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#1 29-02-2016 15:22:33

Eva93600
Membre
Date d'inscription: 29-02-2016
Messages: 11

Besoin d'aide

Bonjour, je suis Eva, j'ai  29 ans et depuis 2 mois j'ai  un ganglion qui est apparu dans le cou. Il a legerement dégonflé quelques jours le temps d'un traitement anti inflammatoire mais a regrossi dès l'arrêt de ces derniers. J'ai fais une prise de sang qui montre les leucocytes en baisse et une VS élevée. CRP normale. Je suis pas mal fatiguée et il y a 1 an pile poil j'ai  perdu 40 kg en 5mois sans aucune raison. Depuis j'ai  repris du poids mais je pense que c'est  dû à ma grossesse (j'ai accouché il y a 2 mois ). Le médecin  ne prend pas en compte tout ce que je viens de vous decrire. Je suis perdue et vraiment angoissée car je sens que quelque chose cloche. Quelqu'un  peut maider? Merci de m'avoir lu

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#2 29-02-2016 17:30:28

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1143
Site web

Re: Besoin d'aide

Bonjour Eva,

hélas, même avec mon expérience, je ne saurais te conseiller mieux que ton médecin.
S'il n'a pas dissipé des doutes, et que tu angoisses vraiment à cause de ce ganglion, prend un second avis auprès d'un autre médecin, et s'il te dit la même chose que le 1er, n'hésite pas à insister qu'il t'explique pourquoi ce n'est pas inquiétant.

C'est toujours long d'avoir des réponses,

bon courage !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#3 01-03-2016 11:37:16

Julie
Membre
Date d'inscription: 22-02-2016
Messages: 21

Re: Besoin d'aide

Bonjour Eva,

Je comprends ton inquiétude car je suis dans le même cas que toi.
J'ai accouché le 26 janvier et 4j après 2 ganglions sont apparus dans mon cou.
Au départ, les sages femmes m'ont dit que c'était normal que c'était dû à ma montée de lait et que ça arrivait des fois.
Comme ils ne sont pas partis, j'ai été voir mon médecin qui m'a tout de suite fait faire une écho qui en a révélé d'autres dans le cou qu'on ne pouvait pas sentir...
Je me fais du coup opérer prochainement pour faire une biopsie, seul examen qui pourra déterminer si c'est un lymphome.
Comme toi je sentais que quelque chose clochait.
Caroline a raison, prend un 2ème avis et surtout fais lui part de tes angoisses pour qu'il t'explique pour ce n'est pas inquiétant ou pourquoi ça peut l'être.
Bon courage


30ans. Lymphome de hodgkin stade 2. 3 cures d'ABVD et 15 séances de raduotherapie de prévues.

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#4 01-03-2016 12:54:02

Eva93600
Membre
Date d'inscription: 29-02-2016
Messages: 11

Re: Besoin d'aide

Bonjour,
Merci Caroline et Julie pour vos réponses.  Je vais demander à mon doc une échographie et j'ai pris rdv zvec un hématologue. Vous aviez quoi comme symptômes?  Vos prises de sang étaient normales?  J'ai vu que certaines personnes n'avait rien aux analyses ni symptômes et étaient quand même atteintes sad.
Ton opération est prévue quand  Julie?
J'angoisse je ne peut pas me contrôler. Mon bébé le ressent je m'en veux de lui faire vivre ca

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#5 01-03-2016 13:44:37

Eva93600
Membre
Date d'inscription: 29-02-2016
Messages: 11

Re: Besoin d'aide

Bonjour,
Merci Caroline et Julie pour vos réponses.  Je vais demander à mon doc une échographie et j'ai pris rdv zvec un hématologue. Vous aviez quoi comme symptômes?  Vos prises de sang étaient normales?  J'ai vu que certaines personnes n'avait rien aux analyses ni symptômes et étaient quand même atteintes sad.
Ton opération est prévue quand  Julie?
J'angoisse je ne peut pas me contrôler. Mon bébé le ressent je m'en veux de lui faire vivre ca

