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#51 13-05-2016 23:44:36

mimipouce39
Membre
Date d'inscription: 04-11-2015
Messages: 71

Re: Hodgkin

Coucou océane

Oui c'est 3 jours en hospit et ensuite les comprimés de chimio à la maison,avec en plus la prednisone et les antibio.Tout sa fait partie du traitement.

On m'avais conseillé de noter dans un agenda les jours  ( j1 à j8)  et d'avoir un semainier,car les comprimés de chimio ne se prennent que les 1er jours du cycle, par contre les antibio y' en avait un les lundi mercredi vendredi et l autre tous les jours pendant tous le temps des chimio, rajouter à cela les anti nauséeux et autres cachets suivant les petits soucis..on s'y perdrait vite..le semainier est pas mal et on l'emmène partout,on a toujours nos comprimés avec nous.
C'est une petite astuce pouf faciliter la prise,car sa en fait des cachets à avaler!!
J'espère que les prochains jours se passeront bien.

A bientôt


LH stade 4 decouvert en octobre 2015, 4 beacopp et 3 abvd,
De mauvais moments à passer, mais on remonte la pente!
Pet scan le 12/5, pour confirmer la rémission  :-)
"Gus" vs Mimi: Mimi 1,Gus 0! Et toc le crabe,retourne chez toi!!

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#52 14-05-2016 07:27:33

tatatrac
Membre
Date d'inscription: 09-06-2015
Messages: 72

Re: Hodgkin

salut ,

Pour ma part aussi c'était chimio orale à la maison jusqu'au J 8.
Puis plus rien jusqu'à J 20.
Hormis la cortisone non stop.
Par contre ensuite c'était piqures d'EPO,et de GRANOCITES,pour essayer de
faire remonter les blancs et les rouges.

Des pensées à ta fille Océane,ainsi qu'à toi et tes proches.

Patrick


Patrick 46 ans  HODGKIN stade IV Mars 2014  6 BEACOPP Rémission  Aout 2014  suivi IPC .
Lymphome B à grandes cellules Janvier 2017.  protocole R- carbo- dhap Rémission juin 2017
Intensification et autogreffe pour juillet 2017 Tep scan Octobre 2017 rémission confirmée.

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#53 14-05-2016 09:55:35

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 319

Re: Hodgkin

Merci mimipouce et tatatrac pour vos reponses car l'hemato ne m'avait  pas dit qu'elle devait prendre des cachets de chimio à la maison....oui elle doit aussi faire une piqures de granocytes la semaine prochaine pour les globules blancs.
Donc normalement elle sort aujourd'hui😀😀😀😀😀😀


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#54 14-05-2016 21:40:28

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 319

Re: Hodgkin

Cc voila 1ere cure de faite pour oceane et a part des petites nausees on va dire que ça va😀😀
Prochaine chimio le 1er juin si pas de temperature d'ici là et que tout se passe bien🙏🙏🙏🙏
On y croit on y croit👍👍👍


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#55 16-05-2016 07:36:53

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Hodgkin

Coucou Anne marie ...

Me revoila ! Qq couacs ms ca va ...

Alors tt d'abord bravo à Océane !!
1ère étape de fait ...
Son aplasie et ses granocytes passes elle attaquera la 2eme et tt ira déjà bien mieux !!

Je suis déjà surprise comme ton discours et tes mots ont changés.
On te sent bcp plus rassurée ét ds le combat !!!

Océane a bcp de chances.

Pr la chimio pareil j en avais a la maison le soir pdt 7jours.
Ça me fatiguait bcp d'ailleurs ms bien toléré.

Les granocytes aussi aucun pb ... Sauf les 2 dernières cures oû la moelle était tellement fatigueé que je ne comptais plus le bb de piqûres.

Enfin ...

