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#1 20-04-2016 00:28:49

Jayko
Membre
Date d'inscription: 19-04-2016
Messages: 29

Besoin de réconfort, mais aussi de témoignage.

Bonjour,bonsoir à tous.
Je décide de poster un poste sur le forum car depuis presque un mois je ne fais que regarder le forum car je suis en flippe totale.. (vraiment, crise de panique, montée de tension énorme, malaise assez violent, sueur intense suite aux crises de panique, battement cardiaque énorme au point de le voir battre à travers mon torse).

J'ai 20 ans et depuis environs un mois, j'ai attrapé une espèce d'angine qui a duré 5-6 jours assez particulière car j'étais complètement épuisé, mais genre vraiment et j'ai remarqué une petite bosse dans mon cou (1cm, 1,5 grand max) en dessous de l'oreille.. J'y prêtais pas vraiment gaffe, pensant a un ganglions suite à l'angine, j'évitais de la toucher pour éviter l'inflammation jusqu'au moment ou un tas de ganglions ont apparut un peu dans mon cou (dont un dur et immobile, mais infracimétrique, d'après lui ça se pourrait que je l'ai depuis longtemps et que je n'ai jamais remarqué) jusqu'ici tout va bien étant donné que j'étais malade.. Je vais une première fois au médecin pour lui en parler, il me demande si j'en ai pas dans l'aine, je dis que non je ne pense pas mais je n'ai pas vérifié, ni sous les aisselles, il ne cherche pas à regarder et me dit "ça passera d'ici 10 à 15 jours" rien d'anormal, mais mes ganglions continue d'être la et particulièrement les gros au coin de la mâchoire, ceux qui gonflent habituellement lorsqu'on tombe malade.

Une semaine passe, ça ne va pas.. mais je flippe tellement en allant voir sur internet comme un idiot.. (quelque chose dont j'ai conscience qu'il ne faut pas faire) je fais des crises de panique insupportable, priant tous les jours (étant quelqu'un d'assez croyant) pour me rassurer, mais rien n'y fait.. Ce qui habituellement me canalise et m'aide à gérer mon stress, mes colères ou ma tristesse..
la nuit j'ai quelques suées minime mais surtout les soirs ou je m'endors avant de faire une grosse crise d'angoisse, si je n'en fait pas je n'ai aucune suée donc j'estime que ça vient de la...

Mais plus les semaines passent et plus j'en vois qui apparaissent, dans l'aine.. sous l'oreille, un nouveau dans le cou assez gros par dessus mon artère, je retourne donc au médecin.. prise de sang.. Rien dans ma prise de sang, donc rien de virale ce qui me rassure pas tant que ça car je sais qu'un lymphome sait se faire silencieux chez certain.

Retour au médecin pour les prises de sang, il m'assure alors que je n'ai rien ! Je le crois quelques jours, mais rebelote des nouveaux ganglions qui apparaissent, tous tout petit mis à part ce gros qui vient d’apparaître (taille d'une phalange environs, visiblement sous la peau quand je lève la tête, juste au dessus d'une artère ont le voit battre), le médecin me dit que ça va, je n'ai rien.. Entre temps, je me sens pas toujours au top de ma forme, je prends ma température par sécurité une fois par jour, mais je monte jamais a plus de 37,1, mais malgré la réponse du doc de jours en jours des ganglions arrivent alors moi, je décide de me rendre aux urgences.

Même réponse pour l'urgensite, pas d'inquiétude qu'il me dit, il me dit que j'ai l'air un peu hypocondriaque et que je dois me détendre.. (C'est vrai que je le suis, je ne peux pas dire le contraire) mais pourtant ça continue encore des ganglions. (J'en ai même sous les genoux, qui sont petit mais d'après ce qu'on m'a dit ça n'a rien a voir avec les lymphomes)

Les jours passent et toujours rien, je ne dors plus.. Vraiment, je suis cerné, des poches énormes sous les yeux mais aucune fatigue chronique, je reste une pile tellement je suis prit par la panique, perte de poids énorme -4 kilos en deux jours.. Alors la, je me dis "C'est sûr ! J'en ai un !"

Ma sœur voulant me rassurer me dit que je suis tellement paniqué que je ne mange plus a ma faim et de ce fait je maigris, voulant tester sa théorie je me goinfre même sans faim, sans plaisir d'ailleurs, moi qui aime mangé ! (Je suis sportif et j'ai toujours aimé me faire des bon plats protéiné tout ça..) pour voir si je reprends du poids, je vois que j'attrape du ventre ce qui me rassure légèrement.

Je retourne un peu plus calme voir un autre médecin qui me palpe de partout me rassurant en disant "Ils sont tous infracimétrique, tu n'as pas a t’inquiéter" sauf qu'il ne remarque pas le gros que j'ai.. Donc je lui explique et il décide de me prescrire une écho.. le soucis c'est que l'écho est dans un mois passé.. (habitant dans une petite ville de 15.000 habitants, entouré d'une dizaine de village tout le monde se soignent ici, il est difficile d'avoir un rendez-vous assez rapidement) mais je suis ultra angoissé car je vois que des ganglions continue de pousser..