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#6 01-03-2016 14:34:36

Julie
Membre
Date d'inscription: 22-02-2016
Messages: 21

Re: Besoin d'aide

Pour ma part les analyses de sang montrent une CRP et VS au dessus de la normale.
Mon opération est le 15 mars. Jangoisse aussi beaucoup mais je crois que le pire est de ne pas savoir une fois que le diagnostic sera posé on pourra se reprendre et agir, même si ça fait peur...
Moi aussi je me suis culpabilisée par rapport a mon fils, c'est pour cela que j'ai préfère arrêter l'allaitement. Mais dis toi qu'il ressent aussi tout l'amour que tu lui portes.
Tu as raison de prendre Rdv avec d'autres docteurs pour répondre a tes questions et lever tes angoisses


30ans. Lymphome de hodgkin stade 2. 3 cures d'ABVD et 15 séances de raduotherapie de prévues.

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#7 01-03-2016 14:47:34

Eva93600
Membre
Date d'inscription: 29-02-2016
Messages: 11

Re: Besoin d'aide

Moi aussi j'allaite mon bébé  hmm  j'espère pour toi que la biopsie e montrera rien de grave. Tu n'a pas eu d'autre symptomes a part les ganglions?

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#8 01-03-2016 16:29:04

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: Besoin d'aide

Bon courage les filles, je suis aussi passé par là pas évident mais ce qui est envourageant c'est que vous n'avez pas l'air d'avoir d'autres symptômes (sueurs nocturnes, fievre le soir, démangeaison, bronchite à répétition, perte de poid s inexpliqué).... J'avais hodgkin quand j allaitais mon fils, je ne le savais pas bie sûr mais ça n'a eu aucune conséquence sur lui ou sur moi de ce point de vue là

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#9 01-03-2016 17:09:06

Julie
Membre
Date d'inscription: 22-02-2016
Messages: 21

Re: Besoin d'aide

Effectivement de mon côté je n'ai pas d'autres symptômes, je ne me sens pas malade, juste fatiguée mais pas plus qu'une autre maman qui a un enfant de 1mois je pense.
J'espère que c'est bon signe tout cela !
Merci lana.


30ans. Lymphome de hodgkin stade 2. 3 cures d'ABVD et 15 séances de raduotherapie de prévues.

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#10 01-03-2016 17:12:56

Julie
Membre
Date d'inscription: 22-02-2016
Messages: 21

Re: Besoin d'aide

De ton côté lana est ce que les médecinq ont fait un lien entre ta grossesse et la maladie ?
J'ai l'impression qu'il n'est pas rare d'être diagnostiquée après une grossesse


30ans. Lymphome de hodgkin stade 2. 3 cures d'ABVD et 15 séances de raduotherapie de prévues.

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#11 01-03-2016 17:23:13

Eva93600
Membre
Date d'inscription: 29-02-2016
Messages: 11

Re: Besoin d'aide

Bonjour  Lana
Comment as tu su que tu étais malade?  Comment s'est passé le diagnostic?  Les examens avec un bébé allaité?  Où en es tu aujourd'hui?
Demain je fais une écho je sais   bien que ca ne me dira pas si c'est cancéreux ou pas mais  bon....

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#12 01-03-2016 19:17:03

Eva93600
Membre
Date d'inscription: 29-02-2016
Messages: 11

Re: Besoin d'aide

Julie je voulais  te demander quel aspect on tes ganglions? Tu as fait  un scanner?

Dernière modification par Eva93600 (01-03-2016 20:10:23)

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#13 01-03-2016 19:46:41

Julie
Membre
Date d'inscription: 22-02-2016
Messages: 21

Re: Besoin d'aide

Mes ganglions sont durs et mobiles et quelqu'uns supérieurs a 1cm et jusqu'à 2cm.
Mais surtout je n'en ai pas que dans le cou, un scanner a révèle que j'en avais dans le thorax et sous les aisselles.


30ans. Lymphome de hodgkin stade 2. 3 cures d'ABVD et 15 séances de raduotherapie de prévues.

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#14 01-03-2016 20:12:02

Eva93600
Membre
Date d'inscription: 29-02-2016
Messages: 11

Re: Besoin d'aide

Ils n'étaient pas détectables a la palpation? ? Ma radio du thorax est normale tu crois qu'on en aurait vu si j'en avais a cet endroit la?
Au scanner on ne voit pas si c'est cancéreux ?

