France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 17-03-2016 16:18:35

SweetS
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-03-2016
Messages: 7

Nouvelle venue...

Bonjour,

Cela fait presque 1 mois maintenant que je vous lis et je me décide aujourd'hui à poster mon premier message.
Après plusieurs rendez vous médicaux , examens , et une biopsie , j'ai appris hier matin que j'avais la maladie de Hodgkin.. Il y avait d'abord suspicion mais maintenant c'est bien la confirmation sad
Je dois passer de nouveau un tas d'examens et notamment un PetScan pour évaluer le stade de la maladie , l'hématologue qui me suit pense à un stade 2 ou 3 cela sera confirmé Mardi lors du rendez-vous.
Je devrais commencer le traitement Jeudi prochain et selon le stade l'hématologue me dit que les traitements sont différents d'un stade 2 ou 3.
Le stade 2 serait sous ABVD et le 3 sous BEACOPP. Il m'a vaguement expliqué la différence entre les deux mais je pense ne pas avoir bien tout compris sur le coup.. Je dois avoir la semaine prochaine des explications plus précises sur le traitement mais je voudrais en savoir plus maintenant.
C'est pour cela que je me tourne vers vous aujourd'hui , pour m'éclairer un petit peu en attendant mon rendez vous de la semaine prochaine.

Merci beaucoup pour vos réponses.

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#2 17-03-2016 17:09:02

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Nouvelle venue...

Coucou sweetS..
Ét bien bienvenue parmis nous .. Malheureusement !
Mais heureusement car c est un super endroit avec tous pleins de conseils, remonte moral et tout ce qui va avec !!

On t as déjà expliqué les 2 traitements visiblement ..

En résumé c est CA stade 1/2 ABVD ét stade 3/4

ABVD bcp - fort ét beacoop plus hard avec hospitalisation très souvent de ; jours selon ton état et L hôpital

J'y pense tu as déjà ton pac de posé si tj commences jeudi ?!

Pour le petscan il va effectivement indiquer où se situe tous les ganglions malades ..

Avant que j'oublie le Ba-b.a de ce forum est de se dire que ceux qui y sont ne sont pas encore tout à fait soignés .. Que les + chanceux sont repartis vivre leur vie ..
Que chaque corps réagit différemment .. Ce qui se passe mal chez l'un se passera très bien chez L autre ét vice Versa !

En tout cas on est la .. Oui c est dur mais on y arrive avec ou sans de gros couacs ...

Tu es d'où tu as quel âge ?!
Ét ton pti prénom c comment ?!

Oui je sais suis curieuse lol

Ne t'inquiète pas on est la ! On va lutter avec toi !!!

A+


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#3 17-03-2016 20:11:04

SweetS
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-03-2016
Messages: 7

Re: Nouvelle venue...

Merci beaucoup pour ta réponse ZazaLH3 smile ,

Alors pour la petite présentation , je m'appelle Stéphanie j'ai 25 Ans et je viens de Lorraine près de Metz , mais non tu n'est pas curieuse sa permet de faire mieux connaissance wink

D'accord je comprend mieux les 2 traitements , je pense que je ne vais pas échapper au BEACOOP , le médecin m'a dit qu'il pensait plus a un stade 3 que 2 =/ . Va falloir être courageuse.
Avec le BEACOOP on doit rester hospitalisé pendant la cure et c'est plusieurs jours si j'ai bien compris ?!
Non je n'ai pas de Pac encore il me le pose mercredi  , j'ai le droit à un planning de ministre jusqu'a jeudi prochain avec un rendez-vous pratiquement tous les jours..

Sa me rassure beaucoup d'avoir trouver ce forum pour partager avec des personnes qui vivent la même chose. C'est un soutien supplémentaire pendant cette période compliqué à passée.

A très vite.

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#4 17-03-2016 20:19:28

tatatrac
Membre
Date d'inscription: 09-06-2015
Messages: 72

Re: Nouvelle venue...

Salut Sweets,

Désolé pour la mauvaise nouvelle.

