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#1 17-04-2016 20:28:01

Harmonette
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 7

Faut-il insister pour investiguer un éventuel lymphome?

Bonjour,
j'aimerais votre avis sur mon cas. Ayant des soucis de santé depuis quelques mois, sans diagnostic, je me pose la question du lymphome, qui apparemment est difficile à diagnostiquer.. Je vais essayer de résumer mon histoire. Je suis infirmière, j'ai 28 ans, en bonne santé habituelle jusqu'en début d'année 2013, angine et fièvre persistante 2 mois, hospitalisation avec multiples investigations, labo, ponction lombaire, imagerie en tout genre, la fièvre a fini par baisser spontanément, je suis sortie avec un diagnostic d'état febril d'origine indéterminée, contente que tous les examens étaient négatifs. Suite à cela, j'ai eu des migraines chroniques, donc suivi par neurologue. J'ai fini par dompter ces douleurs après de longs mois. Mais j'ai jamais retrouvé ma forme d'avant. J'ai enchainé virose, gastro, et j'en passe. On me conseille de voir un naturopathe, qui me propose un régime, des compléments alimentaires, et ça m'a bien aidé, j'étais satisfaite. Seulement voilà, depuis cet été, je remarque que j'ai souvent une sensation de fièvre, et une fatigue continuelle. En septembre je remarque un ganglion au niveau cervical gauche, qui ne disparaît pas, et une température autour de 38. Je vois mon Medecin, qui me fait un labo, normal, une radio thorax: normal. Me propose de contrôler la température durant 2 mois, et en effet, je fais 1-2 ou 3x par mois 38, durant qq jours. Il m'envoie chez un infectiologue, qui m'a suivie pendant 4 mois, il a fait plusieurs bilans complets, en gros pas de maladie virale, ni infectieuse, ni auto-immune, ni rhumatismal... Et ayant des troubles intestinaux également, on a fait une coloscopie, pour voir s'il s'agit d'une maladie de crohn, négatif, heureusement. En attendant de nouveaux ganglions poussent, d'après le médecins, j'en ai plusieurs sur la nuque, sous le bras gauche, et des deux côté des plus inguinaux, et un sur la clavicule gauche. On les sens bien, mais selon lui ils sont petits. Donc a mon dernier rendez-vous, il m'a dit qu'il ne fallait pas pousser les investigations plus loin, car mes labo sont normaux, et mes ganglions trop petits pour être inquiétants. Donc je me retrouve, toujours épuisée, avec des états fébrils légers, sueurs la journée, chaud la nuit, douleur diffuses, (torticolis, douleur jambes, fond du dos, céphalées) et je dois vivre avec... J'ai l'impression qu'une échographie des ganglions ne serait pas un luxe, qu'en pensez vous? Je ne pense pas faire une parano la dessus, je reste calme avec tout ça. J'ai toujours été optimiste et joviale, j'essaie de profiter de la vie, mais je ne sais combien de temps je tiendrai comme ça.
Désolée pour le pavé, merci aux courageux qui auront tout lu! Et une pensée chaleureuse envers ceux qui se battent contre cette maladie!

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#2 17-04-2016 23:02:20

Julie
Membre
Date d'inscription: 22-02-2016
Messages: 21

Re: Faut-il insister pour investiguer un éventuel lymphome?

Bonsoir harmonette,

Quel parcours!
Je pense qu'en effet ce n'est pas du luxe de chercher plus loin.
Il te faut au moins un 2ème avis médical voire directement un Rdv avec un hématologue.
Et même si au final ton médecin avait raison et que ce n'est pas un lymphome et bien au moins tu seras rassurée.
Et si c'est ça et bien tu seras sans doute "soulagée " d'être enfin prise en charge.
Je te souhaite bon courage pour la suite en espérant que tes soucis de santé se résolvent vite.
Bonne soirée
Julie


30ans. Lymphome de hodgkin stade 2. 3 cures d'ABVD et 15 séances de raduotherapie de prévues.

