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#76 21-06-2016 09:12:40

ZazaLH3
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Re: Hodgkin

La beacoop  en  première ligne répond extrêmement bien. Il serait très étonnant que le résultat ne soit pas encourageant.Ne t'inquiète pas et surtout revient vers nous quand tu as le résultat. Je pense très fort à toi et Océane. Bises

Par contre je suis étonnée qu'elle ai déjà un pet scan au bout de deux cures. En tous cas dans mon hôpital c'est au bout de quatre. Bon bref le résultat sera de toute façon très encourageant voir pourquoi pas déjà une rémission.


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#77 21-06-2016 10:23:59

mimipouce39
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Re: Hodgkin

Coucou océane, coucou zazal,

C'est ce qu'ils ont fait pour moi, pet scan après 2 cycles chaque fois.

Mon hémato ma expliquer qu'ils ont mis ce procéder en place il n'y a pas longtemps, pour suivre l'évolution, pouvoir arranger les protocoles si sa fonctionne (passer  par une chimio plus light que le beacopp si sa fonctionne  ou au contraire un traitement de rattrapage), sa permet de ne pas exposer le corps à plus de toxicité ou bien prendre de l'avance sur la maladie..

Mais le beacopp fonctionne plutôt bien, et à la palpation, votre hemato vous aurais informer si il avait des doutes sur l'évolution des ganglions..
Vous verrez que sa ira, on croise les doigts.
Sinon votre fille à le moral? Pas trop dur les periodes après chimio?


LH stade 4 decouvert en octobre 2015, 4 beacopp et 3 abvd,
De mauvais moments à passer, mais on remonte la pente!
Pet scan le 12/5, pour confirmer la rémission  :-)
"Gus" vs Mimi: Mimi 1,Gus 0! Et toc le crabe,retourne chez toi!!

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#78 21-06-2016 11:57:23

ZazaLH3
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Re: Hodgkin

Bon remarque Mimi C est pas plus mal ! Si on peut éviter ne serait-ce qu'une beacopp c'est déjà ça de gagné.

Bon attendons le résultat. Océane doit trépigner de stress !

Je me souviens au bout des 4 cures qd on m a annoncé la rémission ! Mon dieu quelle joie C est inexplicable !!

Au bout de 2 cures j avais été hospitalisé et on m avait dit qu il N y avait pratiquement plus rien ... Et j en avais plein le corps !! Dc suis bien confiante pr ta fille ....

A+


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
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#79 21-06-2016 12:10:20

chou83
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Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Hodgkin

Bonjour Oceane.

Bon courage pour toi et ta fille.
Moi ça ne m'étonne pas du tout qu'elle fasse ce tep scan seulement au bout de 2 beacopp car pour moi ça a été pareil.  2 BEACOPP puis tep scan... C'est vrai c'est un nouveau protocole depuis 2011 qui permet de voir si la Beacopp a bien agit et bien diminué sur les ganglions et la maladie.. Ensuite il se peut qu'effectivement elle passe à de l'abvd...

Je pense fort à toutes les 2. Reviens vite nous voir pour le résultat du tep scan et de ce qu'a dit l'hématologue et aussi pour savoir la suite du déroulement des chimiothérapies.

Grosses bises et pensées.

Chou


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#80 21-06-2016 13:52:10

Oceane
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Re: Hodgkin

Bonjour les filles le medecin qui lui a fait le tep lui a dit que le protocole avait bien fonctionné apparement ca se fixe moins par contre je ne sais pas si la grosseur de son mediastin a diminué du coup j'attends les nouvelles de son hemato mais j'espere vraiment qu'elle passe à l'abvd car la 2eme cure a êté plus dure malgres qu'elle n'a pas fait d'aplasie ni de mucites contrairement à la premiere cure bisous à toutes et grand merci de votre soutien on est une vraie famille❤️❤️❤️❤️❤️


