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#1 04-04-2016 23:04:04

sOaz
Membre
Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 86

Une nouvelle âme en peine venant chercher du réconfort...

Bonsoir à tous.

Soizic, j'ai 26 ans et voilà bientôt un an que je me bat contre cette enflure de Lymphome Hodgkinien...
Tout à commencé en Avril 2014. Je faisais des études à Montréal et venais de faire la démarche pour obtenir un PVT (Permis Vacances Travail qui permet de travailler 2 ans partout au Canada) quand tout à été chamboulé par vous savez quoi...
J'ai commencé par avoir une vilaine toux, genre vieille fumeuse alors que je ne fume pas... Juste le soir et le matin pour commencer et puis ça s'est étendu sur la journée et la nuit. Je devais dormir assise et je n'arrivais qu'à somnoler quelques heures avant que la toux ne me réveille. A cela s'est ajouté des difficultés à respirer.
Je ne vais pas souvent chez le docteur, mais là pas le choix! Or au Québec je n'avais évidemment pas de médecin de famille. Levée donc aux aurores pour faire la queue à une clinique sans rendez-vous. J'y ai passé la matinée, tout ça pour obtenir...un sirop contre la toux!!! Bon pour la défense du médecin, je n'ai pas toussé de la matinée (j'suis comme ça, le temps de la visite médicale, pouf y'a plus rien!!). Elle me dit que c'est trop tôt pour des antibiotiques. Alors si ça va mieux dans une semaine c'est que c'est sur la voie de la guérison on n'en parle plus (on ne faisait pourtant que commencer à en parler mais ça j'allais l'apprendre bien après), sinon je reviens.
J'étais de retour avant ça!! Car une amie me rendait visite à ce moment là (petite info, le mois d'avril c'est pas le meilleur moment pour aller au Québec! La neige fond, les ordures cachées dessous apparaissent et le printemps n'est pas encore là...allez y plutôt en mars ou en mai c'est plus jolie, mais allez y!! ^^) et elle a dû faire preuve de patience à chaque escalier, chaque pente que l'ont grimpait... J'étais essoufflée comme si je pesait 300kg!
Retour donc de bon matin à la clinique. J'ai monté les escaliers en même temps qu'une dame âgée...autant vous dire que j'ai largement perdu la course!! Là (autre médecin) on me dit que c'est une bronchite asthmatiforme. J'ai donc droit à 10 jours d'antibiotiques et deux pompes (dont une que j'ai dû négocié en promettant que je toussais vraiment...bah oui la toux est resté à la porte de la clinique encore une fois!!). De retour chez moi j'ai voulu rejoindre mon amie, mais impossible!! J'ai fait 100mètres et là grosses grosses nausées, je suis rentrée chez moi en panique ne comprenant pas du tout ce qu'il m'arrivait!! On a mis ça sur le coup de la fatigue et du fait que j'étais à jeun... Mais j'ai pas pû suivre le rythme les jours d'après...
Après 10 jours d'antibiotique ça n'allait pas mieux du tout. La toux avait un peu changée mais était toujours aussi présente, et les pompes ne me faisait aucun bien. Sachant que je n'avais pas pris le temps de réellement me reposer entre mes examens et l'arrivée de mon amie, j'ai décidé de faire une pause (je travaillais à une épicerie, heureusement qu'ils ont + écoutés mon corps que moi et forcé à prendre du repos!).
On est vendredi je reste au lit toute la journée. Je tente un moment de me lever pour me doucher et manger un peu, mais après avoir monté les escaliers je suis retourné aussi vite au lit! Impossible d'en faire plus... Le samedi je reste également tranquille à l'appartement, mais cette fois je sors du lit (difficile pour moi d'y rester longtemps!). Le dimanche je me réveil les yeux tous gonflés (d'autres parties de mon corps avaient également gonflées ces dernières semaines, mais j'ai sû faire l'autruche sur certains signes...). Bon il est trop tard pour aller aux urgences, j'ai pas envie d'y passer la journée. Allons plutôt au parc, j'irais à la clinique demain, promis!
Le lendemain donc départ pour la clinique. Je me suis levée assez tôt, je n'y passe que 2h. Le médecin (encore un autre) confirme l'hypothèse de l'asthme et me donne quelque chose de plus fort. Mais quand même "on va faire une radio des poumons pour être sûr que ce n'est pas une pneumopathie car je n'entend pas bien le bas de vos poumons". Une fois tout ça fait, zou retour au lit!! On me rappel, j'y vais tout de suite (ce n'était qu'à 10 minutes à pieds, mais j'ai mis le double et me suis arrêté à mi-chemin sur un banc...). "Vous avez de l'eau dans les poumons...il va falloir investiguer ça plus profondément, il faut que vous alliez aux urgences..."... Il est très peiné de m'annoncer ça... Les larmes coulent...Merci Dr d'avoir eu la bonne idée de faire une radio...vous m'avez probablement sauvé la vie mais je ne m'en rend toujours pas compte aujourd'hui...
Direction les urgences après une p'tite douche (quelle bonne idée, je ne me relaverais les cheveux qu'une semaine après ça!!). Je présente le papier écrit par le docteur, on me fait passer avant tout le monde...je ne réalise pas que c'est parce que mon cas est grave...mais j'ai vraiment peur de la suite!!
Toute la journée je passe une batterie d'examens : échographies, radios, scanner, piqûres, prises de sang (il a fallu me piquer 3 fois pour la première...ça annonçait la suite, je me suis vite fait appelé Mme Passoire par mon entourage...). On me demande 10 fois si j'ai des antécédants médicaux. Je m'étonne de cette question répétitive, on m'explique alors que ce qu'on vois là est hyper rare chez quelqu'un de mon âge...j'ai 5cm de liquide autour du coeur...et autour des poumons, et dans l'estomac, et ma rate est inflammée...j'ai l'impression que tous les organes sont touchés, mais il se passe quoi au juste là dedans?!?!
Une infirmière m'annonce que je suis dans un état critique...stable mais critique... Je suis en insuffisance cardiaque alors on m'interdit de bouger de mon lit (je découvre la joie de faire ses besoins dans une bassine et d'être toiletté par quelqu'un...). Elle me dit que si elle avait vu quelqu'un de mon âge arrivée aux urgences plaidant une insuffisance cardiaque, elle ne l'aurait pas cru... On m'explique qu'on va devoir me poser un drain. Ce n'est pas chose facile car il faut d'abord que j'atteigne un certain niveau de coagulation. On me met alors une poche de plasma, puis deux, puis trois...ça a duré 3 jours (une dizaine de poches en tout) avant de pouvoir enfin poser ce drain. Entre temps ponction pulmonaire. Une aiguille dans le dos sans anesthésie ça fait un mal de chien!!! On enlève 1,5 litre de liquide à ce moment là, puis 500ml au moment de mettre le drain qui lui même en retirera 2litres... Je pensais ne pas avoir perdu de poids, en fait si mais la graisse avait été remplacée par du liquide...presque ni vu ni connu!
On me pose donc un drain le mercredi. Après quoi je peux ENFIN manger!!! Je n'avais mangé qu'une banane le lundi matin, puis plus rien jusqu'au mercredi 22h! Autant vous dire que je n'ai jamais autant apprécié manger un club sandwich!!!
On m'explique les différentes hypothèses possibles au vu de mes symptômes : la tuberculose, une maladie auto-immune ou un lymphome...mais il sera temps d'en parler quand on aura confirmé ça, pas la peine de s'inquiéter... En fait je ne m'inquiétais pas tant que ça parce qu'un lymphome n'était pas du tout associé à cancer à l'époque pour moi... J'étais prise en charge, on avait évité le pire et on avait des pistes...je faisais confiance aux médecins.
Le jeudi soir on remarque que j'ai le bras qui commence à gonfler. Le lendemain, je me réveille avec un bras michelin du bas du cou jusqu'au bout des doigts!!! Une écho nous montre alors que j'ai fait une phlébite et qu'il faudra du temps pour que ça dégonfle. Pourtant quelques jours après ça avait bien réduit, ce qui a permis de sentir assez vite les ganglions au niveau du cou...c'est eux qui ont bloqué le passage du sang dans les veines et provoqué un caillot!
Au bout de quelques jours de négociation avec un hôpital plus grand, je change de service (on m'a enlevé le drain au bout de 3 jours pour aider à faire accélérer les choses...personne ne voulait de moi avec ça!). Je quitte une équipe super, des infirmières hyper sympas, des médecins très à l'écoute pour...un GRAND hôpital. L'ambiance n'est pas la même!!!
J'arrive en hématologie, mais je n'y resterais pas longtemps! En effet, la cardiologue décide de me faire descendre en cardiologie d'urgence pour me poser un nouveau drain...le liquide est revenu en force et plus vite que prévu... Ca fait tellement mal que j'accepte d'endurer la piqûre hyper douloureuse qui soulage de la douleur...belle ironie! Cette fois je garderais le drain 2 semaines. La seule solution pour l'enlever c'est de commencer un traitement. La seule solution pour commencer un traitement c'est d'avoir un diagnostic... Première biopsie ... matériel nécrosé, c'est loupé! On va devoir refaire une biopsie. Mais avant ça je fête mes 26 ans! En hôpital, voilà qui est original!! Heureusement bien entouré par une très bonne amie française venue à Montréal en même temps que moi 9 mois plus tôt, ma mère venue me rejoindre pendant mon mois d'hospitalisation, des amis rencontrés sur place, mes coloc' trop cools et mon chéri rencontré là bas qui a été aussi d'un grand grand réconfort dans les moments difficiles!
26 ans, on a bien mangé, les gâteaux étaient bons, alors maintenant à jeûn et zou en biopsie jeune fille!! OUCH ça fait mal!! En plus entre le stress, la fatigue et la baisse de tension je fais des malaises vagaux... J'y ai eu le droit lors de mon deuxième drain, et lors de ma deuxième biopsie... Je suis à bout! Heureusement cette fois c'est la bonne. On patiente encore une semaine et le verdict tombe...Lymphome Hodgkinien. On enlève le drain le jour même et on commence la chimio le lendemain en hémato (au revoir chambre sans fenêtre de cardiologie!!! Il y avait des travaux...la fenêtre était bouchée...de quoi vous aider à garder un moral d'acier! Ou pas...).
Première séance d'ABVD. Je le vie plutôt bien. Enfin les choses avancent. On sait ce que j'ai, c'est facile à traiter (du moins...en principe...), ça va être un peu dur mais dans quelques mois tout ça ne sera qu'un mauvais souvenir...
Avec mon chéri on prend la décision de me renvoyer en France le temps des traitements...on va être séparé de 5000km...bien plus longtemps qu'on ne le pensait à ce moment là!
Echo cardiaque, le liquide à quasiment tout disparu en 3 jours, la première chimio a été efficace, je sors de l'hôpital après 4 semaines tout pile! Je remet mes vêtements...je flotte dans mon pantalon après 10 kg de perdu... Dur dur de se voir squelettique!! Je ne peux pas marcher longtemps, je fais des malaises rapidement, je fatigue vite...et surtout je dois me préparer à quitter rapidement mon p'tit univers si agréablement acquis ces derniers mois... Le retour a été très dur émotionnellement...mais s'il faut se battre, je me battrais!!!