Dernière modification par Eva93600 (01-03-2016 20:14:09)

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#15 02-03-2016 08:26:01

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Besoin d'aide

bonjour Julie si tu as un scanner il a du étre interprété et voir si tu as du prendre rdv avec un hémato, tout dépend de la conclusion du scanner
sur le forum on trouve les infos sur le diagnostic'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
il y a aussi un accés mg (médecins généralistes) parfois c bien de leur en parler ou demander de pouvoir déposer des brochures dans les cabinets médicaux


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#16 02-03-2016 17:16:46

Eva93600
Membre
Date d'inscription: 29-02-2016
Messages: 11

Re: Besoin d'aide

Coucou
J'ai eu une écho aujourdhui elle m'a trouvé pas mal de ganglions dont le plus gros fait  18mm d'aspect hypoéchogène.  Ca veut dire quoi?

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#17 03-03-2016 20:12:59

Eva93600
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Date d'inscription: 29-02-2016
Messages: 11

Re: Besoin d'aide

Y a plus personne ?   :'(

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#18 04-03-2016 11:48:46

shtroumpfette
Membre
Date d'inscription: 13-11-2015
Messages: 42

Re: Besoin d'aide

coucou !
Pour ma part , j'ai eu un ganglion qui ne s'est plus arrété d'enfler un mois après mon accouchement.
J'ai allaité mon fils un mois , mais j'étais dans un tel état de fatigue que j'ai du arréter.
Entre le moment ou j'ai eu mon ganglion et vu mon généraliste , qui a lancé la batterie d'examens , et le diagnostique définitif (lymphome de hodgkins) , il s'est passé 2 mois , il me semble.Et c'etait interminaaaaable.Cette incertitude est surement le pire.
Ma prise de sang etait pourrie a tous les étages , mais apparemment c'est pas le cas de tout le monde.
Il n'y a qu'une biopsie qui te dira définitivement squ'il en est , si ton docteur la juge nécessaire.Et si c'est pas le cas et que tu n'es pas tranquille , prend un deuxième avis !
J'espère que ce ne sera rien ! donne nous des nouvelles !
bonne journée wink


A reçu la désagréable visite d'un lymphome de hodgkin stade 3 avec atteinte de la rate.
2 BEACCOP de fait / rémission annoncée.
4 cycles d'ABVD de prévus /un seul d'effectué a ce jour 07/03/16.
puisqu'il faut y croire , on y croit !

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#19 04-03-2016 11:50:27

shtroumpfette
Membre
Date d'inscription: 13-11-2015
Messages: 42

Re: Besoin d'aide

un petit ps : qu'a dit ton doc , au fait ? et quels sont les examens suivants ?


A reçu la désagréable visite d'un lymphome de hodgkin stade 3 avec atteinte de la rate.
2 BEACCOP de fait / rémission annoncée.
4 cycles d'ABVD de prévus /un seul d'effectué a ce jour 07/03/16.
puisqu'il faut y croire , on y croit !

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#20 04-03-2016 16:31:07

Eva93600
Membre
Date d'inscription: 29-02-2016
Messages: 11

Re: Besoin d'aide

Bonjour Schtroumpfette , comment  vas tu? Ed tu sous traitement comment tu vis tout ca? 
Pour moi  c'est  dur j'ai peur je ne pense qu'à ca nuit et jour sad je vois lhematologue lundi en attendant j'ai très mal rien ne me soulage

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#21 05-03-2016 09:48:26

shtroumpfette
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Date d'inscription: 13-11-2015
Messages: 42

Re: Besoin d'aide

hello !
je suis traitée depuis fin décembre.J'ai fait 2 beaccop , maintenant je fais de l'abvd (ils ont allégé car le dernier tep scan etait bon).
Sa marche bien pour l'instant ; si tout continue de bien se passer , y en a encore pour 3 mois.
Ce que j'ai le plus mal vécu , et que je suis encore en train d'essayer de dompter , ce sont ces hauts et ces bas au niveau de l'humeur.Ce sont les montagnes russes de l'émotion , et c'est pénible ; etre équilibré  c'est si agréable et important.
Pour le reste , je suis face a mon destin , comme on dit , lol.
Je profite de chaque instant avec mon fils , mon trésor.
Mais quand tu seras fixée , si malheureusement c'est sa , ne t'inquiètes pas : tu sauras faire face.Et juste un petit conseil : ne lis pas tous les effets segondaires des traitements , parce que d'une personne a l'autre sa n'a strictement rien a voir !
tu as quoi , comme douleurs ? un traitement te fera du bien pour alléger tout sa !
moi aussi , avant la première chimio , j'etais fracassée , du coup elle m'a plus soulagé qu'utre chose.D'autant que mon énorme boule a la clavicule a dégonflé de suite.Et je peux te dire qu'elle m'angoissait terriblement !
bonne journée wink