Et j'ai peur que ça se propage très vite et qu'au final si j'ai quelque chose de grave, bah que je puisse ne pas être sauvé car il se propage a une vitesse montreuse.. J'ai déjà perdu mon frère aîné, mes parents l'ont déjà mal vécu (ainsi que moi) et j'ai pas envie qu'ils revivent quelque chose de similaire.. (je sais je suis ultra pessimiste) et de plus, j'ai beau être quelqu'un de très pieu, j'ai une peur bleu de la mort..

Je suis ici pour demander quelques renseignements.. même si certain vont me dire qu'ils ne peuvent pas savoir car ils sont pas médecin, mais j'aimerais savoir si il est possible qu'un lymphome de Hodgkin peut être aussi agressif ? (car je pense à lui en premier vu mon age) Car si je comprends bien, si je suis malade.. je suis déjà au stade 2-3 voir même 4 vu l’évolution de la maladie..

Je vous remercie d'avance, vraiment ! Et je souhaite beaucoup de courage, j'envois le peu de force psychologique aux gens qui combattent la maladie !

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#2 21-04-2016 01:35:51

sOaz
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Date d'inscription: 04-04-2016
Messages: 86

Re: Besoin de réconfort, mais aussi de témoignage.

Bonsoir!

Mon diagnostic a mit pas mal de temps pour être posé (1 mois et demi entre la première fois où je suis allé voir un médecin et le diagnostic). Et ça faisait déjà, sans aucun doute de la part de l'hématologue, plusieurs mois que j'étais malade.
A ma seconde biopsie mon hématologue a vu que j'étais pas mal inquiète de tout ce temps qui passait sans qu'on en sache plus. Mais elle m'a bien rassurée en me disant que ce type de cancer n'était pas à quelques semaines prêt pour la prise en charge. A condition évidemment que tu ne souffres pas pour respirer par exemple. Mais ça n'a pas l'air d'être le cas alors s'il s'agit "juste" (entre guillemet car je ne minimise pas du tout ton inquiétude qui est bien compréhensible, c'est dans le sens qu'il n'y a pas d'autres symptômes francs) des ganglions, ça peut attendre un mois!
D'autre hématologues me l'ont confirmé par la suite!
Par ailleurs certaines histoires ici montre qu'ils sont restés plusieurs années avec un ou deux ganglions! Ca n'évoluait pas aussi vite que pour toi, mais c'est pour te dire qu'il y a moins urgence d'un traitement avec ce cancer...
Et oui ça pourrait modifier ton stade, mais il me semble que si les ganglions sont trop petits on ne peut pas les analyser... Certains ont la "chance" (dans leur malchance) d'être diagnostiqué au stade 1 ou 2, tandis que d'autres en sont aux stades 3 ou 4... ce n'est pas qu'une question de temps mais aussi d'apparition des symptômes et de la possibilité d'analyser!

En attendant peut-être que tu peux te mettre à la méditation? Ou en parler à un professionnel? Approfondir ta croyance et aller plus loin que ce que tu as l'habitude dans ce domaine? Ça ne guérit pas, mais ça peut y participer et surtout ça te permettra peut-être de te rassurer en attendant?
Mais on est bien d'accord que l'attente c'est un moment particulièrement angoissant... et probablement d'autant plus quand on a déjà connu la mort autour de soi... Dans tous les cas on ne veux pas faire vivre ça à notre famille.
Seulement là tu as fait tout ce qu'il fallait pour obtenir des réponses...il va falloir être patient maintenant!
Encore une fois si tu ne souffres pas de détresse respiratoire ou cardiaque, je ne pense pas qu'il y ai urgence pour avoir l'échographie plus tôt...

Plein de courage!!! Toute cette angoisse est naturelle, mais penses à toi et ton bien être, tu as besoin de repos et de calme. C'est facile à dire, mais stresser ne changera rien... oui je sais c'est vraiment facile à dire, mais je me le permet car je connais bien cette angoisse, et j'espère que ça pourra t'aider un peu!

Tiens nous au courant et on croise les doigts pour que tu sois rassuré au plus vite!


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#3 21-04-2016 02:00:06

Jayko
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Re: Besoin de réconfort, mais aussi de témoignage.

Salut ! Je te remercie car ce que tu m'as écrit m'est rassurant, après je suis très pessimiste ce qui ne m'aide pas et d'ailleurs demain j'ai encore des prises de sang à faire (plus complète) et Lundi j'ai une écho cervicale, le 09 mai une echo pour verifier ma rate, c'est long mais je patiente.. Malgré que ca soit difficile par moment.. Pour ce qu'il sagit de la meditation, j'arrive à m'apaiser en effectuant des prieres tres profonde qui en quelques sorte font office de meditation, mais apres je ne dis pas non pour m'y essayer, encore merci beaucoup à toi ! PS : J'ai appelé pour qu'ils effectuente cervicale en premier, vu la taille du ganglion.

Dernière modification par Jayko (21-04-2016 02:07:28)

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#4 21-04-2016 02:07:06

sOaz
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Re: Besoin de réconfort, mais aussi de témoignage.

Autant d'examens qui pourront te donner des réponses et peut-être te rassurer!!
C'est long et même s'il se passe des choses côté médical, pour nous ça paraît juste être de l'attente... mais tu peux faire confiance aux médecins, ils ne te laissent pas sans rien faire!
Pessimisme ou pas, dans ce genre d'épreuve on apprend à se connaître et on développe une force qu'on ne soupçonnait pas forcément. Tu es pessimiste mais tu persistes auprès des médecins, c'est bin que tu ne veux pas lâcher l'affaire wink
Je t'en prie. Courage!