Me voilà donc partie pour 6 cures d'ABVD...en théorie! Une grosse perte d'appétit avec la première séance. Un gros mal du voyage avec la seconde (le retour en voiture entre l'hôpital et la maison restera difficile par la suite). Mais je ne me sens pas si fatigué que ça, je perd mes cheveux tout doucement et de manière assez homogène, quelques nausées mais bien gérées grâce aux médicaments... la difficulté c'est plutôt l'aplasie qui intervient à la fin du premier cycle. Dur d'accepter d'annuler ses plans, de faire faux bons aux amis (heureusement très compréhensifs), difficile d'accepter que je suis malade, que ce n'est pas toujours à moi de décider, et que le lymphome prenne parfois le dessus...
Mon hématologue décide d'avancer le bilan, car elle a des doutes sur l'efficacité de la chimio. Elle avait raison...on s'arrêtera donc à 2 cures d'ABVD pour passer à la BEACOPP. Mais avant ça prélèvement d'un fragment d'ovaire pour prévenir la potentielle stérilité... Tout s'est passé (là encore) très vite : le lundi pet scan, le mercredi décision en staff du changement de chimio, le jeudi hospitalisation pour le fragment d'ovaire, opérée le vendredi, nouvelle chimio le mardi (j'ai négociée une p'tite journée pour profiter des amis allemands de passage à ce moment là).
Et là, je n'apprendrais rien à certains ici, me voilà dans un autre monde! J'ai lu quelques témoignages difficiles sur l'ABVD, mais moi je la vivais plutôt bien...alors que la BEACOPP m'a foutu une sacré raclée!!! Fatigue +++, aplasie+++ (à chaque cure), transfusions de plaquettes, EPO (insuffisant, il a mis près de deux mois à faire effet), transfusions sanguines et de terribles douleurs en aplasie (je vous passerais les détails gênant d'une fissure anale...je ne vous souhaite au grand jamais une douleur pareil!!). Difficile de dormir et de vivre dans ces conditions... La chambre implantable est venue soulagée ça un peu en septembre (impossible de la poser avant à cause de la présence des ganglions et de la phlébite...autant vous dire que le bras droit à pris cher durant 5 mois!).
Après 3 cures de BEACOPP le pet scan montre une très bonne réaction! Presque tout à bien fondu! Oui PRESQUE tout... il reste une p'tite tâche déjà présente au scan d'avant qui n'a pas bougée...mais comme tout le reste à bien réagit mon hématologue pense à un faux positif (des cellules qui fixent au scan, mais qui ne représentent rien). On part donc pour une dernière cure (OUF, je ne suis pas certaine de pouvoir en supporter plus, les aplasies sont de plus en plus longues et douloureuses!!). Je met deux semaines à me remettre de la dernière cure mais je suis contente car on va me laisser un peu tranquille pendant 2 mois avant le prochain pet scan! On ne parle pas encore de rémission, et à ce jour on en parle malheureusement toujours pas...
En effet, après m'être imaginé pouvoir enfin retourner au Québec, on m'annonce en janvier que la fameuse tâche à grossit, que la maladie est toujours là et qu'on va reprendre les traitements en février... Au programme de la chimio en hôpital de jour avant 2 auto-greffes (cette option avait déjà été évoquée pendant la BEACOPP donc prélèvement fait en septembre, en une fois heureusement car les veines ne voulaient plus rien entendre).
Mais avant ça on va bien s'assurer de la chose, bien qu'on est peu de doute, avec une biopsie. Cette fois au niveau médiastinal antérieur. Après une heure immobile sur la table et 29 allers-retours dans le scan, le radiologue abandonne. Il n'arrive pas à piquer, la paroie est trop dure... Ca fait carrément flipper!! C'est quoi ce truc en moi qui a une carapace si épaisse???
Et là c'est le début de plusieurs rebondissements... Une semaine plus tard (alors que j'attendais dans l'angoisse de savoir à quelle sauce j'allais être mangée) on me dit qu'on va faire la biopsie par chirurgie sous anesthésie générale. Me revoilà hospitalisée 3 jours pour un nouveau black out (l'effet que me fait l'anesthésie générale) et une cicatrice supplémentaire (ça ne fait que 5 liée au lymphome après tout... on m'avait pourtant dit que c'était le plus gentil des cancers et que je n'aurais aucune séquelle une fois terminé...je n'y crois plus depuis plusieurs mois déja...et je plaind les personnes atteintes d'autres cancers!!!) Là encore la paroie a été coriace et à fait "ripper" les outils du chirurgien... Deux semaines d'attente plus tard : la biopsie montre le contraire du pet scan, d'après la chirurgie il n'y a ni tumeur, ni lymphome actif... "Je vois avec le chirurgien et les autres professionnels, je vous rappel dans une semaine pour vous dire ce qu'il en est...". Une semaine d'attente plus tard : "Bonne nouvelle, le chirurgien est sûr d'avoir piqué en plein dans le bon endroit, vous n'aurez peut-être pas besoin de traitement...on refait un pet scan dans 2 semaines et demi pour vérifier". Deux semaines d'attente, d'angoisse et d'espoir après le scan : "La tâche a encore grossit...mais l'évolution est lente, on a 6 mois de recule maintenant et ce n'est pas typique du lymphome d'évoluer si lentement... On ne peut pas rien faire, mais l'autogreffe c'est trop violent, alors on va faire un compromis, un traitement avec des anticorps".

