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#1 18-04-2016 16:25:26

Michka
Nouveau membre
Date d'inscription: 18-04-2016
Messages: 1

Vivre

Bonjour à tous,
Cela fait quelques années que je viens sur ce site pour lire, m'informer, essayer de comprendre ce que peuvent vivre les personnes malades et leur entourage.
Et aujourd'hui je ressens le besoin d'écrire aussi. Pas vraiment comme je l'aurais souhaité : apporter un message d'espoir, de vie et de guérison; mais pour partager et libérer un peu de ma douleur de vivre chaque jour depuis 7 ans que je sais que ma sœur est malade.
LE POSITIF +++ : après les différents hôpitaux, les chimios, les radiothérapies, les greffes, les médocs ( et j'en passe) ... ma sœur vit toujours et à 100%! Elle avait bientôt 19 ans quand le lymphome de Hodging a été détecté, elle commençait ses études...elle en a 26, elle a décroché un CDI dans un secteur qui lui plait beaucoup et vit sa vie  C'est pas le TOP, la GRANDE CLASSE ça? IL FAUT Y CROIRE GRANDEMENT AUX EFFORTS DE LA RECHERCHE MÉDICALE!!! CHAQUE ANNÉE COMPTE, ça me rend heureuse de savoir que c'est vrai, que l'on trouve tj des traitements plus efficaces pour améliorer le confort de vie des malades et éventuellement d'arriver enfin à les guérir. MAIS il faut encore plus CROIRE A L'INCROYABLE, L'EXTRAORDINAIRE CAPACITÉ DE VIE DE L’ÊTRE HUMAIN! Chapeau ma sœur, tu nous as tous bluffé, tu nous surprends encore et toujours...TROP FORTE!!!!!!!
Le difficile : elle prend toujours un traitement et les médecins ne lui ont jamais dit que c'était pour la guérir, mais pour qu'elle puisse vivre dans les meilleurs conditions... résultat, chaque petite fièvre, chaque bouton, chaque rougeur, chaque moment de fatigue on se demande si ce n'est pas reparti, si les médicaments sont toujours efficaces, si elle ne va pas de nouveau être hospitalisé...
Je n'arrive pas à vivre avec ça, je le fais, enfin j'essaie mais qu'est ce que c'est dur de savoir qu'elle a une ded-line au dessus de la tête...et ça depuis presque 7 ans maintenant. C'est horrible, j'ai honte, ça n'est pas moi qui suis malade mais j'ai besoin de le dire quand même, je n'en peux plus...
Y a t'il des personnes dans le même cas que moi? Comment vous faites vous pour avancer dans votre propre vie?
Un IMMENSE MERCI d'avance à celles et ceux qui prendront le temps de me répondre.
Michka

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#2 13-07-2016 21:05:01

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: Vivre

Michka, je pense te comprendre car je suis convaincue que je vais vivre les choses de la même façon même si on m'annonce la rémission de ma fille. Nous en parlions avec mon compagnon hier soir, désormais l'inquiétude ne nous quittera plus et chaque manifestation de son corps sera pour nous source d'angoisse...
Pour le moment, personnellement je "n'avance" plus dans ma vie perso puisque je n'en ai plus et je ne m'en plains pas, je n'ai pas du tout, du tout envie d'en avoir une, je veux juste consacrer mon temps, énergie... à mes enfants. Après lorsqu'elle sera en rémission, nous verrons, je ne sais pas...
L'angoisse on doit vivre avec, la domestiquer...
En tout cas, tu n'es pas seule...
Bon courage


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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