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#81 21-06-2016 14:07:19

caroline69
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Re: Hodgkin

Bonjour Océane,

super ces prémisses de bonnes nouvelles,
j'espère que les informations qui vont arriver seront encore plus encourageantes, je croise les doigts, après 2 beacoop, ce serait amplement mérité !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#82 24-06-2016 19:56:12

Oceane
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Re: Hodgkin

Bonsoir tout le monde voila résultats del'hemato deauville 2 bon prognostic apparemment ......
je ne sais pas si vous avez eu ce genre de résultats par contre la bonne nouvelle c'est qu'elle passe du beacoop à l'abvd donc hospit 1 journée au lieu de 3 et plus light ...par contre je ne sais pas si elle doit faire attention à ses repas car elle aime comme tous les jeunes les hamburger ,kfc
Car avec le beacoop à j8 elle ne pouvait pas manger à l'exterieur...merci de partager vos experiences.....on va tous se sortir de cette saloperie elle est apparue dans nos vie et elle va degager aussi vite qu'elle est venue🙏🙏🙏😍😍😍😍😍😍😍❤️


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#83 24-06-2016 21:27:10

chou83
Membre
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Messages: 536

Re: Hodgkin

Bonsoir Océane.

A ce que je connais... Ta fille semble être sur le bon chemin.... Je ne sais pas ce que c'est ce score bien qu'une fois j'avais posté ici pour le demandé mais je ne me souviens plus de ce que l'on m'avait répondu.  Tu peux également regarder sur internet 😉😊
Si elle passe à l'abvd c'est très bon signe également.  Comparé au Beacopp c'est moins fort et ça se fait en hopital de jour effectivement...
J'avais demandé à l'époque à mes hématologues si je pouvais manger Mc do ect... Mais ils m'avaient répondu clairement non et que ça sera toute la durée des chimiothérapies... Ce qui n'est pas plus mal car c'est bourré de microbes et de mauvaises choses... Et quand on est en aplasie il ne faut pas y aller... Ce n'est pas sain. Même maintenant en rémission j'y suis allée peut être 4/5 fois dans un fastfood depuis ma rémission complète... Ayant perdu l'habitude je n'aime vraiment pas.. Si ta fille a vraiment envie de manger quelque chose de gras, faites comme moi.. Avec mon père on se commandait quelques fois des pizzas le soir..  C'est déjà mieux que Mc do... Ou alors...  Prends tous les ingrédients pour les faire à la maison les Hamburgers non? Il faut pas beaucoup de temps.. Achetes le pain hamburger exprès et ça sera meilleur... Après je comprends tout à fait son souhait de continuer à manger dehors car ça veut dire qu'elle veut continuer à vivre normalement.. Demande à son hémato ce qu'il te répond. Moi en tout cas c'était non... Après... J'ai vu beaucoup de monde se faire amèner Mc do par leur famille le soir dans leur chambre d'hôpital... Des infirmières n'étaient pas contentes mais je ne pense pas que ça soit non plus contre indiqué... Il te répondra certainement...

Je suis contente de la bonne nouvelle pour ta fille qui passe à de l'abvd et en hopital de jour..
C'est déjà beaucoup mieux 😊
Grosses bises et courage.

Chou


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#84 26-06-2016 13:32:50

Oceane
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Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 319

Re: Hodgkin

Bonjour oceane est passee a l'abvd et a beaucoup de nausée contrairement au beacoop avez vous eu ce probleme aussi ....j'ai appelé son hemato on lui a prescrit du priimperan et du zofren
Merci pour vos reponses😀


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#85 26-06-2016 14:39:17

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Hodgkin

Bonjour Océane.