Voilà où j'en suis... Est-ce que j'étais en rémission? On en sait rien... Est-ce que c'est toujours bien le lymphome qui évolu? On en sait rien... Est-ce que ça va finir un jour? On n'en sais rien...
Tout ce que je sais c'est que je commence ce traitement demain (je ne sais même plus son nom...) pour 9 semaines après quoi on refait un pet scan (ça ne sera que le 6ième en un an...c'est raisonnable!). S'il est bon on repart pour 9 semaines d'anticorps et de la radiothérapie... Au mieux j'espère en finir en août... Je croise les doigts, j'espère fort...mais mon moral et mon optimisme en ont pris un sacré coup... J'ai peur qu'on me dise au prochain pet scan que finalement on doit faire ces auto-greffes... ou pire encore qu'on me le dise que dans 6 mois à la fin du traitement d'anticorps...

J'ai parfois l'impression de me plaindre alors que d'autres situations sont plus difficiles encore... J'ai lu ici des parcours incroyables, dont je suis complètement admirative, même si malheureusement ça n'a pas toujours une belle fin il y a des gens vraiment courageux par ici et c'est pour ça que je passe le pas du forum... Parce que je sais qu'ici il n'y a pas de jugement, ici on ne m'en voudra pas de me plaindre, ici on me comprendra... Parce que vous savez tous ce que c'est que d'attendre et être dans le doute... parfois je me dis que c'est pire que de savoir car je n'ai aucune idée de ce qui m'attend et où je vais...qu'elle idée tordue on va encore me sortir au prochain pet scan (je n'en ai pas connu un positif...).

