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#1 27-03-2016 20:58:38

margaux
Membre
Date d'inscription: 26-11-2015
Messages: 19

Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

Me voilà partie pour un long voyage ... greffe de prévue le 1er avril. conditionnement atténué :
fludarabine dimanche lundi mardi mercredi .
busulfan lundi mardi
serum de lapinou mercredi et jeudi
greffe vendredi

je suis entrée vendredi dans la bulle , pas si horrible selon moi , je me revois comme une ado qui ne bouge pas de sa chambre pour le moment . j'essaie de m'occuper pour le moment ca passe.

Dimanche hyper hydratation pour que j'elimine bien la chimio.
aujourd'hui fludarabine .. pas d'effet pour le moment .
il parait que c'est demain que ca se corse un peu .

grosse pensée à tous ceux qui sont passé avant moi .

bonne soirée Margaux

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#2 28-03-2016 06:00:54

gayme
Membre
Lieu: limousin
Date d'inscription: 15-07-2013
Messages: 77

Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

bon courage a bientôt de vous lire

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#3 28-03-2016 19:57:03

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

Bon courage à toi pour la suite des événements wink


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

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#4 28-03-2016 20:27:23

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

Courage....ont es la si ta des questions...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#5 28-03-2016 22:43:47

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
Site web

Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

Coucou Margaux

Il y a un an, le 25 mars 2015, je rentrai à l'hopital pour recommencer les chimios... la 1ere cure d'ICE. Bon c'était pour 4 jours seulement, mais la date me parle !

Je voulais te souhaiter plein de courage pour cette hospitalisation.
Vis là au jour le jour, sans oublier que chaque jour tu te rapproches de la sortie.

Bon courage pour tout ! Actuellement tu dois passer ta vie aux wc à cause de l'hyperhydratation et peut-être du lasilix ! Oui, d'autres sont passées par là avant toi, et d'autres après toi. On pense à toi.

Dernière modification par caroline69 (29-03-2016 13:20:12)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#6 29-03-2016 12:31:06

Tinou
Membre
Date d'inscription: 29-03-2016
Messages: 54

Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

Bonjour Margaux
Je suis nouvelle sur le forum et je viens échanger avec vous
tous.
Ma fille (leucemie lymphoblastique depuis 2011) va être greffee le 5/4. (haplo avec sa soeur )
Entrée aujourd' hui à l'hôpital et radiothérapie puis demain chimio et le processus est enclenche !!
Ça va être dur mais elle (vous toutes et tous) va gagner.

Bon courage à tout le monde . C'est dur dur


Leucémie lymphoblastique lal de ma fille (+de 40 ans) depuis 9/2011. Hémorragie cérébrale, réanimation cardiaque (6 de tension!) Une année de chimio lourde et 3 ans de RC. Rechute 12/15. Greffe haplo 50% avec sa soeur 5/4/16.

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#7 29-03-2016 18:50:24

margaux
Membre
Date d'inscription: 26-11-2015
Messages: 19

Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

effectivement aujourd'hui je passe mon temps au toilette et j'ai toujours deux kilos de trop....

pour le moment ma  3 eme  injection de fludarabine et ma 2 eme et dernière de busulfan ... ca va pour le moment pas de nausée rien du tout , j'ai mm pris un gouter.
Tout va bien à  part ce Rivotril qui me shoote un peu . 
demain Serum de lapinou il parait que c'est costo ==> effet attendu frisson et temperature .
A voir . 
a demain  bisous à tous ca me touche .

comment vas ta fille tinou ?

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#8 29-03-2016 21:30:24

Tinou
Membre
Date d'inscription: 29-03-2016
Messages: 54

Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

Courage Margaux . On s'accroche pour demain. Journée pleine !!
Finalement ma fille n'a pas fait la radiotherapie aujourd'hui. Examens encore et encore. En chambre stérile dès ce soir . Dmain ça demarre "pour de bon". !!
À demain. On regroupe nos forces !! Bises


Leucémie lymphoblastique lal de ma fille (+de 40 ans) depuis 9/2011. Hémorragie cérébrale, réanimation cardiaque (6 de tension!) Une année de chimio lourde et 3 ans de RC. Rechute 12/15. Greffe haplo 50% avec sa soeur 5/4/16.