Contente de savoir que ta fille est passée à l'abvd.  J'avais beaucoup de nausées pendant mes abvd aussi et je vomissais aussi... Surtout à la fin des traitements... Peut être y a t-il l'odeur de l'hôpital qui en rajoute une couche aussi... Le zofren et le primperan sont très bons contre les nausées..
Ça passera.  Il faut beaucoup qu'elle s'hydrate aussi avec la chaleur... J'avais trouvé une petite astuce pour empêcher les nausées... Ça marchait bien... Gros bonbon à la menthe type ricola puis grand verre d'eau fraîche... Ça me levait souvent les nausées.. A essayer pour elle ?

J'espère que ça passera..

Bises.
Chou


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#86 26-06-2016 20:41:30

mimipouce39
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Re: Hodgkin

Bonjour océane

J'ai eu des effets secondaires avec l' abvd aussi. D'abord car mon cerveau avait dû faire le lien chimio =vomissements dès le début  ( et pour sa le zophrene et l' emed soulage assez), et ensuite comme le corps a été tres fatigué,il est faible et les chimios mettent plus de temps à évacuer,le corps plus de temps à tout remonter.

C'est un peut normal que votre fille soit un peut plus malade /affaiblie. Comme Chou, zophren +primperant +emed le jour des chimios. Et pour moi le gingembre en tisane ou à croquer.(c'est pas bon mais sa calmait un peut les nausées),voilà ma petite astuce.


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#87 27-06-2016 16:10:08

Oceane
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Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 319

Re: Hodgkin

Bonjour oceane a fait sa chimio abvd la premiere d'ailleurs.....samedi la journee cest bien passee par contre depuis dimanche nausee et sensation d'estomac plein....elle a pris du emend pendant 3 jours et depuis dimanche midi elle prend du primperan et du zophren ainsi que de l'homéopathie et elle me dit que c'est tjs pareil....elle ne mange pas elle avait pourtant repris son poids....combien de jour avez vous eu ces nausees car je me demande si je ne dois pas plutot demander à l'hemato un autre traitement pour la soulager au plus vite....merci pour vos temoignages😩😩


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#88 27-06-2016 18:25:27

mimipouce39
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Date d'inscription: 04-11-2015
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Re: Hodgkin

Oula j'ai eu ces effets plusieurs jours, enfin sa variait..parfois presque une semaine. Et c'est épuisant de ne pas se sentir bien.

Si vraiment sa ne passe pas rappeler votre hémato, il ya d'autres traitements  (des gouttes qu'on me donnait lors des trajets mais sa me shootait)

Pour ne pas trop y penser j'essayais de m'occuper l'esprit. On m'avait conseillé de marcher, la position debout et la marche sa fait du bien à l'estomac, et on se concentre sur autre chose que les nausées.

Pour les vomissements j'étais toujours hospitaliser donc on me les donnait par perf, rien ne passait oralement.

Des tisanes, du coca ou de la limonade pour eviter la déshydratation..
Et le poids peut varier,il ne faut pas s'inquiéter si elle ne perd pas 10 kg d'un coup évidemment.

Pleins de courage à elle, et à vous aussi


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#89 27-06-2016 21:27:49

Oceane
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Re: Hodgkin

Bonsoir mimipouce si demain ca ne va tjs pas mieux je rappelle son hemato sinon elle va commencer à deprimer en tous les cas merci pour tes conseils...bonne soirée👍🙏🙏🙏


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#90 28-06-2016 13:51:43

ZazaLH3
Membre
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Re: Hodgkin

Cc Anne marie. Ça va mieux aujourdhui ?!


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#91 28-06-2016 23:28:46

Oceane
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Re: Hodgkin

Bonsoir zaza un petit peu mieux elle et moi commenciont à désespérer.....👍👍👍👍


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#92 09-07-2016 18:27:58

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
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Re: Hodgkin

Hello Anne marie ... Comment se porte Océane !

Tjs des nausées ?! Elle attaque sa nouvelle cure ?!

