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#1 30-03-2016 13:25:31

sacreebobine
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Lymphome T NK de type nasal extra nodal cutané

Bonjour toutes et tous !!

je me présente, Julie, 37 ans maman de 2 enfants de 12 et 5 ans
Aide soignante et détachée à temps plein aux syndicats.
j'habite dans le sud de l'ile de France dans le 91 !

je viens sur le forum depuis qq mois déjà, mais je n'ai pas trouvée a ce jour un cas similaire au mien.. donc je prend mon clavier en main pour vous exposer mon diagnostic... mes craintes.... au cas ou !!!

tout commence en juillet 2015... vacances dans le sud du Portugal.... chaleur.... soleil.... moustiques....
fin juillet parmi qq boutons de moustiques je remarque un genre de bouton un peu plus gros mais surtout qui ne grattouille pas !
je pense à une piqure néanmoins et laisse passer...
le bouton reste... ne gratte pas ... et grossi non pas en volume mais en surface.... rosé... indolore...
fin aout je me met en quête d'un RDV dermatologue....
RDV le 8 octobre... loin mais de loin le plus rapide trouvé...
Biopsie faite de suite la dermato ne voit pas du tout ce que je peux avoir ... entre temps le bouton a commencer a prendre du volume et est très dur ... une sorte de coquille posé sur mon bras ....

Résultat 21 jours plus tard.... assez évasif... sans doute lymphome T cutané ... a confirmer par autre biopsie en milieu hospitalier...
appel de suite à un ami de mes parents oncologue, il me reçois 2 jours plus tard et me fait passer entre temps un TEP scan pour bilan d’extension.... ok pour le bras des doute sur qq ganglions infracentimetrique dans abdomen...
il m’envoie en consultation avec le PR BAGOT à l'hopital ST LOUIS....
re biopsie..... re 21 jours.....

Lymphome T EBV induit.... on m'explique que l'origine est le virus EBV donc direction le service d'hémato pour suite suivis....
Ponction ostéo médulaire.... on est jeudi ...
je commence la chimio lundi 30 novembre 2015

protocole 1 à base d'asparaginase.... je viens en HDJ tout les 2 jours
la tumeur ramolli de suite diminue ++++
pause de 4 jours en fin de cycle et au bout de 48h la tumeur chatouille et repousse à une vitesse folle....
le lundi reprise cycle 2 J1 .... et la allergie.... oedeme de quinck.... éruption cutanée sur tout le corps....
bref on continue le cycle sous cortisone et polaramine.... le top ^^

decision de changer de protocole.... passage en hospi pour IVAM
du coup le temps d'avoir une place en hospi 10 de pause... la tumeur est revenue a son stade initial....
arrivée en hospi bilan sang pas bon ... douleur pancreéas....
scanner en urgence...
Pancréatite.... foie en carafe.... les reins bloque 6 kilos en 24h....
pause et IVAM impossible... mais il faut faire qq chose .... donc au bout de 5 jours d'hospi a attendre...... attendre....
Protocole CHOP ...
programmé sur 14 jours au lieu de 21 au vu de l'agressivité du cancer...
au moment de l'hospi appel pour report de 2 jours... ok mais la tumeur se réveille !!
Appel 2 jours plus tard bilan trop mauvais aplasie presque totale.... et hémoglobine a 7.... pas d'hospi... Zarzio pour stimuler les globules blancs..... et report de 5 jours....
la tumeur revient encore a son point de départ....
cycle 2 CHOP....  zarzio en systématique j’échappe a la transfusion de peu ....

j'arrive pur le cycle 3 .... Reporté encore de 4 jours.... donc tumeur re re re a son point de départ... je perd un peu patience....
et la au lieu de 24h d'hospi... on m'annonce que rien ne marche... et que l'on va passer a l'IVAM bcp bcp bcp plus fort... durée hospi 7 à 8 jours... vacances scolaires .... déprime totale.... semi pétage de câble (j'avais appelée le vendredi pour confirmer le protocole)
Protocole IVAM..... une horreur.... je ressort au bout de 8 jours a 39 de fièvre..... c normal .... il parait ...
et comme d'hab au bout de 12 14 jours la tumeur se réveille !!