Ce post est vraiment long je m'en excuse, j'avais besoin de vous écrire tout ça, de poser un peu les choses à des personnes dans la même situation (du moins dans le même combat, les situations sont différentes d'une personne à l'autre)...Mais si vous avez tout lu je vous en remercie grandement!!
Plein de courage à tous. Bravo à ceux qui s'en sont sortie, pourvu que ça dure! Et que la force soit avec tous ceux qui combattent encore! Merci pour tous vos témoignages dans ce forum, ça aide...et j'espère aider à mon tour quand l'espoir sera définitivement de retour...


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#2 05-04-2016 13:09:51

brucelee
Membre
Date d'inscription: 26-11-2015
Messages: 35

Re: Une nouvelle âme en peine venant chercher du réconfort...

Salut Soizic WOW quel recit !! péripétie et tout !! pour qu'au final ca n'aille pas si mal smile je pense qu'on peut faire confiance a la biopsie car apres tant de galere pour la faire , les chir ont dut prendre un bon "morceau" et bien l'analyser. Il n'est pas rare que les ganglions/tumeurs laissent place a du tissus inflamatoire apres chimio, c'est peut etre ce qu'il se passe chez toi et de facon continu puisque ca evolue lentement et que ton mediastin a bien morflé avec l'eau etc... Le traitement par anticorps que tu va attaquer s'appel brentuximab/adcetris c'est un traitement apparut depuis 5 ou 6 ans et est specialement concue pour les hodgkins recalcitrant et c'est l'avenir des traitement anti-cancereux. Je pense que les medecins l'utilise chez toi en guise de préventions, ca va finir de nettoyer les eventuels cellules cancereuses qui restent.
Le brentuximab est réputé etre bien toleré avec tres peu d'effet secondaire et il vient juste d''etre approuvé au canada donc peut etre que tu peut esperer retourner la bas , renseigne toi ...

En tout cas bien venu et bon courage smile

Dernière modification par brucelee (05-04-2016 13:20:06)


23ans et pessimiste, lymphome de hodgkin scelro nodulaire stade 2Aa, debut traitement 19/11/2015, RC apres 2eme cure ABVD, reste 2 cures et RT.
"Don't pray for an easy life, pray for the strength to endure a difficult one"

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#3 05-04-2016 14:43:33

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Une nouvelle âme en peine venant chercher du réconfort...

Je suis soufflée !!!
J ai meme versé une larme !
Cette maladie touche tous tes fondamentaux ... La situation géographique, l'amour, la santé et tu es la toujours !!
Donc oui tu as peur mais non tu ne sortira pas vaincu !!

Il y a des chemins effectivement 1000 fois plus simple ...mais il y a des histoires très difficile !!

On est effectivement la pour toi .. Ét sans jugement ! Comment on pourrait le faire nous qui souffrent encore meme en rémission !!

Compte sur nous, enquiquine nous qd tu veux!

Courage pour ton début de traitement


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#4 06-04-2016 01:25:10

sOaz
Membre
Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 86

Re: Une nouvelle âme en peine venant chercher du réconfort...

Bonsoir à vous deux, merci pour vos réponses encourageantes smile

D'abord Brucelee je confirme c'est bien le Brentuximab! Ils n'ont pas parlé de prévention mais plutôt de compromis entre ne rien faire et y mettre le paquet... On a bien pensé à l'inflammation, mais avec un recule de 6 mois et une évolution croissante mon hématologue ne semble pas trop y croire... Mais je prend en compte ce que tu me dis et c'est plutôt rassurant! Ne mettons pas la charrue avant les boeufs, on va déjà gérer ce traitement et on verra ce qu'il en est au prochain pet scan! Halala...le stress de la suite est nécessairement présent hein...
Pour un pessimiste tu me semble bien encourageant smile Bravo pour ta rémission complète! Le parcours n'est pas terminé mais ça a dû te donner un bon espoir pour la suite?!

Désolé pour la p'tite larme Zaza!! C'était pas mon but évidemment! Mais ça fait du bien de poser tout ça par écrit et auprès de personnes qui comprennent exactement de quoi on parle. Tu as tout compris, ça touche tous mes fondamentaux... La maladie seule est déjà difficile à gérée, mais forcément elle a des impacts sur l'environnement, l'entourage et les projets...
Merci pour les encouragements et l'invitation à vous enquiquiner wink
Je n'ai pas laissé de message sur ton file mais j'y suis passé l'autre jour!! Je croise les doigts fort pour toi!! Tu dois avoir hâte de passer à autre chose. La rémission devrait être un moment plus serein...

Le premier jour de traitement s'est bien passé mais pour une injection de 30 minutes je suis restée 4h30 à l'hôpital!!! On sait pourquoi un patient s'appel comme ça quand on tombe malade! Des tâches sont apparues il y a quelques semaines alors la dermato est venu y jeter un oeil et surtout j'ai eu le droit à une biopsie de la peau...une mini-cicatrice supplémentaire! Un seul point caché par la culotte, y'a eu pire wink Je suis contente qu'on est pris ça en compte sérieusement car soit ça donne un argument pour dire que le lymphome est encore là et on sait plus précisément où on en est, soit ça ne confirme rien et j'arrête de m'inquiéter de ces tâches!
En tout cas j'en prend pour jusque début septembre si tout va bien...et dire que je pensais en avoir "que" (à mettre entre de GROS guillemets car c'est déjà trop) pour 6 mois...
Mais la bonne nouvelle c'est que dans 3 semaines je suis autorisée à prendre 2semaines et demi de vacances à Montréal!!! Retrouver un bout de ma vie là bas et mon chéri smile
Et l'autre bonne nouvelle c'est que ma chambre implantable est en parfait état malgré presque 6 mois de non utilisation...ouf!!


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#5 21-04-2016 02:10:55

sOaz
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Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 86

Re: Une nouvelle âme en peine venant chercher du réconfort...

Hello.

Est-ce que certains ont eu des essoufflements sous brentuximab?
Rien de bien méchant, mais comme c'était le principal symptôme au début...ça me pose forcément question...
Je ne pense pas que ça m'empêchera de partir à Montréal. Mais je tente d'avoir des témoignages à ce sujet quand même au cas où wink


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#6 21-04-2016 07:38:18

caroline69
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Messages: 1171
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Re: Une nouvelle âme en peine venant chercher du réconfort...

Hello sOaz,

je viens de terminer 12 cures de brentuximab que j'ai hyper bien tolérées (pas d'effet secondaires hormis, peut-être, de la fatigue, et parfois des «vibrations» aux pieds qui durent quelques secondes et puis plus rien).

