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#26 04-04-2016 13:54:45

Tinou
Membre
Date d'inscription: 29-03-2016
Messages: 54

Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

Les filles Je n'ai Tjrs pas de news ni de l'une ni de l'autre. Tel ne répondent  pas. J'ose pas insister !! Depuis 8h30 ce matin !!!


Leucémie lymphoblastique lal de ma fille (+de 40 ans) depuis 9/2011. Hémorragie cérébrale, réanimation cardiaque (6 de tension!) Une année de chimio lourde et 3 ans de RC. Rechute 12/15. Greffe haplo 50% avec sa soeur 5/4/16.

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#27 04-04-2016 20:55:44

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

Des news tinou?


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#28 04-04-2016 21:19:09

Tinou
Membre
Date d'inscription: 29-03-2016
Messages: 54

Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

Oui JOY enfin des news !!

Prelevement ok. Mais il en manque un peu (question de poids) Donneur " pitchoun" receveur un peu moins !!! Donc rebelotte demain mais 2h seulement.
L'irradiation l'a anéantie. Je le savais !!
Demain sera un autre jour !!! un grand jour J'espère

Garde le moral JOY  !! Bon courage. On se donné de là force et on fait confiance aux toubibs.!!!! Autre choix !??

Bises - À ++ Merci pour tes messages


Leucémie lymphoblastique lal de ma fille (+de 40 ans) depuis 9/2011. Hémorragie cérébrale, réanimation cardiaque (6 de tension!) Une année de chimio lourde et 3 ans de RC. Rechute 12/15. Greffe haplo 50% avec sa soeur 5/4/16.

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#29 05-04-2016 10:20:04

margaux
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Date d'inscription: 26-11-2015
Messages: 19

Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

coucou, aujourd'hui moins de fatigue pour moi . Et hier ca allez a peu prés on a même joué à la WII avec mon conjoint. Allez JOY courage !! Comment te sens tu ?

Grand jour Tinou .

Plein de pensées positives !

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#30 05-04-2016 11:25:31

Tinou
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Date d'inscription: 29-03-2016
Messages: 54

Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

coucou Margaux
Fabuleux de te voir aussi bien !! Suis contente pour toi et en plus c encourageant pour tt le monde.
Je me languis de voir ma fifille aussi bien que toi.

Greffe prévue à 12h
A ++


Leucémie lymphoblastique lal de ma fille (+de 40 ans) depuis 9/2011. Hémorragie cérébrale, réanimation cardiaque (6 de tension!) Une année de chimio lourde et 3 ans de RC. Rechute 12/15. Greffe haplo 50% avec sa soeur 5/4/16.

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#31 05-04-2016 20:55:59

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 127

Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

Bonsoir,

Je vous lis ce soir et je vous trouve tous bien courageux... Alors je vous tiens les pouces pour que ces greffes se passent eu mieux car vous le méritez... Bien des pensées et des ondes positives


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#32 06-04-2016 10:35:44

margaux
Membre
Date d'inscription: 26-11-2015
Messages: 19

Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

alors tinou cette greffe ?

je commence a en avoir marre alors que je suis a J5 après la greffe c'est long....

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#33 06-04-2016 12:08:30

Tinou
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Date d'inscription: 29-03-2016
Messages: 54

Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

Bonjour Margaux

greffe bien passée. 2 poches = 1 h
Aussitôt terminée, réactions allergiques et "gratouilles " infernales !! Puis hier soir grosse fièvre et tremblements . C paraît il normal. .J'aurai d'autres news tt à l'h .

T'as eu les mêmes symptômes ? À part le fait que tu trouves long tu vas comment ??


Leucémie lymphoblastique lal de ma fille (+de 40 ans) depuis 9/2011. Hémorragie cérébrale, réanimation cardiaque (6 de tension!) Une année de chimio lourde et 3 ans de RC. Rechute 12/15. Greffe haplo 50% avec sa soeur 5/4/16.

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#34 06-04-2016 12:46:50

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

Génial Margaux de voir que tu es dur la bonne pente et la forme bcp mieux !! Continue c'est le chemin de la guérison et de la sortie 💖


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#35 06-04-2016 12:51:06

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

Courage Margaux je me souviens aussi d'avoir eu mon 1er ras le bol quelques jours après la greffe. .  On l'attend la sortie daplasie !!!


