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#1 09-04-2016 17:37:28

miki64
Membre
Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

6 mois post ma deuxième autogreffe je n'arrive pas à remonter.

Bonjour ou bonsoir.

6 mois après ma deuxième autogreffe, je n'arrive toujours pas à remonter la pente, toujours fatigué et résultat de prise de sang très moyenne avec une LDH à 292 et un pic monoclonal IgG de type Kappa ( Myélome / Leucémie etc...) Des sueurs très modérées sur les mollets qui ne me quittent plus depuis ma sorti de greffe. J'ai rdv avec mon hémato mais je dois dire que je suis en panique même ma petite voix me dit que cela va aller mais devant ces signes je me dis qu'il faut que je sois objectif et rationnel donc du coup je pense à tort ou à raison que ce satané lymphome ne m'a toujours pas quitté.
J'ai tant besoin d'en parler mais mon entourage ne comprend pas et fait un peu la sourde oreille, bref....
Bonne soirée à vous


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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#2 09-04-2016 20:12:32

isabel17
Membre
Lieu: la tremblade 17
Date d'inscription: 09-04-2016
Messages: 21

Re: 6 mois post ma deuxième autogreffe je n'arrive pas à remonter.

bonsoir je n'ai pa eu le mm lymphome ni l'autogreffe mai j'ai beau me dire que c'est des effet tardif post chimio je n'arrive pas a menlever de la tête que ca peu etre une rechute


isabel lnh diffus a grande cellule b diagnostiquer en avril 2015 rémission en octobre 2015. remission confirmée suite a un scanner le 19 mai 2016

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#3 09-04-2016 20:42:32

miki64
Membre
Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Re: 6 mois post ma deuxième autogreffe je n'arrive pas à remonter.

Oui on est dans le même cas surtout que j'avais super bien récupéré de ma première , cela faisait même longtemps que je n'avais pas eu autant la pêche et là pour la deuxième c'est juste pas possible entre les différents virus et autres. La peur nous habite pour chaque symptômes et après se que l'on a subit c'est normal. On verra bien j'ai rdv avec l'hémato mardi et je connais déjà ce qu'il va me dire. Monsieur, prise de sang et Tep-scan mais sans plus d'explication et je vais encore stresser pendant quelques semaines. Les personnes qui m'entourent sont à mille lieux de penser, surtout de ressentir cette angoisse qui te réveille la nuit au moindre petit signe de sueur ou de cette fatigue que je n'arrive pas à traverser. Je ne leur en veux pas mais c'est pour une période compliqué mais je me dis qu'il n'y a pas de raison qu'il soit revenu:)

Merci et courage  à toi smile


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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#4 09-04-2016 21:11:00

Crysope7
Membre
Lieu: Bretagne
Date d'inscription: 02-06-2014
Messages: 24

Re: 6 mois post ma deuxième autogreffe je n'arrive pas à remonter.

Bonsoir à vous,

Je connais bien cela aussi...
Là deux grippes dans l'hiver et à chaque fois fièvre, sueurs, panique, prise de sang en urgence et même avec ça pas rassurée.
Je suis pourtant à un an et demi post greffe mais vu mon état au moment de celle-ci je remonte doucement...
Bcp de courbatures, qqs séquelles et tjs la trouille avec peur de récidive.
Et entourage qui te dit ça va aller, tu es mieux, t'inquiète ! Grrrr...
Je crois que nous passons tous par là qd nous avons traversé tout cela et c'est bien normal.
Mais plus on avance, plus ça se discipe, plus la peur s'éloigne 😊.

Courage à vous tous

Dernière modification par Crysope7 (09-04-2016 21:13:11)


33ans-Lymphome B Gde Cellules,15x10cm,grade 4, ds médiastin avec épanchement cœur, poumons et pleurésie découvert 17.04.14 / 4 R-CHOP-->Diminution à 6x2cm+SUV passée de 23 à 5 / 3 R-DHAC / 22.09.14 : coloration légère zone médiastin / Autogreffe BEAM400 du 8.10.14 au 5.11.14 / Rémission depuis Greffe avec cicatrice résiduelle 47mm x 7mm

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#5 09-04-2016 21:45:04

miki64
Membre
Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Re: 6 mois post ma deuxième autogreffe je n'arrive pas à remonter.

Merci beaucoup à toi pour ton message j'espère que ta rémission continuer pour t'amener à la guérison ^^


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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#6 09-04-2016 22:24:09

isabel17
Membre
Lieu: la tremblade 17
Date d'inscription: 09-04-2016
Messages: 21

Re: 6 mois post ma deuxième autogreffe je n'arrive pas à remonter.

c'est sur que la peur qui nous habite sera la encore longtemps je me dit que je suis parano ou que je joue a la malade imaginaire que je me crer ces symptome tte seule mai je me dit et si?


isabel lnh diffus a grande cellule b diagnostiquer en avril 2015 rémission en octobre 2015. remission confirmée suite a un scanner le 19 mai 2016

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#7 10-04-2016 19:43:19

clement64
Membre
Date d'inscription: 16-12-2014
Messages: 145
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Re: 6 mois post ma deuxième autogreffe je n'arrive pas à remonter.

salut miki64,

je vais bientôt fêter mes 1 ans de fin d'autogreffe , et comme toi les premiers mois ont étaient bien difficile , je dirais qu’aujourd’hui , je commence à avoir une vie "normal" , mis à part un besoin de sommeil important , une fatigue à l'effort important et un coeur qui bat très vite au repos et qui monte dans la stratosphère au moindre effort wink .

concernant les sueurs sur les mollets , j'en ai eu aussi et du jour au lendemain , plus rien ... j'en avais pas parlé au doc...

mes prises de sang ont mis 8 mois aussi à revenir " normal" , tous les taux assez proche des limites.
Je m'inquiétais un peu aussi , le doc m'a juste dit : regarde d'ou tu viens .... sa viendra ! pour anecdote , j'avais les hémo à 8/9 pendant 6 mois , c'étais .... du sport à chaque trottoir à monter ... et un jour tout remonte, et assez vite ! et la c'est un plaisir, tu verras !

j'ai compris que dans notre cas ( double auto ) , le maître mot est patience ...

Bonne soirée


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#8 11-04-2016 09:45:05

miki64
Membre
Date d'inscription: 13-01-2015
Messages: 81

Re: 6 mois post ma deuxième autogreffe je n'arrive pas à remonter.

Salut clément,

Merci pour ta réponse mais je dois t'avouer que depuis ma sorti de ma seconde autogreffe j'ai l'impression que je stagne et je ne remonte pas, bref on verra demain avec l'hémato , peut être avons nous eu le même puisque c'est l'unique du département. Je suis content que pour toi tout aille pour le mieux, tu le mérites surtout après avoir connu les greffes ( sans conteste après la mort de mon père, les pires moments de ma vie) je te souhaite une bonne rémission et surtout quelle soit définitive.
Au plaisir d'avoir de tes news.


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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