Pour ma part je n'ai pas eu d’essoufflement, mais je sais que le brentuximab a une toxicité pulmonaire reconnue, et qu'il ne faut pas le combiner avec d'autres chimios ayant une toxicité pulmonaire sinon ça craint ++,
Bref, pour moi, ça ne m'étonne pas, c'est un des signes que j'aurai attendu et dont je suis heureuse d'avoir échappé. Mais j'en parlerai à mon hémato, qui toutes les 3 semaines, avant chaque perfusion de brentuximab, me posait des questions pour surveiller les effets secondaires.

Bises et bon voyage à Montréal smile

Dernière modification par caroline69 (21-04-2016 07:40:01)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#7 23-04-2016 00:13:03

sOaz
Membre
Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 86

Re: Une nouvelle âme en peine venant chercher du réconfort...

Wouaw 12 cures! Chapeau, bravo pour la fin smile

J'en ai parlé rapidement au téléphone avec mon hématologue hier qui ne semblait pas plus inquiètes que ça. On attend voir le rendez vous de mardi mais l'essoufflement ne s'accentue pas.
Pourvu que mes poumons ne prennent pas trop cher...

J'espère que ton hémato était sympa, car le voir toutes les 3 semaines pendant un an...ça revient vite!!

Merci beaucoup pour ta réponse et pour le "bon voyage" smile
Bises et bonne vie sans traitement!!! Je te souhaite que ça dure!!


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#8 01-06-2016 23:56:30

sOaz
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Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 86

Re: Une nouvelle âme en peine venant chercher du réconfort...

Nous y voilà, un an de diagnostic dimanche dernier... J'appréhendais beaucoup ce jour depuis quelques temps...et puis finalement il n'a pas été plus dur que les autres! Peut-être parce que je m'y suis préparé? Peut-être aussi parce que c'est la période actuelle en générale qui m'angoisse et pas simplement une date en particulier...

Pet scan réalisé hier. Ce soir mon hématologue m'a appelé pour me prévenir qu'elle n'avait pas eu les résultats malgré son insistance auprès du service concerné... Elle avait prévu d'en parler en staff ce soir, ça attendra lundi... Heureusement elle sait que j'ai déjà beaucoup attendu et ne veux plus me laisser sans savoir. Elle me rappel donc vendredi.
J'angoisse tellement... Par moment j'arrive à ne plus y penser, à faire autre chose... mais bien souvent je me met à pleurer sans vraiment savoir pourquoi là maintenant des larmes coulent... Je pense évidemment au pire : le traitement ne fonctionne pas, on va devoir refaire des examens pour voir ce qu'on fait... J'ai déjà vécu ça pendant 3 mois en début d'année, je n'en peux plus, je suis épuisée, je veux savoir vite...
En attendant il parait que mon écho cardiaque est avancée à demain ou après demain. Pourvu que le liquide ne soit pas revenu...pourvu...

Mais puisque l'optimisme doit toujours revenir plus fort, j'ai beaucoup profité de mon voyage au Québec. Revoir mon amoureux et mes amis c'était chouette!! Et ça explique une partie de mon absence (le retour a été pas mal dur et l'angoisse encore plus forte une fois chez moi...c'est assez handicapant et paralysant pour s'exprimer...).
Mais j'ai continué à suivre le forum et j'ai été touchée, admirative, heureuse pour certains, triste et en colère pour d'autres...dans tous les cas j'ai toujours souhaité que tout ça ne soit vite qu'un vilain souvenir pour tous...évidemment...

Et pour finir (parce que le roman c'est réservé qu'au premier post ^^) j'ai vu une expo ce soir intitulée "Je ne suis pas le cancer" dans l'hôpital de St-Grégoire en Bretagne (si vous avez l'occasion d'y passer je vous la conseil!!). Et deux témoignages m'ont beaucoup touché et parlé : "Je dois rester moi-même autrement" et "Aujourd'hui je suis plus forte et plus fragile à la fois".
Les mots étaient, à mon avis, bien choisis pour exprimer toute l'ambivalence et les réflexions sur soi qu'amène le cancer...


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#9 02-06-2016 07:27:37

caroline69
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Re: Une nouvelle âme en peine venant chercher du réconfort...

Coucou Soaz,

en effet les mots de cette expo témoignage sont vraiment bien choisis.
Dommage que Lyon soit si loin de la Bretagne !

Je comprend +++ tes doutes, et espère qu'ils seront remplacés par l'apaisement d'un pet scan rassurant, tu le mérites vraiment !

Grosses bises et tiens nous au courant quand tu auras la réponse smile

(ps : peux pas être trop longue, ensuite je pars au boulot)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#10 02-06-2016 09:24:56

sOaz
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Re: Une nouvelle âme en peine venant chercher du réconfort...

Salut Caroline!

Qui sait, peut-être que l'expo voyagera d'hôpital en hôpital jusqu'à Lyon smile

Merci beaucoup pour ton message! Je n'ai pas encore reprit les autres files mais il me semble avoir lu (et ta signature m'aide à me rappeler), que tu avais pas mal de doutes toi aussi... Plein de courage, j'espère que nous aurons vite des nouvelles rassurantes!

Bon journée de travail! Grosses bises smile


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#11 03-06-2016 20:10:46

sOaz
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Re: Une nouvelle âme en peine venant chercher du réconfort...

Bon alors nous y voilà...
Petits rappels : BEACOPP terminée en octobre mais tâche persistante. Est ce de la maladie ou un faux positif? Le pet scan de janvier dit que c'est de la maladie mais la biopsie de février dit que ça n'en ai pas. La tache continue de grossir au pet scan de mars alors on décide de lancer un traitement de Brentuximab début avril.

Aujourd'hui deux bonnes nouvelles : pas de liquide autour du coeur et ma tâche réduit enfin suite au Brentuximab.
Au moins là les doutes sont levés, le lymphome est toujours là et j'étais réfractaire à la BEACOPP. Mais le protocole habituel dans ce cas c'est chimio et autogreffe en chambre stérile... 3ième fois qu'on m'en parle et qu'on hésite à passer le pas...
Alors deux solutions : soit on passe définitivement le pas de l'autogreffe, soit on continue le Brentuximab mais on le fera plus longtemps que prévu et non pas 3 ou 4 séances comme on pensait au départ...

