaux pourraient me donner ces douleurs aux jambes , en appuyant sur un nerf par exemple ? Et pareil pour ceux sous les bras ? Voila voila. J'ai appelé mon médecin hier après avoir reçu les résultats, je l'ai eu 15 secondes au tel et il m'a dit" il y a rien". J'ai pas eu le temps de lui poser les questions qu je vous pose qu'il m'avait presque deja raccroché au nez donc bon ... Je vous remercie de vos réponses qui me rassurent un peu et j'espère que pour vous ça ira mieux smile

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#9 08-03-2016 14:11:58

Flo584
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Date d'inscription: 26-01-2016
Messages: 8

Re: Besoin de conseil

Pas de réponse ? sad

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#10 08-03-2016 15:35:18

caroline69
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Lieu: Limonest
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Messages: 1199
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Re: Besoin de conseil

Bonjour Flo,

c'est difficile pour nous de te répondre...
Aucune idée de si le hile graisseux est bien ou pas...
Hyperplasie thymique... je ne sais pas exactement quels en sont les causes et conséquences...
Pour les douleurs aux jambes je ne sais pas non plus...!
Parfois les ganglions peuvent être douloureux mais souvent ils ne le sont pas.

Si ton médecin a dit qu'il n'y avait rien c'est super !
Moi ils sont pas allés par 4 chemins pour me dire que mes ganglions avaient une sale tronche.

N'hésite pas à reprendre rdv avec ton médecin si tu as des questions supplémentaires, ici on ne pourra pas mieux te répondre, surtout en ce qui concerne l'interprétation de résultats.

Bonne journée smile


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#11 18-03-2016 11:15:40

Jihel38
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Date d'inscription: 05-12-2015
Messages: 7

Re: Besoin de conseil

Bonjour,

Flo 584, J'ai été confronté il y a 1 an à un questionnement similaire au votre.
J'avais un assez gros ganglion visible au cou. L'analyse de sang donnait seulement 2 faiblesses: lymphocytes à 0.73 g/l et Plaquettes à 101 g/l. Cependant j'étais en forme et sans symptôme.
Cela n'a pas inquiété mon généraliste.
C'est une . de la tyroïde qui m'a envoyé faire un scanner. On a trouvé de nombreux ganglions répartis du cou à l'aine, le + gros étai celui visible au cou de 2.6 x 1.6 cm.
Le radiologue s'est immédiatement concerté avec un hématologue qui m'a prescrit une biopsie et et une ponction osseuse.
C'est avec ces examens qu'il a diagnostiqué un lymphome du manteau.
Dans votre cas votre mèdecin a en main votre scanner, c'est différent; cependant estimer que des ganglions de cette taille soient causé par le stress parait bizarre. Des infections peuvent aussi être en cause.
Peut-être la visite d'un hématologue serait en mesure de vous rassurer.

Bien cordialement.


72 ans - Lymphome du manteau Stade IV découvert en Juillet 2015-   Traitement R-CHOP terminé en Janvier 2016;
En  traitement d'entretien pour 2 ans avec Rituximab .

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#12 19-03-2016 10:45:46

chou83
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Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Besoin de conseil

bonjour Flo 584 et bienvenue ici !

Alors déjà, désolée Brucelee, mais je ne suis pas du tout d'accord avec toi sur tous les points!

Déjà, nous ne sommes pas médecin, ni hémato ni les 2, donc on peut pas se prononcer! on ne sait pas faire la lecture d'image de scanner (en tout cas, pas moi....) et en plus, dire que s'il avait un lymphome ça serait sûrement Hodgkin et/ou que c'est loin d'être dramatique, je suis encore moins d'accord!