Effectivement il existe 2 traitements principalement en fonction du stade de ta

maladie.Mais parfois ils sont aussi couplés avec de la radiothérapie.

Le BEACOPP est plus fort que l'ABVD de part ses effets indésirables,mais aussi plus efficaces.

Avec des taux de réussite super important pour ces 2 chimio.

Il arrive aussi qu'après 2 cures de BEACOPP,on fait unTep scan et si celui-ci montre

une rémission complète ,on bascule sur de l'ABVD .

Pour ma part j'ai eu 6 BEACOPP,très bien supporté,sans nausées.

A part de la fatigue et de l'aplasie.

Et suis maintenant en rémission complète.

Tiens nous au courant,et bon courage.


Patrick 46 ans  HODGKIN stade IV Mars 2014  6 BEACOPP Rémission  Aout 2014  suivi IPC .
Lymphome B à grandes cellules Janvier 2017.  protocole R- carbo- dhap Rémission juin 2017
Intensification et autogreffe pour juillet 2017 Tep scan Octobre 2017 rémission confirmée.

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#5 17-03-2016 21:01:15

SweetS
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-03-2016
Messages: 7

Re: Nouvelle venue...

Merci tatatrac smile , ton message me rassure beaucoup .

J'ai vraiment peur de tous les effets , j'espère que je vais les supporter aussi bien que toi.

Je vous tiens au courant de la suite , tout va s'enchainer très vite maintenant.

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#6 18-03-2016 10:34:31

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Nouvelle venue...

Ah c est vrai que les débuts faudrait  limite une assistante personnelle pour ne rien oublier. C'est vrai que c'est quasi un rendez-vous quotidien.

Pour répondre à ta question la beacopp c est souvent 3 jours hosto ou sinon hopital se jour si tu te sens bien et que tu n'habite pas loin de l'hôpital.
Puis apres donc ce J1-J2-J3 tu as donc une journée la semaine suivante qu'on appelle le J8.

Pareil que Patrick je n'ai pas eu de vomissements ni nausées .. Sauf le tout 1er jour mais A min avis c était dû au stress ..
Sinon oui fatigue et aplasie ( plus de défense immunitaire )
Donc piqûres pour remonter tout CA ..

Tu  aura certainement droit comme tout le monde a des transfusion de sang ou de plaquettes. Mais ça se fait facilement.
Ce qu'on apprend très vite finalement c'est la patience.

Allez zou je file


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#7 19-03-2016 13:46:02

SweetS
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-03-2016
Messages: 7

Re: Nouvelle venue...

Merci beaucoup pour ces nouveaux renseignements , c'est donc bien ce que j'avais compris quand le médecin m'a expliqué le protocole wink.
J'espère vraiment bien supporter le traitements j'ai horreur des nausées et vomir c'est encore pire sad . Mais bon pour guérir je veux bien endurer tout ça.
J'ai passé des examens pour contrôler coeur et poumon , tout va bien de ce côté là , c'est rassurant il y a pas tout qui déconne .. ^^

Bon week end à vous et à bientôt.

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#8 21-03-2016 21:42:39

shtroumpfette
Membre
Date d'inscription: 13-11-2015
Messages: 42

Re: Nouvelle venue...

coucou !
pour mes 2 beaccop , j'etais hospitalisée 3 jours.
Je les ai très bien supporté.
Comme le disait tatatrac , le tep-scan après les deux beaccop etant bon , j'ai basculé en ABVD.
Courage wink
en + , sa passe a une vitesse , ces traitements ! on voit pas le temps défiler. J'ai l'impression que décembre (début de mes chimios) c'etait hier.


A reçu la désagréable visite d'un lymphome de hodgkin stade 3 avec atteinte de la rate.
2 BEACCOP de fait / rémission annoncée.
4 cycles d'ABVD de prévus /un seul d'effectué a ce jour 07/03/16.
puisqu'il faut y croire , on y croit !

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#9 06-04-2016 21:51:27

sOaz
Membre
Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 86

Re: Nouvelle venue...