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#5 22-04-2016 00:00:01

Jayko
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Re: Besoin de réconfort, mais aussi de témoignage.

Bonjour, finalement j'ai remarqué une perte de poids.. Ca me fou les boules, d'ailleurs j'ai été faire ma prise de sang ce matin et la dame qui m'a fait ma prise n'avait pas l'air très rassurée pour moi.. Elle a été clair au moins...
J'ai aussi des crampes un peu partout, est-ce ça pourrait avoir un rapport ? De plus, ma sécu vient de me radier car j'ai eu 20 ans et actuellement je suis sans emploi.. (quelques difficultés..) je ne peux pas toucher la CMU non plus.. Je perds espoir totalement, j'ai renvoyer mon dossier à la sécu en espérant qu'ils m'acceptent..

Dernière modification par Jayko (22-04-2016 22:36:44)

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#6 22-04-2016 22:48:35

Jayko
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Re: Besoin de réconfort, mais aussi de témoignage.

Dernière prise de sang bonne encore une fois, CMV IGG positif, mais pas IGM et je commence à avoir une gène respiratoire.. >.< Je pense vraiment avoir un lymphome.. Enfin, je vois pas d'autre possibilité honnêtement..
Je perds foi en la vie, j'suis pas du tout optimiste et je sais très bien que je devrais l'être, mais voilà..

Dernière modification par Jayko (22-04-2016 22:55:05)

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#7 23-04-2016 00:29:59

sOaz
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Re: Besoin de réconfort, mais aussi de témoignage.

Comme tu l'as dis précédemment, la perte de poids peut-être liée à l'angoisse!
Et la gêne respiratoire aussi...

Je n'ai pas entendu parler des crampes. Mais l'angoisse te fais peut-être te contracter beaucoup...

Je ne veux pas du tout te dire que tout est liée à l'angoisse, je ne suis pas médecin et je ne me permettrais pas ces conclusion hâtive par une simple description écrite. Mais pour le moment tu as la tête dans le guidon et le moindre signe, que tu n'aurais même pas remarqué par ailleurs, ne fais que rajouter à ton angoisse...

Est-ce que tu as des moyens de prendre un peu l'air et te changer les idées?
Va profiter de moments sympas si tu peux. A défaut de te donner des réponses ça réduira sans doute l'angoisse qui elle ne te donnera non seulement pas de réponse mais en plus te fais perdre foi en la vie!!! Tu ne sais pas ce qu'il se passe et toute cette attente et ces doutes sont nécessairement angoissants...mais si tu pouvais prendre un peu de recul ça te permettrais de respirer un peu...

Plein plein de courage!!!!!


Mai 2015 (26 ans) : LH stade 3. 2 cures d'ABVD : réfractaire. Prélèvement ovarien. 4 cures de BEACOPP. 5 mois de doutes, entre rémission et LH réfractaire notre coeur balance. Avril 2016 : début du Brentuximab. Juin : LH réfractaire confirmé. Au programme : Brentuximab avant et après une autogreffe en août. Espère être tranquille début 2017...

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#8 23-04-2016 20:07:52

chou83
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Re: Besoin de réconfort, mais aussi de témoignage.

Salut salut jayko !!

Bon alors... Déjà respire car tu m'as l'air vraiment d'être stressé au plus haut point !! Le stress que tu génères peut engendrer une perte de poids
Et arrêtes donc d'être pessimiste... On ne t'as pas annoncé que tu allais mourrir que je saches ? Désolé d'être aussi franche et sèche mais c'est vrai... Puis bon.. Les infirmiers...  Ne sont pas hématologues ou médecins... Je sais de quoi je parle ! Et j'ai une grosse expérience de ce côté là..
Lymphome de hodgkin... Je l'ai eu. Stade IV. Avec atteintes pulmonaire et osseuse. On m'a diagnostiquée en 2014. Malade depuis fin 2012.. Vois un peu.  État critique... Moi par contre, on m'a dit clairement... "jeune fille,  c'est maintenant que tu viens...? Tu es à deux doigts de mourrir là... Alors vite.. 1 semaine d'hospitalisation en urgence..." Biospie,  prises de sang énormes (une cinquantaine de tubes prélevés...),  radio des poumons,  echo cardiaque,  radio du thorax, scanner, irm, tep scan, biopsie....
Dans mes prises de sang tout allait mal... Taux d'hémoglobine faible, globules rouges dans les chaussettes,  VS à 54, protéine C réactive à 170, plaquettes énormement en hausse.. Ect ect... Bref ma prise de sang était très mauvaises... Les autres examens je ne t'en parle même pas. Mon tout premier tep scan... Un vrai sapin de Noël clignotant de partout (j'en avais du cou jusqu'à la cuisse droite...). 