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#36 06-04-2016 12:53:53

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

Tinou

Des nouvelles de tes filles ? J'ai pas eu de réactions après greffe mais je l'ai souvent entendu !!! Donc classique je pense ... Les médecins gèrent bien ça ! !
Sinon le mural de ta fille sa va?
Bise


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#37 06-04-2016 21:23:16

Tinou
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Date d'inscription: 29-03-2016
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Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

Bonsoir les filles

Bon ici c difficile mais elle le savait. Tjrs tremblements + température. Pose sonde gastrique ce soir. 1/2 h pour y arriver, ça lui a  fait mal, ça gène et cette nuit n'en parlons pas . Demain rechimio car le greffon paraît un peu agressif !!  Aplasie aujourd' hui.
Ah la la !! À j+1 ça charge .  Bon ça va aller. Demain sera un autre jour .

Oui JOY le moral est intact pour elle et ma fille "donneuse " est rentree chez elle. Tout va bien .
Je pense souvent à toi. Donne moi des nouvelles. Tiens bon.

Margaux comment vas tu à J+5. Tu as vécu tout ça ??

Bises à +


Leucémie lymphoblastique lal de ma fille (+de 40 ans) depuis 9/2011. Hémorragie cérébrale, réanimation cardiaque (6 de tension!) Une année de chimio lourde et 3 ans de RC. Rechute 12/15. Greffe haplo 50% avec sa soeur 5/4/16.

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#38 07-04-2016 10:48:27

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Messages: 627

Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

Oh lalalala mais pk je suis déprimée comme ça moi. Trop de mal avec mon moral ... encore examens aujourd'hui et si tout est OK début chimio demain ... Sinon ben à part les corticoides qui m'ont empêchés de dormir ça va.

Pas drôle pour ta puce ces tremblements et fièvre j'espère que ça va vite passer ... Moi aussi j'avais eu de la chimio 3 jours après la greffe. ..
Pourquoi des sondes et pas des poches parentales? 

Je pense bien à vous !

Margaux ça va?


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#39 12-04-2016 17:10:30

margaux
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Date d'inscription: 26-11-2015
Messages: 19

Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

coucou les filles , comment allez vous ? Joy ? et ta fille Tinou ? bon moi aujourd'hui je suis vraiment en aplasie ca y est et ca va . transfusion de sang 2 poches aujourd'hui ; il me tarde que le greffon fonctionne pour que je puisse aller me balader un peu l'apres midi dans le parc de l'hôpital .

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#40 13-04-2016 00:09:47

Tinou
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Date d'inscription: 29-03-2016
Messages: 54

Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

Hello les filles !!

Après l'épisode "grosse température / 8 de tension/et deux chimio pour calmer tout ça" ça va mieux !! Repas partiellement (car dégueu) pris +compléments alimentaires. Grosse frayeur et moral à zéro hier car pertes de mémoire, confusions, etc.... En fait dose trop forte de médoc. Ca fait une sacré peur !!
Aplasie, GB à 100 et plaquettes basses donc trans+trans...

Au fait, qui sait au bout de combien de temps le greffon "fonctionne" comme dit Margaux ??

A bientôt de vos bonnes nouvelles à toutes


Leucémie lymphoblastique lal de ma fille (+de 40 ans) depuis 9/2011. Hémorragie cérébrale, réanimation cardiaque (6 de tension!) Une année de chimio lourde et 3 ans de RC. Rechute 12/15. Greffe haplo 50% avec sa soeur 5/4/16.

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#41 13-04-2016 10:51:52

margaux
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Date d'inscription: 26-11-2015
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Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

coucou , moi on m'a dit que le greffon fonctionnait en moyenne 16 jours après des fois 20 jours.

aujourd'hui mes plaquettes sont remontées donc ils pensent que le greffon commence a fremir ... confirmation demain avec la prise de sang .

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#42 16-04-2016 15:14:16

Tinou
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Date d'inscription: 29-03-2016
Messages: 54

Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

Coucou Margaux

Alors ce greffon !! il se manifeste ou il dort encore ??  :-)


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#43 18-04-2016 13:11:13

margaux
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Date d'inscription: 26-11-2015
Messages: 19

Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

coucou il se manifeste je suis sortie d'aplasie depuis samedi et aujourd'hui j'ai le droit de me balader dans le parc. on fait tout les relais aujourd'hui neoral , zelitrex .... et gspr pouvoir sortir fin de semaine ou semaine prochaine . comment va ta fille ?