Me voilà hésitante... La partie positive en moi se réjouie évidemment de cette réduction (il lâche enfin ce vilain crabe!) et se dit que quelque soit la décision prise elle me permettra d'enfin en voir le bout. Mais la partie négative se dit qu'on a peut-être perdu 6 mois... Ho médicalement je comprend qu'on n'avait pas d'autre choix et qu'il fallait être prudent! Mais personnellement c'est dur à avaler...
Alors j'hésite à quelle décision je préfèrerais... Le Brentuximab pendant encore 6 mois, voire un an, qui repousse encore et toujours mes envies et mes projets, mais qui en même temps me permet de vivre et de faire des choses entre chaque traitement (mais pas ce que j'attend depuis un an : retourner vivre à Montréal!). Ou l'autogreffe qui m'effraye rien que d'y penser, retourner dans la fatigue démesurée, les effets secondaires ++, l'isolement, et chercher à s'en remettre pendant longtemps après, mais obtenir la rémission rapidement...
Ecrit comme ça c'est sûr que j'éliminerais l'autogreffe, mais ça fait déjà un an que je suis là dedans et rajouter une année supplémentaire me parait impensable... Et puis il y a forcément la question de l'efficacité vis-à-vis de la rechute...?

Je ne suis pas la seule à décider de toute manière...réponse lundi soir direct après la réunion (mon hématologue est très sympa et sais que je n'en peux plus d'attendre, je ne fais que ça depuis 6 mois!).


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#12 03-06-2016 20:23:51

caroline69
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Re: Une nouvelle âme en peine venant chercher du réconfort...

Coucou Soaz,

triste avec toi de voir que le doute sur le lymphome toujours présent se soit malheureusement vérifié.

C'est certainement très difficile pour toi de devoir choisir entre brentuximab plus longtemps ou autogreffe. La réunion de lundi prochain devrait te donner un sens. Ton hémato doit te donner son avis, le pour, le contre, de chaque protocole.

Pour avoir eu l'autogreffe, bien que ce fut très difficile d'être hospitalisée 3 semaines en étant enfermée, affaiblie, etc..., je pense que si on me disait que s'il y avait plus de chances que l'autogreffe marche, je la ferai quand même.
Attend vraiment de savoir ce qu'ils vont te dire après leur réunion.

Je te souhaite beaucoup de courage, et n'oublie pas de vivre au jour le jour : au final, ce qui nous manque le plus quand on est hospitalisé en chimio, c'est bien notre quotidien, d'être à la maison, ce pur bonheur dont nous jouissons actuellement, assombri par la crainte du devenir.

Bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#13 03-06-2016 22:03:15

lana
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Re: Une nouvelle âme en peine venant chercher du réconfort...

Salut SOAZIC je me reconnais "un peu" dans la "configuration de ton lymphome". Les soucis que tu as eu avant le diagnostique......Mais surtout:  Dans le sens où, moi aussi cela fixait au médiastin après ma première ligne de traitement, tout avait était nettoyé mais une fichue tâche au médiastin . Ma rechute n'était pas une "flambée", mais la "tâche" grossissait un peu plus à chaque teP.Il était prévu que je fasse une autogreffe mais je n'ai pas réagi à la chimio de rattrapage (dhaox, la tâche grossissait). Les médecins m'ont alors dit que l'on pouvait utiliser le brentux (qui  à l'époque, 3 ans!maintenant!!!!ne s'utilisait qu'en troisième ligne) pour  6 mois avec une "éventuelle" consolidation par tomothérapie, que j'ai eu!. Je suis aujourd'hui en rémission depuis bientôt deux ans et demi! comme toi la tâche avait réduite après qq brentux mais n'avait pas complètement disparu. A l'époque, l'hémato (une pointure!!!) m'avait dit qu'avec le brentux, certains patients réagissaient vite et d'autres avaient besoin de plus de cure pour tout enlever (histoire d'anticorps....qui se mobilisent bref....). D'avoir eu ce protocole m'a permis; d'être en forme et de pouvoir m'occuper de mon fils, de préserver ma fertilité (je suis aujourd'hui enceinte!). A l'époque je ne voulais qu'une chose avoir une autre chimio de boeuf et une ou deux auto!! Je ne trouvais aucun témoignage dans le sens de ce que l'on me proposait et ça me terrifiait. Aujourd'hui je ne regrette pas la décision des médecins.....surtout qu'avec le brentux et les rayons, je n'ai pas souffert( bon le côté psy n'était pas easy mais bon.....) où es tu soigné? bon courage en tous cas!!!!!!

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#14 04-06-2016 10:48:00

sOaz
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Re: Une nouvelle âme en peine venant chercher du réconfort...

Merci pour vos messages!! Ça me montre bien que "le choix" (j'en ai pas vraiment à faire temps que la réunion n'est pas passé) est loin d'être facile puisque vous avez des avis contraire sur la question wink

En effet Caroline la question du plus efficace rentre nécessairement en compte. Autant je veux en finir vite, autant j'ai envie que ça ne revienne pas évidemment!! Mais tu as raison je dois attendre la réunion et les arguments médicaux... Et merci pour le rappel de profiter des instants présents! Ca fait du bien parfois ^^ En tout cas j'essaye malgré que les échéances reviennent vite.

Je ne sais pas quel recul ils ont sur le Brentuximab dans ce genre de situation...
Mais Iana tu me prouve que c'est possible aussi comme ça, bien que moins courant. Merci c'est rassurant! Et puis je me sens un peu moins seul avec ce lymphome qui se fait petit mais présent tout de même... Le côté psy en prendra forcément un coup et les projets perso aussi...
Bravo pour ta rémission et cette nouvelle grossesse!! smile Un peu de vie ça fait plaisir ^^

Merci encore à toutes les deux! Essayons donc de profiter du weekend, car lui on nous le prendra pas!


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#15 06-06-2016 22:23:17

sOaz
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Re: Une nouvelle âme en peine venant chercher du réconfort...