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#3 18-04-2016 08:05:32

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Faut-il insister pour investiguer un éventuel lymphome?

Coucou.
Absolument d'accord avec Julie. Je serai tenté de répondre de passer une échographie des ganglions.
Ça permettrait de voir quelle tête ils ont. S'ils ont mauvaise mine cela signifie très souvent Qu'un lymphome peut-être présent.
Mais il est évident qu'il faut que tu prennes rendez-vous avec un hématologue. S'il n'ai pas pris à temps il faut  quand même préciser que ça peut être ensuite plus difficile à soigner. Tiens-nous au courant. Bonne journée et de toute façon pour ne pas regretter il faut aller jusqu'au bout des choses.
A+


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#4 18-04-2016 09:04:39

Harmonette
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 7

Re: Faut-il insister pour investiguer un éventuel lymphome?

Un grand merci pour vos réponses, quelle rapidité!

Ca me donne un peu plus de courage pour insister. C'est fou je travaille avec des médecins, mais quand on est a la place du patient, on se rend compte comme ils peuvent nous impressionner. A chaque fois qu'on me dit qu'il n'y a rien, je me sens bête, c'est ridicule..

Je vois mon généraliste dans deux jours, je lui demanderais pour une échographie, ne serait-ce que pour me rassurer.

Je vous donnerai des nouvelles

Encore merci et belle journée!

Dernière modification par Harmonette (18-04-2016 09:43:34)

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#5 18-04-2016 10:33:42

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
Site web

Re: Faut-il insister pour investiguer un éventuel lymphome?

Je pense surtout qu'il faut lui demander une lettre d'introduction dans le service hémato d'un CHU ou d'un CLCC.
Après tous les examens que vous avez eus, il ne reste que la biopsie d'un ganglion, le seul examen qui puisse poser ou infirmer un diagnostic de lymphome.

S'il y a des cellules de lymphomes et si les ganglions sont trop petits pour traiter, la solution peut être l'abstention thérapeutique sous surveillance.

Bon courage,

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#6 18-04-2016 13:43:44

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Faut-il insister pour investiguer un éventuel lymphome?

Oui on patiente pour la suite .. On est la wink


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
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#7 21-04-2016 21:19:35

Harmonette
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 7

Re: Faut-il insister pour investiguer un éventuel lymphome?

Bonsoir,
J'ai donc vu mon médecin hier. Il comprend bien mon inquiétude et va demander une biopsie d'un ganglion. Selon lui certains ne sont pas loin de 1cm. Alors, affaire à suivre wink

Merci encore pour vos réponses!!

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#8 05-05-2016 22:48:42

tom77270
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-05-2016
Messages: 2

Re: Faut-il insister pour investiguer un éventuel lymphome?

Bonjour,
avez vous des nouvelles concernant vos ganglions ? avez vous fait une biopsie?

Moi j'ai 3 ganglions aux niveau du cou, sous la mâchoires il mesure 1.4 cm mais normal à l’échographie.  Mon médecin généraliste ne s'inquiète pas mais ceci fait 2 mois que je les ais, ceci m'inquiète.

qu'en pensez vous?

merci wink

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#9 06-05-2016 08:37:15

Harmonette
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 7

Re: Faut-il insister pour investiguer un éventuel lymphome?

Bonjour Tom.
J'ai rendez-vous lundi avec le chirurgien, je sais pas s'il fera ce jour là la biopsie. Et peut-être qu'il me dira que c'est pas nécessaire de la faire. Je m'attends à tout ..

Je comprends bien votre inquiétude. L'échographie permet de voir s'ils ont une forme suspecte, mais si vous n'êtes pas convaincu, vous pouvez demander un deuxième avis. Avez-vous d'autres symptômes ?