Bonsoir SweetS.

As tu commencé la chimio?
J'ai eu plusieurs cures de BEACOPP également alors je viens te laisser un message d'encouragement!!
Personnellement je n'ai jamais vomi et pour les nausées les médicaments étaient très efficaces. J'espère qu'il en sera de même pour toi. En tout cas c'est pour te dire que ce n'est pas un effet obligatoire wink

Bon courage et donnes nous des nouvelles si tu veux bien!

Dernière modification par sOaz (06-04-2016 21:51:41)


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#10 10-04-2016 15:21:52

SweetS
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-03-2016
Messages: 7

Re: Nouvelle venue...

Bonjour à tous , petit tour sur le forum pour vous donner de mes nouvelles big_smile

J'ai passé l'étape de la 1ère cure de BEACOPP et comment dire c'était plutôt compliqué...
Je n'ai pas très bien vécue mon hospitalisation , je me suis plus rendue malade d'angoisse que des effets indésirables dû au traitement.. Je n'ai rien mangé pendant les 3 jours et j'arrivais quand même à vomir et à avoir des nausées à longueur de journée.
Du coup j'ai eu le droit à des injections  d'anxiolytiques pour m'aider à me détendre .
Et comme par magie de retour à la maison plus aucune nausées et vomissement comme quoi la tête contrôle vraiment tout.
Je me sens plutôt bien depuis , juste un petit peu plus fatiguée et l'impression d'avoir un peu mal partout de temps en temps mais sa passe assez vite.
Par contre déjà plus de cheveux , sa c'est vraiment impréssionnant et super compliqué à vivre sad

Je commence ma deuxième cure ce Jeudi , j'appréhende pas mal mais d'un côté je sais comment les choses vont se dérouler maintenant .. J'espère être moins malade quand même.

Merci à shtroumpfette et sOaz pour vous messages big_smile , ils m'encouragent beaucoup pour la suite.

A très vite. Stéphanie

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#11 10-04-2016 16:07:31

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Nouvelle venue...

Coucou Stéphanie.

Ouiiii ét maintenant tu n'est plus dans l'inconnu Dc ca va bien se passer ...

Comment tu gères ta perte de cheveux ?! Tu avais prévu une perruque ?! Ou des foulards ?!

C est une période difficile C est vrai ..

Pareil en 10 jours plus rien !!!

Cils et sourcils sont partis bien plus tard ... 3 mois plus tard !

CA repousse vite finalement qd la chimio S arrête ça motive !

Tu nous tiens au courant pour la 2eme ..

A+ Elsa


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#12 11-04-2016 10:27:56

SweetS
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-03-2016
Messages: 7

Re: Nouvelle venue...

Coucou Elsa ,

Alors j'avais anticipé un rendez vous dans un institut capillaire et il est tombé à pic.. Le matin même mes cheveux tombés par poignée.
Du coup après les " essais " la gentille personne qui s'est occupée de moi ma proposé de me retirer tout ce qu'il restait et bzzz  plus rien sad
C'était vraiment pas facile à vivre , mais j'étais quand même soulagée après parce que c'est vraiment dur de ramasser ses cheveux comme ça.
Je suis donc ressortie avec une nouvelle tête , tous mes proches n'y ont vu que du feu .. Sa se rapproche vraiment de ma coupe et couleur naturelle.
J'appréhende beaucoup la chute de cils et surtout les sourcils j'essaie d'y faire super attention mais bon je vais pas y échapper.

Pas de soucis wink  je reviens de la pharmacie là , on m'as conseillé de prendre de l'homéopathie pour gérer le stress j'espère que sa va fonctionner.

A bientôt , Stéphanie

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#13 14-04-2016 09:34:33

mimipouce39
Membre
Date d'inscription: 04-11-2015
Messages: 71

Re: Nouvelle venue...