Je pense fort à toi

Courage courage


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#56 19-05-2016 17:43:34

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Hodgkin

coucou anne-marie,

quelles sont les nouvelles par chez toi?

comment se sent Océane?

j'espère que tout va bien … je pense bien à toi

à très vite de te lire


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#57 19-05-2016 17:52:13

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 319

Re: Hodgkin

Bonjour tout le monde oceane a été faire sa chimio à j8 et pour l'instant tout va bien ..demain elle commence les injections de granocytes pendant 6 jours et ensuite la 2e cure demarre le 1 er juin j'espere que ça bien se passer👍👍👍👍


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#58 20-05-2016 21:16:19

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 319

Re: Hodgkin

Bonsoir oceane aujourd'hui c pas top top elle a beaucoup de mal à avaler😩😩😩 du coup elle aimerait manger  et n'y arrive pas trop ...avez vous eu le meme soucis car je suis inquiete de la voir comme ça je ne peux rien faire du coup je vais appeler l'hopital demain pour savoir s'ils peuvent lui donner quelque chose car elle est pas epaisse du tout et c'est ce qui me fait peur😩😩😩😩 j'espere que ça ira mieux demain


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#59 20-05-2016 22:34:41

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Hodgkin

C est arrivé à bcp !

Tu vas tt de suite à la pharmacie acheter des ptis bidons de protéines ..
Tu en as au chocolat, vanille, caramel etc ..

C est hyper proteiné, CA donne des forces ét CA empêche de trop perdre ..

Moi je prenais ça qd je N arrivais plus à manger ..

Faut pas perdre ses forces.

Ms oui appelle demain ... C sa gorge oû une mucite ?!

Elle a du mal à avaler ?!


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#60 20-05-2016 23:19:05

Oceane
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Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 319

Re: Hodgkin

Non pas de mucite juste des cisaillement dans la gorge et du mal à avaler😩😩😩😩


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#61 20-05-2016 23:26:45

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Hodgkin

Quelle galère ! Doit bien y avoir un truc pr ca .. Sucer de la glace peut être ca pourrait la calmer un peu ..
Ah les bobos comme CA C chiant tiens !!


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#62 22-05-2016 19:44:53

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 319

Re: Hodgkin

Bonsoir j'aimerais savoir quel est le  traitement efficaces contre les mucites et aphtes....oceane a de la difficulté à manger merci de votre aide..
Elle fait regulierement des bains de bouches au bicarbonate et elle prend des comprimes effervescent tramadole😩😩😩😩


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#63 23-05-2016 08:42:06

mimipouce39
Membre
Date d'inscription: 04-11-2015
Messages: 71

Re: Hodgkin

Coucou

On m'avait donner un produit à avaler entre les repas, sa tapissait et protégeait la bouche et le tube digestif, mais il me semble que c'est que sur ordonnance. Je ne sais plus le nom mais c'est celui pour soigner le muguet dans la bouche aussi.

juste apres les chimios j'évitait certains aliments (comté,noix,kiwi...tout ce qui était reputer à donner des aphtes)..

La première crise de mucite à durer presque 6 jours et à entrainer d'autres effets indésirables. C'était un des signes d'aplasie pour moi...Après j'ai appris à la gérer.
la 1ère chimio on ne sait pas comment le corps va réagir, ensuite on peut anticiper...

Avez vous appeler votre hemato?

C'est quand la prochaine cure pour océane? Comment va t'elle sinon?


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#64 23-05-2016 09:18:13

Oceane
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Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 319

Re: Hodgkin

Bonjour mimipouce j.ai appelle son hemato ce matin elle doit me rappeler.....elle n'est pas au meilleur de sa forme depuis samedi elle ne s'est presque plus avaler la nourriture et ses medicaments n'en parlons pas c pire.....je ne sais plus quoi faire elle a eu du tramadol qui est censé l'aider et je ne vois aucune amelioration😩😩😩😩😩 en plus elle prend du flucanozole et zelitrex et pareil rien .....j'attends les nouvelles de l'hemato pour au moins qu'elle la voit😩😩😩


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#65 23-05-2016 09:22:46

Oceane
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Re: Hodgkin

La prochaine cure est prevu le 1 juin😩


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#66 23-05-2016 12:46:03

mimipouce39
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Date d'inscription: 04-11-2015
Messages: 71

Re: Hodgkin

Ça je crois qu'on y passe tous...

Ne vous inquiétez pas trop,c'est violent,on est souvent dépité mais dés que ce passage est fini on remonte vite la pente.

Sa me fesait pareil,les jours suivant le j8 étaient terribles. Du coup c'était hospitalisation. C'est pas drôle on est coincé en chambre,en plus on a mal dans tout son corps,en plus on est extrêmement fatigué...mais vous verrez qu' à la fin de la semaine sa ira mieux,et elle reprendra un peut de force...