Dis moi tout

Bon we


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#93 09-07-2016 23:22:55

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 319

Re: Hodgkin

Bonsoir zaza oui elle a deja commencé sa 2eme cure....encore 6 et après j'espere que tout ira bien👍😀
A chaque chimio elle a des nausees du coup emend,zophren, et un autre je ne sais plus le nom😩
Son bilan sanguin est bon cela fait plus d'un an que j'attendais que ca se stabilise.....ce crabe va partir d'oú il est venu😀😀😀😍😍😍😍😍
Et toi comment vas tu???
Bisous


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#94 20-07-2016 14:52:59

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 319

Re: Hodgkin

Bonjour apres une peite semaine de vacances avec oceane me voila de retour ....une petite question et j'espere avoir des reponses est ce que apres 2 beacoop renforcée et 2 abvd il se peut que la maladie progresse en sachant que son tep etait plutot favorable score deauville 2 car depuis 3 jours oceane se plaint d'une gene au niveau de son omoplate.....elle doit aller faire sa 2 eme cue de abvd vendredi 22 juillet....je suis inquiete car j'ai peur que abvd ne fonctionne pas et que sa maladie progresse merci de vos reponses😩😩


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#95 22-07-2016 21:56:18

titimanue
Membre
Date d'inscription: 27-05-2016
Messages: 102

Re: Hodgkin

Bonsoir

Comment s'est passée la cure de votre fille ? Comment va t'elle ? Et vous ?

Les médecins vous ont ils rassurés ?

Je pense à vous tous les jours...


Maman de 3 enfants (16 ans - 8 ans - 3 ans) dont le cadet Titouan diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade III le 3/2/16. Traitement intensif EUROLB02
Rémission complète le 22/09/2016 !!! Titouan a gagné sa bataille.En traitement d'entretien jusqu'en février 2018 !!!! Ablation Pac le 19/04/17. En route vers la guérison !

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#96 22-07-2016 22:48:20

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 319

Re: Hodgkin

Bonsoir titimanue oui le medecin  nous a rassurė pour elle cela n'a rien avoir avec son lymphome elle a dit à oceane que tout va bien qu'elle a bien repondu au traitement et qu'elle devrait faire un scanner mi aout pour voir le resultat.....donc voila la prochaine est prevu le 5 aout mais ca commence à etre dure moralement pour elle😩😩😩donc on s'accroche et on ne lache rien...
J'espere que pour votre fils tout se passe pour le mieux ....du courage et du soutien à vous et à votre famille


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#97 23-07-2016 12:31:08

Angy
Nouveau membre
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Re: Hodgkin

Grosses pensées à vous smile

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#98 20-10-2016 10:07:16

christine
Administrateur
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Re: Hodgkin

Océane,
Vos 2 files ont été déplacées, elles gardent le même titre.
Il faudrait que vous fassiez un copié-collé de votre message dans cette file.

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#99 20-10-2016 11:38:34

christine
Administrateur
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Re: Hodgkin

Message d'Oceane le 20-10-2016 à 8:47 : message replacé dans sa file habituelle mais sur le nouveau forum "Lymphomes des enfants et adolescents"

Bonjour tout le monde j'ai une petite question à quel moment vos prises de sang ont été bonne c'est à dire les nf leuco et les plaquettes....car oceane a fait une prise de sang lundi et tout a baissé de nouveau mis à part que les plaquettes été haute la semaine derniere et maintenant c'est dans la norme🤔🤔🤔🤔


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#100 25-10-2016 16:17:56

poca
Membre
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Messages: 629

Re: Hodgkin

en fait, Juliette est dans la même situation qu'Océane, la chimio est arrêtée, mais les neutro et leuco ont encore baissé... mais l'hémato m'a dit que c'était normal (d'où bactrim, Océane en a t'elle aussi?) le corps mais quelques temps à faire des ajustements, souvent minimum 3 mois...

Pour les vaccins, elle nous a dit d'attendre au moins 6 mois...
Nous devons pour le moment faire une prise de sang par semaine, et vous?
A bientôt...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.