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#9 29-03-2016 22:41:22

margaux
Membre
Date d'inscription: 26-11-2015
Messages: 19

Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

pour courage pour demain. dormez bien

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#10 30-03-2016 07:50:21

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

Margaux moi le serum de lapin ne ma rien fait...prend les evenements au jour le jour, ca stress moins et chaque personne ne ressent pas pareil...Courage...Bisou


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#11 30-03-2016 10:47:56

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

Pleins de courage ça va aller !!


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#12 30-03-2016 17:57:51

Tinou
Membre
Date d'inscription: 29-03-2016
Messages: 54

Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

Bonjour Joy

Je vous suis depuis longtemps et vous avez un sacré courage vous aussi !!
C quoi une leucemie indifferenciee. ??


Leucémie lymphoblastique lal de ma fille (+de 40 ans) depuis 9/2011. Hémorragie cérébrale, réanimation cardiaque (6 de tension!) Une année de chimio lourde et 3 ans de RC. Rechute 12/15. Greffe haplo 50% avec sa soeur 5/4/16.

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#13 31-03-2016 11:05:51

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

Bonjour tinou
En fait ma leucemie n'est ni myéloïde ni lymphoïde car son processus de maturation au niveau des cellules s'est arrêté plus tôt que chez les autres leucémies ... Donc sur ma leucemie ils vont un peu à l'aveugle en fait ... 😢


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#14 31-03-2016 13:36:56

Tinou
Membre
Date d'inscription: 29-03-2016
Messages: 54

Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

Oh !! quelle saleté !!  :-(  Que la force soit avec vous. Ma fille combat depuis 2011
Tout se passait à peu près bien et.. boum.... . Elle n'avait pas pu être greffee à l'époque. Pas de donneur et haplo pas au point. Aujourd' hui l'espoir est permis pour elle pour vous pour tous. Allez on avance.. Le 5 c le grand jour pour elle.

Margaux et Joy ce sera long mais vous allez gagner. Courage


Leucémie lymphoblastique lal de ma fille (+de 40 ans) depuis 9/2011. Hémorragie cérébrale, réanimation cardiaque (6 de tension!) Une année de chimio lourde et 3 ans de RC. Rechute 12/15. Greffe haplo 50% avec sa soeur 5/4/16.

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#15 01-04-2016 21:33:26

Tinou
Membre
Date d'inscription: 29-03-2016
Messages: 54

Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

Margaux
J'étais en panne informatique et je nai pu reprendre contact avant ce soir. Comment ça va ???Comment ça s'est passé
J'espère avoir de bonnes news. Ma fille est chargée en Chimio. Ça approche pour elle et je flippe plus qu'elle
?


Leucémie lymphoblastique lal de ma fille (+de 40 ans) depuis 9/2011. Hémorragie cérébrale, réanimation cardiaque (6 de tension!) Une année de chimio lourde et 3 ans de RC. Rechute 12/15. Greffe haplo 50% avec sa soeur 5/4/16.

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#16 02-04-2016 10:17:52

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

Des nouvelles les filles? Ça va?


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#17 02-04-2016 12:03:53

Tinou
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Date d'inscription: 29-03-2016
Messages: 54

Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

Ah! super Joy ! Entrée au stérile pour dimanche = bonne nouvelle.
Aucune news de Margaux .
Ici ça suit son cours. J - 2 1/2. Chimios. et +++. Lundi radiothérapie..
Allez on se serre les coudes ..


Leucémie lymphoblastique lal de ma fille (+de 40 ans) depuis 9/2011. Hémorragie cérébrale, réanimation cardiaque (6 de tension!) Une année de chimio lourde et 3 ans de RC. Rechute 12/15. Greffe haplo 50% avec sa soeur 5/4/16.