A reçu la désagréable visite d'un lymphome de hodgkin stade 3 avec atteinte de la rate.
2 BEACCOP de fait / rémission annoncée.
4 cycles d'ABVD de prévus /un seul d'effectué a ce jour 07/03/16.
puisqu'il faut y croire , on y croit !

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#22 05-03-2016 09:52:21

shtroumpfette
Membre
Date d'inscription: 13-11-2015
Messages: 42

Re: Besoin d'aide

en tout cas ne t'angoisses pas par avance , sa peux étre autre chose.Surtout si sa a dégonflé avec un traitement anti-inflammatoire.En tout cas tu es prise en charge , tu seras bientôt fixée.
Courage dans l'attente ! profite de la vie !


A reçu la désagréable visite d'un lymphome de hodgkin stade 3 avec atteinte de la rate.
2 BEACCOP de fait / rémission annoncée.
4 cycles d'ABVD de prévus /un seul d'effectué a ce jour 07/03/16.
puisqu'il faut y croire , on y croit !

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#23 05-03-2016 09:55:50

Eva93600
Membre
Date d'inscription: 29-02-2016
Messages: 11

Re: Besoin d'aide

Coucou,
Super je suis contente  que tout se passe bien pour toi et j'espère que dans 3 mois tu ira mieux.
Je suis dans un état de panique que je n'arrive pas à gérer  je m'imagine déjà  morte je ne profite pas de mes enfants car a chaque  sourire, chaque je taime, je me dis mais comment vont ils faire sans moi, je suis angoissée a l'idée  de les laisser seuls. Ca me bouffe je ne mange plus depuis des joirs du coup j'ai perdu pas mal de poids (edt ce que j'ai maigri a cause de la maladie ou juste du fait que ke ne mange pas?) Bref ca me bouffe ca me ronge....
J'ai mal un peu partout notamment dans le dos comme si jetais courbaturée et au niveau des l'estomac  quand jappuie ca me fait colme un bleu... je ne sais plus quoi penser.  On a eliminer toutes les pistes "pas grave" je dois bien me rendre a l'évidence. ....
Désolée du post déprimé  mais ca ne va pas du tout

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#24 05-03-2016 10:11:59

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Besoin d'aide

coucou éva, je suis exactement dans le même cas que toi … j'ai lu ton message et j'aurais pu écrire chaque mot !

je suis en rémission complète depuis 7 mois et mon dernier scanner a montré une infiltration au médiastin ..

du coup on m'a fait passer un tepscan il y a 4 jours et finalement y'a rien au médiastin c'est le thymus qui est gonflé !! mais on me dit que l'on a trouvé 2 ganglions au cou !

comme ils sont petits donc on a pas pu les voir au scanner …

je fais le lendemain mon bilan sanguin et patata CRP et VS hypra élevés !

je vais mardi chez l'hémato !!!

je ne fais que pleurer et imaginer aussi que cette fois c'est fini !

pour moi rechute =mort c'est clairement idiot mais j'arrive pas à changer cette vision.

cette nuit a été très difficile ! grosse insomnie pour mon mari et moi …

j'ai souffert le martyr en 2015 et ne vois pas comment retrouver la force de remettre ça !

bon pour le coup c'est pas moi qui vais te remonter le moral .. on a plus qu'à attendre les résultats …

je prie tout ce que j'ai de plus plus cher qu'on me dise que ce n'est juste qu'inflammatoire … du coup comme toi j'ai hyper mal au ventre et au dos .. c'est psychosomatique y'a pas à chercher plus loin.

tiens moi au courant surtout … je pense fort à toi en même temps .. comme ça ça va surement marcher wink

Dernière modification par ZazaLH3 (05-03-2016 10:13:57)


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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