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#26 15-03-2016 18:23:05

ZazaLH3
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Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

Alors franchement suis énervée ... Qd c grave on te reçoit bien mais sinon pfff ils sont Saoulés et te prenne pour une chiante. Trop Bénin pour eux !
Encore une fois pour lui c important ms pas grave !
Ds le sens où tout ce qui fixe n est pas cancéreux ...
Il m a dit "vous voulez une écho ?! Eh ben on va faire une écho et CA va vous rassurer ! On va pas encore couper un bout de chaire(biopsie)
Ils n'ont reellement aucune idée de la psychologie c fou !!

Dc écho vendredi .. Bah oui c bête ms si j ai mal c bien Kil y a qq chose qq part c fou CA !!!

Suis rassurée par ses dires tu as raison Caro ...
Ça reste de grands professionnels malgré tout ! Mais bon ils pourraient lettre les formes des fois ..

Enfin il devait avoir un souci mon hemato car il est tjs top ... Bref

A+ les copains

Dernière modification par ZazaLH3 (15-03-2016 18:25:08)


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#27 15-03-2016 19:00:57

caroline69
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Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

je partage tes émotions !
je suis heureuse de voir que ça n'inquiète pas ton hémato ! de l'autre c'est vrai que niveau psychologie il y a souvent des loupés quand on a finalement quelque chose qui ne les inquiète pas... et on nous prend pour des paranos ! Quand on a pas vécu l'annonce d'un cancer, on ne peut pas comprendre avec les tripes que ça puisse nous retomber dessus et mettre en jeu notre notre pronostic vital comme une bombe à retardement.
Tu n'as pas de remords à avoir d'être allé chez ton hémato. J'aurai très probablement fait la même chose à ta place.
C'est bien que tu aies une écho, de toute façon tu as mal et c'est ce qu'on fait souvent dans le cas de douleurs abdominales intenses ou qui ne passent pas.
Des bises et j'espère que tes douleurs te laisseront un peu tranquilles au moins la nuit.


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
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#28 17-03-2016 14:47:33

shtroumpfette
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Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

coucou !
je suis contente de trouver ton file , je t'ai lu chez caroline et j'avais envie de papoter avec toi smile
je suis super contente que l'hémato ne s'inquiète pas !
c'est vrai qu'ils manquent de psychologie , parfois. J'ai déjà eu ce sentiment aussi , de n'étre pas un dossier intérressant ; car pour l'instant (et pourvu que sa dure !) , sa roule comme sur une autoroute , ils sont en terrain connu.
J'espère que l'écho confirmera que tout est ok.
dur-dur , tout ce stress !
bonne journée , a + wink


A reçu la désagréable visite d'un lymphome de hodgkin stade 3 avec atteinte de la rate.
2 BEACCOP de fait / rémission annoncée.
4 cycles d'ABVD de prévus /un seul d'effectué a ce jour 07/03/16.
puisqu'il faut y croire , on y croit !

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#29 17-03-2016 17:01:07

ZazaLH3
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Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

Merci schtroumpfette ...
Oui d ailleurs je suis allée chez la psy ce midi ét elle m à bcp rassuré!

En fait elle me disait que la pire période finalement c qd on avance dans le "brouillard" !

Je m explique .. Pendant les soins on se bat mais on sait pourquoi ét comment !!
On sait qu au bout y a en tte logique une rémission .. En tt cas on donne tout de nous pour CA !

Mais apres on sait plus .. On attend on a peur c le brouillard ! Ét c ça qu'il faut apprendre à apprivoiser !!!

Comme Caro m a dit il faut se dire que l'on est en encore en rémission tant que l'on ne nous A pas dit que la rechute est là ... Malgré les maux et la peur !

Ce soir je suis donc plus zen même si demain je voudrais que L écho se passe bien et que je voudrais aussi avoir - mal au ventre !

Alors hauts les cœurs !! On S accroche et bientot tout ça ne sera qu'un mauvais cauchemar.

Des grosses bises


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
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#30 19-03-2016 10:10:44

ZazaLH3
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Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

Coucou donc rien à l'écho ! Ouf !!!