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#44 18-04-2016 13:34:37

Tinou
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Date d'inscription: 29-03-2016
Messages: 54

Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

Hello Margaux


Quelle chance !! Bravo !! contente pour toi. ;-)

Ma. fifille va bien.  Elle est à J+13. Elle attend des signes de sortie d'aplasie .Surement en fin de semaine lui a t on  dit.

Sinon traitement classique immunosuppresseurs + antiviraux etc.. Mange normalement (enfin moyen !!) mais avale TOUS les complements .

Bon courage Margaux et bonnes ballades !! À bientôt


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#45 23-04-2016 13:25:54

Tinou
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Date d'inscription: 29-03-2016
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Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

Bonjour Margaux

Tu es sortie ?? Commen vas tu ??


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#46 24-04-2016 18:19:52

margaux
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Date d'inscription: 26-11-2015
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Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

coucou , depuis 1 semaine j'ai des permissions tout les jours donc je rentre un peu chez moi ... je sors normalement demain ou après demain car j'ai fait une petite gvh cutanée ....corticotherapie... comment va ta fille ? le greffon fonctionne ?
plein d'energie et de pensées positives pour cette sacrée épreuve

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#47 24-04-2016 20:38:48

Tinou
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Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

Bonsoir Margaux :-))

Que de bonnes nouvelles. !! A l'inverse de certains établissements, ils ne t'auront pas gardée longtemps.!! C'est preuve aussi que tout se passe bien. Tu as été greffée le 1er Avril. Cela fera un peu plus de 3 semaines pour toi. Super !!

Tout se passe on va dire "normalement" pour ma fille. Le greffon s'est bien réveillé avec qques inconvénients qui vont avec (très mal aux os, infection urinaire, fatigue intense etc ...et pas de GvH pour le moment) mais dans l'ensemble on n'a surtout pas le droit de se plaindre. Le protocole prévoit 10 jours d'observation à l'hôpital après la fin d'aplasie. Donc elle pense sortir fin de semaine au mieux. Mais il me semble quand même qu'elle n'a pas récupéré aussi vite que toi. L'important est que chaque jour soit un jour meilleur !!!

Plein de bonnes choses positives à toi aussi et donne nous de tes nouvelles de temps en temps.

A bientôt Margaux


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#48 02-05-2016 19:56:58

S'emballe
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Messages: 81

Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

comment allez vous margaux ,la fille de Tinou également ? et Joy avez vous de ses nouvelles ?
courage a toutes

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#49 03-05-2016 13:00:57

Tinou
Membre
Date d'inscription: 29-03-2016
Messages: 54

Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

Bonjour S'emballe !!

Merci de venir à notre rencontre. Je n'ai pas de nouvelles de Margaux ni de Joy.  Margaux semblait aller à peu près bien, en revanche Joy n'était pas très en forme et j'aimerais bien également avoir de leur nouvelles. Concernant ma fille, elle est sortie de l'hôpital le 29. Elle a été greffée le 5 et le délai est raisonnable. Aujourd'hui, elle est encore très faible !! m


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#50 03-05-2016 13:14:16

Tinou
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Date d'inscription: 29-03-2016
Messages: 54

Re: Histoire De Mon Allogreffe Entree Le 25 Mars 2016

Désolée c'est parti tout seul !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

mais elle mange bien et chaque jour apporte un plus......Petite GvH cutanée annoncée donc cortisone en + du GROOOOOS traitement journalier (Néoral et compagnie) qui lui donne envie de vomir rien que d'en parler !! Sinon elle a perdu des kgs donc des muscles et marche comme un escargot  (je ne sais plus qui disait ça sur le forum!!) avec un fauteuil en ligne de mire!!

Il faudra du temps, du temps, du temps ... mais elle va gagner !!

JOY, MARGAUX, JOEY, Donnez nous de vos nouvelles !!! On pense à vous :-))

Encore merci S'emballe,  à bientôt de te lire aussi

Bises à toutes - L'espoir et la force vous accompagnent ......


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