J'étais très affaiblie, -10 kg en 3 mois, je dormais 13h par jour... Faisais des siestes à gogo,  je m'endormais à la fac,  j'avais des sueurs nocturnes à en tremper mes draps,  mes chaussettes, mon pyjama... Mais vraiment comme si qqn m'avait balancé un seau d'eau dessus !! Pour te dire que c'était pas une bouffée de chaleur... Mais que je suais comme jamais ! Fièvre nocturne jusqu'à 41... Mais prolongée dans le temps... J'avais des ganglions énormes... A l'aine,  aux aisselles,  surtout à l'aisselle droite.. De la taille d'une balle de ping-pong... Le cou complètement déformé... Et quand je dis déformé c'est que c'était énorme... Il était enflé et j'avais tellement de ganglions que je ne pouvais plus tourner la tête à ma droite... Je portais des écharpes... J'avais énormement mal au ventre... Car j'avais aussi le ventre archi plein de ganglions... J'avais pas faim,  ou alors des fois j'avais très faim... J'étais essoufflée comme si j'avais 70 ans... Et quand je montais les marches,  je ne pouvais plus... Pas de forces... J'avais aussi beaucoup de démangeaisons... A me gratter jusqu'au sang... Je toussais vraiment beaucoup et tous les jours... Même la nuit... Mais une vraie toux grasse et intense qui me faisais très mal aux côtés,  poumons et thorax... (j'avais de très gros ganglions dans le thorax... Et également dans mes poumons...).... J'avais de très grosses douleurs musculaires... Aux derniers jours avant mon diagnostique j'ai fait un gros lumbago... Mais en fait c'était la maladie qui prenait de l'ampleur sur mes os.. J'en avais de partout..
Voilà mon récit et tous mes symptômes.  Je  ne pense pas que tu en es cité un seul de tout ce que je t'ai écris...
J'ai fais énormément de prises de sang,  d'écho,  de radio et scanner... Tous ces examens etaient mauvais... Les radios,  echo et scanner montraient des ganglions avec inflammations et ils étaient vraiment très très gros... Tous palpables.  Et jamais on ne m'a dit que j'étais malade ! Par contre internet était" mon ami" et je tapais les résumés de mes comptes rendu d'examens sur internet et j'ai vite compris que j'avais soit une leucémie,  soit un lymphome, et à un stade très grave et avancé. Je ne me suis pas trompée. Mon médecin généraliste n'a rien fait cet incompétent. Il ne m'as pas orienté vers un . ni même un hôpital... Le cancer avançait depuis des mois et des mois (ce qui finalement se compte en année.. Près de deux ans voire trois...) on ne sait pas trop... Jusqu'au matin où je fis un geste qui me sauva un peu la mise... J'ai mis mon pyjama entièrement mouillé sur la chaise du salon...Mes draps étaient mouillés ... Mon père a commencé à se dire que réellement il devait avoir quelque chose de grave... Il a dit à ma cousine qui est secrétaire médicale de me prendre un rdv en urgence... Deux jours plus tard on me dit que j'ai un lymphome à 95%.. Je n'ai même pas eu encore de biopsie ! La dame de médecine interne a regardé tous mes examens,  prises de sang,  m'a examiné,  pesé,  ect... Et m'a dit,... Que si je venais 1 semaine après même pas,  on n'aurait rien pu faire.  Pour te dire à quel point j'étais dans un état critique !!
Tout ça pour te dire... Ne stress pas non plus des masses... Arrête d'être pessimiste car de toute façon... Ça n'apporte rien de bien !! C'est évident... Et tout le monde le sait... D'un autre côté... Si tu as des doutes et que d'autres symptômes apparaissent (mais vraiment des symptômes hein...Pas du style je tousse parce que j'ai un rhume...)  vas de nouveau consulter.... Ou voir qqn d'autre. Mais être hypocondriaque ne t'aideras certainement pas.

Courage et positives un peu !! Détends toi, respires et ne penses pas qu'au négatif !!! Et internet... Arrêtes !! Désolé si je t'ai vexé, ce n'est pas mon but mais si personne ne trouve rien... C'est que y a rien. Les ganglions tout le monde en a et peuvent apparaître pour tellement de raisons.  et qui peuvent être multiples sans avoir de cancer !!!

Dernière modification par chou83 (24-04-2016 11:11:13)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#9 23-04-2016 21:11:41

Jayko
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Messages: 29

Re: Besoin de réconfort, mais aussi de témoignage.

Salut, bien au contraire tu m'as pas vexé, mais tu m'as donné de la force, je flippe toujours ce qui est normal, mais tu m'as permit de réaliser que peut-être que dans mon malheur j'ai de la chance de l'avoir vu tout de suite ? (Puis les ganglions vraiment gros sont uniquement dans mon cou, dans l'aine et l’aisselle, ils sont minime donc je sais pas si il y a un rapport ou non)
Je te remercie de ta réponse, c'est pas tout le monde qui se casserait la tête pour un hypocondriaque comme moi wink (car je sais que ça peut être lourd, mais à vivre c'est pas cool)

Je te souhaite beaucoup de courage à toi aussi !

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#10 23-04-2016 23:26:12

brucelee
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Re: Besoin de réconfort, mais aussi de témoignage.

Salut , les symptomes que tu decris ne ressemblent pas au lymphome. Les ganglions n'apparaissent pas autant vite. D'abord ils grossissent (plus qu'1.5 cm) et enssuite ils se propagent, dailleur la radiotherapie vise les ganglions initialement atteint (ceux qui brillent au tep scan) et ceux DIRECTEMENT voisin au cas où des cellules y seraient cancereuses mais en trop petite quantité pour etre détècté, mais on est sur que les ganglions situé encore un cran aprés  sont sain. Dans ton cas ils sont apparut jour apres jour ca ni ressemble pas, c'est IMPOSSIBLE. Le simple fais d'en avoir de la tete a l'aine en si peu de temps devrait te rassurer !!

