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#1 28-03-2016 22:25:49

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1143
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À l'attention des nouveaux arrivants - délai de réponse.

Bonjour à tous,

je souhaite juste écrire un petit message aux nouveaux inscrits sur le forum.

Tout d'abord je me permet de vous souhaiter la bienvenue !

J'ai remarqué qu'il arrive, malheureusement assez souvent, que les personnes qui écrivent pour la 1ere fois sur le forum sont déçues par le long délai de réponse.
Long, ça peut être plusieurs heures pour certaines personnes, comme 1 à plusieurs jours pour d'autres.

Et souvent, ces personnes écrivent ensuite un 2eme message, par exemple :
- «personne ?» ou
- «je suis déçue, il y a 30 vues et personne ne me répond...»

Je voulais attirer votre attention sur le fait que beaucoup, beaucoup de personnes lisent les messages (surtout les plus récents) sur le forum, mais ne sont pas inscrites :
Par exemple, à l'instant où j'écris cette phrase, il y a sur le forum 34 «invités en ligne» (donc sans compte), et une seule personne membre en ligne (moi !).
Les «invités» n'ont, à ma connaissance, et dites moi si je me trompe, pas de compte, et ne peuvent pas répondre. Ils ne font que parcourir le forum.
Et parfois, ceux qui sont «membres» et en ligne, sont dans un lit (d'hôpital ou chez soi) et n'ont pas la force de répondre.

Alors, s'il vous plait, ne soyez pas déçus s'il y a beaucoup de lectures et peu de réponse.
Laissez-nous le temps de répondre.
Et si vous envoyez un message le we, j'ai remarqué qu'il fallait attendre encore plus longtemps.
Bien sûr, vous pouvez écrire un 2eme message comme quoi vous attendez toujours une réponse, mais avant tout, soyons, tous, compréhensifs, dans la bienveillance envers les autres smile

Au plaisir de vous lire,

Caroline

Dernière modification par caroline69 (28-03-2016 22:46:57)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#2 28-03-2016 23:58:51

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1375
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Re: À l'attention des nouveaux arrivants - délai de réponse.

Il se peut aussi que la question soit très délicate et qu'il soit très difficile d'y répondre sans être complètement à côté, faute de connaître la personne et le contexte.
D'autre part, tout ne peut pas être dit sur un forum..
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#3 29-03-2016 16:59:40

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: À l'attention des nouveaux arrivants - délai de réponse.

Bonjour les filles! smile

je suis d'accord avec Caroline et aussi Christine !

Ou alors... les membres inscrits ne répondent pas car ils ne veulent pas non plus se prononcer... il y a des personnes qui posent des questions trop précisent ou alors trop "complexes"... et en sachant bien du vocabulaire étant passés par là, nous ne sommes (malheureusement) pas encore médecins et/ou hématologues! ... puis toutes les personnes sur ce forum, bien qu'elles aient eu le même lymphome, les mêmes chimiothérapies et exactement aux mêmes stades, sont tout de même tellement différentes quant aux effets secondaires, réactions (je parle plus de l'effet médicamenteux...!) et également par rapport aux symptômes présents avant le diagnostic! pleins de choses sont différentes selon les individus!

mais je suis de l'avis de caroline smile

chou

Dernière modification par chou83 (29-03-2016 17:00:23)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#4 03-04-2016 20:12:07

Irenecollet
Nouveau membre
Date d'inscription: 28-03-2016
Messages: 3

Re: À l'attention des nouveaux arrivants - délai de réponse.