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#18 03-04-2016 11:31:52

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

Oh lalalala tinou j'ai pas ton enthousiasme aujourd'hui mais c'est top d'avoir des personnes comme toi qui motive !!
Quel âge a ta fille tinou?
Grosse pensée pour elle ...
Margaux ?


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#19 03-04-2016 14:31:17

Tinou
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Messages: 54

Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

coucou Joy
Ma fille à à peu près ton âge !! ( un peu plus !!) Je suis loin d'elle ( 600kms elle Sud O nous SUd E) et j'ai de la peine . Toute la famille est mobilisée. Sa soeur (le donneur) est partie en avion ce matin (prelevement demain)

Son autre soeur les rejoint demain et son mari sera tout près. Moi "je garde les petits loulous" Bref dans 3 semaines je vole vers elle !! Même skype marché pas!! Pas de news aujourd' hui. J'attends fin de journée pour appeler !! Tjrs sous chimio et demain irradiee . 

C bien aujourd' hui que tu rentres au stérile .??  Allez Joy on s'accroche. Pour toi, tes loulous et pour la vie qui est belle !!

Pas de news de Margaux . J'espère que ça va aller. Je ne sais plus si elle avait une haplo

À + pour des nouvelles des unes et des autres. Ça fait du bien


Leucémie lymphoblastique lal de ma fille (+de 40 ans) depuis 9/2011. Hémorragie cérébrale, réanimation cardiaque (6 de tension!) Une année de chimio lourde et 3 ans de RC. Rechute 12/15. Greffe haplo 50% avec sa soeur 5/4/16.

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#20 03-04-2016 15:44:12

margaux
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Date d'inscription: 26-11-2015
Messages: 19

Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

Coucou, dsl pour l'absence mais le sérum de lapinou m'a mis dans les chaussettes ==> reactions cutanéees , temperature....
puis lors de la greffe j'ai fait une reaction gros frissons et température.... super!mais rien de grave et suportable.
me voila à J2 de la greffe . je suis tjr pas en aplasie les globules blancs descendent au fur et à mesure . La fatigue est intense . Hier on m'a posée une sonde naso-gastrique le service fonctionne avec ce protocole comme ca la nuit mon estomac travaille et cela diminue le risque de gvh digestives. cela est très inconfortable.
maintenant il n'y a plus qu'a attendre ....
Tinou moi ma greffe est une allogreffe sur fichier compatible 10/10

du courage ! des bisous

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#21 03-04-2016 17:31:35

Tinou
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Date d'inscription: 29-03-2016
Messages: 54

Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

coucou Margaux !!

Contente de ces bonnes nouvelles !! Que cela continue . Courage.bises et à plus tard


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#22 04-04-2016 10:34:57

margaux
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Date d'inscription: 26-11-2015
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Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

comment va ta fille ? demain la greffe ?

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#23 04-04-2016 10:44:05

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Messages: 627

Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

Tinou  des nouvelles de ta filles. .. même âge que moi pffffff

Margaux,  ben dis donc ça te secouer un peu quand même. .. Comment tu vas aujourd'hui ?


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#24 04-04-2016 10:46:07

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Messages: 627

Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

C'est ma grande crainte aussi la sonde ... c'est vraiment pas agréable !


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#25 04-04-2016 11:09:41

Tinou
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Messages: 54

Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

Bonjour Margaux


En ce moment une en radiothérapie et sa soeur en prelevement. J'aurai des news vers 12h car je crois tqu'il faut 4h pour le prelevement. Gr... gr... Je ne tiens plus en place... :-(
On va également lui poser une sonde gastrique.
Oui demain la greffe! Son mari sera autorise à rester !!
Il me tarde de savoir comment elle à supporte l'irradiation car la dernière fois c'était pas terrible !!

Bon en attendant J'espère plein de bonnes nouvelles de toi.
Tu peux te lever ou t trop fatiguee. ??

bisous


Leucémie lymphoblastique lal de ma fille (+de 40 ans) depuis 9/2011. Hémorragie cérébrale, réanimation cardiaque (6 de tension!) Une année de chimio lourde et 3 ans de RC. Rechute 12/15. Greffe haplo 50% avec sa soeur 5/4/16.

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