pour ma petite histoire personnelle, si j'étais toi Flo 584, je ne me tiendrais pas au simple diagnostique d'un médecin traitant! le mien en 2014 ne m'a pas diagnostiquée du tout, ni même orientée vers un hématologue! j'avais tous les symptômes: toux énorme, sueurs nocturnes à en changer mes draps (j'étais vraiment trempée jusqu'à ma petite culotte... désolée du terme!) et c'est comme si on m'avait balancé un seau d'eau entier sur moi! j'avais jusqu'à 40° de fièvre la nuit! je me grattais jusqu'au sang, une fatigue extrême, j'avais perdu 10 kg en 3 mois (donc 6 dans ton cas en 2 mois, c'est pas mal non plus, surtout en ne faisant pas de régime) ... j'étais épuisée, je vomissais, ect ect! j'avais le cou déformé par des très gros ganglions au cou, j'en avais un énorme sous le bras droit, je ne sais même plus les dimensions mais il dépassait largement les 3 cm! et les premiers ganglions que j'ai sentis étaient à l'aine droite et gauche mais à la palpation, je ne les sentais pas énormes non plus! car ils étaient palpables au toucher mais étaient plus en profondeur!
j'ai passé des examens à la pelle y a deux ans, exactement à cette période là! prise de sang, bilan de thyroïde, bilan urinaire, radio du thorax, scanner, échographie, irm bref! j'ai tout fait! j'avais d'énormes ganglions et ils montraient bien une inflammation : les radiologues ne m'ont jamais RIEN DIT! soit 'voyez avec votre médecin traitant", soit " rassurez vous mademoiselle" alors je ne suis pas de l'avis de Brucelee, non, il ne faut pas toujours écouter les radiologues et encore moins les médecins traitant! (de part mon expérience, je sais de quoi je parle, je suis navrée de devoir le dire...!)
j'avais toutes mes prises de sang très mauvaises: plaquettes hyper hautes, 8.5 d'hémoglobine, les globules blancs et rouges dans les chaussettes, 170 de Protéine C réactive, tous mes anticorps positifs, et la VS (vitesse de sédimentation à 58... environ!)

MON MEDECIN TRAITANT N' A RIEN VU! :  il m'a dit "mais non, c'est une mononucléose avec un surplus de stress...!  => résultat des courses: lymphome de Hodgkin Stade IV avec forte atteinte osseuse et pulmonaire! j'avais de la maladie du cou, jusqu'à la cuisse droite, malade depuis 2012 environ ! quand je suis allée voir un  médecin de médecine interne très réputée de ma ville, elle m'a dit "mais c'est maintenant que tu viens? c'est très agressif" !!

Alors voilà pour ma "petite histoire" !! j'ai changé de médecin traitant (heureusement pour moi)! et quand je suis arrivée en hémato à Marseille, ils m'ont dit que si j'étais venue quelques jours plus tard, ils auraient rien pu pour moi! et la chimio a été plutôt dévastatrice pour moi (autant niveau effets secondaires que toxiques) !

Désolée si j'affole ou quoi, ce n'est pas du tout mon but...! je veux juste te dire Flo que si tu as des doutes et que tu as du mal à croire ton médecin traitant, soit vas en voir un second, soit tu peux comme dis plus haut consulté un hématologue de toi même! c'est vrai que le ganglion de 2.65 cm me paraît plutôt gros! j'en avais également en dessous de 2cm et ils étaient quand même atteints! j'avais bien le EBV (virus epstein barr) qui ressortait sur toutes les analyses! et j'avais contractait la toxoplasmose 1 an et demie avant environ et qui n'étais jamais réellement partie... et qui aurait peut être (personne n'a été sûr de ça... ) déclenché et engendré mon lymphome! et j'ai lu pas mal d'études sur ça... c'est vrai que dans mon cas (particulier certes...) j'avais de très fortes "chances" d'avoir un lymphome par la suite! j'ai eu de la chance d'avoir Hodgkin car oui, c'est celui qui reste le mieux maîtrisé (je pense..?) avec de très bons taux de rémission et guérison par la suite! smile

voilà! désolée de l'énorme pavé! j'espère ne pas t'affoler (si c'est le cas, je m'en excuse déjà...) et vas voir un hématologue! au moins, tu auras des réponses à tes questions et il pourra certainement même te rassurer... et beaucoup de choses peuvent être dû aux ganglions... mais le stress avec les dimensions de tes ganglions ne me semble pas être la réponse adéquat!

tiens nous au courant?!

Chou !

Dernière modification par chou83 (19-03-2016 10:53:03)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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