Il n'y aura finalement pas de choix à faire...ça ne sera pas Brentuximab OU autogreffe, mais bien Brentuximab ET autogreffe...
3 injections d'anticorps, 4 à 6 semaines d'hospitalisation (en août), puis de nouveau plusieurs injections de Brentuximab (+ ou - 6 selon les résultats d'examens).
Le combat continuera donc toute l'année 2016...
"Le plus gentil des cancers" m'a-t-on dit il y a un an...Il me bouffe bien la vie pour un gentil!


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#16 07-06-2016 07:39:42

caroline69
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Re: Une nouvelle âme en peine venant chercher du réconfort...

Coucou Soaz,

au moins les médecins ont tranché.
Le brentuximab dans la durée s'est très bien passé pour moi, j'espère qu'il en sera de même pour toi. L'autogreffe est un traitement dur mais efficace, c'est ce qu'on lui demande d'ailleurs.

Oui, moi aussi ça m'enrage, que, dès que tu dis à quelqu'un (je travaille dans la «santé») que j'ai un Hodgkin, tout le monde dit «oooh, c'est bon, ça se guérit très bien» (mais font une autre tronche quand parfois je leur dis que j'ai eu une autogreffe : «ah bon ? tout ça pour un Hodgkin ?»).

Je ne peux pas écrire plus (je pars au travail), mais je t'envoie plein de courage, et de beaux moments avant la bataille.

Bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#17 08-06-2016 12:41:15

sOaz
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Re: Une nouvelle âme en peine venant chercher du réconfort...

Merci pour ton message et tes encouragements Caroline!!

Le Brentuximab a très bien fonctionné en 3 injections et je le supporte bien, pourvu que ça dur!! Je ne m'inquiètes pas pour ça, la réduction de la tâche me donne même l'impression d'apercevoir une petite lumière au bout du tunnel. Il faut patienter maintenant pour quelle se rapproche...et c'est ça qu'on perd au fur et à mesure : la patience!

Ha je vois que tu as des anecdotes toi aussi à ce propos!! Ca se guérit très bien...oui en théorie, en pratique pour nous c'est une autre affaire!! C'est bien en début de traitement de vouloir nous rassurer et nous dire que ça va aller car ça se guérit très bien, mais il faut faire attention aux mots utilisés! Moi c'est une infirmière qui m'avait dit que c'était "le plus gentil des cancers". Très gentille et marrante par ailleurs, mais cette phrase me reste en travers de la gorge...
"Tout ça pour un hodgkin"... comme si on en faisait trop. On est des bonnes comédiennes alors!! lol

J'espère que tes journées de travail se passent bien wink

Bises!


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#18 08-06-2016 18:04:09

mimipouce39
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Re: Une nouvelle âme en peine venant chercher du réconfort...

Et bien, je viens te souhaiter pleins de courage pour la suite alors!

Je fais partie des chanceuses (pour l'instant), mon hodgkin était "gentil " malgré le stade 4...
Mais il ne faut pas baisser les bras,un jour ou l'autre il finira bien par vous laisser tranquille!!

J'explique toujours à mon entourage,que parfois un lymphome met du temps à se soigner, et que certains passe par différents traitements et greffes, et que maintenant je prend encore plus conscience de l'important du don de sang et de moelle pour les plus courageux ( je fesait déjà le don de sang et pour moi c'était surtout pour les accidentés..). Mon entourage est plutôt receptif.

Caroline tu as aussi du courage d'arriver à aller travailler malgré ton traitement d'entretien..j'aimerais pouvoir reprendre,sa me manque énormément,mon hemato refuse que je reprenne avant septembre.. pourtant il y à bien qui travaillent en étant encore sous traitement,comment fait tu pour tenir le coup?

N'oubliez pas,il vous en fait voir de toutes les couleurs mais vous êtes plus fortes que lui! wink


LH stade 4 decouvert en octobre 2015, 4 beacopp et 3 abvd,
De mauvais moments à passer, mais on remonte la pente!
Pet scan le 12/5, pour confirmer la rémission  :-)
"Gus" vs Mimi: Mimi 1,Gus 0! Et toc le crabe,retourne chez toi!!

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#19 11-06-2016 00:00:33

sOaz
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Re: Une nouvelle âme en peine venant chercher du réconfort...

Merci pour les encouragements mimipouce!!

Je te souhaite que ton hodgkin reste gentil et sage ad vitam aeternam!!!
Mais 4 Beacopp et 3 ABVD...je trouve ça dejà pas mal lourd!!

Je prend aussi vraiment conscience de l'importance du don de sang sous toutes ses formes et celui de moelle en effet!!
Par contre je n'irais probablement jamais dire "ha oui je connais quelqu'un qui a eu ça, tout est très bien partit, il n'a plus aucune séquelle aujourd'hui!" car chaque cas est différent et qu'il reste forcément des séquelles...Entre les cicatrices qui restent pour nous rappeler ce qu'on a dû supporter (ce qui n'est pas toujours une mauvaise chose), le risque de fertilité, les angoisses d'une récidive, la difficulté à empreinter ou être assuré jusque 10 ans après, etc... Chacun le gère à sa manière, mais on ne sort pas de là indifférent c'est certain...

Pour la reprise du travail tu ne peux pas négocier en temps partiel? Si ça te manque vraiment ça pourrait te faire du bien au moral,non? Après évidemment tout dépend du type de travail et si tu t'en sent capable physiquement. Et si c'est pas négociable...tu vas devoir profiter d'un peu plus de deux mois de vacances d'été wink
J'imagine que tu as hâte pour que la parenthèse se referme progressivement. C'est vrai que ça peut être frustrant de devoir attendre quand il n'y a plus de traitement...Mais ton corps en a prit un sacré coup, il mérite peut être encore un peu de repos! Mais j'ai bien conscience que c'est plus facile à dire qu'à faire!!!

J'aime ta dernière phrase!! smile


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#20 11-06-2016 03:22:40

caroline69
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Re: Une nouvelle âme en peine venant chercher du réconfort...

Coucou

pardon mimipouce, je croyais t'avoir déjà répondu mais je vois que non !