Bonsoir'
je viens de m inscrire
on m a trouvé un lympome folliculaire grade b stade 1-2 en septembre 2013
depuis on ma dit suivi medical une fois a  6 mois une fois a 3 mois
janvier 2016 douleurs thorax abdominal je vais voir mon medecin la 2eme fois il se decide a me faire passerune echo et une radio pulmonaire  verdict la rate double de volume' poumon petit epanchement ok
je tel un soir au 15 qui me conseille de faire prise de sang '  suite mauvaise bien sur je tel a mon hematologue qui devait me voir en mai rdv remis au 9 mars avec scanner ' suite s enchaine cette fois rapide ' scinti' pet biopsie ' pose boitier ' la chimio doit commencer le 8'j avoue que je comprends pas pourquoi on a rien fait avant maintenant stade 4 de haut grade
j ai peur dites moi

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#5 03-04-2016 22:07:44

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1143
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Re: À l'attention des nouveaux arrivants - délai de réponse.

Bonsoir Irène,

et bienvenue sur le forum !

Je n'ai personnellement pas été touchée par un lymphome folliculaire mais par un lymphome de Hodgkin, et du coup je n'y connais pas grand chose...

Ouvre une discussion dans la rubrique dédiée aux lymphomes folliculaires (ici c'est diagnostic), peut-être que d'autres personnes (et qui sont touchées par un folliculaire) verront ton histoire et pourront te donner leur avis.

Bonne soirée et bon courage.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#6 03-04-2016 23:45:40

Irenecollet
Nouveau membre
Date d'inscription: 28-03-2016
Messages: 3

Re: À l'attention des nouveaux arrivants - délai de réponse.

Bonsoir'
je viens de m inscrire
on m a trouvé un lympome folliculaire grade b stade 1-2 en septembre 2013
depuis on ma dit suivi medical une fois a  6 mois une fois a 3 mois
janvier 2016 douleurs thorax abdominal je vais voir mon medecin la 2eme fois il se decide a me faire passerune echo et une radio pulmonaire  verdict la rate double de volume' poumon petit epanchement ok
je tel un soir au 15 qui me conseille de faire prise de sang '  suite mauvaise bien sur je tel a mon hematologue qui devait me voir en mai rdv remis au 9 mars avec scanner ' suite s enchaine cette fois rapide ' scinti' pet biopsie ' pose boitier ' la chimio doit commencer le 8'j avoue que je comprends pas pourquoi on a rien fait avant maintenant stade 4 de haut grade
j ai peur dites moi

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#7 04-04-2016 21:00:38

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 127

Re: À l'attention des nouveaux arrivants - délai de réponse.

Bonsoir,

D'après ce que j'en sais et ce que j'ai compris, c'est bien ce qui se passe avec le lymphome folliculaire de bas grade. Lorsque nous en sommes atteints, les médecins nous mettent dans un protocole d'abstention thérapeutique en attente que ce lymphome indolent se réveille et devienne de haut grade. C'est alors le moment choisi ou venu de se faire soigner. Après plusieurs recherches sur ce sujet, j'ai également compris que cet indolent peut se réveiller de plusieurs manières et qu'il n'est pas possible de prévoir ou anticiper laquelle.J'ai également appris que les traitements pour ce lymphome sont efficaces. Alors courage et bonne chance pour la suite à vivre et à traverser....


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#8 04-04-2016 23:29:31

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: À l'attention des nouveaux arrivants - délai de réponse.

Bonsoir Irène,
Comme le dit si bien tutuclaude il est très difficile de prévoir l'évolution du folliculaire.Il peut rester indolent et ne nécessitant pas de traitement durant des décennies.Comme il peut se transformer eu agressif ou haut grade en peu de temps. Les statistiques montrent qu'il y'a chaque année 3% de LF indolents qui se transforment en haut grade soit 30% sur 10ans. Le stade 4 n'est pas vraiment significatif il suffit d'avoir une seule lésion qui est en dehors des ganglions pour que l'on soit au stade 4.
Donc tes médecins ne t'ont pas soigné parce qu'ils ne voyait pas l'utilité .Maintenant si la biopsie a confirmé la transformation,le traitement classique est le R-CHOP. Un traitement d'attaque mais efficace.
Tu trouveras plusieurs files de patients qui ont vu leurs folliculaire se transformer,qui ont été traités et qui se portent bien.
Patience et courage.
Wili.

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