Coucou,

Aïe aïe aïe, hodgkin nous en fais voir de toutes les couleurs!
Chacun réagit différemment, pour certains sa va être l'horreur et d'autre sa va passer crème! La 1ere  est toujours un peut plus éprouvante car on ne sait pas trop ou on va,comment sa va se passer et comment on va reagir..
Pour les cils et les sourcils sa tombe en fin de traitements ( pour ma part 3mois après), en février j'étais chauve de partout!
Et si je ne le disait pas mon entourage ne s'en apercevait pas!
Sa à repousser début mars,je ne sais pas si c'est à cause du passage du beacopp à l' abvd,ou aux poses entre les chimio ( repousser de 3 semaines car trop faible) mais sa repousser très vite,et les cheveux aussi, pour moi sa commence. C'est sûr que même si  on est prévenu,c'est dur au début de se voir chauve..mais les perruques sont tellement bien fait maintenant.
J'ai appris à me maquiller sans cils, maintenant j'ai envie de me maquiller tous les jours!
Ma compagne me surnommait "crane d'oeuf " et je fesait (et fais toujours) des concours de "celui qui a le plus de cheveux " avec mon oncle et mes cousins..mes amis se sont même amuser à me faire des bisous aux rouge à levre sur le crane ....
J'ai eu beaucoup de mal à accepter de les perdre,je ne supportait pas de ne rien avoir sur le crâne,et j'ai appris à lâcher prise et à le prendre en dérision...ce qui à fais du bien..
Tu aura combien de cures à faire?
En tout cas c'est un traitement lourd mais qui fonctionne assez bien,sa nous permet de tenir de savoir que sa fonctionne !
Pleins de courage dans cette épreuve!
A bientôt


LH stade 4 decouvert en octobre 2015, 4 beacopp et 3 abvd,
De mauvais moments à passer, mais on remonte la pente!
Pet scan le 12/5, pour confirmer la rémission  :-)
"Gus" vs Mimi: Mimi 1,Gus 0! Et toc le crabe,retourne chez toi!!

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#14 26-04-2016 16:28:55

SweetS
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-03-2016
Messages: 7

Re: Nouvelle venue...

Bonjour à tous ,

De retour après ma deuxième cure de BEACOPP renforcée .
Et je suis heureuse de vous dire qu'elle s'est vraiment beaucoup mieux passé que la première smile
J'ai beaucoup mieux vécue l'hospitalisation surement dû au faite que j'étais en chambre seule , une chance.
C'est pas que je suis pas sociable loin de là , mais je préfère vraiment être seule, surtout quand je suis pas trop bien.
J'ai était malade la première nuit mais c'était vraiment supportable et j'ai même réussi a manger à chaque repas smile

Par contre coup de fil du Labo hier soir , mes globules blancs sont au ras des pâquerettes , j'ai eu le droit à une piqure de Nelasta. Et je dois éviter de sortir le temps que tout sa remonte. Je me dis que sa reste quelque chose de " normal" mon hématologue m'avait déjà prévenu que sa allait forcement ce produire.

Rendez vous pour un PETSCAN ce vendredi , hâte d'avoir le résultat.

Merci beaucoup minipouce39 pour ton message , j'ai 6 cures de prévues pour le moment wink , je commence la troisième mercredi prochain.

A très vite , Stéphanie

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#15 26-04-2016 17:05:46

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Nouvelle venue...

supeeeeeeer stéphanie ….. ahhhh suis contente de ces bonne nouvelle!!!

moi aussi la 2ème c'était nickel par rapport à la 1ère …

bon si aplasie tu restes bien au chaud .. et tu tripotes personne wink faut pas rigoler avec les bactéries …. alors hop on se lave les mimines plein de fois par jour
moi perso j'ai pas fais la bise à plein de gens pendant toute l'année ! trop dangereux !
sinon le nelasta fait effet que qq jours après l'administration … et hop ça remonte très vite !

tu as déjà ton petscan … tu vas voir la beacoop répond tellement bien tu vas être surprise !!!

tu nous diras hein ?!

alors continue ainsi tu es vraiment sur la bonne voie …

a+


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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