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#10 06-05-2016 10:21:42

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Faut-il insister pour investiguer un éventuel lymphome?

coucou

même histoire 3 gagnions au cou et mon hémato ne s'inquiète pas car à l'écho ils ne sont pas suspects !!

mais moi je sais qu'ils sont là !!

dans 3 semaines nouveau contrôle c'est un peu la panique … j'espère qu'ils n'ont pas changés ! ou qu'il n'y en a pas d'autres.

affaire à suivre

tenez nous aucourant quand vous en saurez plus


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#11 10-05-2016 07:44:32

Harmonette
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 7

Re: Faut-il insister pour investiguer un éventuel lymphome?

Hello,

On fait la biopsie le 18 mai, il prendra un ou deux ganglions cervicaux. Je suis contente de le faire, je serai enfin fixée. J'ai moins de fièvre ces jours-ci, mais une fatigue qui me paraît insurmontable. Ça commence a me peser sur le moral, le travail devient une corvée alors que je l'adore.. Bref on verra

Zazal j'imagine ton angoisse après ce que tu as traversé. J'espère que ce n'est rien. Tiens nous au courant!

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#12 10-05-2016 17:34:39

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Faut-il insister pour investiguer un éventuel lymphome?

merci harmonette … je m'occupe au plus possible pour y penser le - possible … à très vite


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#13 12-05-2016 15:22:56

tom77270
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-05-2016
Messages: 2

Re: Faut-il insister pour investiguer un éventuel lymphome?

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"Bonjour Tom.
J'ai rendez-vous lundi avec le chirurgien, je sais pas s'il fera ce jour là la biopsie. Et peut-être qu'il me dira que c'est pas nécessaire de la faire. Je m'attends à tout ..

Je comprends bien votre inquiétude. L'échographie permet de voir s'ils ont une forme suspecte, mais si vous n'êtes pas convaincu, vous pouvez demander un deuxième avis. Avez-vous d'autres symptômes ?

Bonjour,

Mon généraliste ne voit pas de soucis à ce niveau, j'ai vus un hémato qui dit qu'ils sont normaux à l'echo et ils sont "centimétriques" donc elle ne s'inquiète pas.

J'ai des symptômes comme diarrhée par moment, des mal de ventre, une gêne au niveau du coup à gauche et qui va dans le bras et un point dans le milieu du dos.
Toutes mes prises de sang sont bonnes hormi les globules blancs légèrement en dessous (3900 au lieu de 4000 au minimum).

En tous cas courage pour le 18 j'espère que tu n'as rien.

Tiens nous au courant. Tu auras les résultats le 18 aussi?

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#14 15-05-2016 10:32:36

Harmonette
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Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 7

Re: Faut-il insister pour investiguer un éventuel lymphome?

Merci pour tes encouragements!

non pas de résultats le jour de la biopsie, je crois que ca prend une bonne semaine avant de les avoir.

Je vous redirai, j'espère y trouver des réponses. J'ai a nouveau de la fièvre ces jours ci.. Ca me démoralise un peu

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#15 26-05-2016 06:57:37

Harmonette
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Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 7

Re: Faut-il insister pour investiguer un éventuel lymphome?

Bonjour

Je vous donne des nouvelles comme promis. J'ai eu le résultats de la biopsie. Pas de lymphome, mais ils ont trouvé une  maladie de Whipple. C'est du à une bactérie, les symptômes sont fievre, sueurs, douleurs articulaires, troubles gastro-intestinaux, trouble neurologique ( mémoire, concentration..), troubles ophtalmiques, et pour finir ca peut infecter le cœur, les poumons et le cerveau. C'est tres tres rare, et difficile à diagnostiquer.
La Bonne Nouvelle c'est que ca se traite, avec des antiobiotiques, intraveineux les premières semaines, puis par la bouche environ 12 mois.

Voilà, une sacré bizarrerie que j'ai la! Je suis soulagée d'avoir un diagnostic, ça faisait longtemps que je n'étais pas bien du tout! Et je sais maintenant que je ne suis pas folle smile

Du coup je revois l'infectiologue dans 3 semaines, pour qu'il m'en dise un peu plus et attaquer le traitement.

Et vous comment ca va?

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