la semaine qui suit est atroce.... fièvre non stop à 40 .... ne passant pas au doliprane... médecin interne injoignable.... juste une secrétaire qui vous balance "prenez vos antibiotiques" .... humeur très très maussade...
je cherche a ce moment a changer d’hôpital....
je trouve un hôpital près de chez moi qui accepte de me prendre en charge ....
Et la le discours change.... nous devons vous voir en consultation.... ok je viens !! on va causer ...
on me donne enfin mon diagnostic.... après 4 mois .... moi qui ne pensais qu'a un lymphome T cutané... je déchante....
en 15 min elle me dit 4 fois que j'ai un lymphome très très rare et qu'ils ne savent pas quoi faire.... je ne répond pas à a chimio traditionnelle... enfin si mais sur une durée trop courte par rapport a la toxicité....
donc... on ne peut pas vous lâcher...
test d'un médicament traitant les leucémie le GLIVEC.... je cumule les effets secondaires mais pas bénéfique...

voila aujourd'hui je passe en HDJ pour refaire une CHOP tumeur bcp bcp lus grosse qu'en novembre... donc qq cycle pour la réduire.... puis sans doute chimio par medoc pour la contenir le temps de ..... trouver un traitement ....

je fais quoi???
je leur dis quoi ????
je cherche de mon coté d'autre établissements traitant es lymphomes... CHU Lyon... Nancy....
j'ai des contacts a Singapour.... au Canada... aux USA... qui cherche pour moi ..
un centre a paris de recherche sur les lymphome rare ne fait pas de recherche sur le mien car "trop" rare ....
des avis??
des pistes ??
je prend tout car la j'avoue le moral en prend un coup .. et mes enfants ne comprennent pas pourquoi le bouton revient toujours .....

désolée du pavé j'aurais du venir en parler plus tot ..
merci à ceux qui me liront et pourront peut etre me conseiller !!!


julie

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#2 30-03-2016 14:24:43

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Lymphome T NK de type nasal extra nodal cutané

Bonjour Julie,

Je suis très touchée par votre parcours... et votre moral à toute épreuve (c'est vraiment le cas de le dire).

Le seul conseil que je puisse vous donner : essayez de voir avec le CHU de Limoges, ils sont . dans les lymphomes NKT.

Courage,

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#3 30-03-2016 15:02:35

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
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Re: Lymphome T NK de type nasal extra nodal cutané

Bonjour Julie,

Je ne connais pas de personnes ayant eu le même lymphome que toi, ni d'endroit . dans les lymphomes très rares, mais je voulais juste te souhaiter bon courage pour tes recherches.
J'espère que tu tomberas sur des personnes humaines et efficaces au CHU de Limoges.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#4 31-03-2016 21:18:15

sacreebobine
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Re: Lymphome T NK de type nasal extra nodal cutané

Merci pour vos réponses et votre soutien !!

Je viens d'envoyer un mail au Pr Jaccard au CHU de Limoges ! !
Maintenant attendre sagement !

A très vite la suite...

Julie.

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#5 31-03-2016 21:29:17

ZazaLH3
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Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Lymphome T NK de type nasal extra nodal cutané

Tu appelles en urgence le service hématologie de L institut Gustave Roussy !  la plupart des traitements misent en place en Europe sortent de là
0142114211 le matin uniquement
Mon professeur est un ponte mais il y en a d autres ..
Tiens nous au courant surtout

Tu es ou ds le 91? Moi je suis à Saulx les chartreux à côté de Longjumeau.

Courage


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#6 31-03-2016 22:42:29

sacreebobine
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Date d'inscription: 30-03-2016
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Re: Lymphome T NK de type nasal extra nodal cutané

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"Tu appelles en urgence le service hématologie de L institut Gustave Roussy !  la plupart des traitements misent en place en Europe sortent de là
0142114211 le matin uniquement
Mon professeur est un ponte mais il y en a d autres ..
Tiens nous au courant surtout

Tu es ou ds le 91? Moi je suis à Saulx les chartreux à côté de Longjumeau.

Courage

Bonsoir et merci de ta réponse. ..
Je suis d'etampes.... Et je travaillais à l'hopital de longjumeau
Je n'ai pas été aiguillée  sur l'IGR car apparemment ils ne gèrent pas les lymphome à expression cutané ! !
Mais qui ne tente rien n'à rien donc demain j'appel !!