A travers tes lignes je me reconnais, je me revois durant les deux jours que j'ai passé avant d'aller consulter mon généraliste pour la premiere fois. J'avais passé le week end sur internet car j'avais deux gros ganglions sus claviculaires sauf que contrairement a toi l'echographie revelera qu'ils faisaient 3 cm... j'etais deja persuadé d'avoir un lymphome, je souhaitais absolument avoir hodgkin car c'est celui qui se soigne le mieux mais tout comme toi je faisais des hypotheses sans queue ni tete !!! par exemple :
"Je pense que ces ganglions sont là depuis longtemps mais je n'en suis pas sur ! En ce moment je suis plongé dans un job d'été tres physique et je n'ai pas que ca a faire que de me tripoter la clavicule. Peut etre que ca date de 2 semaine ?! j'ai un lymphome agressif ! "
Ou alors quelque jour avant je me suis rappelé que ma jambe avait bizarement "rippé" sur un mouvement anodin, alors évidement j'ai dessuite pensais que j'avais un ganglion dans l'aine assez profond qui aurait put entraver le mouvement et donc j'aurais evidement des ganglions dans tout le corps sans symptome style lymphome indolent etc ...

J'en ai eu des tas comme ca mais evidement toute ces hypotheses étaient  fausses, il ne faut pas paniquer pour rien, le poste precedent de chou83 te montre ce que c'est des vrai symptomes qui eux méritent d'inquieter.
A la limite tu poura paniquer quand tu te reveillera en pleine nuit trempé (comme quand t'a la grippe).

Tu dis des truc style " je perd fois en la vie" " j'ai un lymphome c'est sur" mais essaie de prendre du recule et tu t'appercevra que c'est ridicule ! resaisit toi mec ! Le stress c'est TRES PUISSANT c'est lui qui t'a surement fait perdre 4 kilos (où une maladie mais pas un cancer)

L'echographie viendra clore tes doutes quand elle revelera que tes ganglions sont tous infracentimetriques ! Je te souhaite bon courage smile


23ans et pessimiste, lymphome de hodgkin scelro nodulaire stade 2Aa, debut traitement 19/11/2015, RC apres 2eme cure ABVD, reste 2 cures et RT.
"Don't pray for an easy life, pray for the strength to endure a difficult one"

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#11 24-04-2016 00:11:30

Jayko
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Re: Besoin de réconfort, mais aussi de témoignage.

Yop' !
Bordel, voir que vous tentez de me rassurer comme ça qu'a travers un forum, ça m'touche vraiment moi qui est pas du tout sensible, ça me fait plaisir.. Et malheureusement ce que sont des gens comme vous atteins de maladie comme ça.. La vie est injuste par moment. (Même si personne mérite d'être atteins de ça bien sûr, mais bon, c'est triste de voir des gens bien atteins de cette m....) mon grand-père était atteins d'un cancer du colon qui s'est généralisé ce qui peut peut-être me faire flipper, je ne sais pas. En tout cas, je vous remercie ! J'en ai vraiment un qui est gros et encore.. La forme est vraiment bizarre et fait la taille d'une phalange a l'extérieur donc 2cm environs je pense, peut-être un peu plus je sais pas.
C'est pas mon premier problème de santé qui est apparut de mes 2 ans jusque mes 18 ans, j'ai été opéré plusieurs fois car j'ai cassé mon fémur en étant tout petit qui m'a complètement déformé le dos, les hanches et dans mon malheur j'ai été rétablis presque entièrement suite aux opérations.. (Faut avouer que l’hôpital de Lille est excellent pour ce genre de soin) et je suis né avec le cordon autour du cou, j'ai du être réanimé tout ça.. J'étais censé avoir des séquelles, ils était persuadés car je suis resté longtemps sans que  mon cerveau soit oxygéné et par "chance" j'ai eu AUCUNE séquelle.. puis aussi, durant ma pré-adolescence une grosse chute qui a faillit me coûter la vie (entre 4 à 5 mètres) et je m'en suis sortit avec un nerf bloqué et une perte de connaissance, mais rien de grave.. Dans chacun de mes malheurs j'ai eu énormément de chance, donc j'essaie de me reposer la dessus pour me rassurer ! En tout cas je vous remercie 1000 fois et je vous souhaite aussi bon courage ! BEAUCOUP de courage ! Et vous êtes un exemple pour ces gens qui se détruisent psychologiquement pour des choses minime !

Dernière modification par Jayko (24-04-2016 00:12:30)

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#12 24-04-2016 00:31:49

brucelee
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Date d'inscription: 26-11-2015
Messages: 35

Re: Besoin de réconfort, mais aussi de témoignage.

C'est justement la maladie qui nous rend compatissant, on est ravis de pouvoir t'aider wink

ps : j'estimais mon ganglion a 2cm a la palpation et en realité l'echo revelait 3cm, la tienne est prevu quand ?


