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#26 14-06-2016 22:10:52

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1153
Site web

Re: Une nouvelle âme en peine venant chercher du réconfort...

En fait j'avais déjà perdu mes cheveux avec l'ICE qui m'a mise en RC avant de faire l'autogreffe. Maiana qui a eu du brentuximab avant l'autogreffe a un parcours qui te ressemble plus au niveau de ce protocole.

Grosses bises et bon courage pour les nuits, c'est bien ça le plus difficile avant d'attaquer les traitements, ça cogite trop.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#27 22-06-2016 14:39:18

sOaz
Membre
Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 86

Re: Une nouvelle âme en peine venant chercher du réconfort...

Merci pour vos réponses et vos encouragements Maiana et Caroline!

Je continue d'occuper mes journées et prévois des choses avec mes amis pour le mois et demi qui arrive. Je continue de penser que j'aurais tout le temps de m'appitoyer sur mon sors quand je serais enfermée! Quant aux nuits...certaines sont meilleures que d'autres.

Merci pour les infos sur les cheveux. Je réfléchis à quoi en faire, mais c'est sûr je vais en couper une partie avant de rentrer! Et peut-être que je peux demander à ce qu'on me les rase à l'hôpital quand ça commencera à tomber?

Bon courage à vous aussi smile


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#28 22-06-2016 15:39:09

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1153
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Re: Une nouvelle âme en peine venant chercher du réconfort...

Salut Soaz !

je me retrouve dans ce que tu dis... oui, on aura bien le temps de cogiter pendant l'hospitalisation ! Même si ça n'empêche pas d'avoir le moral avec des hauts et des bas par moment, c'est normal.

Normalement il devrait y avoir une coiffeuse à l'hôpital, je pense, et qui pourrait raser tes cheveux quand il y aura besoin... non (à voir si t'as le temps smile )?
En tout cas fais comme tu le sens, en profiter au maximum, ou couper plus court pour faire ça progressivement.

Gros bisous


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#29 03-07-2016 19:28:26

sOaz
Membre
Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 86

Re: Une nouvelle âme en peine venant chercher du réconfort...

Oups je ne t'ai pas répondu Caroline!
Je vais m'informer pour une coiffeuse sur place! Mais c'est décidé cette semaine je coupe! Je ne sais pas quoi faire de ces cheveux bouclés (ils étaient raides avant!).
Et toi comment vas tu??

Quelques dates sont tombées : hospitalisation le 23 août, autogreffe le 31, pet scan le 16, scanner autour du 9, dernier Brentuximab le 19 juillet...Encore un emploi du temps de ministre!! Ça devient concret mais je continue de voir les choses au jour le jour!

J'espère que vous allez tous bien.
Bizh! (C'est une bise en Bretagne ^^)


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#30 05-07-2016 22:37:02

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Une nouvelle âme en peine venant chercher du réconfort...

Oh oui, un emploi du temps de ministre ! mais c'est pour la bonne cause (ça change de nos propres ministres... lol)
Je t'envoie des tonnes de courage pour faire face à tout ça ♥♥♥♥
Pour tes cheveux, ben... c'est joli les cheveux bouclés, non ? bon, s'ils tombent, tu auras la surprise de voir s'ils restent comme ça ou non, mais je suis sûre qu'à ton âge, on a plein d'idées pour les coiffures !
Tu profiteras de ton hospi pour savoir quoi en faire ! mais nul doute que tu seras très jolie quelle que soit leur texture après !
En attendant, c'est l'été, des belles journées et soirées en perspective, pour emmagasiner plein de souvenirs, de photos à regarder pour faire durer le plaisir quand tu seras hospitalisée, non ?
Des bisous bisous à toi !!!!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#31 08-07-2016 12:51:19

Clemoon
Membre
Lieu: Vendée/Finistère
Date d'inscription: 25-06-2016
Messages: 51

Re: Une nouvelle âme en peine venant chercher du réconfort...

Waow, Soaz, je n'avais pas lu toute ton histoire... quelle histoire !!
Ces médecins qui nous baladent et qui ne nous prennent pas au sérieux quand on sent très bien que quelque chose ne va pas...

Hospitalisation le 23 août, je  serais peut-être dans le coin à ce moment...

En attendant, fais toi grave plaisir avec tes cheveux, tu seras l'attraction à l'hopital, ca donnera le sourire au personnel et àça vous donnera de quoi discuter smile
(j'avais des longues dreads decolorées blondes et j'en ai entendu parlé jusqu'à ma dernière chimio!)
Courage !


Lymphome B à grandes cellules, mediastinal, le 8/04/2016, 27ans. Ttt en urgence sans préservation de fécondité. 4 cures de RCHOP 14. 2 cures de Methotrexate HD.
Autogreffe à Nantes en juillet/août 2016. Rémission difficile moralement avec poursuite des douleurs...

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