Le radiologue pense que ts les signes font penser à un ulcère ou A un germe ds les intestincs .. Rdv prit chez un gastro car en attendant je me plis en 2 de douleurs ...

Affaire à suivre ... Bon we à tous.


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
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#31 21-03-2016 21:23:02

shtroumpfette
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Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

je suis bien contente que tu sois rassurée coté cancer wink
maintenant , il faudrait que ces douleurs cessent ! car sa doit étre pénible !
affaire a suivre smile


A reçu la désagréable visite d'un lymphome de hodgkin stade 3 avec atteinte de la rate.
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#32 22-03-2016 07:32:58

caroline69
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Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

Coucou Zaza,

ouf, une bonne chose !
Comme dit Shtnoupfette, il faudrait que l'on arrive à traiter ces douleurs.
Et puis puis que l'écho du 31 mars qui elle aussi peut s'avérer rassurante, on croise les doigts.

Gros bisous et bon courage pour tenir psychologiquement dans l'attente !


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
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#33 30-03-2016 22:18:32

caroline69
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Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

Coucou Zaza,

un petit message pour te dire que je pense bien à toi pour ton écho de demain.

Tiens nous au courant, j'espère que les nouvelles seront rassurantes et te permettront de souffler un peu.

Bises


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#34 31-03-2016 13:10:23

ZazaLH3
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Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

Coucou ... Caro t tjs tant au top !!! Tu te fais des mémos c fou CA !!

J ai rdv A 15h ... 1000 questions ds ma tête .. Les ganglions sont t ils encore la ?! + gros + petits ?! Avec quel tête ?!

On verra ..

Sinon je suis allée chez le gastro hier qui m a confirmé que j ai du avec le stress tout me bloquer (ulcère, constipation été ..) et que CA CA fixe au petscan ... Alors 29/04 c colposcopie et fibroscopie .. Je suis plus A CA près ...
Je viens de feter mes 1 an de traitement .. Le temps sera passé lentement pour la maladie et très vite pour le reste !

J espère que tu vas bien ?!

Une grosse bise


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
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#35 31-03-2016 18:30:03

ZazaLH3
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Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

bon les ganglions sont toujours là

2 de 8mm et 1 de 11mm
aspect inflammatoire pour l'échographe
car ils sont très bien vascularisés, bien ronds et nets …

donc c'est bien ce que disait mon hémato ..

super soulagée …

allez reste plus que ma colo et fibro et je serai toute neuve wink

j'ai tellement eu peur … surtout qd il m'a dit "oui effectivement il y a des ganglions" ..

enfin y'en a pas d'autres ailleurs aussi c'est bien ça …

voila les zamis

bisous


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
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#36 31-03-2016 19:05:02

caroline69
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Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

Coucou Zaza,

ouf, je suis rassurée de voir que les ganglions n'ont pas grossi (ce qui est bon signe, lors de ma récidive ils sont passés de 2.5cm à 3cm de diamètre en très très peu de temps).
+ le radiologue qui trouve que ça a un aspect inflammatoire !
Cette maladie nous en fait voir de toutes les couleurs.

Non, je ne me fait pas de mémo pour tes dates d'examens lol, parfois il m'arrive de zapper allégrement des dates.

Repose-toi mentalement maintenant, tu en as bien le droit ! smile

Bisous smile


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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#37 01-04-2016 13:37:32

brucelee
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Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

salut Caroline , en combien de temps tes ganglions ont grossit ? tres tres peu de temps c'est a dire ? ces ganglions n'etaient pas deja present lors de ton tep scan de fin de chimio (en plus petite taille evidement) ?


23ans et pessimiste, lymphome de hodgkin scelro nodulaire stade 2Aa, debut traitement 19/11/2015, RC apres 2eme cure ABVD, reste 2 cures et RT.
"Don't pray for an easy life, pray for the strength to endure a difficult one"

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#38 01-04-2016 13:51:21

caroline69
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Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

Salut Brucelee,

ça s'est passé très vite : j'ai commencé par avoir mal sous le bras, mon médecin pensait à une tendinite. Mes ganglions n'étaient pas palpables car hypers enfouis et profonds.
Puis comme mon aisselle a gonflé j'ai eu une écho qui a montré des ganglions dont le plus gros 2.5 cm, puis j'ai eu un scanner quelques jours plus tard et il faisait déjà 3 cm, mais rien de palpable (sauf à la fin où j'ai cru y arriver mais je n'étais pas sûre que ça soit le plus gros et c'était noyé dans les muscles).