J'ai repris le travail officiellement 6 mois, mais après poses ce congés 7 mois, après ma sortie d'autogreffe. J'ai très bien toléré le brentuximab, et puis j'ai repris à 50% thérapeutique, 3h30 par jour. Aux débuts je dormais autant l'après-midi, puis c'est allé de mieux en mieux.
J'étais très motivée pour reprendre, même plus tôt, mais mon hémato me disait d'attendre, et c'est vrai que c'était long, mais avec un peu de recul je me suis rendue compte qu'elle avait raison.
Je dis souvent que je pouvais faire, dès 3 mois post-greffe, tout ce que je voulais (comme une rando 4 mois après greffe, de 1100 mètres de dénivelés toute seule (la tarée je sais)), mais que je payais le prix fort pour récupérer ensuite (du dodo et du dodo).
C'est la stabilité, la régularité, la forme malgré l'effort au quotidien et répété, qui fut difficile à retrouver.

Maintenant, j'ai peur d'une 2eme rechute, et je ne sais pas comment je gérerai mon travail, combien de temps je continuerai, parce qu'on sait quand on arrête, mais pas quand on va reprendre.

Je m'arrête là pour ma vie, je vais peut-être aller écrire sur mon file maintenant.
C'était juste pour te répondre à propos e la reprise du travail.

Pardon sOaz et merci de m'avoir prêté un bout de ton fil !
Comment vas-tu de ton côté ?
Le moral, tu tiens bon ?

Bises à tous

Dernière modification par caroline69 (11-06-2016 03:23:54)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#21 11-06-2016 14:05:18

sOaz
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Re: Une nouvelle âme en peine venant chercher du réconfort...

Pas de soucis Caroline, tu es la bienvenue ici quand tu veux wink

Je pense comprendre l'idée de reussir à faire pas mal de choses mais que de reprendre un rythme plus stable soit difficile...j'ai déjà cette impression, mais surement moindre vis-à vis d'un post autogreffe!

De mon côté il va y avoir des moments de moins bien niveau moral, j'en suis consciente, je sais comment je fonctionne à force! Mais j'essaye aussi de profiter d'une part de déni pour m'occuper l'esprit avec mes travaux manuels (origami entre autre) et voir du monde pour parler de tout et de rien et surtout pour rire! Ma source d'énergie...


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#22 11-06-2016 14:26:50

sOaz
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Re: Une nouvelle âme en peine venant chercher du réconfort...

Ho et je ne supporte plus mes cheveux (6-7cm) maintenant que je sais que je vais les perdre à nouveau... je réfléchis à faire une coupe que je n'aurais jamais osé faire sans ça...histoire de rendre ça un peu moins pénible, autant créer des anecdotes!
L'année dernière on a coupé une première fois, quand ça devenait vraiment trop clairsemé, avec une amie et ma mère qui avaient un peu peur de faire une gaffe tandis que je leur disais : mais vous avez peur de quoi?? Ils vont tomber de toute façon! C'était une aprem sympa smile Et un mois plus tard c'est mon frère qui a accepté de tout rasé smile
Cette fois je n'ai pas envie d'attendre qu'ils tombent pour faire quelque chose! Et je vais ptet tenter la première teinture de ma vie ^^


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#23 11-06-2016 21:32:41

caroline69
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Re: Une nouvelle âme en peine venant chercher du réconfort...

Je n'ai perdu mes cheveux complètement qu'une seule fois, (après l'abvd c'était juste hyper clairsemé), mais savoir que l'on possède un bien précieux (nos cheveux !) que l'on nous l'arrachera (à lire au 2eme degré) dans une souffrance que l'on appréhende, c'est sûr qu'on a souvent envie de ne pas attendre cette souffrance en souffrant (de surcroît), et si la pillule peut mieux passer en avançant la perte ou en s'amusant, c'est une bonne chose. Il faut vraiment que tu fasses comme ça te fait le plus plaisir, et si tu as des envies, fonce !
(pardon pour ma phrase un peu longue).

Je pense comme toi, qu'il faut prendre tout ce que l'on peut au quotidien en plein d'énergie, de joie, de rires, on en a tellement besoin..! C'est un gros «job» d'accepter tout ça quand le contexte est difficile.
Je me souviens aussi d'avoir eu une «belle» période de déni. J'en ai aussi profité pour faire plein de choses. Maintenant, il ne faut penser qu'à nous. Le matin, se lever en se demandant ce qui pourrait nous faire plaisir dans la journée. Rien de plus.

Bisous


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#24 14-06-2016 20:36:19

sOaz
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Re: Une nouvelle âme en peine venant chercher du réconfort...

Caroline, as tu perdu tes cheveux suite à la BEAM?
Je ne sais pas à quel point c'est rapide...
Comme toi ce n'est pas avec l'ABVD que j'ai perdu le plus, mais avec la BEACOPP où ça a été pls radical. Mais j'ai quand même eu la chance que ça se fasse très progressivement. Au point où j'ai tous rasé qu'au moment de la dernière chimio finalement (j'avais coupé à 2cm le mois d'avant, et ça faisait déjà un bon mois que c'était bien bien clairsemé).

Tu exprimes bien tout ça Caroline smile
Dans la journée j'arrive à faire jouer le déni et penser à moi. La nuit c'est plus dur...j'ai des insomnies presque toutes les nuits vers 5h sad Heureusement je dors bien avant et je me rendors après...mais ça me coupe quand même bien la nuit!


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#25 14-06-2016 22:03:31

Maiana
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Re: Une nouvelle âme en peine venant chercher du réconfort...

Coucou Soaz, désolée que tu doivent passer par la case autogreffe mais c'est un traitement très efficace dans le cas des Lh refractaire, surtout si ton hodgkin diminue bien sous l'effet du brentuximab !
Oui la perte des cheveux est inevitable en autogreffe, la BEAM ne laisse aucune chance de les garder, tu commences à les perdre une dizaine de jours apres la chimiotherapie, du coup moi j'avais rasé à 1 cm en chambre sterile... puis quand je suis sortie j'avais encore plein de cheveux qui sont tous tombés sans exception pour faire place aux nouveaux !!

Les fameuses insomnies sont inevitables, je me reveillais aussi en pleine nuit, alors je regarder la tv ...lol les programmes de la nuit sont rigolos parfois, j'ai pu regarder de suberbes reportages animaliers sur la reproduction des fourmis pas exemple ^^

Bise et courage !!!


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.