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#1 09-04-2016 03:58:04

Pascalou
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 16-08-2012
Messages: 73

Lymphôme primaire du système nerveux central

Bonjour,

J'aimerais tellement connaître des personnes qui ont vécu un tel lymphôme. Discuter avec des personnes qui ont eu ce type de lymphôme ou des proches qui accompagnent des proches qui ont cette maladie. Je sais que c'est un lymphôme qui est bien rare donc peu de personne ont vécu ça. Mon conjoint reçoit présentement des traitements pour combattre cette terrible maladie depuis début février. Je peux dire que ça va très bien jusqu'à présent, mais j'appréhende la suite. Il doit avoir une auto-greffe de moelle osseuse vers le mois de mai. La collecte de cellules souches a été faite dernièrement. J'ai très peur. Je vous résume brièvement son histoire : Fin janvier, nous sommes à skier à une station que nous aimons beaucoup. Il a eu une chute qui a entraîné à une commotion cérébrale. Donc, vu qu'il n'allait pas très bien, nous avons décidé d'aller faire un scan de contrôle à l'hôpital pour s'assurer que tout était normal, mais il n'avait aucun symptôme avant. Et la vlan ! le choc, le médecin nous annonce que la radio montre une masse cérébrale. Tout s'enchaîne très vite par la suite. Il a eu droit à une biopsie cérébral qui a confirmé le lymphôme. Les traitements ont débuté rapidement. Un protocole comprenant Méthotréxate à haute dose, Riduxan, Cyrarabine, etc.... De gros traitements de chimio mais qui sont quand même très bien tolérés je vous dirais. Après 2 traitements, il y a eu un IRM de contrôle pour voir si ça répondait bien au traitement et oui la masse a diminué des 2/3. L'hémato-oncologue était bien content. Nous sommes rendus bientôt à la fin des chimios avant la greffe. Je me posais une question : Est-ce qu'il faut être en rémission complète avant une auto-greffe ? ou non ? Je pense qu'ils vont quand faire un autre IRM à la fin. J'ai l'intention de poser la question au médecin, mais p-e quelqu'un à la réponse d'ici là.
Merci de me lire, mais c'est bien stressant.

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#2 09-04-2016 07:32:37

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Lymphôme primaire du système nerveux central

Bonjour,
Whaouhhh si C est pas le destin ca alors !!!
Tu verras ça sera bientot un mal pour un bien ...

Cette chute offrira la vie A ton mari mais en attendant C est la lutte !

Je ne peux pas te répondre à tes questions ms t'inquiète pas d'autres vont tres vite le faire !

En attendant plein de courage et C est déjà super encourageant que la chimio fasse tant d effet super !!!

On S accroche !

Dernière modification par ZazaLH3 (09-04-2016 12:16:43)


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#3 09-04-2016 11:59:47

isabel17
Membre
Lieu: la tremblade 17
Date d'inscription: 09-04-2016
Messages: 21

Re: Lymphôme primaire du système nerveux central

bonjour je ne sais pas du tout répondre a tes question mais courage dans cet epreuve


isabel lnh diffus a grande cellule b diagnostiquer en avril 2015 rémission en octobre 2015. remission confirmée suite a un scanner le 19 mai 2016

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#4 24-04-2016 18:14:00

chris74
Membre
Date d'inscription: 22-02-2016
Messages: 24

Re: Lymphôme primaire du système nerveux central

Bonjour,
Je voulais avoir des nouvelles de ton mari... Du côté de ma maman, après 5 chimios, elle a enfin passé un IRM (pas dans le cadre de son suivi de chimio mais un examen suite à sa biopsie réalisée en janvier). Nous avons eu plutôt une bonne nouvelle car la tumeur a réduit de 3/4. Les 2 dernières chimios étaient "légères" donc pas d'effets secondaires. Elle rentre ce mardi à l'hôpital pour une chimio plus lourde avec méthotrexate. Ils la feront en 2 fois pour ne pas abîmer les reins car ils fonctionnent déjà au ralenti. Ma maman a repris des forces, marche de mieux en mieux et est beaucoup moins fatiguée qu'auparavant. Mais le moral n'est pas toujours là. Sa vie est maintenant rythmée par les visites des infirmières, du kiné, des visites chez l'ophtalmo pour une surveillance... Est-ce qu'il y a du nouveau pour ton mari?

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#5 25-04-2016 13:27:38

Pascalou
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 16-08-2012
Messages: 73

Re: Lymphôme primaire du système nerveux central

Bonjour
C'est de très bonnes nouvelles pour ta maman ça. Bien contente pour elle car c'est pas facile ce que doit subir ces personnes malades, moi je leur lève mon chapeau, elles ont beaucoup de courage, nous on est là, on les accompagne mais on se sent impuissant parfois!!!
Mon mari va très bien, il doit rentrer à l'hôpital aujourd'hui  pour son traitement de chimio. Sa dernière chimio était très forte et celle de cette semaine le sera tout autant, c'est deux sortes de chimio combinées données en trois jours et en plus du riduxan. C'est certain qu'il est plus fatigué mais c'est tout à fait normal à ce stade-ci. Un Irm est prévu dans deux semaines et après sera la greffe de cellules souches. L'hémato-oncologue dit que c'est la partie la plus difficile mais la plus essentielle d'après lui. Il a bien hâte de finir tout ça. Pour la greffe il doit être hospitalisé pour 30 à 40 jours mais par la suite il aura l'été pour récupérer.

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