Lors de ma récidive, j'ai demandé au radiologue si on était pas passé à côté lors de mon tep scan de fin de chimio, il a re-regardé les images et m'a confirmé que ces ganglions étaient infra-centimétriques à l'époque, donc normaux.

J'espère avoir répondu à ta question smile


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#39 01-04-2016 20:20:43

brucelee
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Date d'inscription: 26-11-2015
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Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

J'ai l'impression de me voir a travers tes temoignage et j'ai bientot fini mes traitements c'est pour ca que jte pose ces questions , oui c'est tres bien repondu, merci smile


23ans et pessimiste, lymphome de hodgkin scelro nodulaire stade 2Aa, debut traitement 19/11/2015, RC apres 2eme cure ABVD, reste 2 cures et RT.
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#40 02-04-2016 12:35:39

shtroumpfette
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Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

un petit coucou , zaza !
ouf , c'est inflammatoire , quel soulagement !
sa m'a fait rire de lire dans un de tes messages que tu avais tout bloqué a cause du stress , car je crois bien que je viens de vivre la méme chose. Désolée pour les détails dégueu , mais complètement "bouchée" depuis une semaine , je suis allée chier en rentrant du tep-scan.
Mdrr ! la puissance de l'esprit , celle qu'on ne soupçonne pas et qui régit nos vies ! 
je te souhaite un très bon week-end !


A reçu la désagréable visite d'un lymphome de hodgkin stade 3 avec atteinte de la rate.
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#41 26-04-2016 17:34:49

ZazaLH3
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Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

coucou …
bon à mon tour d'être dans le stress à nouveau … vendredi je pense ma fibroscopie et ma coloscopie .. la grosse partie de plaisir vous imaginez bien!!!

comme il m'ai arrivé bcp de galère j'avoue que j'ai pour la 1ère fois de ma vie une peur panique de l'anesthésie générale …
la gastro enterologue et l'anesthésiste m'ont demandé de retourner passer une écho cardiaque car depuis la beacoop mon coeur est devenu le coeur d'une mamy wink
bon les résultats sont les mêmes .. c'est pas l'Amérique mais c'est jouable pour l'anesthésie.

j'en ai ras le bol de tout ça !! manquerait plus que le gastro me dise que la masse fixante est du à un nouveau cancer ou à un problème important et là ça serait le pompon de la pomponette !

du coup j'ai suivi le conseil de clément et j'ai contacté aujourd'hui la ligue contre le cancer près de chez moi … on m'a mis en relation avec la psychologue coordinatrice ! super accueil !!!
en 5/5 elle a compris ce que je vivais …
elle m'a proposé 5 séances prise en charge par la ligue auprès d'un psy oncologue juste à côté de chez moi … ça va pas être du luxe !!!
rien que d'avoir parlé 20mn avec elle suis un peu moins stressée !!

la notion de mort est trop présente dans mon quotidien !!! il faut vraiment que je soigne ça c'est invivable !!
ce 1er contrôle qui montré un tepscan avec des fixations m'a beaucoup traumatisé !!
comme bcp il faut assimiler que ça peut être uniquement de l'inflammation .. mais qd tu as les résultats dans les mains c'est dur !

on verra vendredi pour mon intestin grêle !

je croise tous mes petits doigts ! et puis si c'est négatif et bien le 2ème contrôle approche dans un petit mois ..
on a pas bcp le temps de se reposer !

allez je pense fort à nous tous et a++


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
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#42 28-04-2016 16:30:57

tatatrac
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Date d'inscription: 09-06-2015
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Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

salut ZAZA

Un petit mot d'encouragement sur ta file pour demain.
Au moins tu sera fixée.
Et tu pourras préparer sereinement tes 40 ans en juillet.

Je pense à toi.


Patrick 46 ans  HODGKIN stade IV Mars 2014  6 BEACOPP Rémission  Aout 2014  suivi IPC .
Lymphome B à grandes cellules Janvier 2017.  protocole R- carbo- dhap Rémission juin 2017
Intensification et autogreffe pour juillet 2017 Tep scan Octobre 2017 rémission confirmée.