23ans et pessimiste, lymphome de hodgkin scelro nodulaire stade 2Aa, debut traitement 19/11/2015, RC apres 2eme cure ABVD, reste 2 cures et RT.
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#13 24-04-2016 02:17:02

Jayko
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Date d'inscription: 19-04-2016
Messages: 29

Re: Besoin de réconfort, mais aussi de témoignage.

Lundi matin ! Et j'vais paraître un peu "bizarre" sans doute, mais depuis des années je me renseigne sur des cures naturels pouvant soigner ou aider à soigner le cancer (pour éviter trop de chimio, car on peut pas le nier que a coté ça nous détruit, j'ai toujours été très intéressé par tout ça) j'hésite à essayer les médecins si ils me décèlent un lymphome.

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#14 24-04-2016 23:33:07

brucelee
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Date d'inscription: 26-11-2015
Messages: 35

Re: Besoin de réconfort, mais aussi de témoignage.

primo l'ABVD (adryamicine, bleomicyne etc..) c'est une chimio light, perso j'ai rien senti et les risques de sequelles sont faibles.

deuzio il n'y a que la chimio qui permet de guerir d'un cancer (avec eventuellement chirurgie, radiotherapie etc ..). La medecine alternative est utile pour contrer les effets secondaires des traitements, voir ralentir la croissance des tumeurs mais en aucun cas guerir.
Guerir d'un cancer en buvant des litres de jus de legumes ou je ne sais quoi n'est pas possible ! ce n'est qu'un mythe... Les personnes faisant la promotion de telles therapies se croient tout simplement malin en refusant d'etre sous l'emprise des traitements conventionnels qui sont soit disant pire que l'abstention.

tu as 90% de chance de guerir de ton lymphome avec la chimio mais si tu attend et fais une "cure naturelle" pendant 6mois ca sera plus la meme chose...


23ans et pessimiste, lymphome de hodgkin scelro nodulaire stade 2Aa, debut traitement 19/11/2015, RC apres 2eme cure ABVD, reste 2 cures et RT.
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#15 25-04-2016 00:17:45

Jayko
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Re: Besoin de réconfort, mais aussi de témoignage.

Bien sûr, j'attendrais pas j'voulais juste me renseigner pour voir tout ça, si des médecines alternatives existe, après il est clair que je suis ultra pessimiste et je pense que tu es pareil et au final tu as l'air de t'en sortir et j'te le souhaite de tout cœur..

J'ai été faire mon écho, j'étais pas trop stressé ça allait et il m'a dit que mes ganglions n'étaient pas inquiétant (pourtant j'en ai un très gros) et que j'avais pas à m'en faire. Donc je suis rassuré très légèrement, mais je garde un doute quand même. (Quand ils seront sûr, la je pourrais souffler)

Dernière modification par Jayko (26-04-2016 22:06:46)

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#16 22-05-2016 01:30:19

Jayko
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Re: Besoin de réconfort, mais aussi de témoignage.

Bonjour, bonsoir ! Je reviens vers vous car j'ai toujours les ganglions, j'en ai beaucoup plus qu'avant et j'ai fais écho cervical, ventre, radio thorax, prise de sang.. Et mon médecin me dit que j'ai rien.. Malheureusement j'ai toujours mes glandes salivaire très gonflé, un gros ganglions dans le cou qui se voit mais apparemment a l'écho n'est pas une adénopathie.. (Je comprends pas pourquoi sa se voit pas à l'écho, je me demande si il l'a bien fait l'écho, j'ai une photo de mon cou au cas ou, on voit une belle bosse dans le coin de ma mâchoire)
Je suis pas très bien car ça va faire deux mois que j'ai ça et le médecin a décidé d’arrêter la les examens car j'ai "rien" apparemment, donc je comprends pas.. Pourtant j'ai bien mes ganglions présent et encore ça ne serait que des petits ganglions mais l'énorme dans mon cou + mes glandes salivaires très enflés je comprends pas, je sais plus quoi faire, je sais pas si j'dois lui faire confiance ou voir un ORL, j'en ai un peu marre de toujours pas savoir..
De plus, j'ai reçus énormément de radio durant ma vie car j'ai été suivis comme je l'ai expliqué depuis gamin donc en sachant que j'ai eu pas mal de radiation, je me dis que je dois être encore plus sensible à pouvoir attraper un lymphome, bref, je sais plus quoi faire et l'attendre est vraiment trop longue.. J'aimerais quelques conseils si des personnes ont été dans mon cas (lymphome ou non)

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#17 24-05-2016 14:23:06

malou
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Re: Besoin de réconfort, mais aussi de témoignage.

bonjour Jayko
Le . des ganglions est bien l'ORL et celui qui a suivi l'histoire de mon fils ( LH et en rémission )nous a textuellement dit : il n'est pas "normal" qu'un ganglion ne se résorbe pas en 6 mois . Et donc mon conseil serait d'aller en structure hospitalière prendre RV avec un ORL .
Ne pas lâcher jusu'à une certitude .

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#18 05-06-2016 22:27:55

Jayko
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Re: Besoin de réconfort, mais aussi de témoignage.

Salut.. Je réponds que maintenant même si j'avais vu le message.. J'ai un soucis encore avec ma sécu avec les grèves tout ça, malgré tout j'suis tjr dans le même cas, le ganglions dans mon cou a grossit énormément, j'vais aller voir un ORL mais j'attends que la sécu réagisse, j'vais les relancer demain... Psychologiquement, j'suis totalement mort.. Ca fait deux mois que je traîne ça et les medecins me rit limite au nez en disant que j'suis hypocondriaque.. Je suis pas medecin, mais je suis presque sûr que j'ai ça..