Merci du tuyau
Je vous tiens au courant

Julie

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#7 01-04-2016 08:39:18

christine
Administrateur
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Re: Lymphome T NK de type nasal extra nodal cutané

Bonjour Julie,

Il me revient une autre idée : Necker à Paris

Notre prix Jeune Chercheur 2015 a été attribué à une chef de clinique de Necker pour sa recherche sur :
"Identification des anomalies moléculaires impliquées dans la pathogénèse des lymphomes NK/T"

Vous trouverez son nom dans l'article de Lymphom'Action n° 25 sur la remise des bourses (page 6), voici le lien :
http://www.francelymphomeespoir.fr/medi … -Light.pdf

Vous trouverez facilement ses coordonnées sur Google.
Si vous l'avez au téléphone, vous pouvez lui dire que vous venez de notre part.

On va bien finir par trouver le médecin qui va trouver la solution pour votre lymphome !

Amicalement,

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
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#8 01-04-2016 08:58:12

sacreebobine
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Re: Lymphome T NK de type nasal extra nodal cutané

bonjour,

hier soir j'ai tentée un mail au Pr J sur le CHU de Limoges et il m'a répondu dans la soirée...
je dois le contacter ce matin ....
je croise fort les doigts et je suis prête à sauter dans ma voiture !!

je note aussi l'info Neker !
je ne l’ache rien !

bises et encore merci ....

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#9 01-04-2016 13:59:43

christine
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Re: Lymphome T NK de type nasal extra nodal cutané

Bonjour Julie,
Je suis contente que le Pr J. vous ai répondu si vite.
Son équipe travaille d'ailleurs avec celle du Pr H. à Necker sur les lymphomes NKT.
smile
mc


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#10 01-04-2016 14:00:39

caroline69
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Re: Lymphome T NK de type nasal extra nodal cutané

Bonjour Julie,

c'est super que le Pr t'aie répondu si vite !
J'espère que le mal que tu te donnes pour tes recherches paiera !
Bravo pour ta ténacité


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#11 04-04-2016 09:11:10

sacreebobine
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Re: Lymphome T NK de type nasal extra nodal cutané

Bonjour toutes et tous !!

Donc j'ai appelée le PR J vendredi...
Il m'avait donné sa ligne directe je suis tombée de suite sur lui...
Bilan.... rassurant, il estime que tout n'a pas été fait...
il connait bien mon équipe médicale... et va prendre contact avec eux pour faire un point !!
m'a aussi parlé de Necker et va prendre contact avec eux pour moi ! une histoire d'envois de tubes de sang aux USA par rapport a une recherche sur le virus EBV.

Il me rappel au plus vite....

bon sinon comme d'hab on attends !!!

bonne journée a toutes et tous !!

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#12 04-04-2016 10:47:16

christine
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Re: Lymphome T NK de type nasal extra nodal cutané

Bonjour Julie,

Merci pour votre retour sur les résultats de vos investigations.

Certes vous attendez, mais tous les experts de la planète de votre lymphome travaillent pour vous !
C'est rassurant de savoir qu'ils travaillent ensemble pour vous.

Allez... on espère de tout notre cœur !

Amicalement,

mc


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#13 04-04-2016 14:59:23

caroline69
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Re: Lymphome T NK de type nasal extra nodal cutané

Ça c'est une bonne nouvelle, certes l'attente, mais au moins il y a encore des pistes et tu es entre de bonnes mains. smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#14 05-08-2017 17:32:05

Morgan
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Re: Lymphome T NK de type nasal extra nodal cutané

Bonjour Julie,
Je me présente Morgan 32 ans. J'ai été diagnostiqué d'un lymphome NK/T nasal en début d'année.
Après le diagnostic, j'ai été hospitalisé le 2 mai à Lyon Sud. J'ai reçu le protocole MO GAD à base d'asparaginase. Il y a 5 semaines, j'ai passé un PET SCAN qui monterait une réponse complète !
J'ai fait une série de consolidation. Et puis plus rien pendant 3 semaines ! En attendant l'autogreffe ! Résultat aujourd'hui j'ai une grosseur au niveau de l'avant-bras et de la mandibule gauche similaire à se que vous décrivez.
Du coup greffe reporter, biopsie effectuée, et PET SCAN qui fixe sur plusieurs nodules.

J'attends donc à la maison le résultat de la biopsie. D'après mon hémato, il est possible que se ne soit pas grand-chose...

Bref J'aurais aimé avoir de vos nouvelles et savoir si vous aviez enfin trouvé un protocole qui a fonctionné pour vous.

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