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#43 28-04-2016 17:36:30

Oceane
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Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

Corage zaza on n'est de tout coeur et j'espere que tu nous annonceras une bonne nouvelle demain......pour ma fille elle a rendez vous demain à jeanne de flandres pour une consultation pour eventuellement lui faire un prelevement d'ovocytes😩😩et seulement ensuite le chirurgien lui posera le pac ça commence à etre long tout ça....de plus depuis mardi elle fait de la temperature et on ne sait pas pourquoi... le medecin est passé et lui a donné un antibiotique si cela ne passe pas d'ici ce week end je suis super inquiete car on ne sait pas ce qu'elle a😩😩😩😩😩😩


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️ Controle 18/11/2019 ok🙏🙏🙏

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#44 28-04-2016 20:07:15

karine56600
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Date d'inscription: 15-08-2015
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Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

zaza je viens tout juste de voir ta file!!
courage je suis de tout coeur avec toi pour demain et surtout donne nous une bonne nouvelle!!
allez ca va allez!!
je pense a toi
biz


lymphome folliculaire de bas grade diagnostique il y a 5 ans soigne par radiotherapie. remission complete puis recidive fevrier 2016 (3 ganglions dont le plus gros fait 6cm) protocole rchop 6 cures tous les 21 jours! 1ere cure faite le 3 mai 2016 plus que 5!!

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#45 28-04-2016 20:49:38

Julie
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Messages: 21

Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

Bon courage pour demain zaza!
J'espère que tout ira pour le mieux.
Bises


30ans. Lymphome de hodgkin stade 2. 3 cures d'ABVD et 15 séances de raduotherapie de prévues.

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#46 29-04-2016 10:59:06

chou83
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Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

Bon courage zaza pour ce matin.
Je pense bien à toi.
Reviens vers nous dès que tu en sais plus ou simple pour nous dire que tu vas bien
Je t'embrasse bien fort 😘😊😉
Chou


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#47 29-04-2016 13:07:54

ZazaLH3
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Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

Coucou les amis ... Bon me voilà réveillée ! Un pti mot avant la grosses sieste !!

Tout s'est tb passé même si CA m'a rappelé tant de mauvais souvenirs enfin bref ..

Alors si ca avait fixé au petscan au niveau gastrique et intestinal C est normal !

Il a trouvé une gastrite fundique érythémateuse. C est une inflammation de la paroi de L estomac.
C du au stress ou A une bactérie(on saura avec la biopsie)
D ou le fait que CA ai fixé au petscan.
Ah suis soulagée !!!!!!!

Finalement ma peur du 1er
Contrôle aura tout détraqué !!!

Reste maintenant à soigner tout ca mais
Ça sera jamais pire que notre crabe.

Merci vraiment à tous pour vos mots ! CA m'a touché tres fort !

Gros bisous remplis de positif à chacun.


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
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#48 29-04-2016 13:10:07

clement64
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Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

bonne nouvelle , parfait !!
y'a plus qu'a soigner cette gastrite et à ne plus stresser wink !

bonne sieste !


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#49 29-04-2016 13:24:00

karine56600
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Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

quelle bonne nouvelle!! soignes bien tout ca maintenant et reposes toi bien!
bon gros dodo!
bises


lymphome folliculaire de bas grade diagnostique il y a 5 ans soigne par radiotherapie. remission complete puis recidive fevrier 2016 (3 ganglions dont le plus gros fait 6cm) protocole rchop 6 cures tous les 21 jours! 1ere cure faite le 3 mai 2016 plus que 5!!

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#50 29-04-2016 13:31:59

caroline69
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Re: Rechute ou non ? Quand la peur m'envahie

oh que je suis heureuse pour et avec toi d'apprendre ce résultat !
Tu vas pouvoir souffler un peu. Il y aura toujours, parfois, des gros moments de flippe, mais je suis sûre qu'avec le temps et les scanners rassurants, ça ira de mieux en mieux smile

Bises à tous

Dernière modification par caroline69 (29-04-2016 13:32:42)


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
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