Dernière modification par Jayko (05-06-2016 23:06:47)

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#19 17-07-2016 00:41:52

L-Ths
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Re: Besoin de réconfort, mais aussi de témoignage.

Bonsoir,

j'ai cru comprendre que vous aviez besoin de témoignages...
Pour ma part, j'ai 18 ans depuis peu et je suis atteinte d'une maladie D'hodgkin ( stade 2).
Tout a commencé en septembre dernier. Aprés une radio et une prise de sang ( à cause d'un ganglion dans mon cou et d'une fatigue extrême) on me diagnostique une Mononucléose. Les mois passent et les prises de sang aussi. Au mois de mai, je suis toujours aussi mal ( douleurs, fiévre, suées nocturnes....) du coup mon medecin décide de me faire hospitalisée de jour ( une semaine avant le bac) biopsie, scanner ect... 3 semaines plus tard , la chose tombe. Le lymphome est là. Tout s'est vite enchaîné ( pose de la chambre, rdv avec plusieurs medecins pour l'explication de la chimio et des rayons....) je commence mon traitement dans une semaine. J'ai confiance. C'est une maladie quand même penible, et douloureuse pour ma part et même si le traitement est "lourd" ( il en existe des plus lourds que celui là)  c'est un mal pour un bien... J'ai 4 cycles de Chimio et un mois de rayon... je pense que ça peut passer vite.
Je pense que dans ce cas de figure, il faut garder le moral. J'ai eu mon bac malgré l'année compliquée , et freinée par la fatigue et tout ce qui suit. C'est deja une petite victoire sur cette chose. Maintenant il faut penser à l'avenir et toujours garder en tête que c'est une maladie qui se guerit bien. Il faut compter sur les gens qui vous entoure... personnellement c'est ce qui m'aide à garder le moral. Cela fait bientôt 1 mois que je suis au courant.


18 ans, LH II, 4 cures AVD+bretux ( echec), 3 cures Beacopp ( RC au bout de 2 cures) autogreffe en consolidation en mars 2017. " Même Bob Marley à Perdu ses Dreads suite à une chimio, pourtant c'est toujours Bob Marley" <3

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#20 22-07-2016 23:37:58

Jayko
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Re: Besoin de réconfort, mais aussi de témoignage.

Bonjour,

Moi rien.. J'ai fais des scanners, je n'ai aucun symptôme alarmant actuellement et je n'ai pas de sueur, j'ai fais un tas d’examens, j'ai aucun adénopathie mais toujours des ganglions.. La seule chose à faire et d'attendre et voir comment ça se passe.. C'est un peu dur mais bon, j'ai des ganglions partout, dans le cou, dans l'aine, sous les genoux... Partout. (le plus gros fait 9mm mais il est bilatéral)
Je vois aussi autre maladie qui laisse apparaître des ganglions aussi longtemps, je suis suivis par un hématologue.
J'espère que tout se déroulera bien pour toi, donne des nouvelles ^^

J'ai une question, il est possible qu'ils ne voient pas certain ganglion au scanner ?

Dernière modification par Jayko (22-07-2016 23:58:55)

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#21 23-07-2016 23:49:25

L-Ths
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Re: Besoin de réconfort, mais aussi de témoignage.

Jayko,

Normalement ils vont te faire passer un TEP-Scann pour voir l'evolution de la maladie, c'est à ce moment là qu'il se rendront compte de tout les ganglions existants. 
Pour moi, ils ont vu tout les ganglions atteints avec le scanner alors qu'une simple radio me disait que je n'avais plus rien. Donc je ne pense pas que le scanner fasse d'impasse...

Sinon je viens de passer ma premiere Chimio est pour l'instant je n'ai pas d'effet secondaire mise à part un peu de fatigue et une légére nausé... C'est déjà mieux que la fiévre et tout le tralala de cette foutue maladie ! (  ej i j'ai quand même fait une réaction allergique aux produits de chimio donc je suis sous corticoïdes et anti-staminique jusqu'à la fin du traitement )

Dernière modification par L-Ths (24-07-2016 00:06:32)


18 ans, LH II, 4 cures AVD+bretux ( echec), 3 cures Beacopp ( RC au bout de 2 cures) autogreffe en consolidation en mars 2017. " Même Bob Marley à Perdu ses Dreads suite à une chimio, pourtant c'est toujours Bob Marley" <3

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#22 29-07-2016 23:08:54

Jayko
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Re: Besoin de réconfort, mais aussi de témoignage.

Salut, je flippe malgré qu'ils disent que rien n'est inquiétant.. De plus j'ai oublié de préciser ça faisait 6 mois que j'avais une boule mobile sus-claviculaire gauche ou plutôt "spinal" je sais pas.. Dans le dos proche de ma nuque quoi.. Je suis perdu entre tout ça..maintenant je fais le rapprochement et ça me fait encore plus peur..

Le bilan du scanner est le suivant : Ganglion sous mentonnier paramedian gauche de 7mm,
Petits ganglions de 6mm submandibulaire de chaque coté, quelques ganglions des secteurs IIa et III mesurant jusqu'à 9mm de petit diamètre bilatéraux.