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#67 23-05-2016 12:58:27

Oceane
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Date d'inscription: 17-04-2016
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Re: Hodgkin

Voila les nouvelle pour oceane elle est hospitalisé car aplasie et elle est nourrit par perf pour le moment😩😩😩😩


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#68 23-05-2016 13:16:42

mimipouce39
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Date d'inscription: 04-11-2015
Messages: 71

Re: Hodgkin

C'est mieux pour elle...les équipes soignante sont à l'écoute en général...
C'est le plus mauvais moment à passer! Dans quelques jours elle ira mieux!
Courage Maman d'oceane!


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#69 26-05-2016 15:00:24

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Hodgkin

Coucou Anne marie

On en est où?

Comment va Océane ?! Son aplasie ?!

Elle remange comme il faut ?!

Dis nous tout.

Bises


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#70 26-05-2016 20:55:44

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 319

Re: Hodgkin

Bonsoir

Alors les nouvelles elle n'est plus en aplasie et elle commence à manger🤔 Du coup elle devrait sortir demain et elle repart à l'hopital mercredi pour sa 2eme cure de beacoop .
Elle va demander à une infirmiere pour lui tondre les cheveux demain avant sa sortie j'espere qu'elle va tenir le coup car pour elle se sera le plus dure😩😩😢😢😢😢😢😢


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#71 02-06-2016 00:40:03

sOaz
Membre
Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 86

Re: Hodgkin

Bonsoir maman d'Oceane smile

Je ne suis pas intervenue avant mais j'ai suivis toute votre histoire avec beaucoup d'émotions!
Comment va Oceane pour ce début de deuxième cure?

J'espère que les soucis qu'elle a eu le premier coup vont pouvoir être anticipés cette fois! Mais elle devrait aussi pouvoir anticipé un peu car elle sait à quoi s'attendre cette fois...
Mon hématologue m'avait dit que le premier mois on apprend et on voit comment on réagit, après on sait à peu près ce qui nous attend, quand ça arrive et quoi faire pour le contrer (comme l'aplasie qui revient toujours plus ou moins au même moment par la suite mais qu'on peut limiter avec quelque chose de plus fort que le Granocyte si besoin, comme le Neulasta). Même si des nouveautés peuvent se rajouter (injection de sang ou de plaquettes par exemple). Mais ce qui compte c'est qu'elle soit bien suivie et qu'ils ne lésinent pas sur les moyens! Et ça se voit, ils ont préférés l'hospitaliser. Au moindre doute ils ont l'air d'agir, ça doit être rassurant?

Plein de courage à elle!! Et à vous wink


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#72 02-06-2016 20:46:39

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 319

Re: Hodgkin

Bonsoir soaz un peu dure mais tout est sous controle fatigue douleur au niveau des sinus et nausees mais tout va mieux maintenant......j'espere que demain elle ira mieux elle est tres courageuse et je suis tellement fiere d'elle😍😍😍😍😍je suis en admiration devant ce petit bout de femme qui est ma fille que j'aime plus que tout au monde......je viendrais vous donner des nouvelles demain bonne soiree à vous tous et toutes et battez vous ne lachez rien cette p..... De maladie on va la vaincre😜👍👍👍👍👍👍


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#73 02-06-2016 21:57:12

sOaz
Membre
Date d'inscription: 04-04-2016
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Re: Hodgkin

Il y a malheureusement des choses qu'on ne peux pas éviter, mais si c'est sous contrôle c'est ce qui compte!!!
La maladie nous fait découvrir un courage qu'on ne soupçonnait pas forcément!! Grand bravo à elle pour gérer tout celà avec toute sa force smile

Bonne soirée!


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#74 20-06-2016 18:37:14

ZazaLH3
Membre
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Re: Hodgkin

Coucou... J ai lu Anne marie ms j ai rien poste depuis un moment .. Comment va Océane depuis 2 semaines ?!

Je t embrasse


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#75 21-06-2016 09:07:03

Oceane
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Messages: 319

Re: Hodgkin

Bonjour voilà oceane passe son tep scan ce matin et j'ai l'angoisse qui monte.....j'ai tellement peur que ses deux premieres cures de chimio beacoop n'aient pas fonctionné😩😩😩j'espere du fond de mon coeur que tout se passe pour le mieux pour ma fille pour qu'elle puisse continuer son traitement plus sereinement.🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏


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