Pas d'adénomagalie, pas de lésion paryng-laryngée.
Mes glandes sous maxiliare sont toujours gonflées (ainsi que celle derrière les oreilles que j'ai remarqué depuis peu en touchant après avoir insisté, mais je pense que ça l'était déjà car c'est très discret)

Psychologiquement c'est louurd de pas savoir.. Et même si ils sont tous infracimétrique, ça m'inquiète tout de même car je sais pas et uniquement la biopsie ira me rassurer, je pense.

Dernière modification par Jayko (30-07-2016 01:38:43)

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#23 30-07-2016 22:46:07

L-Ths
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Re: Besoin de réconfort, mais aussi de témoignage.

C'est normal d'avoir peur, on parle quand même d'un Cancer ou d'un Lymphome. Maintenant il faut savoir que les ganglions sont aussi le signes d'autres maladies et ne sont pas spécifiques au lymphome Hodgkinien. Honnêtement, quand ils ont commencé à suspecter le lymphome chez moi c'est aller très vite..(environ 20jours). Si vos medecins vous disent que c'est rien d'inquiétant je pense qu'il faut leur faire confiance.
Les médecins vont forcement surveiller si aujourd'hui ça n'a rien d"'inquiétant".

Je vous assure que psychologiquement c'est encore plus dur de savoir qu'on a cette maladie..
En tout cas donnez des nouvelles dés la biopsie faite ! ( un moment vraiment pas agréable...)


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#24 31-07-2016 09:00:18

totof
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Re: Besoin de réconfort, mais aussi de témoignage.

bonjour,
moi tou a commencer il y'a 2 ans,petit ganglion dans le cou,inquiet je demande a mon medecin de verifier ;il decide alors de me faire une prise de sang qui revele une "hyppogammaglobulenemie"!il décident alors de m'envoyer chez un hematologue qui me dit que le ganglion est trop petit pour une biopsie et qu'il es a priorie reactionnelle !oui mais reactionnelle a quoi?
l'hematologue decide de me voir tous les 3 mois,mais apres 2 rendez vous a me dire que c reactionnelle,je decide d'arreter le suivi!
maintenant pris de grosse fatigue,violente douleur dans la tete,ganglions du cou qui a beaucoup grossis,et de nouveau qui sont arriver sous les aisselles et surtous au niveau de l'aine,demangeaison la nuitj'ai donc repris un rendez vous chez mon hematologue pour la suite des evenement le 18 octobre,
le ganglion de mon cou mesurer 1cm,la il fait environ 3.5cm
j'ai arreter de me bouffer la vie avec ça, et de profiter de ma famille,
j'ai 33ans,et ça fait du bien de pouvoir parler ici!
merci a tous
totof

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#25 31-07-2016 17:40:19

miki64
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Re: Besoin de réconfort, mais aussi de témoignage.

Bonjour,

Je suis moi même un inquiet de nature et je comprends bien tes angoisses. Sache que c'est une pathologie qui se guérie très bien. Dans 95% des cas quelques mois de chimios et des rayons suffisent. Les médecins s'inquiètent pour des ganglions supracentimétriques mais dire que parce qu'ils sont infracentimétriques tu n'as rien est faux et j'en suis la preuve. Ils étaient infracentimétriques, du moins ceux que l'on pouvaient sentir, durs et indolores. Les prises de sang ne sont pas significatives mais d'après mon vécu, une VS élevée ( 16 à la première H ) et une CRP  un peu au dessus ainsi que les LDH sont des signes d'une inflammation pouvant être dû à une multitude de chose. Le Lymphome de Hodgkin est une pathologie à évolution lente donc les poussées aussi rapide de tes ganglions sont peu probable pour un LH mais je ne suis pas médecin. Des signes assez récurrent dans le LH sont les sueurs nocturnes, pour moi très faible, une fatigue ( asthénie) latente, une perte de poids et plus rarement du prurit ( grattement ). Je tenais à rectifier certaines choses sur les différents stades de la maladie. Aujourd'hui il y a des stades 4 qui se soignent mieux que des stades 2 et j'en suis encore le témoin. Ceci étant et j'espère ne pas t'avoir fait peur, c'est une pathologie qui se soigne très bien. Les traitements sont lourds, ce n'est pas un simple doliprane que l'on te donne. On ne réagi pas tous de la même manière, mon premier protocole ABVD, je n'ai quasiment pas perdu mes cheveux et je repartais travailler 3 jours après mon traitement mais comme je te dis on ne réagi pas tous aux traitements de la même manière. On a une ligne de traitements très complète alors que certains non pas cette chance. Je te souhaite de ne rien avoir de grave , donne nous de tes nouvelles. Une petite pensée à vous tous et à ceux et celles  qui luttent encore et tout particulièrement aux personnes dans les départements stériles.


Maladie de Hodgkin de stade 2Ba scléro-nodulaire. 3  cures ABVD (échec), 2 cures ICE (échec), 2 cures  BRENTUXIMAB/BENDAMUSTINE ( grosse allergie), 2  cures de BRENTUXIMAB suivies de 2 autogreffes à conditionnement BENDA-EAM  et BAM.  Encore très fatigué. Cholangite sclérosante secondaire ( chimio ).

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